Scienza partecipata che migliora la vita di chi ha una Malattia Rara: i progetti

Il mondo della scuola, le associazioni, i ricercatori, le istituzioni, la cittadinanza in generale: tutti erano stati invitati a partecipare al progetto “Scienza partecipata per il miglioramento della qualità di vita delle persone con Malattie Rare”, coordinato dal Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità. Nel corso di un incontro online promosso per domani, 23 novembre, e diffuso anche in diretta streaming, verranno presentati dai loro stessi autori i primi sei progetti approvati dal Comitato Scientifico

Elaborazione grafica dedicata alle Malattie Rare

Un’elaborazione grafica dedicata alle Malattie Rare

Il mondo della scuola, le associazioni, i ricercatori, le istituzioni, la cittadinanza in generale: tutti erano stati invitati, entro il 30 ottobre, a partecipare a un progetto di cui ci siamo già più volte occupati quest’anno, vale a dire Scienza partecipata per il miglioramento della qualità di vita delle persone con Malattie Rare, coordinato dal Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, con il finanziamento del Ministero della Salute, nell’àmbito di un accordo di collaborazione.
Scopo dell’iniziativa, ricordiamo, è stato quello di migliorare appunto la vita delle persone con Malattie Rare e delle loro famiglie, tramite la raccolta di idee, soluzioni e tecnologie, inerenti ad una delle seguenti aree: mobilità; autonomia; comunicazione; abilità cognitive; sport/tempo libero; gestione delle emozioni; strategie di inclusione sociale, scolastica e lavorativa.

Nel corso di un incontro online promosso per il pomeriggio di domani, 23 novembre (ore 18-19.30), verranno ora presentati dai loro stessi autori sei progetti, tra quelli arrivati e approvati dal Comitato Scientifico, ovvero, come sottolineano dal Centro Nazionale Malattie Rare, «i primi risultati di Scienza partecipata, rivelatasi una vera e propria fucina di idee, strategie e soluzioni pratiche, volte a soddisfare esigenze diverse e tutte importanti della vita, per affrontare le piccole e grandi difficoltà di ogni giorno». (S.B.)

A questo link è disponibile il programma completo del webinar di domani, 23 novembre, per registrarsi al quale accedere a quest’altro link. L’incontro sarà anche diffuso in diretta streaming nella pagina Facebook del Telefono Verde Malattie Rare. Per ulteriori informazioni: scienzapartecipata@iss.it.

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