Si tratta di una giornata di consulenza alla pari sulle manovre di primo soccorso tramite l'utilizzo di defibrillatore semiautomatico, in caso di arresto cardiaco improvviso. L'iniziativa, promossa a Napoli per il 21 gennaio, dall'UNIVOC partenopea (Unione Nazionale Italiana Volontari Pro Ciechi), nell'ambito del Progetto "Informiamo-Ci", è certamente la prima del genere, in Italia, aperta a persone non vedenti e ipovedenti (continua...)

E tra gli altri, ne segnaliamo due, previsti entrambi il 20 gennaio, il primo dei quali è il mini convegno di Roma, dal titolo "Le Malattie Rare. Sì, sono rare ma sono tante!", mentre il secondo sarà il corso-convegno di Fermo, importante evento ricognitivo, che coinvolgerà specialisti dell'area medica, sanitaria e istituzionale delle Marche (continua...)

Tale va infatti considerato l'incontro convocato per il 28 gennaio a Imola dalla FAIP (Federazione Associazioni Italiane Parateraplegici), iniziativa finalizzata alla promozione e al consolidamento degli standard quantitativi, qualitativi e strumentali dei servizi dedicati alla presa in carico globale delle persone con lesione al midollo spinale. «Si tratterà - sottolinea Vincenzo Falabella, presidente della FAIP - di un momento di confronto e di un dibattito necessario in questo delicato momento politico economico. Auspichiamo quindi l'univocità di intenti, per portare la FAIP a un confronto con le Istituzioni nazionali e locali, indispensabile per migliorare la qualità di vita delle persone con lesione al midollo spinale» (continua...)

Nonostante molto sia stato fatto negli undici anni da quando è stato creato il Registro Nazionale delle Malattie Rare, il sistema italiano è molto complesso e ci sono varie difficoltà da affrontare per mettere a punto una mappatura precisa della situazione. Al Registro Nazionale, infatti, si affiancano quelli Regionali/Interregionali, istituiti in tempi e modi diversi e gestiti quindi con modalità differenti, ciò che non consente un'interpretazione univoca dei dati a livello nazionale. È questo uno dei tanti elementi che emergono dal Rapporto ISTISAN 11/20, denominato "Registro Nazionale e i Registri Regionali/interregionali delle malattie rare. Rapporto anno 2011", recentemente presentato (continua...)

Tale la giudicano, ad esempio, sia la Consulta Nazionale delle Malattie rare, sia UNIAMO-FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare), nel commentare con soddisfazione l'approvazione di quella mozione approvata dal Senato, l'11 gennaio appunto, che ha stabilito tra l'altro l'adozione di un Piano Nazionale per le Malattie Rare, di durata triennale, oltre all'impegno ad ampliare l'elenco delle stesse Malattie Rare formalmente riconosciute dallo Stato e a costituire un fondo ad hoc per garantire l'accesso ai farmaci innovativi (continua...)

Va accolta con soddisfazione la mozione approvata l'11 gennaio dall'Assemblea del Senato, che impegna il Governo ad adottare un Piano Nazionale per le Malattie Rare, di durata triennale, per assicurare prevenzione, sorveglianza, diagnosi tempestiva, trattamento e riabilitazione ai pazienti coinvolti in questi problemi, ma anche ad ampliare l'elenco delle stesse Malattie Rare formalmente riconosciute dallo Stato e a costituire un fondo ad hoc per garantire l'accesso ai farmaci innovativi. E soddisfazione è stata espressa sia dal CnAMC (Coordinamento nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici) di Cittadinanzattiva che dall'Associazione "G. Dossetti: i Valori - Sviluppo e Tutela dei Diritti", le quali auspicano ora rapide e concrete azioni da parte dell'Esecutivo (continua...)

«La "garanzia di qualità" dei dispositivi medici dovrebbe avere il fine ultimo di riabilitare e far inserire nella società civile le persone atomizzate o incontinenti e invece il nuovo Nomenclatore Regionale del Lazio, con tagli del 25% sui prezzi di tredici anni orsono, oltre a far rischiare l'arrivo di sacche, placche o cateteri che non danno garanzie, peggiora la qualità di vita delle persone coinvolte in questi problemi, portando inoltre a un ulteriore loro impoverimento economico»: lo avevano denunciato senza mezzi termini, nei giorni scorsi, l'AIMAR (Associazione Italiana Malformazioni Anorettali), l'AISTOM (Associazione Italiana Stomizzati), l'AMOC (Associazione Malati Oncologici Colon-Retto) e la FINCO (Federazione Italiana Incontinenti), che per questo avevano chiesto un'audizione urgente a Renata Polverini, presidente della Regione Lazio, «con l'auspicio di risolvere dignitosamente le questioni sollevate», dichiarandosi pronte, in caso contrario, a scendere in piazza per protestare duramente. Le risposte però non sono arrivate e ora quelle Associaciazioni sono pronte a scendere in piazza il 26 gennaio, davanti alla sede della Regione Lazio (continua...)

Si chiama cosi la Linea Guida recentemente resa pubblica dall'Istituto Superiore di Sanità e che verrà presentata il 26 gennaio a Roma, nel corso di un incontro in cui saranno rappresentate numerose strutture sanitarie e accademiche, le principali associazioni impegnate nel settore e varie società scientifiche e federazioni mediche (continua...)

Presentiamo un documento elaborato «al fine di recuperare un protagonismo che consapevolmente restituisca fiducia nella realizzazione di Servizi dedicati alla presa in carico globale della Persona con lesione al midollo spinale e restituisca ambizioni professionali agli operatori del settore». È quello prodotto dal CNOPUS (Coordinamento Nazionale Operatori Professionali Unità Spinali), dalla SOMIPAR (Società Medica Italiana di Paraplegia), dalla SIPLES (Società Italiana di Psicologia della Lesione Spinale) e dall'ARIR (Associazione Riabilitatori dell'Insufficienza Respiratoria), d'intesa con la FAIP (Federazione Associazioni Italiane Paratetraplegici), in occasione di un recente convegno nazionale ad Ancona (continua...)

Tale va infatti considerato l'Accordo sancito nel maggio di quest'anno tra il Governo, le Regioni, le Province Autonome di Trento e Bolzano e le Autonomie Locali, riguardante appunto la "Presa in carico globale delle persone con malattie neuromuscolari o malattie analoghe dal punto di vista assistenziale", che ha pienamente recepito il precedente lavoro della Consulta delle Malattie Neuromuscolari, composta anche da numerose associazioni del settore. I dubbi sull’applicazione, per altro, derivano in particolare dal fatto che gli interventi definiti nel documento dovranno attuarsi praticamente "a costo zero" (continua...)