E finalmente arriva il Piano Nazionale Malattie Rare

Renza Barbon Galluppi, presidente di UNIAMO-FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare)

A conclusione di un lungo percorso di analisi, discussioni e proposte, è stato approvato il 16 ottobre scorso il Piano Nazionale Malattie Rare, «che allinea finalmente l’Italia agli altri Paesi comunitari già in possesso di un analogo Piano», come commenta con soddisfazione Renza Barbon Galluppi, presidente di UNIAMO-FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare)

Legge di Stabilità: svolta reale o gioco delle tre carte?

Pier Carlo Padoan, ministro dell'Economia e delle Finanze

«La Legge di Stabilità – secondo il Portavoce del Forum Nazionale del Terzo Settore – prospetta uno scenario paradossale, quello cioè di rifinanziare i Fondi per gli interventi sociali con risorse tolte a chi interviene sul territorio sulle stesse finalità. Se così fosse, invece di un progresso, dovremmo constatare un gravissimo arretramento. L’auspicio è quindi che il Governo e il Parlamento possano fugare questi dubbi e smorzare gli allarmi di queste ore»

Dalla lettura dei bisogni alla formulazione delle risposte

Dalla lettura dei bisogni alla formulazione delle risposte

È sostanzialmente questo il percorso del Disability & Case Manager, figura che lavora all’interno delle Istituzioni pubbliche, sociosanitarie e scolastiche, cercando di superare i confini tra i servizi rivolti alle persone con disabilità, e di valorizzare le singole professionalità che già operano nelle varie realtà. E per formare nuovi Disability & Case Manager, partirà presto la sesta edizione dell’ormai tradizionale corso promosso all’Università Cattolica di Milano

La disabilità, il dibattito sull’assistente sessuale e oltre

La disabilità, il dibattito sull’assistente sessuale e oltre

In questo approfondimento curato da Andrea Pancaldi, non si intende entrare nel dibattito sui “sì, no, forse” della figura dell’“assistente sessuale”, ma ci si limita a dare una serie di indicazioni di lettura, per farsi un’idea in generale sul tema “Disabilità e sessualità” e per affrontare la questione specifica dell’assistente sessuale tra chi lo vede come un diritto, una battaglia di civiltà e chi invece ne sottolinea i rischi e le contraddizioni

Il pregiudizio fa sempre male, alle persone e ai cani

Il pregiudizio fa sempre male, alle persone e ai cani

«Chiediamo solo – ha dichiarato Giulio Nardone, presidente dell’ADV (Associazione Disabili Visivi), in occasione della Giornata Nazionale del Cane Guida del 16 ottobre – che l’opinione pubblica sia informata dell’infondatezza di alcuni pregiudizi e dell’importanza dell’aiuto che questi meravigliosi animali offrono al cieco». E in tal senso lo stesso Nardone sottolinea alcuni concetti da tenere sempre presenti

A quando il nuovo Nomenclatore Tariffario?

A quando il nuovo Nomenclatore Tariffario?

Negli ultimi due decenni la “rivoluzione tecnologica” tuttora in corso ha letteralmente “cambiato il mondo”. E tuttavia resta sempre invariato il Nomenclatore Tariffario delle Protesi e degli Ausili, per il quale continua a far testo un superatissimo Decreto del 1999. Se ne parlerà oggi, 16 ottobre, al Senato, nel convegno intitolato “Disabilità e Diritti. Aggiornare subito il Nomenclatore”, cui parteciperanno i rappresentanti di organizzazioni impegnate da anni su questo fronte

La FISH partecipa alla Giornata Mondiale contro la Povertà

La FISH partecipa alla Giornata Mondiale contro la Povertà

Ricordando sempre che la disabilità è al tempo stesso causa ed effetto di povertà, registriamo l’adesione della FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) al sit-in promosso per oggi, 17 ottobre, in Piazza Montecitorio a Roma, dalla Campagna “Miseria Ladra”, in occasione della Giornata Mondiale contro la Povertà, con l’obiettivo di richiamare l’attenzione pubblica sulla drammatica situazione sociale e sulla crescente povertà del nostro Paese

“Buona Scuola” sì, ma che sia inclusiva

“Buona Scuola” sì, ma che sia inclusiva

Apprezzamenti, ma anche criticità su cui intervenire – e in particolare sulla formazione dei docenti – sono state espresse dalle Federazioni di persone con disabilità FISH e FAND, durante la più recente riunione dell’Osservatorio Ministeriale sull’inclusione scolastica, presieduta dallo stesso ministro Giannini, impegnatasi a integrare la riforma complessiva del sistema scolastico (“La Buona Scuola”), con la Proposta di Legge predisposta dalle stesse FISH e FAND

Ipovisione: quando si può, si deve ottenere di più

Sergio Zaccaria Scalinci, presidente dell'LVA (Low Vision Academy)

Anche alcune Associazioni di persone con disabilità visiva sono state tra le protagoniste a Milano del XV Congresso Nazionale dell’LVA (Low Vision Academy), autorevole organo scientifico istituzionale, impegnato nel campo della ricerca sulle basse visioni. Sono state infatti le stesse Associazioni a gestire in tale occasione una specifica sessione, in cui si è parlato approfonditamente di ipovisione e riabilitazione visiva, tra ricerca scientifica e aspetti medico legali

Cani guida: sfatare i luoghi comuni

Mario Barbuto, presidente nazionale dell'UICI (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti), con il suo cane guida Viola

Nonostante le leggi parlino chiaro, sin troppo spesso alle persone con disabilità visiva, accompagnate da un cane guida, viene negato l’accesso a luoghi pubblici o privati aperti al pubblico. Il 16 ottobre, dunque, Giornata Nazionale del Cane Guida per Ciechi, promossa dall’UICI, sarà un’utile occasione di sensibilizzazione, anche con una “Dog Parade” fino alla Camera dei Deputati. Da parte nostra proponiamo un ampio approfondimento sulla questione

Siano stazioni accessibili a tutte le persone con disabilità

Bene che dopo il sit-in di protesta alla stazione di Montebelluna (Treviso), Rete Ferroviaria Italiana abbia reso noto che in quella stessa stazione saranno presto installati dei percorsi tattili, ma tutto ancora tace – lì e altrove – su quanto resta da fare per tutte le persone con disabilità motoria, come sottolinea lo stesso Presidente dell’UICI locale, che ritiene come inaccettabili eventuali «tentativi di “dividere il fronte” delle persone con disabilità»

Anche il cuore è un muscolo

Si chiama così la campagna lanciata dall’Associazione Parent Project, sostenuta da numerosi celebri testimonial, che punta a rafforzare il progetto denominato “Misura per misura (Misure di valutazione nella distrofia muscolare di Duchenne)”, coordinato dal 2010 presso il Policlinico Gemelli di Roma e voluto allo scopo di raccogliere dati sempre più approfonditi, utili allo studio delle forme più gravi di distrofie muscolari

Questo chiediamo alle Istituzioni delle Marche

Al termine di un convegno tenutosi ad Ancona, numerosi operatori dei servizi pubblici e privati, utenti, familiari, volontari e tante altre persone hanno chiesto alle Istituzioni delle Marche di impegnarsi a diffondere e promuovere, in tutto il territorio regionale, lo sviluppo di pratiche di welfare inclusive, ispirate al pieno rispetto delle esigenze e dei diritti di chi necessita temporaneamente o permanentemente di interventi e servizi

Scuola: si decida chi deve decidere!

Sta per avviarsi l’Osservatorio Regionale sull’attuazione della Città Metropolitana e delle nuove Province, «ancora non sappiamo a chi rivolgerci – scrive la LEDHA in una lettera ai rappresentanti istituzionali della Lombardia – per le insufficienti ore di assistenza educativa, per il mancato servizio di trasporto casa-scuola o per l’ìnadeguata assistenza alla comunicazione. Attendiamo quindi risposte chiare e immediate sulla presa in carico degli alunni con disabilità»