Vince il motto “Nulla su di Noi senza di Noi”

Una riunione del Consiglio Regionale della Campania

Si può certamente definire come una vittoria all’insegna del “Nulla su di Noi senza di Noi” – il motto del movimento internazionale delle persone con disabilità e delle loro Associazioni – il fatto che anziché essere approvata dal Consiglio Regionale della Campania, senza precedenti consultazioni con le organizzazioni di persone con disabilità, una Proposta di Legge Regionale sul “Dopo di Noi” sia stata rinviata alla Giunta della Regione stessa. Soddisfazione viene espressa dalla FISH Campania, che ha lavorato a fondo per ottenere questo risultato

Occhiali speciali, per realtà spesso sconosciute

"Fanciullo con disegno" (o "Giovane con disegno di pupazzo") è il celebre quadro di Giovanni Francesco Caroto (purtroppo trafugato nel novembre dello scorso anno dal Museo di Castelvecchio a Verona e non ancora recuperato) in cui il pediatra inglese Harry Angelman vide - nelle fattezze della persona ritratta - una somiglianza con alcuni suoi piccoli pazienti affetti dalla sindrome che da lui stesso prese il nome

A fornirli, come è stato detto durante la presentazione a Palermo, è il libro “Figli con le ali” di Fiorella Acanfora, impegnata da anni in favore dei diritti delle persone con disabilità, che vi racconta la propria vita vissuta con una figlia affetta da una rara patologia genetica (la sindrome di Angelman), cercando anche, in tal modo, di aiutare altri genitori e altre famiglie catapultati da un giorno all’altro in realtà analoghe

Miti da sfatare sulla Vita Indipendente

La copertina della pubblicazione che verrà lanciata il 5 maggio da ENIL Italia, in occasione della terza Giornata Europea sulla Vita Indipendente delle Persone con Disabilità

«I “miti da sfatare” riguardano alcuni dei luoghi comuni più diffusi sulle persone con disabilità, su cosa si intenda per Vita Indipendente e per assistenza personale autodeterminata»: così da ENIL Italia (European Network on Independent Living) viene presentata la versione italiana di una pubblicazione che verrà lanciata il 5 maggio, in occasione della terza Giornata Europea sulla Vita Indipendente delle Persone con Disabilità

Il nuoto azzurro alla conquista dell’Europa

L'azzurra Arjola Trimi ha già conquistato una medaglia d'oro (con relativo record mondiale) ai Campionati Europei di Nuoto Paralimpico, appena apertisi in Portogallo

«Sono sicuro che i nostri nuotatori faranno un ottimo Europeo», aveva dichiarato Riccardo Vernole, commissario tecnico della Nazionale Italiana di nuoto paralimpico, impegnata con diciassette atleti di ottima levatura alla manifestazione continentale di Funchal in Portogallo. E se il buongiorno si vede dal mattino… Infatti, a gare appena iniziate, sono già cinque (due d’oro, una d’argento e due di bronzo) le medaglie conquistate dagli Azzurri!

L’ISTAT e i Disegni di Legge sul “Dopo di Noi”

L’ISTAT e i Disegni di Legge sul “Dopo di Noi”

Convocato in audizione al Senato, in relazione ai Disegni di Legge sul cosiddetto “Dopo di Noi”, l’Istituto Nazionale di Statistica (ISTAT) ha fornito una stima della platea dei potenziali destinatari, presenti e futuri, della normativa in discussione, offrendo un quadro del sistema dei servizi sociali rivolti alle persone con disabilità sulla base delle ultime rilevazioni disponibili. E quanto riferito dall’Istituto risulta di particolare interesse, a partire dalla stessa difficoltà a individuare correttamente i beneficiari di quei Disegni di Legge

Al lavoro per ridefinire le classificazioni internazionali

Al lavoro per ridefinire le classificazioni internazionali

Nei prossimi giorni un Gruppo Tecnico dell’OMS (Organizzazione Mondiale della Sanità), composto da circa trenta esperti provenienti da varie parti del mondo, arriverà al Polo Veneto di Conegliano (Treviso) dell’IRCCS Medea-La Nostra Famiglia, per lavorare alla ridefinizione dell’ICHI (Classificazione Internazionale degli Interventi Sanitari) e in tale sede si prenderà in esame anche l’ICF, la Classificazione Internazionale del Funzionamento, della Disabilità e della Salute approvata nel 2001 e affiancata nel 2007 dalla versione per bambini e adolescenti (ICF-CY)

Migliaia e migliaia di persone con disabilità senza lavoro

Migliaia e migliaia di persone con disabilità senza lavoro

«Vogliamo richiamare l’attenzione dell’opinione pubblica sulle migliaia e migliaia di persone con disabilità che non riescono a trovare lavoro perché devono sommare alle difficoltà di tutti il pregiudizio ancora troppo diffuso verso la propria condizione fisica o sensoriale»: così il Presidente dell’UICI (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti) parlerà anche a Bologna, durante la Festa del Primo Maggio, che dedicherà ampio spazio proprio al diritto al lavoro delle persone con disabilità

Un aquilone colorato, per conoscere la realtà dell’atassia

Gli attori Massimo Poggio, Federico Russo e Irene Ferri in una scena dell'"Aquilone di Claudio"

“L’aquilone di Claudio” è un bel film italiano, che pur con un cast importante e nonostante sia stato premiato già a livello di sceneggiatura, fatica molto ad arrivare nelle sale. E tuttavia sarebbe molto importante, perché “L’aquilone di Claudio” non è solo una storia e un bel film, ma anche un importante strumento di comunicazione sociale, frutto di un lungo progetto dell’AISA (Associazione Italiana per la Lotta alle Sindromi Atassiche), voluto per far conoscere a tutti malattie rare come le atassie

Per conoscere meglio lo strumento del trust

Per conoscere meglio lo strumento del trust

Nasce da un gioco di squadra nell’àmbito del Municipio IX di Roma – cui ha partecipato in prima persona la Consulta delle Persone con Disabilità dello stesso – un nuovo servizio che potrà estendersi a tutta la Capitale, vale a dire uno sportello informativo sul trust, uno dei punti maggiormente qualificanti del Disegno di Legge riguardante il cosiddetto “Dopo di Noi”, approvato alla Camera e ora in discussione al Senato

“Un bacio e via” o è la multa, ma per le persone con disabilità…

Il cartello che indica la Zona a Traffico Controllato ("Kiss and Fly"), presso l'Aeroporto di Palermo

Si chiama infatti “Kiss and Fly” – più o meno “Un bacio e via” – la zona di fronte agli aeroporti ove si può sostare brevemente per accompagnare un passeggero o accoglierlo senza pagare nulla. Un sistema introdotto recentemente anche all’Aeroporto Punta Raisi di Palermo, dove le telecamere fanno scattare la multa dopo un quarto d’ora. Ma sembra proprio che le esigenze delle persone con disabilità siano state del tutto “dimenticate”!

Salute, disabilità e prevenzione

(Foto di Annalisa Benedetti)

C’è un capitolo dedicato al tema “Salute e disabilità”, nel “Rapporto Osservasalute” curato dall’Osservatorio Nazionale sulla Salute nelle Regioni Italiane, e nell’annualità relativa al 2015, presentata in questi giorni, vi si approfondiscono gli aspetti della prevenzione primaria e secondaria. Qui colpiscono soprattutto i dati molto bassi riguardanti le donne con disabilità, rispetto a quelle senza disabilità, in àmbito di prevenzione secondaria, quella cioè che consente le diagnosi precoci di malattia

Il 1° Maggio è anche la nostra festa!

«Da persone con disabilità intellettiva da “tenere occupate” ad adulti lavoratori: questo è il cambiamento d’immagine delle persone con sindrome di Down che finalmente inizia a prendere forma nell’opinione pubblica e soprattutto tra le aziende che hanno iniziato ad assumere e conoscere lavoratori con sindrome di Down»: è basandosi su questi concetti che l’AIPD (Associazione Italiana Persone Down) dedica la Festa del 1° Maggio proprio ai lavoratori con sindrome di Down e in generale con disabilità intellettiva

Come modificare e creare un libro per tutti e per ciascuno

Modificare un libro e crearne nuove diverse versioni, affinché ognuno dei numerosi bambini che frequentano lo “Spazio Gioco” dell’Associazione milanese L’abilità possa partecipare all’esperienza stimolante e piacevole della lettura: è questo il senso dell’affascinante progetto attuato in collaborazione con il Politecnico di Milano, che presentiamo ai Lettori con le parole della stessa coordinatrice dell’iniziativa

Tutti uniti per far luce sul diabete giovanile

Il recente convegno dell’AGD Italia (Coordinamento tra le Associazioni Italiane Giovani con Diabete) ha costituito l’occasione per ricordare come vent’anni di attività abbiano dimostrato che l’alleanza tra un associazionismo responsabile, un mondo scientifico competente e Istituzioni sensibili ai bisogni dei cittadini abbia consentito di raggiungere risultati concreti a reale supporto dei bambini con diabete e delle loro famiglie, in particolare dal punto di vista della demedicalizzazione a scuola e del sostegno sociale e psicologico ai genitori

Rinserra le fila, la FISH Friuli Venezia Giulia

«Sono fondamentali una sinergia e una rete di competenze tra le Associazioni, capaci di garantire il giusto impegno da parte delle Istituzioni, per arrivare a una realtà sempre più inclusiva nei confronti delle persone con disabilità e delle loro famiglie»: è emerso chiaro, tale concetto, dall’Assemblea Annuale della FISH Friuli Venezia Giulia (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), cui ha partecipato anche il presidente nazionale della Federazione Vincenzo Falabella