Dall’esigibilità all’effettività dei diritti delle persone con disabilità

«È necessario elaborare – scrivono dalla Fondazione Zancan – un progetto di largo respiro e, ad un tempo, realistico e fattibile, in base al quale i diritti delle persone con disabilità siano riconosciuti ma anche rispettati. È possibile elaborare un simile progetto? La nostra proposta di costituire un “Fondo per la Nostra Vita” potrebbe ad esempio garantire maggiori opportunità di vita indipendente e maggior lavoro di cura, con vantaggi personali e sociali rilevanti»

Padre e madre insieme al figlio con sindrome di DownSecondo le previsioni sull’andamento della spesa pubblica per cure di lungo periodo (LCT) in rapporto al Prodotto Interno Lordo (PIL), si passerà dall’1,9% del 2020 al 2,6 % del 2070. L’incremento è stimato a parità delle condizioni che caratterizzano l’offerta attuale: Ma la sua inadeguatezza nel tempo presente chiede, fin d’ora, di considerare attentamente le opzioni strategiche necessarie per innovare l’offerta attuale. Tra le strade da approfondire, c’è il passaggio dall’esigibilità individuale dei diritti, alla loro trasformazione in effettività umana e sociale.
Che si parli di diritti di persone con disabilità è già qualcosa di notevole, perché riconoscere diritti, che non sono propri, o non riguardano persone a noi vicine, con le quali si condivide la propria vita, non è per nulla scontato. Ma è chiaro che serve a poco prendere coscienza di un problema, se poi non si fa nulla per trovare una soluzione, per quanto questo ovviamente sia possibile.
È necessario dunque elaborare un progetto di largo respiro e, ad un tempo, realistico e fattibile, in base al quale i diritti delle persone con disabilità siano riconosciuti ma anche rispettati. È possibile elaborare un simile progetto?

L’ attuale spesa sociosanitaria di circa 32 miliardi di euro potrebbe essere rimodulata con soluzioni basate su migliori indici di costi/efficacia. La proposta della costituzione di un “Fondo per la Nostra Vita”, ad esempio, potrebbe accelerare questi sforzi, garantendo maggiori opportunità di vita indipendente e maggior lavoro di cura, con vantaggi personali e sociali rilevanti.
La nostra Fondazione [Fondazione Emanuela Zancan, N.d.R.] propone pertanto la costituzione di un Fondo denominato proprio Fondo per la Nostra Vita, che potrebbe accelerare questi sforzi, garantendo maggiori opportunità di vita indipendente e maggior lavoro di cura, con vantaggi personali e sociali rilevanti. La lettera di adesione al programma La Nostra Vita è già stata presentata a diverse e importanti realtà che hanno manifestato il loro interesse.
Tutti possono contribuire a questa sfida. L’adesione non è onerosa economicamente, ma operativamente, con l’impegno di contribuire alla promozione e alla realizzazione delle iniziative delle proposte del programma.

Il Fondo per la Nostra Vita è un fondo con finalità cooperativistiche, mutualistiche, di tipo assicurativo, e garanzie pubbliche: Le posizioni di cui saranno titolari le persone con disabilità, aderenti, possono essere alimentate a cominciare dai 18 anni di età, per un periodo di 35/40 anni. A partire da una certa data, ad esempio dalla data di accertamento dello stato di disabilità, e/o a partire dal conseguimento della maggiore età, ogni famiglia potrà conferire risorse, integrate da una quota aggiuntiva, a carico della fiscalità generale, che potrà essere definita come “assegno di deistituzionalizzazione”. Questo avrebbe, sicuramente un impatto psicologico positivo sulle famiglie coinvolte, forse più di quello che si può pensare, perché le farebbe sentire meno sole nella gestione del loro familiare con disabilità. Infatti, una cosa di cui queste famiglie hanno più bisogno è di non sentirsi sole ad affrontare una situazione a volte per loro ingestibile, data l’inadeguatezza dei mezzi di cui dispongono, coltivando un senso di impotenza e di frustrazione che ne deriva e che  facilmente immaginabile.
Chiunque sia stato gravemente malato sa per esperienza personale quanto sia importante sentire la solidarietà degli altri e la loro comprensione, forse più della stessa guarigione.
Una recente ricerca della nostra Fondazione ha verificato che gran parte degli interpellati (il 72%) ritiene che la vita autonoma non sia è possibile. Non significa che non lo desiderino e che non chiedano soluzioni per la vita autonoma, ma che nell’ attuale realtà, questa speranza è soffocata, negata. Si tratta di uno scetticismo supportato del resto dai fatti, nei confronti della politica in generale, già di per sé piuttosto diffuso e a volte accentuato dalla situazione di indigenza in cui vivono le persone con familiari con disabilità a carico. Per questo tra i compiti primari del Fondo per la Nostra Vita c’è l’obiettivo di incrementare la speranza, renderla possibile, preparando un futuro di vita autonoma.
Questo è molto importante, perché ciò che rende ancora più pesante la situazione in cui vivono le famiglie che al loro interno hanno persone con disabilità, è il fatto che hanno l’impressione, spesso purtroppo confermata dai fatti, che nulla cambierà, che tutto sia destinato a rimanere com’è, con il risultato che non solo non si fanno illusioni circa un futuro migliore, ma si teme che le cose, con il passare del tempo, peggiorino, cosa che purtroppo avviene puntualmente.
È una verità incontrovertibile che se le cose cambiano lentamente o non cambiano affatto e rimangono come sono, a volte peggiorano, come una malattia quando non viene curata. Tutto questo malgrado i miglioramenti acquisiti negli ultimi anni, grazie ad interventi legislativi ma soprattutto al lavoro svolto dalle varie associazioni e organizzazioni di persone con disabilità, dai centri studi e di ricerca dedicati ed altro. Com’ è possibile, dunque, aprire una strada ad un futuro di vita autonoma e indipendente, per una persona con disabilità?

Ipotizziamo, ad esempio, che il contributo di risorse pubbliche, su un possibile assegno di deistituzionalizzazione, fosse di 12 euro al giorno per 365 giorni, per un totale annuo di 4.380 euro riconosciuti ad ogni posizione aperta nel Fondo, Si andrebbe a costituire una quota del 70% uguale per tutte le posizioni del fondo integrativo. Le famiglie che volessero versare un ulteriore 30%, pari a 5 euro al giorno, potrebbero portare il totale a 6.205 euro annui, pari ad un conferimento di 517 euro al mese. Non sono inoltre da escludere ulteriori conferimenti a beneficio di tutte le posizioni del Fondo, da parte ad esempio di Fondazioni di origine bancaria, di Regioni ed Enti Locali, interessati a tutelare i diritti delle persone con disabilità, di associazioni filantropiche ed altro.
È importante che le famiglie che vorranno aderire al Fondo per la Nostra Vita possano farlo con la massima libertà e fiducia, visto che l’organizzazione che gestirà il Fondo sarà garantita dai rappresentanti degli aventi diritto al Fondo stesso. Esso, inoltre, potrà chiedere e ottenere agevolazioni fiscali e altre garanzie a fronte di eventi avversi sia di carattere finanziario che di altra natura. E ancora, le famiglie partecipanti potrebbero conferire al fondo la nuda proprietà di immobili abitativi, a condizione che il familiare con disabilità, assistito se necessario dall’amministratore di sostegno, ne mantenga l’usufrutto, garantendogli, anche in questo modo, la libera scelta di dove e con chi vivere, valorizzando le diverse possibilità di vita autonoma.

Naturalmente non si tratta di una questione solo di natura economica, ma anche e soprattutto politica. Serve infatti a poco o a nulla enunciare princìpi etici, sacrosanti, tipo che ogni persona ha il diritto di soddisfare i propri bisogni primari, se poi tali princìpi, che ovviamente sono di per sé vuoti di contenuto per la loro universalità, non vengono utilizzati, non si dà loro un contenuto concreto, compito che spetta unicamente alla politica, la scienza che si occupa, come dice la parola stessa, del “bene della città”, del bene di tutti.
Si potranno così prevenire e contrastare i ricoveri evitabili in strutture tipo RSD/RSA [Residenze Sanitarie Disabili/Residenze Sanitarie Assistite, N.d.R.]. Potrà inoltre essere prevista la possibilità di aderire al Fondo da parte di persone con disabilità, di età superiore ai 18 anni, con possibilità di riequilibrio finanziario a carico del partecipante.
Al termine del piano dei conferimenti si potrà contare su una rendita mensile da sommare alla pensione di invalidità, all’eventuale indennità di accompagnamento e alle residue disponibilità familiari, dando in tal modo maggiore concretezza ai progetti di vita autonoma, in modi indipendenti o in coabitazioni, supportati anche dall’esternalizzazione di servizi integrativi a servizio dei bisogni e delle capacità di ogni persona.

Il presente contributo costituisce l’estratto, con riadattamenti al diverso contesto, di un articolo già apparso in «Studi Zancan» (n. 6/2021), rivista della Fondazione Emanuela Zancan di Padova. Corrisponde altresì ai contenuti della relazione tenuta a nome del Gruppo di Lavoro della stessa Fondazione Zancan al 1° Convegno Nazionale del Servizio Nazionale per la Pastorale delle Persone con Disabilità della CEI (Conferenza Episcopale Italiana), denominato Noi non loro. La disabilità nella Chiesa, Roma, 3-4 giugno 2022.

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