Si tratta del Centro Clinico per la Diagnosi e la Cura delle Malattie Neuromuscolari, cui da quest'anno la Regione Marche ha deciso di non destinare più risorse, ciò che rischia di far tramontare un'esperienza nata nel 2008 con ben altre premesse. «In questo momento - secondo Roberto Frullini, presidente della Fondazione Paladini, che sostiene il Centro - l'unica soluzione possibile per difendere il diritto alla salute dei malati è quella di ricostruire un luogo di confronto serio e serrato, in cui le migliori prassi possano trovare spazio e dignità, per offrire risposte concrete di cura ai marchigiani, e non solo» (continua...)

In ambito infatti di offerta socio-sanitaria alle persone con lesione midollare, il nostro Paese è ancora assai lontano da quel modello di rete risultato estremamente funzionale in altre realtà straniere e le principali strutture specializzate e accreditate sono per lo più concentrate nel Nord Italia. Sono questi i risultati più significativi emersi da una ricerca recentemente realizzata dalla Fondazione ISTUD in collaborazione con la FAIP (Federazione Italiana Associazioni Paratetraplegici) (continua...)

«Avere un problema visivo insieme a uno o più problemi ulteriori - sottolinea Maria Luisa Gargiulo, psicologa, psicoterapeuta e persona con disabilità visiva - non equivale mai ad avere la somma delle conseguenze delle due patologie prese singolarmente, perché le variabili si condizionano reciprocamente, restando sempre presenti i singoli problemi, ma dovendosi tener conto soprattutto del modo nel quale essi interagiscono tra loro. Questa difficoltà a valutare le situazioni complesse viene restituita ai genitori come fosse un ostacolo insormontabile alla diagnosi, mentre a volte definire precisamente un disturbo di sviluppo è il primo passo verso l’avvio di misure educative e riabilitative appropriate». Prendendo spunto da un recente seminario di particolare successo, riguardante una serie di necessità particolarmente sentite da genitori ed educatori, affrontiamo, in questa lunga intervista, i vari problemi che rendono ancora tanto difficile avere risposte chiare per migliorare la qualità della vita dei bambini con problemi visivi e altri disturbi dello sviluppo e anche le possibili soluzioni (continua...)

Si tratta del nuovo Polo dell'IRCCS Medea-La Nostra Famiglia, che verrà inaugurato il 16 dicembre nella città pugliese, struttura con trenta posti letto, studi medici e spazio gioco per i bimbi, pronta a rispondere ai bisogni di un ampio bacino di utenza, tra cui numerose famiglie provenienti anche dalle Regioni limitrofe (continua...)

E verrà presentato il 16 dicembre a Pisa, durante un congresso che servirà anche a fornire tutti gli aggiornamenti sulle ricerche e i trattamenti riguardanti queste patologie rare, talvolta difficili da diagnosticare, che spesso interessano numerosi tessuti, apparati e organi (continua...)

Sindrome caratterizzata da ritardo psicomotorio e da anomalie multiple, la RING 14 viene seguita in Italia e non solo dall'Associazione Internazionale RING 14, che recentemente ha promosso anche un innovativo studio sul linguaggio, coordinato dal Dipartimento di Psicologia dell'Università Bicocca di Milano. Ora quella ricerca ha rivelato l'assenza di uno sviluppo linguistico omogeneo in bambini con un medesimo quadro genetico, aprendo perciò la strada a nuove ipotesi di intervento terapeutico e ad un ampliamento del progetto, per collegarlo alla situazione genetica e clinica dei bambini, da documentare a livello internazionale (continua...)

Sarà dedicata a questo problema sociale, che coinvolge milioni di persone e di famiglie nel nostro Paese, la conferenza-dibattito prevista per il 17 dicembre a Cassano delle Murge (Bare), incontro organizzato dalla FINCO (Federazione Italiana Incontinenti), dall'AISTOM (Associazione Italiana Stomizzati) e dall'Associazione Pugliese Stomizzati, in collaborazione con il Comune della città pugliese (continua...)

Tre linee fondamentali di azione, con l'obiettivo di facilitare il ritorno a una vita attiva per le persone che hanno subito una lesione spinale: dall'utilizzo di linguaggi innovativi di dialogo tra Ospedale e territorio, ai percorsi utili a rinforzare la capacità delle persone di riprogettare la loro vita, sino alle forme di accompagnamento diretto nella fase post-dimissione: sta in questo l'essenza del Progetto "Inclusione", realizzato dall'Ospedale Montecatone di Imola, che sarà al centro del seminario organizzato per il 1° dicembre, nella città emiliana, in occasione della Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità del 3 dicembre (continua...)

Tutti potranno partecipare, gratuitamente e senza prenotarsi, all'incontro organizzato per il 26 novembre a Milano dall'Associazione Per Vedere Fatti Vedere, dove alcuni tra i massimi esperti italiani di glaucoma, cataratta e degenerazione maculare senile risponderanno alle domande dei presenti (continua...)

È questa l'opinione della LIFC (Lega Italiana Fibrosi Cistica), rispetto alle nuove Linee Guida della Legge 40/04, in tema di fecondazione assistita e di diagnosi pre-impianto, documento presentato dall'ex sottosegretario alla Salute Roccella, non sottoscritto dall'ex ministro Fazio e ora sottoposto all'Istituto e al Consiglio Superiore di Sanità. «Se accolto - scrive la LIFC - quel testo vieterebbe l'accesso alla fecondazione assistita alle coppie portatrici di malattie genetiche e la diagnosi pre-impianto, escludendo proprio chi, più di altri, potrebbe aver bisogno della diagnosi pre-impianto sull'embrione». E ciò risulta ancor più inaccettabile, rileva ancora l'organizzazione che si occupa di una delle più diffuse malattie genetiche, dal momento che quelle stesse Linee Guida «concedono invece la fecondazione assistita agli aspiranti padri (ma non madri), malati di AIDS ed epatite». Riceviamo e ben volentieri pubblichiamo (continua...)