Alcuni interessanti eventi - in occasione della Quarta Giornata Nazionale dell'Afasia, promossa dalla Federazione AITA (Associazioni Italiane Afasici) - sono stati organizzati a Torino, a cura della Fondazione Carlo Molo e dell'AITA Piemonte. Dal "Palazzo che parla" del 12 ottobre, incentrato sulla presentazione di una guida museale realizzata da alcune persone afasiche, all'incontro pubblico "Parliamo di afasia" del 15 ottobre, fino alla rappresentazione unica del 16 ottobre - per lettura, musica e fotografia - intitolata "La manomissione delle parole", su testi di Gianrico Carofiglio, autore dell'omonimo libro (continua...)

Si terrà l'8 e il 9 ottobre a Impruneta (Firenze) l'incontro annuale promosso dall'Associazione Italiana per la Sindrome da Ipoventilazione Centrale Congenita (AISICC), nata nel 2003 per occuparsi di questo raro disordine del controllo della respirazione autonoma, già noto appunto come sindrome di Ondine, pensando a un episodio della mitologia germanica. L'obiettivo è quello di fornire utili aggiornamenti in ambito medico-scientifico, ma anche di favorire la solidarietà, lo scambio di esperienze, di informazioni e il sostegno morale fra i pazienti e i familiari (continua...)

Se si considera in termini globali la categoria dei Malati Rari, si è di fronte a numeri di grandissima rilevanza sanitaria, una considerazione, questa, supportata anche dall'evidenza che in moltissimi casi le problematiche assistenziali quotidiane di questi malati sono trasversali. Dall'analisi di questo scenario è nato il progetto "Conoscere per assistere", realizzato da UNIAMO-FIMR ONLUS (Federazione Italiana Malattie Rare), in collaborazione con le Società Scientifiche e Federazioni di medici e pediatri di famiglia e con il supporto di Farmindustria, con l'obiettivo di formare queste figure sanitarie a una nuova sensibilità diagnostica, ma soprattutto assistenziale, di fronte alla persona - bambino o adulto che sia - affetta da Malattia Rara. Il primo incontro della seconda edizione è previsto per l'8 ottobre a Bari (continua...)

Secondo il ministro della Salute Ferruccio Fazio - intervenuto a un recente convegno promosso a Roma dall'Associazione "Giuseppe Dossetti": i Valori" - serve «un documento normativo che riassuma e integri le norme attuali in materia di Malattie Rare, tenendo conto delle specificità e delle criticità riscontrate nel settore». Senza poi dimenticare l'Autorizzazione Temporanea di Utilizzo (ATU), vigente in Francia già da quindici anni - come è stato spiegato durante lo stesso convegno - ciò che permetterebbe ai pazienti di poter assumere i cosiddetti "farmaci orfani" con largo anticipo, rispetto ai tempi necessari alla conclusione degli studi clinici e all'ottenimento dell'autorizzazione alla commercializzazione. Su tali questioni, e su pressione dell'Associazione "Dossetti", è stato depositato in Senato, nel maggio del 2010, uno specifico Disegno di Legge (continua...)

Essi infatti consentono alle persone interessate da questa rara malattia, che riguarda principalmente i vasi sanguigni, di confrontarsi - insieme ai propri familiari - con i medici e i ricercatori che se ne occupano, ricevendo informazioni aggiornate e trovando spesso risposte a domande prima irrisolte. L'Undicesima Riunione Nazionale dei Pazienti affetti da teleangiectasia emorragica ereditaria (HHT o sindrome di Rendu-Osler-Weber) si terrà dunque l'8 ottobre a Crema (Cremona), a cura dell'Associazione Fondazione Italiana HHT "Onilde Carini", in collaborazione con l'Ospedale Maggiore della città lombarda (continua...)

Nella sclerosi tuberosa - così come in genere accade nelle Malattie Rare - dopo la diagnosi incomincia il lavoro di "presa in carico" da diversi punti di vista, medici, sociali e umani, ed è considerando tutti questi aspetti che l'AST (Associazione Sclerosi Tuberosa) promuove ormai da tempo seminari di aggiornamento in varie Regioni d'Italia. Il prossimo appuntamento è previsto per il 6 e 7 ottobre in Basilicata, a Potenza e a Matera (continua...)

«La gestione efficiente ed economicamente sostenibile della cronicità impone significative innovazioni nel sistema di erogazione dell'assistenza sociosanitaria, integrando le risorse proprie del sistema sanitario e della previdenza sociale con quelle di altre istituzioni, sia pubbliche sia private, attive sul territorio». Lo scrivono gli organizzatori del convegno che si terrà il 5 e 6 ottobre a Roma, presso l'Istituto Superiore di Sanità, e che sarà centrato soprattutto sui positivi risultati ottenuti in un'Azienda USL della Toscana, con i programmi di Attività Fisica Adattata (AFA) (continua...)

Lo dichiara con legittimo orgoglio la presidente dell'Associazione Internazionale RING 14, nata nel 2002, con l'obiettivo in particolare di facilitare e stimolare la ricerca sulle alterazioni del cromosoma 14, ancora purtroppo largamente sconosciute agli studiosi. Dal 1° al 4 ottobre, infatti, a Pollenzo di Bra (Cuneo), si riunirà un gruppo selezionato di ricercatori internazionali di altissimo livello, per creare collaborazione e formulare nuove ipotesi di lavoro (continua...)

Lo dichiara Mario Melazzini, presidente dell'AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), alla vigilia della quarta edizione della Giornata Nazionale contro la SLA, promossa per il 2 ottobre dall'Associazione e durante la quale la raccolta di fondi servirà a sostenere un importante progetto di ricerca, finalizzato alla sperimentazione di una nuova possibile terapia per questa grave patologia neurodegenerativa progressiva, della quale sono tuttora ignote le cause (continua...)

Se ne parlerà il 1° ottobre a Costozza di Longare (Vicenza), presso l'Istituto Malattie Rare Mauro Baschirotto BIRD Foundation Europe, nel corso di un meeting cui parteciperanno alcuni autorevoli esperti del settore, soffermandosi in particolare sulle atassie, ma anche su altri temi appartenenti al medesimo ambito (continua...)