Il primo portale istituzionale sulle Malattie Rare

Il manifesto della Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2020 del 29 febbraio prossimo

Nell’imminenza della Giornata Mondiale delle Malattie Rare del 29 febbraio prossimo, è stato presentato il primo portale web istituzionale sulle Malattie Rare, frutto di un accordo di collaborazione tra il Ministero della Salute e il Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, che intende offrire una raccolta di tutti i punti di riferimento sul territorio per i Malati Rari, dai Centri di Cura ai Punti di Informazione Regionali, fino alle Associazioni

Le persone con disabilità e il coronavirus: misure per la consapevolezza

Le persone con disabilità e il coronavirus: misure per la consapevolezza

Il provvedimento approvato nei giorni scorsi dal Governo, per fronteggiare il rischio della diffusione del coronavirus (COVID-19), può avere un impatto specifico su alcune condizioni riguardanti la disabilità. E proprio su queste possibili ricadute è intervenuto, dopo un confronto con le Federazioni FISH e FAND, l’Ufficio per le Politiche in favore delle Persone con Disabilità della Presidenza del Consiglio, il cui responsabile, Antonio Caponetto, ha inviato in tal senso una nota al capo del Dipartimento per la Protezione Civile, nonché all’Ufficio di Gabinetto del Ministro della Salute

Entra nelle scuole il progetto “A scuola di inclusione: giocando si impara”

Entra nelle scuole il progetto “A scuola di inclusione: giocando si impara”

Film, cartoni animati, laboratori e lavori di gruppo: sono gli strumenti con i quali i volontari delle Sezioni UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) stanno entrando materialmente in alcune scuole della Toscana e della Puglia, nell’àmbito del progretto “A scuola di inclusione: giocando si impara”, iniziativa della stessa UILDM Nazionale, che punta a favorire la socializzazione di bambini e ragazzi con disabilità, al fine di ridurre disuguaglianze e discriminazioni, oltre a contribuire a rendere più fruibili e accessibili i luoghi pubblici a tutti

Videogiochi sperimentali, per il benessere di bimbi con grave disabilità

Uno dei bimbi coinvolti nel progetto "Top! Together to Play"

«Il digitale – scrive Antonio Giuseppe Malafarina – è un’opportunità, non un “mostro” e la collaborazione tra organizzazioni che si occupano di bambini con gravi disabilità e progettisti è emblematica di come anche richieste estreme possano trovare soluzioni efficaci grazie alla disponibilità delle persone e dei mezzi. È il caso del progetto “Top! Together to Play”, consistente in una serie di videogiochi utilizzati con il movimento degli occhi da una ventina di piccoli utenti fra i 3 e i 12 anni con patologie neurologiche complesse

La passione di Antonio Giuseppe per la meraviglia della vita

Antonio Giuseppe Malafarina

I diritti, l’accessibilità, il lavoro, l’università, il “Dopo di Noi”, la famiglia, l’affettività, la sessualità e altro ancora, anche se i passaggi più appassionati sono forse quelli dedicati alla scrittura e all’amore. C’è tutto questo nella bella intervista di Zoe Rondini, che pubblichiamo oggi, ove il protagonista è Antonio Giuseppe Malafarina, giornalista, scrittore, poeta, persona con disabilità motoria, una delle principali “firme” del blog “InVisibili” del «Corriere della Sera.it» e anche di «Superando.it», che per una volta non figura come autore di un articolo sulle nostre pagine

Violenza sulle donne con disabilità: ancora inadeguate le misure in Italia

Violenza sulle donne con disabilità: ancora inadeguate le misure in Italia

Il GREVIO, ovvero il Gruppo di esperti indipendenti responsabile del monitoraggio dell’attuazione della Convenzione di Istanbul, trattato del Consiglio d’Europa che contrasta la violenza sulle donne, riconosce e segnala all’Italia la vulnerabilità delle donne con disabilità alla discriminazione multipla e alla violenza di genere. È il secondo richiamo autorevole che l’Italia riceve su questa materia, dopo quello del 2016 arrivato dal Comitato dell’ONU che monitora l’applicazione nei vari Paesi della Convenzione sui Diritti delle Persone con Disabilità

La riabilitazione che passa dall’alleanza tra operatori, pazienti e familiari

La riabilitazione che passa dall’alleanza tra operatori, pazienti e familiari

«È solo grazie all’alleanza tra operatori, paziente e familiari che è possibile immaginare un percorso riabilitativo efficace»: a dirlo è Pamela Salucci, che dirige l’Unità Operativa Gravi Cerebrolesioni Acquisite all’Istituto Riabilitativo Montecatone di Imola (Bologna) ed è su queste basi che è recentemente nato, presso tale struttura, un ambulatorio multispecialistico per la valutazione e il trattamento dei disturbi muscolo scheletrici secondari a grave cerebrolesione acquisita o mielolesione, spesso causa secondaria di limitazione funzionale e di disabilità

Le nuove Linee Guida per l’accessibilità di siti e app degli Enti Pubblici

Le nuove Linee Guida per l’accessibilità di siti e app degli Enti Pubblici

Un altro passo è stato fatto nell’iter italiano per il recepimento della Direttiva Comunitaria del 2016, riguardante l’accessibilità dei siti web e delle applicazioni mobili degli Enti Pubblici. È del 9 gennaio scorso, infatti, la pubblicazione da parte dell’AGID (Agenzia per l’Italia Digitale) delle “Linee Guida sull’accessibilità degli strumenti informatici”, contenenti indicazioni rivolte alle Amministrazioni, con l’obiettivo di migliorare l’accessibilità degli strumenti informatici, compresi appunto i siti web e le applicazioni mobili. Vediamo tutte le novità nel dettaglio

Chiediamo modifiche a quel Disegno di Legge sulla vita indipendente

«Servono modifiche a quel Disegno di Legge - scrivono le Associazioni pugliesi - per giungere ad una norma che sancisca davvero il diritto esigibile delle persone con disabilità grave a vivere una vita indipendente»

«Ci sono gravi “retromarce” rispetto al testo concordato in precedenza in un Tavolo Tecnico con le nostre Associazioni. Per questo chiediamo alcune modifiche, per arrivare a una legge che sancisca davvero il diritto esigibile delle persone con disabilità grave a vivere una vita indipendente»: lo scrivono in una lettera appello rivolta a tutti i rappresentanti istituzionali della Regione Puglia, le organizzazioni ENIL Puglia, FISH Puglia, ANFFAS Puglia e la Rete A.Ma.Re Puglia, a proposito del Disegno di Legge Regionale sulla vita indipendente approvato nei giorni scorsi

Duchenne e Becker: annullata la Conferenza Internazionale

Un ragazzo affetto da distrofia muscolare di Duchenne

Come viene comunicato dall’Associazione Parent Project, la diciottesima Conferenza Internazionale sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker, promossa a Roma, per le giornate dal 28 febbraio al 1° marzo, e della quale avevamo riferito in altra parte del giornale, è stata annullata, «data la situazione attuale di allerta legata al Coronavirus – CODIV-19, tenendo conto, in primis, della necessità di tutelare la salute di tutti i partecipanti, a partire dai giovani pazienti con Duchenne e Becker e dai loro familiari stretti»

Prima i Diritti, poi il Bilancio: un altro provvedimento che parla chiaro

Prima i Diritti, poi il Bilancio: un altro provvedimento che parla chiaro

«È la garanzia dei diritti incomprimibili ad incidere sul bilancio e non l’equilibrio di questo a condizionarne la doverosa erogazione»: lo ha stabilito una recente Ordinanza prodotta dal Tribunale di Catania, riconoscendo la condotta discriminatoria nei confronti di un alunno con disabilità posta in essere dall’Ente Locale che aveva inizialmente omesso l’assegnazione di un assistente per l’autonomia e la comunicazione per 24 ore settimanali, come previsto dal PEI (Piano Educativo Individualizzato) e che successivamente aveva assegnato l’assistenza specialistica per sole 6 ore alla settimana

L’elefantino Blu che aiuta a parlare di malattie metaboliche ereditarie

Si chiama Blu, ed è l’elefantino protagonista di una bella favola, scritta da Emanuela Nava e illustrata da Giulia Orecchia, nata per raccontare a grandi e piccini l’“avventura” di chi soffre o vive accanto a chi ha una malattia metabolica ereditaria. E il volumetto, oltre che storia, è anche educazionale, di conoscenza e gestione delle malattie metaboliche ereditarie: infatti, l’AISMME (Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie), ha voluto supportarne la pubblicazione, «per far capire che i bambini metabolici non sono diversi, ma anzi speciali elefantini blu»

Quello studente con disabilità non poteva e non doveva essere espulso

Condanna per discriminazione di quella scuola che aveva espulso uno studente con disabilità: lo ha stabilito il Tribunale Civile di Milano, accogliendo il ricorso della famiglia, supportata dal Centro Antidiscriminazione Franco Bomprezzi della Federazione lombarda LEDHA, e stabilendo in sostanza che l’espulsione di uno studente con disabilità per problemi comportamentali correlati alla sua condizione è discriminazione, specie quando, come in questo caso, quella scuola non aveva predisposto gli strumenti idonei a consentire allo studente l’integrazione in condizioni di parità con gli altri

Proprio sicuri che Martina non possa lavorare?

Secondo la Commissione dell’ASL torinese che l’ha valutata, Martina, giovane con la sindrome di Down, «non è autonoma, ha poca capacità dell’uso di gambe e braccia, deve essere accompagnata e quindi non può lavorare». Martina, però, è campionessa regionale di equitazione, pratica la subacquea e ha vinto nel nuoto varie medaglie con il movimento Special Olympics. Già da quattro anni, inoltre, va a scuola in autobus, e partecipa anche a un progetto nazionale per l’autonomia coabitativa. Sicuri, quindi, che non possa proprio lavorare?

Assurdo e discriminatorio escludere 800 famiglie da quel sostegno economico!

«Riteniamo assurdo e discriminatorio penalizzare centinaia di persone che si ritrovano giornalmente a prendersi cura dei propri cari, con estrema fatica ed enormi sacrifici non solo economici»: lo dichiarano dal Comitato Disabilità Municipio X di Roma, che ha lanciato nei giorni scorsi una petizione nel web, dopo la pubblicazione da parte del Comune di Roma delle graduatorie che escludono ben ottocento famiglie della Capitale dall’“Assegno di cura e contributo caregiver familiare per disabilità gravissima”