Neuropatie e Charcot-Marie-Tooth: attività fisica prima e dopo il coronavirus
Salute
È stato un gruppo di medici e ricercatori dell’Università di Genova, in collaborazione con l’Associazione ACMT-Rete e il patrocinio dell’European CMT Federation, ad elaborare un questionario internazionale, riguardante l’attività fisica prima e dopo il coronavirus, svolta da persone con neuropatie e in particolare con una delle forme della malattia di Charcot-Marie-Tooth. Un modo rapido e facilmente fruibile, per raccogliere voci troppo spesso poco ascoltate dalla collettività
Un vademecum di semplici buone pratiche su coronavirus e autismo
Salute
Le persone con autismo, proprio per le caratteristiche di questo tipo di disabilità, vivono con estremo disagio psicologico le limitazioni introdotte in relazione all’emergenza sanitaria scaturita dalla diffusione del Covid-19. Partendo dunque da questa constatazione, l’Ordine degli Psicologi della Regione Siciliana ha prodotto un vademecum di riflessioni e buone pratiche che possano appunto risultare utili a chi vive da vicino il mondo dell’autismo. È nato così “Coronavirus e autismo. Un vademecum di semplici buone pratiche”, liberamente consultabile nel sito di chi lo ha realizzato
I primi dati disponibili al mondo su sclerosi multipla e coronavirus
Salute
Sono quelli che arrivano dalla piattaforma “MuSC-19 (Sclerosi Multipla e Covid-19)”, il progetto di raccolta dati internazionale promosso dall’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), con la sua Fondazione FISM, insieme al Gruppo di Studio Sclerosi Multipla della SIN (Società Italiana di Neurologia), collegato al Registro Italiano Sclerosi Multipla. Ad esso hanno contribuito 78 centri clinici italiani specializzati nella sclerosi multipla, oltre a 28 centri di altri 15 Paesi e i primi dati preliminari riguardano 232 persone con sclerosi multipla con sintomi da Covid-19
Il coronavirus e le persone con autismo: un sondaggio internazionale
Società
Sono sufficienti pochi minuti, che possono però consentire di raccogliere molti dati importanti, per compilare il questionario elaborato in varie lingue (tra cui anche l’italiano), sul quale si basa il sondaggio promosso dall’organizzazione Autism-Europe, allo scopo di tratteggiare il quadro più ampio possibile sulla situazione delle persone con disturbo dello spettro autistico e delle loro famiglie durante la pandemia causata dal coronavirus
Le malattie genetiche come modello per far luce sul coronavirus
Salute
«L’attuale emergenza coronavirus – sottolineano dalla Fondazione Telethon – ha reso ancora più fragili le persone affette da una malattia genetica rara, aumentando le difficoltà che questi pazienti devono affrontare, ma ha fatto anche comprendere il valore universale e l’importanza della ricerca»: è dunque tenendo conto anche di questo che la Fondazione stessa, nell’àmbito dei bandi annuali lanciati in questi giorni, ne ha voluto anche uno dedicato a progetti di ricerca che utilizzino le malattie genetiche come modello per far luce su Covid-19 e sul comportamento del nuovo coronavirus
Coronavirus e disabilità: come sta rispondendo la Commissione Europea?
Società
Come sta rispondendo la Commissione Europea all’impatto del coronavirus sulla vita delle persone con disabilità? Ne riferirà nel pomeriggio del 30 aprile Helena Dalli, commissaria europea per l’Uguaglianza e la Parità di Genere, nel corso di un importante meeting online a partecipazione aperta, denominato appunto “L’impatto del coronavirus sulle persone con disabilità”, promosso dall’Intergruppo del Parlamento Europeo sulla Disabilità, insieme all’EDF, il Forum Europeo sulla Disabilità
Ora anche in italiano quel sondaggio internazionale sul coronavirus
Società
Sono disponibili ora anche in italiano la presentazione e il questionario relativi all’ampio sondaggio online, di cui quale avevamo riferito la scorsa settimana, al quale possono contribuire anche organizzazioni di persone con disabilità e singoli cittadini con disabilità. A promuoverlo sono state alcune organizzazioni internazionali di persone con disabilità e delle loro famiglie, per raccogliere informazioni sulle esperienze vissute in questi mesi dalle persone con disabilità, nonché al modo in cui i vari Stati stanno rispondendo alle situazioni riguardanti questa specifica popolazione
Il sostegno va garantito anche al tempo del coronavirus
Studio
È un pronunciamento attualissimo, quell’Ordinanza prodotta dal Tribunale Civile di Roma, secondo la quale anche in periodo di didattica a distanza il docente per il sostegno e i docenti curricolari debbono continuare a seguire gli alunni con disabilità per tutte le ore di insegnamento previste normalmente. Si tratta infatti della fissazione di un principio certamente utile alle famiglie, per far valere il diritto allo studio dei propri figli anche in questo periodo di grave emergenza
Un po’ di chiarezza nella miriade di informazioni su coronavirus e disabilità
Società
Appare quanto mai utile, in un periodo come questo, contraddistinto da una gran mole di informazioni, il servizio reso disponibile dall’organizzazione CBM Italia, consistente in un archivio ragionato di documenti e risorse sul tema “Coronavirus e disabilità”, prodotti a livello nazionale, ma anche e soprattutto in àmbito internazionale, che puntano sia al “mainstreaming” della disabilità – l’inserimento di quest’ultima in tutte le politiche e la legislazione che incidono sulla vita delle persone – sia al coinvolgimento attivo delle stesse persone con disabilità per la tutela dei loro diritti
Le variabili del genere e della disabilità nell’emergenza coronavirus
Diritti
Qualche giorno fa Women Enabled International (WE), organizzazione di donne con disabilità statunitense, ha pubblicato una Dichiarazione sui diritti relativi all’intersezione del genere e della disabilità durante l’emergenza ingenerata dalla diffusione del coronavirus. Ciò che caratterizza tale documento rispetto ad altri incentrati su questioni analoghe, è un’impostazione che intende il genere nella sua accezione estesa, guardando cioè non solo alle donne e alle ragazze con disabilità, ma anche alle persone con disabilità di “genere non-binario” e di “genere non conforme”
Disabilità: un sondaggio internazionale sulle conseguenze del coronavirus
Società
È un ampio sondaggio online, cui possono contribuire anche organizzazioni di persone con disabilità e singoli cittadini con disabilità, quello promosso da un gruppo di organizzazioni internazionali di persone con disabilità e delle loro famiglie, per cercare di rispondere alle conseguenze dell’attuale sfida globale, causata dall’emergenza coronavirus, raccogliendo quante più informazioni possibili sulle esperienze vissute in questi mesi dalle persone con disabilità, nonché il modo in cui i vari Stati stanno rispondendo alle situazioni riguardanti questa specifica popolazione
Un Comitato di Esperti per la scuola post-coronavirus: ma la disabilità?
Studio
«Lascia perplessi e contrariati l’atto appena approvato dal Ministro dell’Istruzione che istituisce un Comitato di Esperti che dovrebbe mettere rapidamente a punto un Piano generale per la scuola post-emergenza coronavirus. I nomi degli esperti e l’elencazione degli obiettivi del Comitato, infatti, tradiscono purtroppo una considerazione del tutto marginale della disabilità»: lo denunciano congiuntamente le Federazioni FISH e FAND, invitando a questo punto la ministra Azzolina «a trovare le forme e i modi adatti per trasformare una delusione in una rinnovata produttiva disponibilità»
Il coronavirus e le persone con sarcoidosi: un’indagine
Salute
Con l’obiettivo di studiare come il coronavirus si comporta nei confronti delle persone con sarcoidosi – malattia infiammatoria ritenuta rara, dalle cause ancora sconosciute, che può interessare diversi organi, ma principalmente i polmoni e le ghiandole linfatiche – ma anche per capire se coloro che ne soffrono sono più predisposti di altri ad essere contagiati, l’ACSI (Amici Contro la Sarcoidosi Italia) sta partecipando a un’indagine internazionale, basata su un breve questionario, rivolto a tutte le persone con sarcoidosi
L’impatto psicologico del coronavirus sui giovani con disabilità: un’indagine
Salute
«Pensiamo sia importante cercare di capire nel miglior modo possibile l’impatto psicologico del trauma legato a questa emergenza collettiva, consapevoli della necessità di tenere agganciate le difficoltà più concrete del distanziamento sociale con quelle legate alle paure e incertezze derivanti dal coronavirus»: lo scrive un gruppo di riabilitatori dell’Unità per le Disabilità dell’Età Evolutiva dell’Arcispedale Santa Maria Nuova di Reggio Emilia, che a tale scopo hanno elaborato due questionari, rivolti ad adolescenti e giovani adulti con disabilità (13-22 anni), nonché ai loro genitori
Giampiero Griffo nella task force per la “fase 2” della lotta al coronavirus
Diritti
Esperto di disabilità ai massimi livelli, nonché egli stesso persona con disabilità, Giampiero Griffo, già coordinatore del Comitato Tecnico-Scientifico dell’Osservatorio sulla Condizione delle Persone con Disabilità, farà parte del comitato di esperti che programmerà la “fase 2” della lotta alla pandemia da coronavirus. La sfida non è solo tecnica, ma anche culturale, in quanto Griffo intende promuovere in questo suo ruolo il cosiddetto “mainstreaming” della disabilità, ovvero l’inserimento di quest’ultima in tutte le politiche e la legislazione che incidono sulla vita delle persone
Una raccolta dati internazionale sulla sclerosi multipla e il coronavirus
Salute
Saranno molto utili e interessanti i risultati del progetto internazionale “MuSC-19 (Sclerosi Multipla e Covid-19)”, voluto per raccogliere dati clinici riferiti a persone con sclerosi multipla che abbiano sviluppato il coronavirus o sintomi associati. L’iniziativa è partita dal nostro Paese ed esattamente dall’Associazione AISM, con la sua Fondazione FISM, insieme alla Società Italiana di Neurologia, per far fronte ai problemi più urgenti e pianificare una risposta a lungo termine ai cambiamenti che la pandemia sta imponendo e imporrà sulla vita delle persone con sclerosi multipla
CBM e il coronavirus: l’impegno in Italia e nel mondo
Salute
Oltre ad implementare le proprie tradizionali iniziative di sensibilizzazione e prevenzione in Africa, Asia e America Latina, questa volta CBM – l’organizzazione umanitaria impegnata nella cura e nella prevenzione della cecità e disabilità evitabile nei Paesi del Sud del mondo – approda anche nel nostro Paese, ed esattamente a Bergamo, al fianco della Fondazione Insieme con Humanitas, per contribuire ad allestire un centro di degenza per la quarantena, in una struttura alberghiera convertita per assistere le persone più fragili
Evitare che le strutture residenziali diventino tutte focolai di coronavirus
Salute
«I Centri Residenziali sono “bombe ad orologeria” pronte a scoppiare», era stato scritto una decina di giorni fa sulle nostre pagine. Purtroppo, a dar corpo a quel timore, oltre a quanto da noi raccontato, ad esempio, sulla situazione dell’Oasi Maria Santissima di Troina (Enna), vi sono altre notizie drammatiche che si diffondono, come quella di una struttura per persone con disabilità a Cocquio Trevisago (Varese), dove ben 65 ospiti su 78 sono risultati positivi al Covid-19. Anche in questo àmbito, dunque, per evitare il moltiplicarsi di casi del genere, bisogna fare meglio e fare subito!
Disabilità e coronavirus: fare (molto) meglio, fare presto!
Diritti
«Tra provvedimenti largamente insufficienti, e in parte ancora lettera morta, se non causa di ulteriori disparità, attendiamo la conversione in legge, da parte del Parlamento, del Decreto “Cura Italia”. Da parte nostra abbiamo proposto solidi investimenti per la disabilità e la non autosufficienza, sui quali ci auguriamo vi sia una convergenza bipartisan. Al Governo chiediamo coraggio, determinazione e investimenti congruenti: serve cambiare rotta, fare meglio e fare presto!»: lo dichiara Vincenzo Falabella, presidente della FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap)
Il disability manager nel mondo del lavoro, ai tempi del coronavirus
Lavoro
«Le conseguenze sanitarie, economiche e sociali dell’emergenza coronavirus – scrive Palma Marino Aimone della SIDIMA (Società Italiana Disability Manager) – sono sotto gli occhi di tutti e coinvolgono ciascuno di noi. Tuttavia, le persone con disabilità, e più in generale tutte quelle con un quadro clinico precario, sono maggiormente esposte, sia ai rischi sanitari derivanti dall’epidemia che alle conseguenti ricadute sociali. Proponiamo dunque alcune riflessioni sul contributo che, anche in questa fase emergenziale, può apportare la figura del disability manager nel mondo del lavoro»
