Malattie Rare: bisogna organizzare una buona rete

Malattie Rare: bisogna organizzare una buona rete

Tanto resta ancora da fare, in àmbito di assistenza ai Malati Rari, e tuttavia, la recente approvazione del Piano Nazionale Malattie Rare 2013-2016 può costituire un buon punto d’inizio, da sostanziare con un intenso lavoro collegiale e condiviso da parte di tutti gli attori del sistema: è quanto emerso a Roma, durante la conferenza internazionale “Rare Diseases: Europe’s Challenge”, cui hanno partecipato anche le Federazioni EURORDIS e UNIAMO-FIMR

Un albero (e una struttura) dai “frutti dimenticati”

Il cancello d'ingresso di quello che dovrebbe essere il Centro Azzaruolo di Jesi, struttura regionale per gli adulti con autismo

Si chiama infatti “azzaruolo” sia un albero da frutto di quelli “dimenticati”, sia quella che ormai da un po’ di anni dovrebbe essere una struttura regionale per adulti con autismo, nel Comune di Jesi (Ancona), mentre invece è un’altra delle tante storie italiane di “dimenticanze”, nonostante gli impegni ufficiali, gli atti legislativi e i finanziamenti. Una storia denunciata dall’ANGSA Marche (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici)

Quando la burocrazia è più rigida di una barriera

Uno degli accessi alla ZTL (Zona a Traffico Limitato) di Torino

«A cosa serve un contrassegno da esporre, che dà diritto anche al transito in ZTL (Zona a Traffico Limitato), se poi non lo si può usare? E perché la burocrazia deve ostacolare la nostra vita peggio di una barriera architettonica?». Come non fare nostre queste domande di Carlotta Bisio, persona con disabilità multata nella ZTL di Torino e che, soprattutto, si è vista respingere il successivo ricorso, pur avendo presentato tutta la documentazione necessaria?

Violenza sulle donne con disabilità e comunicazione distorta

Violenza sulle donne con disabilità e comunicazione distorta

Per una donna con disabilità non sempre è così facile chiedere aiuto in caso di violenze. Se si parla poi di disabilità intellettiva, una comunicazione distorta potrebbe significare non rilevare violenze realmente accadute o denunciarne altre di inattendibili. Si pensi, ad esempio, ai casi di denunce di abusi sessuali ai danni di persone con autismo, sostenute facendo ricorso alla “Comunicazione Facilitata”, metodo non scientificamente validato per l’autismo. Di questo e altro abbiamo parlato con Carlo Hanau, da lungo tempo esperto del settore

A Belluno faremo il PEBA insieme alle Associazioni

La centralissima Piazza Martiri di Belluno

Lo ha dichiarato il Sindaco della città veneta, recependo l’invito dell’ANCI a elaborare appunto in ogni Comune un Piano per l’Eliminazione delle Barriere Architettoniche e il primo passo è stato un “tavolo di conoscenza” con le Associazioni. Un’iniziativa senz’altro meritoria – pur se attuata con venticinque anni di ritardo! – se non altro rispetto a quei tanti Comuni che ancora continuano a ignorare la questione, ponendosi sostanzialmente fuori della legge

Per un nuovo modello di ricerca

Paola Zaratin, direttore della Ricerca Scientifica dell'AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla)

L’ambiziosa sfida lanciata insieme all’Università di Milano dalla FISM – la Fondazione che agisce a fianco dell’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) – è quella di trovare farmaci e trattamenti che diano risposte concrete alle persone con malattie croniche degenerative, basandosi su un nuovo modello operativo, dove tanti attori (ricercatori, industria, associazioni e fondazioni di pazienti) collaborino insieme, per ottenere risultati comuni

Verso una nuova alleanza tra volontariato e politica?

In quale modo riempiranno quelle nuvolette il mondo del volontariato e quello della politica?

Realmente si riusciranno a perseguire i tre obiettivi che accomunano politica e volontariato, ovvero la valorizzazione di sussidiarietà e partecipazione, lo sviluppo di cittadinanza e comunità e il dare importanza alla funzione educativa e formativa del volontariato? Di questo e molto altro si può leggere in “Volontariato e politica: verso una nuova alleanza”, interessante pubblicazione del Cesvot (Centro Servizi Volontariato Toscana)

Mass media e accessibilità: che l’ostacolo diventi opportunità

Mass media e accessibilità: che l’ostacolo diventi opportunità

Solo tramite un’informazione totalmente accessibile si può realizzare la vera integrazione sociale anche dei soggetti più deboli, come le persone con disabilità: è stato questo l’assunto di base di un convegno a Milano, promosso dal CORECOM Lombardia (Comitato Regionale per le Comunicazioni), al termine di un intenso confronto con varie Associazioni e che ha dedicato particolare attenzione alle esigenze delle persone non vedenti e ipovedenti

Sempre, prima di tutto, la sicurezza del paziente

Sempre, prima di tutto, la sicurezza del paziente

«In assenza di prove di efficacia – dichiara il Presidente della Fondazione GIMBE, che ha adattato al contesto nazionale una “lista nera” di farmaci dallo sfavorevole profilo di rischio-beneficio – non è mai giustificato esporre i pazienti a rischi severi, anche nelle gravi patologie. In assenza infatti di trattamenti efficaci, l’opzione migliore è sempre una terapia di supporto personalizzata, perché la sicurezza del paziente viene prima di tutto»

Cani guida, gli “occhi di chi vive nel buio”

Un'immagine della "Dog Parade" di Roma, che ha visto sfilare per le vie del centro oltre cinquanta cani guida, in comapgnia dei loro proprietari e amici, fimno ad arrivare a Piazza Montecitorio

Lo hanno ribadito anche a Laura Boldrini, presidente della Camera, le persone con disabilità visiva che in occasione della recente Giornata Nazionale del Cane Guida per Ciechi, hanno partecipato alla “Dog Parade”, promossa dall’UICI (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti), allegra e colorata passeggiata, che ha visto sfilare per le vie del centro di Roma oltre cinquanta cani guida in compagnia dei loro proprietari e amici

Ospedali e disabilità: quanto lavoro ancora da fare!

Perché l’80% delle 814 strutture sanitarie pubbliche contattate non ha voluto o saputo rispondere a un’indagine conoscitiva sull’accoglienza delle persone con disabilità in ospedale? E perché la maggior parte di quelle che hanno risposto lo hanno fatto per raccontare le proprie carenze? Se n’è parlato a Rozzano (Milano), durante un incontro che ha coinciso anche con una nuova presentazione della Carta dei Diritti delle Persone con Disabilità in Ospedale

Non si va certo per il sottile, pur di revocare indennità!

Che altro infatti si può dire di un medico legale, consulente del Tribunale di Napoli, che arriva a prevedere e “prescrivere” la guarigione dall’autismo (!) di un bimbo di nove anni, affetto appunto da «un disturbo pervasivo dello sviluppo con deficit comportamentale e della comunicazione» e di quello stesso Tribunale, che a seguito di tale responso, decide appunto la revoca dell’indennità di accompagnamento, per l’indubbia soddisfazione dell’INPS?

St…zi si nasce!

Continuiamo a dare spazio al percorso intrapreso su queste pagine da Gianni Minasso, intitolato “A 32 denti (Sorridere è lecito, approvare è cortesia)”, e fatto di “incursioni” nel grottesco e nella comicità più o meno involontaria che, come tutte le altre faccende umane, riguarda anche il mondo della disabilità. E questa volta il protagonista è un “tipo” dalle “virtù” assai particolari, un disabile motorio grave, che non si pente affatto della sua perfidia…

Non più tagli, ma investimenti su politiche sociali e welfare

«Ci sembra siano molte le risorse che questa Legge di Stabilità muove – dichiara Pietro Barbieri, portavoce del Forum Nazionale del Terzo Settore, convocato dal Governo insieme alle organizzazioni sindacali e alle associazioni delle imprese – e tuttavia non è pensabile immaginare anno dopo anno “interventi spot” orientati a tappare alcuni buchi, ma bisogna investire sulle politiche sociali e sul welfare come un fondamento per il nostro sviluppo»