Le “tre leggi non scritte” dei caregiver familiari
Società
La vita dei caregiver e delle caregiver familiari, che prestano un’assistenza continuativa e significativa ad un congiunto con grave disabilità, è regolata, secondo Silvia Abbate, madre di due bimbe con disabilità, da almeno “tre leggi non scritte”, che possono essere utili per affrontare le ulteriori avversità di quest’epoca di emergenza. «Noi caregiver – scrive Abbiati – siamo abituati a vivere in assenza dell’essenziale, cimentandoci con avversità quotidiane». E conclude augurandosi che «l’attuale esperienza ci cambi tutti, rendendoci persone migliori, noi caregiver, e noi tutti»
Disability Management e accomodamenti ragionevoli
Lavoro
Sarà questo il tema del seminario con il quale ripartirà l’8 maggio il calendario di incontri, questa volta online, nell’àmbito di “JobLab”, progetto della Federazione FISH consistente in un insieme di azioni di formazione e animazione, di promozione di reti, di ricerca e indagine, di diffusione e comunicazione, per favorire la conoscenza sui diritti, i servizi e gli strumenti volti all’inclusione lavorativa delle persone con disabilità. Il nuovo appuntamento si rivolge in particolare ai dirigenti associativi e a chi opera nei Servizi Sociali e per l’Impiego, ma è aperto a tutti e gratuito
Da vicino nessuno è disabile
Società
È all’insegna di questo slogan che si sta svolgendo la quinta edizione del Festival dei Diritti Umani, per la prima volta tutta in streaming online, alla luce dell’eccezionalità del periodo. Fino a domani, 7 maggio, proseguiranno dunque i dibattiti, gli incontri con ospiti in studio o videocollegati, le mostre fotografiche e i docufilm, ove i protagonisti sono persone con disabilità o che operano nel mondo della disabilità, dal welfare allo sport, dalla politica all’arte, dal mondo della comunicazione a quello dello spettacolo
Sardegna: chiediamo di tornare a un’assistenza sicura, a domicilio e in ospedale
Salute
Costruire un’adeguata e articolata Sanità territoriale, aumentare l’assistenza domiciliare e riattivare i centri riabilitativi, il tutto nella massima sicurezza possibile: sono queste le richieste di numerose Associazioni per le Malattie Rare della Sardegna, che in base a tali proposte chiedono di «ragionare con le Istituzioni della propria Regione su come poter tornare a una rinnovata normalità che corregga gli errori strutturali, organizzativi e assistenziali finora compiuti, garantendo in sicurezza l’assistenza alle persone con Malattie Rare, portatrici per definizione di gravi disabilità»
Della didattica a distanza, dell’insegnamento di sostegno e altro ancora
Studio
«Tenuto conto che la frequenza delle scuole non è possibile per la pandemia – scrive Giovanni Maffullo – di fatto, a fronte della voragine creatasi, come insegnante specializzato non posso fare altro che cercare di costruire un ponte con l’alunno disabile, consapevole che si tratta, pur sempre, di un surrogato. Al di là e oltre la pandemia, però, se si vuole veramente e in termini socio-politici un concreto rilancio della qualità del servizio scolastico, occorre investire denari sia nella formazione delle persone che operano nella scuola, sia facendo precise scelte di campo»
Un nuovo sportello antiviolenza per le donne con disabilità
Società
Verrà inaugurato il 7 maggio, ma è già operativo dal 28 aprile, il nuovo sportello di supporto per donne con disabilità vittime di discriminazione e/o violenza, denominato “Sportello CHIAMA chiAMA”, frutto della collaborazione tra le Associazioni AIAS di Bologna e MondoDonna, oltreché del contributo economico della Chiesa Valdese. Si trova a Bologna e offre servizi di accoglienza, ascolto e orientamento, in questa fase preferibilmente per via telefonica, ma successivamente anche in presenza
La rana, lo scorpione, le persone con disabilità e le Cooperative di tipo B
Lavoro
«È difficile pensare – scrive Marino Bottà – che si possa a breve “mettere al centro la persona”. Temo infatti che quando la pandemia rallenterà la morsa, assisteremo ad una bagarre per ripresentare come nuovi vecchi armamentari politici, organizzativi e procedurali, volti a indirizzare le scelte sulla strada di prima. È pertanto utile ripartire magari da un diverso uso degli strumenti già esistenti, come ad esempio le convenzioni con le Cooperative Sociali di tipo B, previste dal Decreto Legislativo 276 del 2003, strumento vantaggioso per tutti, ma ancora scarsamente diffuso»
Il nulla a protezione delle donne (con e senza disabilità) durante la pandemia
Società
«Nell’àmbito dell’attuale pandemia da coronavirus, non abbiamo finora rintracciato alcun provvedimento o misura specifica da parte del Governo a protezione delle donne, tanto meno quelle con disabilità. Le donne ringraziano, anche quelle con disabilità!»: lo scrivono dal Gruppo Donne della FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) al Presidente del Consiglio, al ministro per le Pari Opportunità e la Famiglia, al Ministro della Salute e al responsabile dell’Ufficio per le Politiche in favore della Disabilità, presso la Presidenza del Consiglio
Le parole soddisfano, ora è il momento dei fatti concreti
Società
«Particolare attenzione, in relazione alle prossime misure che saranno prese, sarà data alle persone con disabilità, alle persone non autosufficienti e alle loro famiglie»: lo ha dichiarato alla Camera il presidente del Consiglio Conte, «ed è un passaggio – commentano dall’ANFFAS – che aspettavano da tempo milioni di persone con disabilità e le loro famiglie». «Adesso – dichiara Roberto Speziale, presidente dell’ANFFAS – è essenziale però che le parole diventino fatti concreti e che le Regioni e gli Enti Locali capiscano anch’esse la necessità del loro intervento»
Alunni con disabilità: una lettera “bella”, ma non ancora “buona”
Studio
La recente lettera della ministra dell’Istruzione Lucia Azzolina, inviata alle scuole italiane e dedicata all’inclusione scolastica degli alunni con disabilità in tempo di coronavirus, ha creato e sta tuttora creando un ampio dibattito tra le Associazioni di persone con disabilità e delle loro famiglie. «È una lettera “bella” – scrive Salvatore Nocera -, ma adesso è necessario che, con atti normativi, divenga anche “ buona”, cioè idonea a realizzare concretamente le richieste delle Associazioni, per la migliore crescita educativa di tutti gli alunni»
Cosa farò domani? La domanda di tante persone con disabilità
Diritti
«Nell’affrontare la “fase 2” dell’emergenza coronavirus, il Governo non considera categorie di minoranza, quali le famiglie, i bambini, gli studenti o le persone con disabilità»: lo dichiarano dall’Associazione Culturale torinese I Buffoni di Corte, che da anni propone progetti educativi, ricreativi e formativi per persone con disabilità cognitiva e motoria. Per questo, dunque, la stessa Associazione ha deciso di lanciare sul web una campagna di protesta incentrata su un video cui hanno dato voce oltre ottocento persone, basato sulla domanda «Cosa farò domani?»
Cittadinanza piena e integrale alle persone con disabilità e alle loro famiglie
Diritti
Ampiamente partecipato, grazie all’impegno di numerosi gruppi di lavoro tematici e a proficui confronti in videoconferenza, oltreché articolato su varie linee di azione, il documento elaborato dalla FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) propone tutte le misure necessarie a fronteggiare le varie fasi dell’emergenza coronavirus, ma anche una nuova visione di società, che dia finalmente «cittadinanza piena e integrale» alle persone con disabilità e alle loro famiglie. Il documento è stato in seguito aggiornato con un’integrazione sulle donne e ragazze con disabilità
Malattie neuromuscolari e disabilità: un lavoro condiviso per la “fase 2”
Diritti
In una lettera appello inviata ai principali rappresentanti delle Amministrazioni Pubbliche e delle Istituzioni Sanitarie di Piemonte e Valle d’Aosta, la Consulta Malattie Neuromuscolari di queste Regioni, esprimendo preoccupazione per la situazione delle persone con malattie neuromuscolari e delle loro famiglie, oltreché «per la “compressione” dei diritti delle persone con disabilità», ha chiesto «l’istituzione di un tavolo di lavoro condiviso, che rappresenti la sede per un confronto progettuale e abbia la funzione di osservatorio nel tempo»
Le persone con disabilità e i caregiver, gli “ultimi della fila”
Diritti
«L’esclusione, la segregazione e la discriminazione – scrive Claudio Ferrante – erano già condizioni comuni alle persone con disabilità, le quali, allenate dalla vita, e non dal coronavirus, anche in una situazione di emergenza come questa si ritrovano ad essere le “ultime della fila”, avendo perso tutto il necessario per la loro esistenza e per quella dei familiari caregiver. Servono quindi risposte certe e chiare sulla disabilità, all’insegna di una revisione dello stesso sistema di welfare, altrimenti la situazione si trasformerà in un vero e proprio dramma sociale, sanitario ed economico»
Come difendersi dalle false notizie sul virus
Salute
Come evitare di cadere nella trappola delle false notizie sul coronavirus (“fake news”) che circolano sempre di più, soprattutto in rete? È stato questo uno dei tanti quesiti cui hanno risposto esperti e specialisti in àmbito medico-scientifico, durante il seminario in rete “Emergenza Covid-19: comunicazione e informazione ai tempi del coronavirus tra infodemia e fake news”, promosso da Rarelab, società editrice dell’OMAR (Osservatorio Malattie Rare), per fornire appunto una guida utile ad orientarsi nella gestione delle notizie e fare una “buona comunicazione” durante l’attuale emergenza
Gli assistenti all’autonomia e alla comunicazione e la didattica a distanza
Studio
«L’avvio della didattica a distanza – scrive Donatella Morra -, con i bisogni insoddisfatti soprattutto degli studenti con disabilità più gravi, ha messo ancor più in evidenza l’importanza del ruolo ricoperto dagli assistenti all’autonomia e alla comunicazione e la necessità del riconoscimento dei loro diritti oltre che dell’elencazione dei loro doveri»
Le risposte della Commissione Europea sulla disabilità
Società
«Siamo determinati a tener conto delle esigenze specifiche delle persone con disabilità e delle persone vulnerabili, con l’impegno di rispettare e attuare la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità»: lo ha scritto Helena Dalli, commissaria europea per l’Uguaglianza e la Parità di Genere, rispondendo a una lettera aperta inviata dal Forum Europeo sulla Disabilità e allegando anche un ampio documento contenente le “Misure specifiche nell’ambito della risposta inclusiva della disabilità al Covid-19”
La violenza sulle donne con disabilità nascosta fra le quattro mura
Società
«Sono donne con disabilità particolarmente “invisibili” – scrive Anna Maria Gioria -, quelle che subiscono violenza in àmbito domestico o nelle strutture in cui dovrebbero essere accudite e curate. “Invisibili” perché il problema è poco conosciuto, ma è molto diffuso. Oltre poi al pericolo che la situazioni peggiori ulteriormente in questo periodo di convivenza forzata, non vanno dimenticate nemmeno le grandi difficoltà vissute nell’emergenza dalle madri di figli con disabilità o dalle donne anziane con disabilità che vivono in strutture, come sottolineato dal Forum Europeo sulla Disabilità»
Le persone con sclerosi multipla di fronte all’emergenza
Salute
Nel corso di una videoconferenza stampa in programma per domani, 29 aprile, l’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) e la SIN (Società Italiana di Neurologia) presenteranno le varie attività promosse per affrontare l’emergenza coronavirus a breve, medio e lungo termine, relativamente alle tematiche di sanità pubblica e di tutela per le persone con sclerosi multipla. Per l’occasione verranno anche presentati i primi dati preliminari della piattaforma “MuSC-19 (Sclerosi Multipla e Covid-19)”, progetto di raccolta dati internazionale collegato al Registro Italiano Sclerosi Multipla
Tanto sostegno per i Centri NEMO, anche con gli eventi in diretta Facebook
Salute
Sta ottenendo notevole successo la campagna “#distantimavicini”, voluta dalle Associazioni AISLA, Famiglie SMA e UILDM per sostenere i Centri Clinici NEMO (NeuroMuscular Omnicentre) e far sì che continuino la loro attività di presa in carico e protezione delle persone con malattie neuromuscolari e SLA, anche in questo momento di emergenza. E il successo si deve anche agli eventi in diretta Facebook, legati all’iniziativa, come quello di domani, 29 aprile, che avrà per protagonisti Fabrizio e Claudio Colica, ovvero il duo comico Le Coliche
