Malati Rari ancora invisibili, soli e abbandonati?

«Nei vari programmi elettorali – scrive Nicola Antonelli, presidente dell’AS.NA.MA.RA.DE.VA. (Associazione Nazionale Malattie Rare Dermatologiche Vascolari) – non si fa nemmeno un minimo accenno alle parole “Malattie Rare”. Siamo dunque destinati, in questo Paese, ad essere ancora invisibili, soli e abbandonati? E i Parlamentari della prossima Legislatura saranno a conoscenza delle condizioni economiche e di salute delle persone con Malattie Rare? Da tali domande ritengo necessario avanzare una serie di proposte da porre all’attenzione del prossimo Governo»

Fila di omini di legno marrone, con uno di loro, rosso, che cade

Una rappresentazione grafica dedicata a chi è affetto da una Malattia Rara

Ho letto e studiato i vari programmi elettorali, constatando che non si fa nemmeno un minimo accenno alle parole “Malattie Rare”. Ho provato dunque una profonda delusione nel constatare, ancora una volta, che in questo Paese siamo destinati ad essere invisibili, soli e abbandonati.
Eppure, in Italia, sono molte migliaia le persone ad essere portatrici di Malattie Rare, molte delle quali non hanno ancora un nome, né un codice nel relativo Registro Nazionale, non essendo quindi riconosciute ai fini dell’assistenza sanitaria.

Mi sono posto delle domande, e mi sono chiesto cosa ci aspetterà per la prossima Legislatura e se i futuri Parlamentari sono a conoscenza delle condizioni economiche e di salute delle persone con disabilità e/o portatrici di Malattie Rare. Da tali domande sono scaturite una serie di proposte da porre all’attenzione del prossimo Governo e qui di seguito elencate.
Innanzitutto il rinnovo della Commissione per l’aggiornamento del Registro delle Malattie Rare, con l’obbligo di riunirsi una volta al mese e con la presenza di un rappresentante delle Associazioni di Malattie Rare. Un maggiore dialogo tra le Commissioni Nazionali, Regionali e Medica dell’INPS, al fine di ottenere da queste il riconoscimento della patologia. L’eliminazione dal modello ISEE della pensione di invalidità civile. Il riconoscimento di un bonus permanente per l’acquisto di medicinali specifici e per prestazioni diagnostiche e visite specialistiche. Un ulteriore bonus per le famiglie che hanno un portatore di Malattie Rare all’interno del proprio nucleo. Incentivi per i medici e i ricercatori che si occupano di Malattie Rare e l’obbligo di comunicare in tempi brevi le nuove patologie rare scoperte. Autonomia decisionale dei medici, e dei chirurghi in particolare, che operano nei reparti di lungodegenza riservati ai pazienti con Malattie Rare.

Presidente dell’AS.NA.MA.RA.DE.VA. (Associazione Nazionale Malattie Rare Dermatologiche Vascolari) (Ufficio Stampa: sabrinaottavialongi1982@gmail.com).

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