Un 4 Aprile diverso, ma sempre a fianco delle Persone con lesione midollare

Un 4 Aprile diverso, ma sempre a fianco delle Persone con lesione midollare

«Alla luce di quanto sta accadendo – scrive Vincenzo Falabella, presidente della FAIP (Federazione Associazioni Italiane Paratetraplegici) – non è possibile promuovere iniziative pubbliche per la Giornata Nazionale della Persona con Lesione al Midollo Spinale di oggi, 4 Aprile. E tuttavia, la Giornata Nazionale di quest’anno ha un valore anche maggiore, rappresentando un’occasione per portare alle Istituzioni e alla Cittadinanza, in modo ancora più vigoroso, le voci di migliaia di Persone con lesione midollare, che si sentono appartenere alla comunità come ogni altro cittadino»

La disabilità non può essere una questione privata

Giovani con disabilità intellettiva

«Che strano – scrive Stefano Onnis -: anche in questo caso, in questo straniante momento, il virus dell’empatia con i disabili intellettivi e con i loro familiari non attacca. Ci sono in giro, evidentemente, delle formidabili mascherine con filtri culturali di ultima generazione. Ma fino a quando non diventerà culturalmente scandaloso il fatto di negare i diritti a una persona con disabilità, non ci sarà mai una questione pubblica da condividere e per cui indignarsi»

Disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo: a tutela della salute

Un giovane con disturbo del neurosviluppo

«Per le persone con disabilità intellettiva e disturbi del neurosviluppo – scrivono dall’ANFFAS – ammalarsi di coronavirus può diventare un’ulteriore occasione di discriminazione, e influire pesantemente sulla loro salute e anche sulla loro sopravvivenza, specie in caso di ricovero ospedaliero»: per questo la stessa ANFFAS si rivolge alle famiglie e agli operatori sanitari, compresi quelli che hanno in carico persone che vivono nei servizi residenziali, attraverso una serie di indicazioni e raccomandazioni concrete per la tutela della salute, che meritano la maggior diffusione possibile

“Dimenticate” dall’INPS le persone con disabilità sensoriale

“Dimenticate” dall’INPS le persone con disabilità sensoriale

L’Associazione Luca Coscioni ha inviato una diffida all’INPS, poiché nella giornata di ieri, 1° aprile, il modulo per richiedere il bonus di 600 euro, rivolto a lavoratori autonomi e “Partite IVA”, come stabilito dal Decreto cosiddetto “Cura Italia”, non è risultato essere fruibile da parte delle persone con disabilità sensoriale. In particolare le persone con disabilità visiva non sono riuscite ad accedere al modulo stesso, dal momento che quest’ultimo era stato sviluppato in modo non conforme alla normativa sull’accessibilità digitale

Il disability manager nel mondo del lavoro, ai tempi del coronavirus

Un disability manager con disabilità al lavoro

«Le conseguenze sanitarie, economiche e sociali dell’emergenza coronavirus – scrive Palma Marino Aimone della SIDIMA (Società Italiana Disability Manager) – sono sotto gli occhi di tutti e coinvolgono ciascuno di noi. Tuttavia, le persone con disabilità, e più in generale tutte quelle con un quadro clinico precario, sono maggiormente esposte, sia ai rischi sanitari derivanti dall’epidemia che alle conseguenti ricadute sociali. Proponiamo dunque alcune riflessioni sul contributo che, anche in questa fase emergenziale, può apportare la figura del disability manager nel mondo del lavoro»

Attivare tutte le misure a tutela delle persone con autismo e altre disabilità

La copertina di "Eccentrico. Autismo e Asperger in un saggio autobiografico", libro di Fabrizio Acanfora, persona con autismo e musicista di cui il FIDA ha allegato un testo al documento inviato ai rappresentanti istituzionali nazionali

«Chiediamo che vengano prese tutte le misure preventive necessarie a tutela delle persone autistiche e con disabilità intellettive e sensoriali e delle loro famiglie. Per far sì che i diritti e i bisogni delle persone autistiche siano realmente riconosciuti e tutelati, occorre infatti maggiore consapevolezza da parte delle Autorità, delle Istituzioni e delle rappresentanze politiche»: lo scrivono dal FIDA (Forum Italiano Diritti Autismo), in un documento inviato ai rappresentanti istituzionali nazionali, in occasione della Giornata Mondiale per la Consapevolezza dell’Autismo di oggi, 2 Aprile

L’emergenza spiegata ai bambini con autismo e altri disturbi del neurosviluppo

L’emergenza spiegata ai bambini con autismo e altri disturbi del neurosviluppo

Una storia semplice che racconta una realtà molto complicata con l’intento di sostenere le mamme e i papà ad affrontare insieme ai più piccoli (e forse anche grazie a loro) questo difficilissimo momento. Un racconto che si rivolge a tutti i bambini, con attenzione specifica a quelli con bisogni comunicativi complessi e disturbi del neurosviluppo: è l’e-book gratuito “Storia di un coronavirus”, proposto da Erickson oggi, 2 Aprile, Giornata Mondiale per la Consapevolezza dell’Autismo, iniziativa nata nell’àmbito della Fondazione IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico di Milano

Malattia di Parkinson: teleassistenza infermieristica gratuita in tutta Italia

Malattia di Parkinson: teleassistenza infermieristica gratuita in tutta Italia

Nato originariamente come iniziativa di sostegno alle persone con malattia di Parkinson residenti nelle Regioni d’Italia più colpite dall’emergenza coronavirus (Lombardia, Emilia Romagna, Veneto e Piemonte), il programma di teleassistenza infermieristica specializzata e gratuita, denominato “ParkinsonCare”, è stato allargato a tutto il territorio nazionale e sarà attivo fino al 12 giugno, sempre a cura della Confederazione Parkinson Italia e della start-up Careapt, oltreché con la collaborazione e il patrocinio di nuovi partner

Come comunicare con le persone sorde (anche dopo l’emergenza)

Il primo volantino realizzato dalla FIADDA

«Durante questa emergenza – scrive Lucia Brasini, vicepresidente della FIADDA (Famiglie Italiane Associate in Difesa dei Diritti degli Audiolesi) – abbiamo ancora una volta riflettuto sulla poca conoscenza tra la gente del tema della sordità, sul fatto che essa si presenti come una disabilità invisibile, specie per chi porta le protesi o l’impianto cocleare e parli, magari con una chiara voce, tanto che quando ci si riferisce alla disabilità, pochi pensano che dentro ci sia anche la sordità. Per questo abbiamo elaborato due semplici volantini per spiegare come comunicare con le persone sorde»

“Tutto ciò che voglio”: un film online per la Giornata sull’Autismo

L'attrice Dakota Fanning, in una scena del film "Tutto ciò che voglio", ove interpreta la parte di una ragazza con autismo

Questa volta “cinemAutismo”, la tradizionale rassegna cinematografica torinese dedicata all’autismo e alla sindrome di Asperger, che già per undici edizioni ha preso il via in corrispondenza della Giornata Mondiale per la Consapevolezza dell’Autismo del 2 Aprile, ha dovuto sventolare bandiera bianca di fronte all’emergenza sociosanitaria in atto. E tuttavia è riuscita ugualmente a proporre una bella opportunità, ovvero la visione gratuita online del film “Tutto ciò che voglio”, incentrato sulla storia di una ragazza con autismo, della cui visione tutti potranno usufruire domani, 2 aprile

Sostenere quelli che lavorano “a meno di un metro” e le persone di cui si curano

Sostenere quelli che lavorano “a meno di un metro” e le persone di cui si curano

«In piena pandemia, migliaia di persone fragili vivono in case famiglia, nelle comunità alloggio e centinaia di operatori sociali portano avanti il proprio lavoro con forza e, sicuramente, a meno di un metro di distanza. Tutti loro hanno bisogno di sentire le Istituzioni vicine»: si apre così e si chiama “#AMenoDiUnMetro”, l’appello sottoscritto da centinaia di organizzazioni e rivolto a tutti i poteri dello Stato, centrali e locali, per chiedere un programma speciale di sostegno a questo settore particolarmente fragile, evitando ogni tentazione di tagli al sociale

È fondamentale sostenere la ricerca scientifica sull’autismo

«Anche in mezzo alla tempesta del coronavirus – scrive Daniela Marina Cerati, alla vigilia della Giornata Mondiale per la Consapevolezza dell’Autismo di domani, 2 Aprile – è importante donare e far donare anche piccole somme, per supportare la ricerca scientifica, e farlo tramite la campagna “#sfidAutismo20” della FIA (Fondazione Italiana Autismo), con il numero 45588, perché arrivando a conoscere le cause e la patogenesi di questa condizione biologica, si potrebbero trovare terapie innovative efficaci per alleviarne i sintomi o, nella migliore delle ipotesi, per cambiarne la storia naturale»

2 Aprile: non slogan, ma interventi concreti per tutelare i diritti

«Anche al momento di una pandemia, le persone con autismo non devono subire discriminazioni quando cercano assistenza medica e devono avere accesso ai sistemi di supporto necessari per rimanere nelle loro case e comunità»: sono parole di António Guterres, segretario generale dell’ONU, pronunciate alla vigilia della Giornata Mondiale dell’Autismo di domani, 2 Aprile, parole condivise dall’ANFFAS, secondo il cui presidente, Roberto Speziale, in tale occasione «non serviranno slogan, quanto agire concretamente per tutelare i diritti delle persone con disabilità, ancora una volta calpestati»

L’autismo e La Nostra Famiglia: una nuova modalità di presa in carico a distanza

«Vogliamo garantire la massima continuità di presa in carico e di supporto a pazienti e famiglie che per la tipologia del loro bisogno sono fragili e potrebbero trovarsi in grave difficoltà a gestire anche la ordinaria quotidianità»: lo dichiara Laura Villa dell’Associazione La Nostra Famiglia, alla vigilia della Giornata Mondiale per la Consapevolezza dell’Autismo di domani, 2 aprile, spiegando che i bambini con disturbi dello spettro autistico e le loro famiglie stanno sperimentando una nuova modalità di presa in carico a distanza, resa possibile dalle nuove tecnologie

Toscana: si cerca di mettere al riparo le strutture residenziali

In Toscana è stato disposto uno screening di massa nelle RSA per anziani (Residenze Sanitarie Assistite), per rilevare la presenza di casi di coronavirus, ma già nei giorni scorsi, tramite un’Ordinanza del Presidente della Giunta Regionale, era stata varata una serie di misure straordinarie in àmbito di RSA, RSD (Residenze Sanitarie Disabili) e altre strutture socio-sanitarie. Tali misure si sono rese necessarie perché se a livello di territorio regionale la situazione generale del contagio in Toscana sembra in qualche modo stabilizzata, quelle strutture fanno registrare una vera emergenza