Verso la Giornata Mondiale delle Atassie, temibili patologie neurogenetiche

Verrà presentata domani, 14 settembre, presso la Camera dei Deputati, la XXII Giornata Mondiale delle Atassie, evento del 25 settembre prossimo, dedicato a ben 184 Malattie Rare di origine neurogenetica, tuttora senza cura, che portano alla perdita progressiva della coordinazione motoria e colpiscono in Italia circa 15.000 persone. Per l’occasione, i rappresentanti dell’Associazione AISA illustreranno le attività previste per la Giornata, mentre alcuni medici specialisti forniranno un aggiornamento sulle ricerche in corso. L’incontro di domani verrà anche diffuso in diretta streaming

Giornata Mondiale Atassie 2022Nel primo pomeriggio di domani, 14 settembre (ore 14-15) a Roma, presso la Sala Stampa della Camera dei Deputati (Via della Missione, 4), su iniziativa delle deputate Fabiola Bologna, segretario della Commissione Affari Sociali e Sanità della Camera, e Manuela Gagliardi, si terrà la conferenza stampa di presentazione della XXII Giornata Mondiale delle Atassie (International Ataxia Awareness Day del 25 settembre prossimo), dedicata a ben 184 Malattie Rare di origine neurogenetica, tuttora senza cura, che portano alla perdita progressiva della coordinazione motoria e colpiscono, solo in Italia, circa 15.000 persone dai 2 ai 70 anni.

Introdotto da Fabiola Bologna e moderato dalla giornalista Paola Zanoni, l’incontro vedrà Maria Litani, presidente nazionale dell’AISA (Associazione Italiana per la lotta alle Sindromi Atassiche), Carlo Rossetti, presidente onorario della medesima organizzazione e responsabile in essa dei Rapporti Istituzionali e Massimo Cecchetti, presidente dell’Associazione AISA Sport, illustrare le attività di tale organizzazione, a livello nazionale e regionale, in vista della Giornata Mondiale del 25 settembre.
Interverranno inoltre Alessandro Filla, docente all’Università Federico II di Napoli, presidente della Commissione Medica AISA, che illustrerà i progressi della ricerca scientifica in questo settore, Cristian Marcotulli del Dipartimento di Scienze e Biotecnologie Medico-Chirurgiche dell’Università La Sapienza di Roma (Polo Pontino), che porrà l’accento sulla necessità di fisioterapia specialistica e Mario Fichera, neurologo dell’Istituto Besta di Milano, che farà il punto generale della situazione.
All’incontro, inoltre, saranno presenti rappresentanti nazionali delle reti associative sulle Malattie Rare, oltre ad Alessio Bedin e Marius Bodgan Chulstea, atleti di AISA Sport plurimedagliati e reduci dai rispettivi Campionati del Mondo in Canada, insieme ad alcuni dei testimonial dell’AISA, tra cui Maurizio Di Cesare, regista di Play Digital Rai.
Per l’occasione, infine, sono stati invitati i Sindaci delle città in cui hanno sede gli Uffici Territoriali dell’AISA nel Lazio.

La Giornata Mondiale delle Atassie ha ottenuto per l’edizione 2022 la Medaglia del Presidente della Repubblica, il patrocinio del Senato e altri prestigiosi patrocini sono pure attesi. (S.B.) 

La conferenza stampa di domani potrà anche essere seguita in diretta streaming, sul sito della Camera (a questo link). Per ogni ulteriore informazione: Angela Ghezzi (segreteria.aisaodv@gmail.com).

Storia e significato della Giornata Mondiale delle Atassie
a
cura dell’AISA
Il termine atassia deriva dal greco ataxia (disordine). La Giornata Mondiale delle Atassie è nata nel 2000 su iniziativa della FARA (Friedreich’s Ataxia Research Alliance), in collaborazione con l’AISA (allora ONLUS, oggi Organizzazione di Volontariato) e il primo slogan fu Ataxia is not a Yellow Cab, ovvero l’atassia non è un taxi di New York. Successivamente vi aderirono tutte le Associazioni dedicate alla lotta alle sindromi atassiche in tutto il mondo.
Il 25 settembre, quindi, è stata la data scelta negli Stati Uniti per essere proclamata Giornata Mondiale delle Atassie e in Italia l’evento ha più volte ricevuto l’Alto Patronato del  Presidente della Repubblica e i patrocini di tutte le massime Istituzioni dello Stato Italiano nonché dell’Ufficio del Parlamento Europeo in Italia. Né è mancato il saluto del Pontefice durante le udienze in Vaticano.
Il culmine della giornata è la Cerimonia delle Candele, durante la quale vengono accese candele bianche e blu dai volontari e da parte di chiunque partecipi, in sincronia con i vari luoghi d’Italia dove si celebra la Giornata. L’accensione delle candele inizia intorno alle ore 20 (ora italiana), 9 ore prima in Australia, per terminare 8 ore dopo sulle coste occidentali delle Americhe.
Il valore simbolico della luce delle fiammelle che illuminano via via tutto il mondo sta proprio nel colore delle candele: bianche, a testimonianza dell’impegno dei ricercatori, blu, per la speranza incrollabile di sconfiggere le atassie.
Nel nostro Paese, inoltre, ha voluto aggiungere un altro simbolo, il Fiore di Confetti, ideato espressamente per la Giornata Mondiale, ma che accompagna durante tutto l’anno le attività di raccolta fondi e promozione della conoscenza delle atassie. Realizzato in esclusiva a Sulmona (l’Aquila), la “capitale del confetto”,  da una nota fabbrica di confetti senza glutine, il Fiore è composto da tre cuori rossi disposti a petalo e da una sfera centrale bianca, Il rosso e il bianco sono i colori dell’AISA e gli slogan sono 3 cuori per 1 progetto e/o Un Dolce e Tenerissimo Grazie per il Tuo Aiuto, il tutto a simboleggiare le unioni Pazienti/Famiglie, Volontari/Donatori e Medici/Ricercatori intorno al progetto di vittoria sulle atassie, che vede tutti impegnati quotidianamente nella lotta contro queste temibili patologie neurogenetiche.

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