Se non esistono buoni dati sulla disabilità, chi sono le persone con disabilità?

I dati disponibili sulla disabilità sono pubblicati in formati non accessibili a tutti, a volte sono “nascosti” all’interno di report, sparpagliati su più piattaforme o perfino incompleti. Anch’essi, dunque, si possono definire “disabilitati”, a causa di limiti imposti dal contesto, così come le stesse persone con disabilità. Da questa riflessione è nata Disabled Data (“Dati Disabilitati”), piattaforma digitale che propone una prima mappatura dei dati stessi, realizzata per agevolarne la lettura, nonché l’analisi critica e la messa a disposizione per l’adozione di politiche efficaci

Omino e punto interrogativo«Quante sono le persone con disabilita in Italia? Di preciso, purtroppo, non ci è dato saperlo, e non è un’operazione facile. La “nuova” definizione di disabilità, infatti, risalente al 2006, ovvero alla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, include tutti coloro che non dispongono di pari opportunità e sono impossibilitati nella vita quotidiana a causa di limiti imposti dal contesto. In parole povere, questo dato comprende una quantità enorme di persone, che magari temporaneamente si trovano in una condizione di disabilità, in seguito a un incidente, una malattia, all’avanzare dell’età o a un evento qualsiasi, che prima o poi rischia di limitare vita che ognuno è abituato a condurre».
A dirlo sono i promotori della piattaforma digitale Disabled Data, che aggiungono: «Parlare di disabilità è pertanto molto complesso, le sfumature sono tantissime, e i dati in questo caso non aiutano, perché sono pubblicati in formati non accessibili a tutti, a volte nascosti all’interno di report, oppure sparpagliati su più piattaforme o perfino incompleti. Anche questi dati, dunque, si possono definire “disabilitati”, non potendo esprimere il loro potenziale analitico e informativo, a causa di limiti imposti dal contesto. Ed e proprio da quest’ultima riflessione che è nata l’idea di Disabled Data o “Dati Disabilitati”».

Liniziativa è stata voluta dalla Fondazione FightTheStroke, che si occupa di giovani con disabilita causata da una paralisi cerebrale infantile e che ha finanziato il progetto con proprie risorse, ponendosi in linea con una missione universale di difesa dei diritti delle persone con disabilita. La progettazione è stata curata da Sheldon.studio, con il supporto dell’Associazione onData, per aprire i dati a un pubblico più ampio.
«Abbiamo lavorato a questo progetto da oltre un anno – spiega Francesca Fedeli, presidente della Fondazione FightTheStroke -, con una squadra fluida, ma multifunzionale: i rappresentanti dei diritti, i “minatori” dei dati, i designer inclusivi, i giornalisti investigativi, gli sviluppatori. L’obiettivo è sempre stato quello di dare una risposta collettiva ai bisogni espressi dalla comunità delle persone con disabilità e dai loro alleati, superando le sfide dei pregiudizi, del dialogo mancato, degli interessi personali e delle fonti dati inaccessibili, stanchi di leggere titoli di giornali banalizzanti o di sentirci dire che quell’informazione non era disponibile in maniera disaggregata, perché riguardante “la privacy di persone vulnerabili”. Nonostante le barriere incontrate, ci è sembrato comunque doveroso perseguire l’obiettivo di una piattaforma comune, che andasse oltre il singolo corporativismo tipico di questo settore e che attraverso audizioni periodiche, disegnasse uno spazio inclusivo e accessibile a tutti, ascoltando la voce di beneficiari, famiglie, statisti, medici, legali, giornalisti e istituzioni, da Nord a Sud, online e offline».
«Lo scopo di questa iniziativa – afferma dal canto suo Matteo Moretti, designer e co-fondatore di Sheldon.studio, che ha curato il design e lo sviluppo del progetto, con una particolare attenzione all’accessibilità del dato a persone con ogni tipo di disabilita – è quello di rendere maggiormente accessibili e restituire a giornalisti, esperti, cittadini e attivisti i dati messi a disposizione da ISTAT ed EUROSTAT, affinché si possa parlare e scrivere di disabilità in maniera più informata e consapevole».
«Il lavoro dell’ISTAT – conclude Andrea Borruso, presidente dell’Associazione OnData, che si e occupata di raccogliere e razionalizzare i dati presentati sulla piattaforma – è ammirevole, sia chiaro, e speriamo che Disabled Data serva come stimolo per ripensare insieme la filiera dei dati sulla disabilità, verso un processo di raccolta, pubblicazione, analisi e racconto più consistente e accessibile, in modo che i dati siano un bene comune».

Nei prossimi mesi Disabled Data verrà arricchito con ulteriori sezioni, per arrivare alla versione finale entro il 3 dicembre, Giornata Internazionale delle Persone con Disabilita, consentendo anche la possibilità di ricercare, condividere e contribuire alla piattaforma.
Chi dunque voglia scrivere, documentarsi o parlare di disabilità ha uno strumento in più per proporre una narrazione, e soprattutto una percezione della disabilità, consapevole e libera da stereotipi.

A contribuire al progetto è stata anche la sociologa Simona Lancioni, responsabile di Informare un’h-Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli di Peccioli (Pisa) e anche autorevole firma del nostro giornale, che dichiara: «Ritengo che raccogliere dati sulla disabilità voglia dire riconoscere che la disabilità non esiste come fenomeno astratto, e che quando parliamo di disabilità, in realtà stiamo parlando di persone che oltre ad avere un qualche tipo di menomazione (fisica, sensoriale o intellettiva), hanno anche molte altre caratteristiche che influiscono in vario modo sulla possibilità di integrarsi e di partecipare a tutti gli àmbiti della vita».
«Concentrarsi su una variabile alla volta – prosegue – la disabilità, il genere (binario e non), l’orientamento sessuale, l’appartenenza etnica ecc., così com’è stato fatto sinora, impedisce di cogliere la persona nella sua interezza. Ma nella realtà, giusto per fare un esempio, le discriminazioni di genere subite da una donna con disabilita vanno a sommarsi a quelle che la stessa donna subisce in quanto persona con disabilità. Dunque, che senso ha continuare a trattare questi due dati (ammesso che vengano raccolti) come se si riferissero a due soggetti diversi? Per dare risposte adeguate alle reali esigenze delle persone (con disabilità e non), dobbiamo smettere di smembrare le persone e iniziare a smembrare (disaggregare) i dati. Mi sembra che Disabled Data vada in questa direzione. (S.B.)

Stampa questo articolo