Risultati della ricerca

Stai visualizzando i risultati della ricerca di "Coronavirus"

Prosegue l’indagine internazionale sul coronavirus e le persone con sarcoidosi

Una realizzazione grafica prodotta dall'Associazione ACSI (Amici Contro la Sarcoidosi Italia)

In aprile oltre 700 persone hanno completato il questionario promosso dall’ACSI (Amici Contro la Sarcoidosi Italia), e inserito nel quadro di un’indagine internazionale, che punta a studiare come il coronavirus si comporti nei confronti delle persone con sarcoidosi, malattia infiammatoria ritenuta rara, dalle cause ancora sconosciute, che può interessare diversi organi, ma principalmente i polmoni e le ghiandole linfatiche. Tutto luglio sarà ora dedicato alla seconda parte dell’indagine, tramite un nuovo questionario, che servirà a completare il quadro della ricerca

Storia di un coronavirus: Mamma, usciamo?

Storia di un coronavirus: Mamma, usciamo?

Dopo che in piena emergenza era uscito da Erickson l’e-book gratuito “Storia di un coronavirus”, nato all’interno di un gruppo di lavoro dell’Unità Operativa di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza della Fondazione IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico di Milano, i medesimi promotori ne hanno ora pubblicato il seguito, intitolato “Storia di un coronavirus: Mamma, usciamo?”, per accompagnare i più piccoli nel graduale rientro verso la nuova quotidianità, con un’attenzione specifica per bimbi e bimbe con bisogni comunicativi complessi e disturbi del neurosviluppo

L’impatto del coronavirus sulle persone con sindrome di Down

L’impatto del coronavirus sulle persone con sindrome di Down

Arriva dall’Associazione AIPD l’invito a partecipare a uno studio internazionale sull’impatto che il contagio del coronavirus ha avuto, e sta ancora avendo, sulle persone con sindrome di Down, iniziativa promossa per il nostro Paese da alcuni medici e ricercatori che fanno parte dell’organizzazione internazionale T21RS. Rivolto alle famiglie, il sondaggio – già in corso in Inghilterra, Spagna e Stati Uniti e in fase d’avvio anche in altri Paesi – si basa su un semplice questionario completamente anonimo e in parallelo ne è stato disseminato anche uno analogo dedicato ai medici

Tre mesi di coronavirus vissuti da alcune famiglie di persone con disabilità

Tre mesi di coronavirus vissuti da alcune famiglie di persone con disabilità

È un documento quanto mai significativo, quello che proponiamo oggi ai Lettori. Ad elaborarlo è stata Gloria Gagliardini del Gruppo Solidarietà, per raccontare quanto emerso nel periodo di emergenza coronavirus (marzo-giugno), dagli incontri e dai contatti con le famiglie di persone con disabilità afferenti al Gruppo di Auto Mutuo Aiuto dell’organizzazione marchigiana. Ne emergono con lucida chiarezza i vissuti di famiglie che oscillano di volta in volta tra la paura, lo smarrimento, il bisogno di informazioni e il senso di ingiustizia

Un contributo di chiarezza sul coronavirus

Un contributo di chiarezza sul coronavirus

«Tutti hanno ricevuto e continuano a ricevere una sorte di “iper-informazione” sul tema coronavirus, ma spesso si tratta di “iper-confusione di informazioni”. Riteniamo pertanto indispensabile e urgente informare e fare chiarezza, per rispondere alle molte domande che ci arrivano dai cittadini e dagli stessi operatori sanitari»: così l’Associazione Dossetti presenta la conferenza in rete “COVID-19: ricerca e innovazione per la salute dei pazienti”, organizzata per il 5 giugno, cui parteciperanno autorevoli figure istituzionali ed esponenti del mondo sanitario

Coronavirus e sclerosi multipla: più servizi, più diritti, più ricerca

Riabilitazione di una giovane con sclerosi multipla in tempo di coronavirus

Sono le istanze rivolte alle Istituzioni dall’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), in occasione della Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla del 30 maggio, e riguardanti non solo le persone con sclerosi multipla, ma più in generale tutte le persone in situazione di disabilità e con gravi patologie. La Giornata ha aperto anche l’attuale Settimana Nazionale dedicata a questa malattia, che prevede numerose iniziative fino al 7 giugno e oltre, sempre coordinate dall’AISM

L’emergenza coronavirus, la comunicazione e le “mascherine per i sordi”

La cosiddetta "mascherina per i sordi": «Ma cosa vuol dire esattamente "per i sordi"?. Non è possibile, infatti, definire "i sordi" come una categoria omogenea», scrivono Consuelo Agnesi ed Elisabetta Schiavone

«Tra le tante criticità affrontate dalle persone con disabilità nella pandemia, vi è anche quella legata alla comunicazione e più precisamente alla difficoltà di comunicare con le mascherine. A tal proposito, è sbagliato parlare di “mascherine per i sordi”, così come sono stati etichettati quei dispositivi con finestra trasparente, perché tutti hanno bisogno di vedere oltre la mascherina, soprattutto i bambini e le persone con disabilità intellettiva, specie se grave, che non potendo comprendere il senso delle nostre parole, basano tutta la comunicazione sul linguaggio espressivo corporeo»

Segregata. Una madre contro il coronavirus

Segregata. Una madre contro il coronavirus

Quaranta giorni nella propria camera da letto, con l’idea terrorizzante di costituire un pericolo letale per il figlio affetto da distrofia e per gli anziani genitori: «Ho avuto il coronavirus – scrive Fabiola Maria Bertinotti – e quando ho capito che stavo guarendo, ho fatto una promessa: scrivere un libro che esprimesse tutta la mia Gratitudine per la Salute ritrovata e che, alla faccia del male, celebrasse il Bene e la Vita»: quel libro si chiama oggi “Segregata. Una madre contro il coronavirus”, e sosterrà le iniziative dell’organizzazione Intensivamente Insieme e dell’Associazione UILDM

Tante urgenze per la salute mentale, emerse con l’emergenza coronavirus

Tante urgenze per la salute mentale, emerse con l’emergenza coronavirus

«Attività domiciliare sulla persona nella sua globalità e sul suo contesto sociale e familiare, attività abilitative e di formazione al lavoro»: sono due tra i punti che il Coordinamento della Conferenza Nazionale per la Salute Mentale chiede al Ministero della Salute di evidenziare, ritenendo inoltre «necessario che si indirizzino risorse ai Dipartimenti di Salute Mentale, fortemente depauperati negli ultimi anni», per raggiungere una serie di obiettivi evidenziati come cruciali dall’emergenza coronavirus, a partire dall’«impegno contro le istituzioni/residenze chiuse e sovraffollate»

Figli con sindrome di Down, piccoli e grandi, al tempo del coronavirus

Maria e Maria Teresa nei due video in cui raccontano cosa vuol dire essere madri di persone con sindrome di Down in tempi di coronavirus

Essere mamma di un bambino o di un adulto con sindrome di Down, ai tempi del coronavirus: cosa significa? Quali cambiamenti, quali fatiche, quali speranze? Lo raccontano in due video Maria con Giupy, il suo bimbo di 8 anni, e Maria Teresa con Gianni, il figlio che di anni ne ha 45 e che dopo avere lavorato a lungo in un supermercato, da due anni è disoccupato. «Il più bel regalo per la Festa della Mamma del 10 maggio – dice Maria Teresa – sarebbe avere una società inclusiva a cui un domani lasciare mio figlio»

Coronavirus e disabilità: parla l’Alto Commissariato ONU per i Diritti Umani

Una realizzazione grafica dedicata ai diritti delle persone con tutte le forme di disabilità

È un importante documento, disponibile anche in italiano, la guida “Covid-19 e i diritti delle persone con disabilità”, prodotta dall’Alto Commissariato dell’ONU per i Diritti Umani, che intende sensibilizzare sull’impatto della pandemia da coronavirus nei confronti delle persone con disabilità e dei loro diritti, focalizzare l’attenzione su alcune pratiche promettenti già adottate in tutto il mondo, identificare le azioni chiave per gli Stati e le altre parti interessate, nonché fornire risorse preziose per ulteriori informazioni su come garantire risposte al coronavirus basate sui diritti

Neuropatie e Charcot-Marie-Tooth: attività fisica prima e dopo il coronavirus

Neuropatie e Charcot-Marie-Tooth: attività fisica prima e dopo il coronavirus

È stato un gruppo di medici e ricercatori dell’Università di Genova, in collaborazione con l’Associazione ACMT-Rete e il patrocinio dell’European CMT Federation, ad elaborare un questionario internazionale, riguardante l’attività fisica prima e dopo il coronavirus, svolta da persone con neuropatie e in particolare con una delle forme della malattia di Charcot-Marie-Tooth. Un modo rapido e facilmente fruibile, per raccogliere voci troppo spesso poco ascoltate dalla collettività

Un vademecum di semplici buone pratiche su coronavirus e autismo

Un vademecum di semplici buone pratiche su coronavirus e autismo

Le persone con autismo, proprio per le caratteristiche di questo tipo di disabilità, vivono con estremo disagio psicologico le limitazioni introdotte in relazione all’emergenza sanitaria scaturita dalla diffusione del Covid-19. Partendo dunque da questa constatazione, l’Ordine degli Psicologi della Regione Siciliana ha prodotto un vademecum di riflessioni e buone pratiche che possano appunto risultare utili a chi vive da vicino il mondo dell’autismo. È nato così “Coronavirus e autismo. Un vademecum di semplici buone pratiche”, liberamente consultabile nel sito di chi lo ha realizzato

I primi dati disponibili al mondo su sclerosi multipla e coronavirus

I primi dati disponibili al mondo su sclerosi multipla e coronavirus

Sono quelli che arrivano dalla piattaforma “MuSC-19 (Sclerosi Multipla e Covid-19)”, il progetto di raccolta dati internazionale promosso dall’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), con la sua Fondazione FISM, insieme al Gruppo di Studio Sclerosi Multipla della SIN (Società Italiana di Neurologia), collegato al Registro Italiano Sclerosi Multipla. Ad esso hanno contribuito 78 centri clinici italiani specializzati nella sclerosi multipla, oltre a 28 centri di altri 15 Paesi e i primi dati preliminari riguardano 232 persone con sclerosi multipla con sintomi da Covid-19

Il coronavirus e le persone con autismo: un sondaggio internazionale

Un giovane adulto con disturbo dello spettro autistico

Sono sufficienti pochi minuti, che possono però consentire di raccogliere molti dati importanti, per compilare il questionario elaborato in varie lingue (tra cui anche l’italiano), sul quale si basa il sondaggio promosso dall’organizzazione Autism-Europe, allo scopo di tratteggiare il quadro più ampio possibile sulla situazione delle persone con disturbo dello spettro autistico e delle loro famiglie durante la pandemia causata dal coronavirus

Le malattie genetiche come modello per far luce sul coronavirus

Ricercatori del TIGET, l'Istituto San Raffaele Telethon per la Terapia Genica di Milano

«L’attuale emergenza coronavirus – sottolineano dalla Fondazione Telethon – ha reso ancora più fragili le persone affette da una malattia genetica rara, aumentando le difficoltà che questi pazienti devono affrontare, ma ha fatto anche comprendere il valore universale e l’importanza della ricerca»: è dunque tenendo conto anche di questo che la Fondazione stessa, nell’àmbito dei bandi annuali lanciati in questi giorni, ne ha voluto anche uno dedicato a progetti di ricerca che utilizzino le malattie genetiche come modello per far luce su Covid-19 e sul comportamento del nuovo coronavirus

Coronavirus e disabilità: come sta rispondendo la Commissione Europea?

epa06027284 Minister for Social Dialogue, Consumer Affairs and Civil Liberties in Malta Helena Dalli delivers her speech at the European Parliament in Strasbourg, France, 14 June 2017, about the Preparation of the European Council of 22 and 23 June 2017.  EPA/PATRICK SEEGER

Come sta rispondendo la Commissione Europea all’impatto del coronavirus sulla vita delle persone con disabilità? Ne riferirà nel pomeriggio del 30 aprile Helena Dalli, commissaria europea per l’Uguaglianza e la Parità di Genere, nel corso di un importante meeting online a partecipazione aperta, denominato appunto “L’impatto del coronavirus sulle persone con disabilità”, promosso dall’Intergruppo del Parlamento Europeo sulla Disabilità, insieme all’EDF, il Forum Europeo sulla Disabilità

Ora anche in italiano quel sondaggio internazionale sul coronavirus

Ora anche in italiano quel sondaggio internazionale sul coronavirus

Sono disponibili ora anche in italiano la presentazione e il questionario relativi all’ampio sondaggio online, di cui quale avevamo riferito la scorsa settimana, al quale possono contribuire anche organizzazioni di persone con disabilità e singoli cittadini con disabilità. A promuoverlo sono state alcune organizzazioni internazionali di persone con disabilità e delle loro famiglie, per raccogliere informazioni sulle esperienze vissute in questi mesi dalle persone con disabilità, nonché al modo in cui i vari Stati stanno rispondendo alle situazioni riguardanti questa specifica popolazione

Il sostegno va garantito anche al tempo del coronavirus

Didattica a distanza

È un pronunciamento attualissimo, quell’Ordinanza prodotta dal Tribunale Civile di Roma, secondo la quale anche in periodo di didattica a distanza il docente per il sostegno e i docenti curricolari debbono continuare a seguire gli alunni con disabilità per tutte le ore di insegnamento previste normalmente. Si tratta infatti della fissazione di un principio certamente utile alle famiglie, per far valere il diritto allo studio dei propri figli anche in questo periodo di grave emergenza

Un po’ di chiarezza nella miriade di informazioni su coronavirus e disabilità

Un po’ di chiarezza nella miriade di informazioni su coronavirus e disabilità

Appare quanto mai utile, in un periodo come questo, contraddistinto da una gran mole di informazioni, il servizio reso disponibile dall’organizzazione CBM Italia, consistente in un archivio ragionato di documenti e risorse sul tema “Coronavirus e disabilità”, prodotti a livello nazionale, ma anche e soprattutto in àmbito internazionale, che puntano sia al “mainstreaming” della disabilità – l’inserimento di quest’ultima in tutte le politiche e la legislazione che incidono sulla vita delle persone – sia al coinvolgimento attivo delle stesse persone con disabilità per la tutela dei loro diritti