Nessuna risposta concreta è arrivata in questi mesi, né a livello nazionale, né regionale, alle istanze del Comitato Diritti non Regali per i Malati Rari, che da tempo chiede con forza l'aggiornamento dell'Elenco Nazionale delle Malattie Rare, per far sì che tantissime persone non debbano più essere escluse dall'assistenza socio-sanitaria specifica prevista per la loro patologia. E così lo stesso Comitato ha deciso di portare il problema presso il Parlamento Europeo, con una petizione aperta all'adesione di tutti i Cittadini o le Associazioni (continua...)

È questo il titolo del Primo Convegno dell'A.I.Vi.P.S. (Associazione Italiana Vivere la Paraparesi Spastica), previsto per il 12 novembre a Milano, e interamente dedicato ai vari aspetti delle paraparesi spastiche ereditarie, gruppo clinicamente eterogeneo di malattie genetiche degenerative, caratterizzate dalla progressiva spasticità degli arti inferiori, che nelle forme più complesse si associano ad altre alterazioni neurologiche e non (continua...)

Se ne parlerà il 12 novembre a Milano, nel corso dell'omonimo convegno - rivolto principalmente ai pedagogisti clinici, ma anche ad altri operatori sanitari, insegnanti, educatori e genitori - promosso, in collaborazione con l'ANPEC Lombardia (Associazione nazionale Pedagogisti Clinici), dall'AIST, l'Associazione Italiana Sindrome di Tourette, che si occupa principalmente di questa non rara patologia, dagli sviluppi ancora non completamente noti, detta anche malattia "dei tic multipli e complessi", o "del cervello sbraitante" (continua...)

Non è certo casuale il titolo scelto per la tavola rotonda conclusiva del convegno "TAI ONLUS a Villa Contarini", previsto per il 12 novembre a Piazzola sul Brenta (Padova) e voluto allo scopo di approfondire da una parte gli aspetti legislativi del risarcimento per danni alla salute e dall'altra una serie di delicate questioni di bioetica legate alla sperimentazione dei farmaci sul corpo della donna e in particolare alla tematica del talidomide (o thalidomide), ovvero di quel farmaco utilizzato tra il 1959 e il 1965 come antiemetico e sedativo anche in gravidanza, che ha portato a migliaia di casi di malformazioni neonatali (embriopatia talidomidica o thalidomidica) e morte perinatale in tutto il mondo (continua...)

Dopo la brutta battuta d'arresto fatta segnare in Lombardia alla fine di luglio, con la soppressione, in un Ordine del Giorno del Consiglio Regionale, di uno specifico punto riguardante il problema delle numerose persone con autismo nella Regione, si tenterà di riannodare le fila della questione, durante un convegno che si terrà a Milano il 12 novembre, promosso dal Partito Democratico. L'auspico dell'ANGSA Lombardia (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici) è che «si possa finalmente pervenire a fare il punto sulla reale situazione delle persone con autismo e delle rispettive famiglie, ponendo le Istituzioni di fronte alle loro improrogabili e non delegabili responsabilità» (continua...)

Lo si terrà a Genova, l'11 novembre, a cura dell'Istituto Scientifico Gaslini, in collaborazione con l'AISEA (Associazione Italiana per la Sindrome di Emiplegia Alternante), che si occupa in Italia di questa rara malattia neurologica, dalle manifestazioni parossistiche molto invalidanti. Previsti anche due eventi satellite, il primo riservato ai gruppi europei di ricerca genetica afferenti alla rete ENRAH (European Network for Research on Alternating Hemiplegia), il secondo con i pazienti e i loro rappresentanti, a livello italiano ed europeo, per definire un piano comune di supporto allo sviluppo della ricerca (continua...)

Insieme di esami svolti durante i primi giorni di vita, per identificare patologie genetiche, endocrinologiche, metaboliche ed ematologiche per le quali esiste una terapia, lo screening neonatale riguarda per legge ancora solo quattro malattie e vede le Regioni italiane comportarsi discrezionalmente, anche se pochissime hanno finora avviato seri programmi di allargamento. Constatando dunque che sin troppi bambini nati nella Regione "sbagliata" hanno ottenuto una diagnosi tardivamente, con danni irreversibili, il presidente della Consulta Nazionale delle Malattie Rare Flavio Bertoglio lancia un vero e proprio "grido d'aiuto" a tutte le Istituzioni coinvolte e ai referenti politici, «affinché l'importante obiettivo dello screening neonatale allargato, possa essere raggiunto quanto prima in tutto il Paese» (continua...)

Si tratta del Centro T.I.A.M.O. (Tutti Insieme Associazione Malattie Orfane), iniziativa dell'omonima Fondazione, finalizzata a realizzare una struttura specializzata appunto in "malattie orfane", con spazi e ambienti idonei all'accoglienza e alla presa in carico di persone con sindrome di Rett, sindrome X-fragile e altre malattie rare, oltreché delle loro famiglie. La posa della prima pietra è prevista per il 5 novembre (continua...)

Si chiama così l'incontro che si terrà nella serata del 3 novembre a Mondovì, dedicato al tema dell'autismo, sindrome sulla quale nella città in provincia di Cuneo, grazie alla Struttura di Neuropsichiatria Infantile CASA (Centro Autismo e Sindrome di Asperger) dell'ASL CN1, si è sviluppata una vera e propria scuola che assiste pazienti del Piemonte e non solo (continua...)

Davvero pregevole la campagna promossa dall'AILS (Associazione Italiana Lotta alla Sclerodermia) e rivolta a tutti i 27.250 medici di Medicina Generale del nostro Paese, per sensibilizzarli sul fenomeno di Raynaud, ovvero su quello che statisticamente è ritenuto il primo sintomo riscontrato nel 95% dei pazienti affetti da sclerodermia. Infatti, capire in tempo che quel sintomo può essere la spia di una patologia secondaria invalidante, può ritardare alla persona la disabilità e, nei casi più gravi, anche salvargli la vita (continua...)