La tutela e la violazione dei diritti delle persone con esiti di traumatismo cranio-encefalico e altre cerebrolesioni acquisite: sarà questo il tema particolarmente delicato e cruciale al centro dell'annuale giornata di studio dell'EBIS, società scientifica europea che riunisce clinici, operatori in ambito sociale, giuridico, assicurativo e sociale, associazioni di persone con cerebrolesione e di loro familiari e altri soggetti coinvolti nelle problematiche delle persone affette da cerebrolesione acquisita. L'incontro è previsto per il 25 novembre a Preganziol (Treviso) (continua...)

Incominciare a parlare con chiarezza e interattività delle necessità di quei bimbi che oltre ad avere problemi visivi, presentano caratteristiche comuni anche ad altri disturbi: è questo l'obiettivo principale del seminario ideato per il 19 novembre a Roma da Maria Luisa Gargiulo, psicologa e psicoterapeuta esperta nelle problematiche psicologiche, riabilitative ed evolutive in ambito di deficit visivo (continua...)

Organizzato dall'ANMW (Associazione Nazionale Malattia di Wilson), si terrà il 19 novembre a Milano il convegno interamente dedicato a questa rara patologia genetica, le cui manifestazioni cliniche dipendono dall'accumulo di rame, principalmente a livello del fegato e del cervello. Una malattia in cui una diagnosi presintomatica, soprattutto in età pediatrica, potrebbe garantire una migliore qualità della vita, con un efficace trattamento farmacologico e un'adeguata alimentazione povera di rame (continua...)

Se ne parlerà il 18 e 19 novembre ad Ancona, nel corso del convegno nazionale organizzato dal CNOPUS (Coordinamento Nazionale Operatori Professionali Unità Spinali), che lavora dal 1995 per la formazione dei professionisti che operano o che andranno ad operare nelle Unità Spinali Unipolari, strutture ospedaliere totalmente dedicate alla cura globale delle persone con paraplegia o tetraplegia, conseguente a una lesione al midollo spinale. Tre in particolare i temi "di punta" della due giorni di lavoro: i nuovi progetti di Unità Spinali Unipolari nelle marche, in Puglia e Sicilia, le tecnologie utilizzate in queste strutture e la promozione della medicina narrativa (continua...)

Nessuna risposta concreta è arrivata in questi mesi, né a livello nazionale, né regionale, alle istanze del Comitato Diritti non Regali per i Malati Rari, che da tempo chiede con forza l'aggiornamento dell'Elenco Nazionale delle Malattie Rare, per far sì che tantissime persone non debbano più essere escluse dall'assistenza socio-sanitaria specifica prevista per la loro patologia. E così lo stesso Comitato ha deciso di portare il problema presso il Parlamento Europeo, con una petizione aperta all'adesione di tutti i Cittadini o le Associazioni (continua...)

È questo il titolo del Primo Convegno dell'A.I.Vi.P.S. (Associazione Italiana Vivere la Paraparesi Spastica), previsto per il 12 novembre a Milano, e interamente dedicato ai vari aspetti delle paraparesi spastiche ereditarie, gruppo clinicamente eterogeneo di malattie genetiche degenerative, caratterizzate dalla progressiva spasticità degli arti inferiori, che nelle forme più complesse si associano ad altre alterazioni neurologiche e non (continua...)

Se ne parlerà il 12 novembre a Milano, nel corso dell'omonimo convegno - rivolto principalmente ai pedagogisti clinici, ma anche ad altri operatori sanitari, insegnanti, educatori e genitori - promosso, in collaborazione con l'ANPEC Lombardia (Associazione nazionale Pedagogisti Clinici), dall'AIST, l'Associazione Italiana Sindrome di Tourette, che si occupa principalmente di questa non rara patologia, dagli sviluppi ancora non completamente noti, detta anche malattia "dei tic multipli e complessi", o "del cervello sbraitante" (continua...)

Non è certo casuale il titolo scelto per la tavola rotonda conclusiva del convegno "TAI ONLUS a Villa Contarini", previsto per il 12 novembre a Piazzola sul Brenta (Padova) e voluto allo scopo di approfondire da una parte gli aspetti legislativi del risarcimento per danni alla salute e dall'altra una serie di delicate questioni di bioetica legate alla sperimentazione dei farmaci sul corpo della donna e in particolare alla tematica del talidomide (o thalidomide), ovvero di quel farmaco utilizzato tra il 1959 e il 1965 come antiemetico e sedativo anche in gravidanza, che ha portato a migliaia di casi di malformazioni neonatali (embriopatia talidomidica o thalidomidica) e morte perinatale in tutto il mondo (continua...)

Dopo la brutta battuta d'arresto fatta segnare in Lombardia alla fine di luglio, con la soppressione, in un Ordine del Giorno del Consiglio Regionale, di uno specifico punto riguardante il problema delle numerose persone con autismo nella Regione, si tenterà di riannodare le fila della questione, durante un convegno che si terrà a Milano il 12 novembre, promosso dal Partito Democratico. L'auspico dell'ANGSA Lombardia (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici) è che «si possa finalmente pervenire a fare il punto sulla reale situazione delle persone con autismo e delle rispettive famiglie, ponendo le Istituzioni di fronte alle loro improrogabili e non delegabili responsabilità» (continua...)

Lo si terrà a Genova, l'11 novembre, a cura dell'Istituto Scientifico Gaslini, in collaborazione con l'AISEA (Associazione Italiana per la Sindrome di Emiplegia Alternante), che si occupa in Italia di questa rara malattia neurologica, dalle manifestazioni parossistiche molto invalidanti. Previsti anche due eventi satellite, il primo riservato ai gruppi europei di ricerca genetica afferenti alla rete ENRAH (European Network for Research on Alternating Hemiplegia), il secondo con i pazienti e i loro rappresentanti, a livello italiano ed europeo, per definire un piano comune di supporto allo sviluppo della ricerca (continua...)