Il Primo Meeting Congiunto su questa rara patologia metabolica ereditaria, voluto dalle ONLUS che se ne occupano nel nostro Paese (il GIPF e l'AIPAF), si terrà a Bologna il 13 marzo e sarà dedicato principalmente ai pazienti, per consentirne la condivisione di esperienze e lo scambio di opinioni con altre persone in situazione analoga. Non mancheranno per altro vari spazi di aggiornamento medico-scientifico, a cura di alcuni esperti del settore (continua...)

Si chiama così il Convegno Nazionale attorno al quale il 13 marzo a Milano ruoterà la Sedicesima Giornata Nazionale per la Lotta alla Sclerodermia, rara malattia autoimmune, cronica ed evolutiva, nota anche come sclerosi sistemica. Una manifestazione, quella promossa dal GILS (Gruppo Italiano per la Lotta alla Sclerodermia), che vedrà per protagoniste innanzitutto le persone malate, provenienti da varie Regioni d'Italia (continua...)

Il Centro "E. Micheli" di Bari - nuova struttura dedicata a ragazzi e giovani adulti con autismo, che verrà inaugurata il 14 marzo e che è il frutto di un protocollo d'intesa tra l'associazione promotrice (l'ANGSA di Bari), la Provincia, l'ASL e il Comune del capoluogo pugliese - vuole anche gettare le basi per una vera e propria rete regionale, che migliori la cultura dell'autismo in Puglia e possa formare figure professionali pronte a sostenere e ad affiancare le Istituzioni e le Famiglie (continua...)

Una petizione in tal senso - già sottoscritta da molti - è stata lanciata da SOS Sanità, che a tre mesi dalla firma da parte di Governo e Regioni del nuovo Patto per la Salute 2010-2012, chiede il completamento dei necessari finanziamenti, l'approvazione del Decreto sui nuovi Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) e il controllo sugli stessi, oltre che sui Bilanci, perché «per essere virtuosa, oltre ai conti in ordine, una Regione deve anche garantire buona assistenza» (continua...)

Ovvero: come dare qualità alla vita degli ammalati. Sarà questo il tema del seminario organizzato per il 9 marzo a Benevento dalla locale Università del Sannio, che vedrà impegnati relatori provenienti da un ampio ventaglio di discipline, dall'etica alla sociologia, dal diritto all'economia aziendale. Perché la qualità della vita include non soltanto il concetto di salute fisica e di benessere, ma anche il benessere sociale, psicologico, educazionale e occupazionale (continua...)

Tante speranze e aspettative, ma soprattutto - da parte della Consulta Nazionale delle Malattie Rare - la ricerca di atti concreti, come il riconoscimento ufficiale di Malattie Rare per quelle 109 patologie che lo attendono ormai da troppo tempo. L'ottimismo arriva invece dalle buone possibilità di avere entro la fine del 2010 la prima Legge Quadro sulle Malattie Rare, oltre che da un prossimo Disegno di Legge sul prepensionamento ai genitori di bambini Malati Rari con grave disabilità (continua...)

È questo lo slogan della campagna di reclutamento volontari promossa a Milano dalla LEDHA (Lega per i Diritti delle Persone con Disabilità), per DAMA, unità operativa dell'Ospedale San Paolo, l'unica di Milano in grado di fornire una risposta rapida ai problemi medici e chirurgici delle persone con gravi disabilità mentali e con importanti deficit comunicativi. Sono ben 4.000 i pazienti presi finora in carico nell'ambito di tale iniziativa (continua...)

In occasione della Giornata delle Malattie Rare del 28 febbraio - di cui anche il nostro sito riferisce specificamente in un altro articolo - l'Istituto per gli Affari Sociali ha anticipato i dati più significativi di uno studio pilota condotto anche in collaborazione con dieci Associazioni di Malattie Rare. E se da una parte si può dire che i tempi delle diagnosi si siano notevolmente abbreviati, dall'altra parte sono sempre evidenti le difficoltà delle famiglie di Malati Rari, sia a mantenere il lavoro, sia a sostenere le spese per l'assistenza e la cura, senza cadere in povertà (continua...)

«Ma da dove nascono i "viaggi della speranza"?»: questo il provocatorio quesito proposto qualche giorno fa in Superando da Giorgio Genta, che nemmeno troppo velatamente aveva anche suggerito la risposta, ovvero dall'inadeguatezza delle proposte terapeutiche offerte dal Servizio Sanitario Nazionale. Oggi la approfondiamo ulteriormente la questione grazie a Marina Cometto, che conferma quella risposta, aggiungendo ulteriori quesiti: «Non si dice ovunque che la salute è un diritto? E la riabilitazione non fa parte di questo?» (continua...)

Non solo la lunga attesa per essere finalmente dichiarati malati rari, insieme alle persone affette da altre 109 patologie, ma ora anche l'ulteriore penalizzazione riguardante la prescrizione di una serie di farmaci. Lo denunciano in una lettera aperta al direttore generale dell'Agenzia Italiana del Farmaco e al ministro della Salute le organizzazioni italiane che si occupano di sclerosi sistemica, rara malattia autoimmune, cronica ed evolutiva (nota anche come sclerodermia), caratterizzata principalmente dalla fibrosi della cute, ma che può nel tempo estendersi anche agli organi interni, coinvolgendo ad esempio l'apparato gastrointestinale, i polmoni, i reni e il cuore. Ad essa sarà dedicato un incontro aperto a tutti, organizzato dal GILS (Gruppo Italiano Lotta alla Sclerodermia) il 25 febbraio a Legnano (Milano) (continua...)