Screening neonatale: da diritto di pochi a diritto di tutti

Una delle tante immagini realizzate in questi anni dall'AISMME (Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie), volto a promuovere lo screening neonatale per le malattie metaboliche ereditario, allargato a tutte le Regioni, che ora finalmente è diventato Legge

Soddisfazione è stata espressa da più parti per l’approvazione del Disegno di Legge che rende obbligatorio lo screening neonatale allargato, ovvero la diagnosi precoce per le malattie metaboliche ereditarie in tutte le Regioni e non solo nelle poche che avevano già deciso autonomamente di farlo. Si tratta di un test molto semplice, che permette di identificare precocemente circa 40 delle oltre 600 patologie genetiche metaboliche, migliorando la qualità della vita o addirittura evitando la morte precoce di centinaia di bambini. «Un diritto per pochi – è stato detto – che diventerà di tutti»

Il diritto allo studio e quell’iniqua divisione delle risorse

«Quel decreto di riparto per le risorse dedicate ai servizi degli alunni con disabilità - denuncia il presidente della FISH Falabella - crea "figli e figliastri" tra le Regioni e i cittadini che le abitano»

Dura presa di posizione della FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), contro il decreto di riparto riguardante quei 70 milioni di euro destinati dalla Legge di Stabilità per il 2016 ai servizi per gli alunni e studenti con disabilità. Secondo Falabella, infatti, presidente della Federazione, «quel testo accentua le cause di una profonda disparità territoriale, tra le diverse Regioni e i cittadini che le abitano, assumendo criteri iniqui». Un intervento urgente è stato chiesto a Gianclaudio Bressa, sottosegretario alla Presidenza del Consiglio

Sommelier di caffè? Perché no!

Una delle persone con disabilità visaiva che hanno partecipato al corso di degustazione di caffè

Forse il mondo industriale non ha mai considerato, finora, le opportunità che le persone con disabilità visiva possono offrire come assaggiatori. E se invece diventasse davvero un nuovo sbocco professionale per giovani ipovedenti o non vedenti? A giudicare dai commenti di chi ha frequentato recentemente un corso di degustazione del caffè, dedicato appunto a persone con disabilità visiva («In quattro ore ho scoperto un mondo»), l’ipotesi non sembra affatto campata in aria

Per i diritti delle persone sorde

Per i diritti delle persone sorde

Una convenzione con Federconsumatori Toscana è stata siglata dall’Associazione IOPARLO di Firenze allo scopo di poter garantire ai propri Associati una maggiore difesa dei diritti e un’assistenza certa e qualificata, in caso di presentazione di ricorsi in sede giudiziale o amministrativa, per le eventuali controversie che dovessero sorgere nella definizione del riconoscimento di “sordità civile”, “invalidità civile” e “situazione di handicap”, necessario all’accesso gratuito di protesi e ausili e/o alla fruibilità di permessi, ai sensi della Legge 104/92

L’INPS, il welfare e l’indennità di accompagnamento

Nel suo XV Rapporto Annuale, l'INPS dedica uno specifico capitolo alle politiche di sostegno rivolte alla popolazione non autosufficiente

Sono numerose le riflessioni indotte dal XV Rapporto Annuale dell’INPS, recentemente presentato, che dedica uno specifico capitolo alle politiche di sostegno rivolte alla popolazione non autosufficiente del nostro Paese, fornendo anche una serie di linee di indirizzo per una futura riforma dell’attuale modello di “Long Term Care” (“cure a lungo termine”), oltreché soffermandosi a lungo sullo strumento dell’indennità di accompagnamento

Successo per le Olimpiadi degli atleti con sindrome di Down

Alcuni componenti della Nazionale Italiana sfilano per le vie di Firenze, durante la cerimonia di apertura dei "Trisome Games 2016"

Ha ottenuto ampia visibilità, con un grande successo di partecipazione e di pubblico, la prima edizione delle Olimpiadi per persone con sindrome di Down, i “Trisome Games 2016”, manifestazione che nel luglio scorso ha portato a Firenze circa 500 atleti con sindrome di Down, provenienti da 36 Paesi dei 5 continenti. E a dominare nelle varie discipline sono stati proprio gli Azzurri, che hanno conquistato complessivamente ben 109 medaglie

“Capitani di droni”

Un'immagine riguardante il progetto di formazione gratuito che ha coinvolto otto persone con disabilità, impegnate nel pilotaggio dei droni

Otto persone con disabilità hanno recentemente partecipato a un progetto di formazione gratuito, diventando “capitani di droni”, ovvero di quei piccoli veicoli teleguidati capaci di molteplici applicazioni, dalle riprese aeree agli usi militari, dall’impiego in geologia al monitoraggio ambientale, dalle perlustrazioni di cantieri edili fino all’uso in àmbito sportivo. E ora potrebbero trovare un impiego in agricoltura, come liberi professionisti o anche in altri settori

Più “falsi vedenti” che “falsi ciechi”!

Più “falsi vedenti” che “falsi ciechi”!

«Lo scandalo dei ciechi non riconosciuti è, per la mia esperienza, assai più vasto di quello dei presunti “falsi ciechi”»: parole gravi che, insieme ad altre, lo diventano ancor più, se a pronunciarle, nel corso di un’intervista rilasciata a un’Associazione torinese, è stato proprio uno di coloro che svolgono ufficialmente la funzione istituzionale di riconoscere, valutare e controllare le domande di cecità civile. Qualcuno potrà motivatamente smentirlo?

A tutti i cittadini chiediamo l’impegno di…

C'erano anche le persone dell'AIPD di Termini Imerese, il 18 luglio scorso, alla cerimonia in ricordo del giudice Paolo Borsellino

È una vera e propria lezione di cittadinanza attiva la lettera scritta ai propri concittadini dai giovani con disabilità dell’AIPD (Associazione Italiana Persone Down) di Termini Imerese (Palermo), frutto concreto del Progetto “Diritto ai Diritti”, promosso dall’AIPD Nazionale. Una lettera in cui scrivono tra l’altro che «tutti abbiamo il diritto di vivere in una città pulita, tutti abbiamo il dovere di rispettare le regole»

A quando una vera revisione dei LEA?

A quando una vera revisione dei LEA?

«Sono gravi le carenze scientifiche e culturali di quel testo. Chiediamo dunque al Governo di aprire un confronto con le Associazioni che rappresentano i cittadini coinvolti in queste problematiche, in quanto portatori di conoscenza della complessità della condizione e delle possibilità di efficace trattamento riabilitativo e assistenziale»: è dura la critica della FNATC (Federazione Nazionale Associazioni Trauma Cranico), nei confronti del testo sui nuovi LEA (Livelli Essenziali di Assistenza Sanitaria), in linea con quanto già espresso da organizzazioni come la FISH e l’ANFFAS

Il terremoto nel Centro Italia

Un'immagine di Amatrice (Rieti), una delle località maggiormente colpite dal terremoto della notte scorsa nel Centro Italia

Oltre ad esprimere piena vicinanza e solidarietà alle popolazioni del Centro Italia colpite dal terremoto che ha provocato tante vittime e ingenti danni in varie località del Lazio, delle Marche, dell’Umbria e dell’Abruzzo, il nostro giornale è a disposizione di tutte le persone con disabilità e delle loro famiglie coinvolte nell’evento, per diffondere comunicazioni o fornire loro ogni utile informazione. Segnaliamo inoltre alcuni utili riferimenti presenti in internet

55 anni fa a Trieste nasceva la UILDM

«Se nel nostro Paese sono stati fatti passi avanti significativi in termini di abbattimento di tutte le barriere e di pari opportunità e se l’approccio culturale alla disabilità è cambiato, spostandosi su un asse “positivo”, molto è anche merito della nostra Associazione»: lo dichiara Marco Rasconi, presidente nazionale della UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), nei giorni in cui questa “storica” Associazione, che è stata anche tra i Soci Fondatori della FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), festeggia il proprio 55° anniversario

Campania e scuola: ci saranno le risorse?

«Accogliamo con soddisfazione la pubblicazione di questo documento, ma la nostra preoccupazione è sempre alta, soprattutto per quanto riguarda le risorse che verranno messe a disposizione dal Governo e dalla Regione per garantire questi servizi». Così Daniele Romano, presidente della FISH Campania (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), commenta la pubblicazione da parte della Regione Campania delle Linee Guida per l’Anno Scolastico 2016-2017, riguardanti i vari servizi dedicati agli studenti con disabilità

E qualche volta nemmeno all’estero…

Qualche settimana fa, infatti, alcuni turisti italiani con disabilità hanno dovuto rinunciare ad ammirare i tanti capolavori del celebre Rijksmuseum di Amsterdam, ricevendo all’ingresso spiegazioni che lasciano quanto meno perplessi. Curioso paradosso, il tutto accade in un Paese come l’Olanda, che proprio nel mese di luglio scorso ha ratificato la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità

L’Italia sotto la lente dell’ONU

Nel prossimo mese di settembre, il Comitato ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità pubblicherà le proprie Osservazioni Conclusive sullo stato di applicazione nel nostro Paese della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, a sette anni e mezzo dalla ratifica italiana del Trattato. E il lavoro per arrivare a tale passaggio prende il via in questi giorni a Ginevra, con un importante contributo fornito anche da parte della società civile e segnatamente dal FID (Forum Italiano sulla Disabilità)