Percorso innovativo rivolto a diciotto ragazzi e ragazze delle scuole medie che hanno un fratello o una sorella con gravi disabilità, il Progetto Essere fratelli di… – che verrà presentato sabato 30 maggio a Reggio Emilia (Sala Congressi Hotel Posta, ore 9.30), nel corso del seminario denominato Non solo genitori – è un’iniziativa dell’Associazione Internazionale RING 14*, in collaborazione con la Fondazione benefica Tender to Nave Italia ONLUS.
L’idea è quella di unire formazione, relazione interpersonale e conoscenza della natura – nello specifico lo sviluppo di una consapevolezza ecologica riguardo all’ecosistema marino – tramite incontri ludico-ricreativi, serate a tema, gite, escursioni mensili e momenti di aggregazione tra i ragazzi, con la supervisione di psicologi ed educatori specializzati. Le attività sul territorio (fino al mese di dicembre) si alterneranno a un periodo di navigazione di sei giorni, tra agosto e settembre, a bordo di un brigantino appartenente alla Fondazione Tender to Nave Italia.
«Essere fratelli di… – spiega Stefania Azzali, presidente dell’Associazione RING 14 – si rivolge appunto a fratelli e sorelle di persone con gravi disabilità (malattie genetiche, metaboliche, crebrolesioni, autismo, sindromi degenerative), con l’obiettivo, unico nel suo genere, di offrire concrete opportunità di confronto ai ragazzi che vivono la difficile condizione di essere “fratelli di…”».
«I fratelli di persone con disabilità – continua Azzali – sono infatti quelli cui si presta meno attenzione, i meno citati dalla letteratura e i meno considerati nell’ambito degli interventi sociali. Quando si parla di “famiglia”, si intendono per lo più i genitori e le attività di studio e analisi si concentrano su di loro. Isolamento, difficoltà a esprimere emozioni e bisogni sia nel contesto familiare che nel gruppo dei pari, percezione di un alto grado di responsabilità personale sono le problematiche più comuni riscontrate in ragazzi di questo tipo ed è importante offrir loro la possibilità di vivere esperienze ricche di stimoli e di fascino che consentano di sperimentare condizioni di vita particolari, non solo sul territorio, ma anche in ambienti unici e distintivi – come il mare, appunto – affinché possano valorizzare ogni attività condivisa, trasformando le occasioni di incontro in momenti di crescita e formazione personale».
Un percorso, quindi, realmente innovativo, che sarà la stessa Stefania Azzali a presentare il 30 maggio a Reggio Emilia, insieme a Gabriele Gaudenzi di Tender to Nave Italia, Ilaria Debole e l’Associazione Creativeducare. Nel corso del seminario è prevista anche la testimonianza della sorella di una persona con grave disabilità. (S.B.)
Nata a Reggio Emilia nel 2001 per volontà di un gruppo di genitori con bambini affetti dalla sindrome RING 14 – rara malattia neurogenetica dovuta appunto ad un cromosoma 14 ad anello (ring) – l’Associazione Internazionale RING 14 per la Ricerca sulle Malattie Neurogenetiche Rare ha successivamente ampliato le proprie attività a tutte le malattie genetiche che coinvolgono il cromosoma 14 e che colpiscono i bambini, causando gravi problemi tra i quali epilessia, ipotonia, ritardo psicomotorio e del linguaggio, disfunzioni cardiache, retinite pigmentosa, linfoedema, disturbi gastroesofagei, problematiche immunologiche e respiratorie.
