Sclerosi multipla: ci vuole l’impegno di tutti

Il neurologo Giancarlo Comi, che ha aperto i lavori scientifici del Congresso di Roma della FISM (Fondazione Italiana Sclerosi Multipla)

«Solo grazie alla cooperazione tra tutti i portatori d’interesse coinvolti, si riuscirà a comprendere sempre meglio la sclerosi multipla, e ad avere una medicina innovativa e personalizzata e nuove cure»: così Mario Alberto Battaglia, presidente della FISM, la Fondazione che opera a fianco dell’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), ha aperto il Congresso della Fondazione stessa, evento in svolgimento a Roma, durante il quale vi è ampio spazio anche per i più importanti temi sociali

Rispettare i diritti degli alunni con disabilità visiva

Rispettare i diritti degli alunni con disabilità visiva

«Chi si farà carico del sostegno tiflologico e dei materiali didattici specifici per quei centocinquanta alunni non vedenti di Milano (e non solo per loro)? Questo rimpallo di responsabilità da parte delle Istituzioni locali non è ammissibile»: la denuncia proviene dall’UICI (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti) ed è riferita ai persistenti problemi, per gli alunni con disabilità, derivanti dalla cosiddetta “Legge Delrio”, che ha disposto il riordino delle Province

L’ISEE diventi uno strumento di equità e non di diseguaglianza!

«L'ISEE rappresenti uno strumento per garantire equità - auspica il presidente dell'ANFFAS Roberto Speziale - e non invece, ancora una volta, un veicolo di diseguaglianze e discriminazioni nei confronti delle persone con disabilità»

«Auspichiamo – dichiara Roberto Speziale, presidente nazionale dell’ANFFAS – che il Governo e il Parlamento si assumano concretamente la responsabilità di assicurare che l’ISEE rappresenti uno strumento per garantire equità e non invece, ancora una volta, un veicolo di diseguaglianze e discriminazioni. Ed è essenziale che ciò avvenga al più presto». Sulla questione è stata anche approvata all’unanimità una specifica mozione, durante la recente Assemblea Nazionale dell’ANFFAS

Quando due debolezze diventano una forza

Rossana Roli (al centro), insieme alla madre (seconda da destra) e alla famiglia filippina che ha "adottato"

Due donne, due diversità, le loro esigenze complementari e la voglia di stare in relazione: sono gli elementi principali del progetto di “vicinanza attiva” realizzato a Modena da Rossana Roli, una donna con grave disabilità e una vita piena di impegni. Oggi, dunque, Rossana e la sua assistente filippina Mari vivono nello stesso condominio, e quest’ultima è riuscita a ricongiungersi con la propria famiglia. Una storia emblematica, all’insegna dello spirito di iniziativa e dell’accoglienza

Lavoriamo per una società civile più solidale e intelligente

Un'immagine della recente Assemblea dei Delegati dell'ANIEP

«Continueremo a impegnarci sempre più decisamente, coscienti del fatto che la difesa dei nostri diritti non può prescindere dall’impegno nella costruzione di una società civile più solidale e intelligente di quella attuale: un compito vasto e importante, da sostenere in collaborazione con le realtà associative del Terzo Settore»: si conclude così la mozione finale approvata all’Assemblea dell’ANIEP, l’Associazione Nazionale per la Promozione e la Difesa dei Diritti delle Persone Disabili

Non vaghe promesse elettorali, ma impegni concreti

Le persone dell'APN (Associazione Paratetraplegici Nordest) con Alessandra Moretti, candidata alla Presidenza della Regione Veneto

«Abbiamo chiesto l’impegno dei vari candidati, non su vaghe promesse elettorali, ma su un documento articolato, concreto e al di sopra delle parti»: lo dichiara Giampiero Licinio, presidente della giovane, ma battagliera APN (Associazione Paratetraplegici Nordest), il cui documento, volto a migliorare in vari settori la qualità di vita delle persone con disabilità della Regione, hanno sottoscritto (o dichiarato di voler sottoscrivere) alcuni candidati alla Presidenza del Veneto

Il Parlamento Europeo accelera sui diritti

Il Parlamento Europeo di Strasburgo

Accolta con soddisfazione dall’EDF (European Disability Forum) e dal Forum Italiano sulla Disabilità, la Risoluzione recentemente approvata a stragrande maggioranza dal Parlamento Europeo, nella quale si esprime un forte sostegno alla piena attuazione della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, lascia ben sperare sul fatto che la Convenzione stessa continui ad essere costantemente tra le priorità di Strasburgo

Nessuna persona con lesione midollare va più lasciata sola

L'Ospedale Santa Maria della Misericordia di Perugia, dove ha sede anche l'Unità Spinale Unipolare

Sono circa 2.400, nel nostro Paese, i nuovi casi all’anno di lesioni midollari, ma appena 450 i posti letto disponibili e pochissime le Unità Spinali Unipolari, situate quasi tutti al Centro-Nord. Se n’è parlato durante un convegno a Perugia, ovvero in una delle otto Regioni che dispongono di un’Unità Spinale Unipolare, confermando una situazione preoccupante, che vede impegnata a fondo la Federazione FAIP, per far sì che nessuna persona con lesione al midollo spinale venga più lasciata sola

Un Sindaco con disabilità intellettiva

Gavin Harding, che con tutta probabilità è la prima persona con disabilità intellettiva divenuta sindaco in Europa, insieme alla squadra con cui governerà la città inglese di Selby

Accade a Selby, cittadina inglese di 14.000 abitanti nella Contea del North Yorkshire, dove Gavin Harding, trentanovenne con disabilità intellettiva, è stato recentemente eletto sindaco, con un programma basato sulla sicurezza, la promozione del commercio e l’attenzione ai giovani. Succederà un giorno anche nel nostro Paese, senza essere considerato come un “fatto eccezionale”?

Così dovrà cambiare la politica sociosanitaria nelle Marche

Il Consiglio Regionale delle Marche

Ripristino del Fondo Sociale Regionale, modifica di alcune contestate Delibere sui servizi sociosanitari, potenziamento del sostegno alla domiciliarità, servizi residenziali ispirati al modello comunitario, rispetto della normativa in materia di compartecipazione alla spesa da parte degli utenti e un’effettiva prassi di partecipazione: su questo e altro chiede di impegnarsi, la Campagna Regionale “Trasparenza e diritti”, ai candidati alla Presidenza delle Marche

Impegni sull’autismo nel Veneto

Tutti i candidati alla Presidenza della Regione Veneto, in vista delle imminenti elezioni amministrative, hanno sottoscritto un documento presentato dalle varie Associazioni di familiari delle persone con disturbi dello spettro autistico, nel quale si elencano le priorità da perseguire, per garantire un servizio realmente adeguato alle necessità di quelle stesse persone e delle loro famiglie

È un’altra la posizione della LEDHA (e della FISH)

«La LEDHA si è sempre schierata a fianco della FISH, di cui è l’espressione regionale lombarda, affinché i principali obiettivi di quella Proposta di Legge volta a migliorare la qualità dell’inclusione scolastica entrassero a far parte del Progetto di Legge governativo sulla riforma della scuola»: così Alberto Fontana, presidente della LEDHA (Lega per i Diritti delle Persone con Disabilità) replica a un articolo del quotidiano «la Repubblica», in cui si affermava esattamente il contrario

È una realtà l’Agenda della Sclerosi Multipla

Con la presentazione dell’Agenda della Sclerosi Multipla, che dovrà tradurre in scadenze e atti concreti gli impegni contenuti nella Carta dei Diritti delle persone con sclerosi multipla, presentata nel 2014, l’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) ha avviato “alla grande” le tante iniziative previste per la Settimana Nazionale della Sclerosi Multipla, che in questi giorni, e fino al 31 maggio, ruoterà intorno al 27 Maggio, Giornata Mondiale dedicata alla malattia

Lombardia: grave non convocare quel Gruppo di Lavoro

Di fronte all’ennesimo rinvio della convocazione del GLIR (Gruppo di Lavoro Interistituzionale Regionale), organismo fondamentale per affrontare i problemi dell’inclusione scolastica e permettere la programmazione dei necessari interventi, le Federazioni delle Associazioni di persone con disabilità della Lombardia chiedono che tale convocazione arrivi quanto prima, configurando anche una «grave omissione di atti» da parte dell’Ufficio Scolastico Regionale