Lo ha recentemente stabilito il Garante per la Privacy, esaminando il caso di un Comune che aveva appunto pubblicato nel proprio sito una Deliberazione in cui erano state riportate, in forma estesa e senza omissis, le generalità di un cittadino in stato vegetativo di cui veniva finanziato il ricovero in una casa di cura. Il Garante ha deciso quindi che le Amministrazioni Locali - fermo restando il rispetto degli obblighi di legge sulla trasparenza delle proprie Deliberazioni - devono compiere una selezione attenta dei dati personali da diffondere (continua...)

Resta fluida la situazione sul delicato tema che seguiamo da anni, riguardante la contribuzione alle spese per i percorsi sociosanitari delle persone con gravi disabilità. Un Parere del Consiglio di Stato e una Sentenza del TAR della Toscana danno torto a tutti quanti hanno sempre sostenuto (ed emanato in tal senso Sentenze o Pareri) che debba far testo solo il reddito della persona assistita, ma sono ancora tante le obiezioni da fare e i punti da discutere... (continua...)

Si tratta di una Deliberazione che a metà dicembre ha stabilito un taglio indiscriminato di 1.000 euro per tutte le famiglie di persone con grave disabilità che si avvalgono della Legge 162/98. Ma quale tipo di criterio è stato adottato nel tagliare a tutti la medesima cifra, facendo sì che alcune famiglie debbano subire una decurtazione del 7%, altre addirittura del 38%? (continua...)

E proprio per agevolare la consultazione delle leggi vigenti in materia di tutela dei diritti delle persone con disabilità, rivolgendosi in particolare a coloro i quali hanno a che fare con il mondo delle Malattie Rare, è stata realizzata una sintetica guida, nata dalla collaborazione tra due associazioni e il Centro Nazionale Malattie Rare dell'Istituto Superiore di Sanità, presso il cui sito internet il testo è consultabile (continua...)

Tramite un recente provvedimento, la Regione Toscana ha deciso di erogare un assegno di cura mensile alle persone affette da sclerosi laterale amiotrofica, per favorirne la permanenza a domicilio. Un provvedimento certo giusto, di cui si auspica una rapida attuazione. Ma per le altre migliaia di persone non autosufficienti della Regione? Secondo chi si occupa da anni di un parente non autosufficiente, con tutte le difficoltà quotidiane comuni alle famiglie in cui vi siano persone con gravi disabilità, il provvedimento andrebbe sicuramente esteso, realizzando risparmi notevoli e migliorando la qualità della vita delle persone coinvolte (continua...)

Adesione al servizio facoltativa, referto elettronico che non sostituirà quello cartaceo, consenso sulla base di un'informativa chiara e trasparente, elevate misure di sicurezza tecnologica: questi i contenuti principali delle nuove "Linee Guida in tema di referti on line", fissate dal Garante per la Privacy, affinché questo importante e innovativo processo di ammodernamento tecnologico della sanità pubblica e privata - già in uso da parte di numerosi laboratori, cliniche e ospedali - possa procedere seguendo regole chiare e uniformi (continua...)

Si parla di dislessia, disortografia e discalculia, ovvero di quei problemi a causa dei quali tra il 3 e il 5% dei bambini e delle bambini vivono una situazione di difficoltà e di rischio di insuccesso scolastico. Un Disegno di Legge Quadro Nazionale - già approvato al Senato - è in queste settimane in discussione alla Camera e su di esso si confronteranno l'11 novembre a Cagliari le varie componenti coinvolte nella questione (continua...)

«La Regione Marche ha dato di recente un'ulteriore prova di vicinanza alle persone con SLA, riconoscendo un contributo di 300 euro mensili alle famiglie che assistono i malati a domicilio»: lo ha dichiarato durante una conferenza stampa ad Ancona Mario Melazzini, presidente dell'AISLA, l'Associazione che si occupa della sclerosi laterale amiotrofica, grave malattia neurodegenerativa progressiva (continua...)

Una convenzione sottoscritta a Caserta tra la locale Lega Problemi Handicappati e un esperto studio legale della città campana consentirà di fornire un servizio di consulenza gratuita ai soci, ai loro familiari e a coloro che afferiscono alla rete cui la Lega stessa aderisce, oltre a chi fa riferimento a Federhand ONLUS/FISH Campania. Finalità dell'iniziativa è anche quella di monitorare con continuità l'applicazione delle leggi, con il coinvolgimento attivo delle persone con disabilità e delle loro organizzazioni (continua...)

Si tratta della recente firma di un Decreto, da parte del ministro Sacconi, che dopo mezzo secolo ha riconosciuto l'esistenza dei danni provocati da quel farmaco, utilizzato tra il 1959 e il 1965 anche in gravidanza, con la conseguenza di migliaia di casi di malformazioni neonatali e morte perinatale. Si stima che oltre 20.000 bambini nel mondo, di cui migliaia in Europa, siano nati affetti da focomelia, raro difetto che impedisce la crescita delle ossa lunghe. La talidomide (o thalidomide) fu bandita - pur con grave ritardo - all'inizio degli anni Sessanta. Le vittime italiane di quella sostanza riceveranno quindi un indennizzo di circa 4.000 euro esentasse (continua...)