Se ne parlerà a Mondello di Palermo, il 30 settembre e il 1° ottobre, nel corso di un'intensa due giorni organizzata dalla UILDM del capoluogo siciliano (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), in collaborazione con l'Associazione Famiglie SMA (Atrofia Muscolare Spinale) e con l'AIG (Associazione Italiana Glicogenosi), che potrà contare sulla presenza di numerosi, autorevoli specialisti del settore, provenienti da varie strutture d'Italia. Obiettivo principale dell'iniziativa sarà quello di fornire una corretta e tempestiva informazione ai pazienti, ai familiari, agli operatori sanitari e sociali sui progressi in questo ambito della ricerca scientifica in Italia e nel mondo. ma anche di gettare le basi per un Centro Polivalente a Palermo, che si occupi, in un prossimo futuro, della prevenzione e della cura delle distrofie e delle altre malattie neuromuscolari (continua...)

Esso prevede tra l'altro la presenza di "gruppi dedicati all'autismo" in ogni Azienda Sanitaria, di "presìdi" in singole scuole, di moduli specifici in alcuni Centri Educativi Occupazionali Diurni (CEOD) e ultimo, ma non certo ultimo, di un modello culturale condiviso. Per informare al meglio sui risultati ottenuti e anche per presentare una ricerca epidemiologia condotta sul territorio, si è tenuta, qualche mese fa, una giornata di studio a Vicenza (continua...)

Una rete informativa che renderà disponibili gli esami e le immagini cerebrali dei singoli pazienti affetti da malattie neurologiche - e in particolare i bambini - ricoverati nei reparti di Neurologia Pediatrica degli Istituti aderenti: è l'importante progetto avviato in questi giorni, che coinvolge i migliori centri pediatrici specializzati italiani, ponendo le basi per la costruzione della prima rete ospedaliera in Europa capace di affrontare tutte le problematiche relative alle cure necessarie per le specifiche manifestazioni delle Malattie Neurologiche Rare (continua...)

Il "fiore che resiste al freddo" è infatti il simbolo del GILS (Gruppo Italiano per la Lotta alla Sclerodermia), che il 25 settembre sarà in più di cento piazze italiane, con la sua diciassettesima Giornata del Ciclamino, per raccogliere fondi, sensibilizzare e fare prevenzione, nei confronti di questa rara malattia autoimmune, cronica ed evolutiva, nota anche come sclerosi sistemica, che colpisce in prevalenza le donne e che è caratterizzata principalmente dalla fibrosi della cute, ma che può nel tempo estendersi anche agli organi interni, coinvolgendo ad esempio l'apparato gastrointestinale, i polmoni, i reni e il cuore (continua...)

E per festeggiare il prezioso anniversario, oltre che per tirare le somme delle conquiste ottenute e delle lotte intraprese contro la malattia di Charcot-Marie-Tooth, l'Associazione ha organizzato a Riccione (Rimini), dal 23 al 25 settembre, un congresso nazionale che coinvolgerà numerosi autorevoli esperti del settore, provenienti anche dall'estero (continua...)

Illustrare i più recenti approcci nella presa in carico e nell'intervento con bambini autistici, offrendo anche una serie di riflessioni e modelli utili a coinvolgere la famiglia e a renderla sempre più competente, ottimizzando risultati e serenità nei progetti di vita: sono questi gli obiettivi principali del convegno sul tema dell'autismo, denominato "Approccio integrato e contesti di vita", organizzato per il 23 settembre a Monza dall'associazione brianzola Cascina San Vincenzo (continua...)

Partirà il 24 settembre a Roma un corso di formazione gratuito, rivolto agli operatori sociali, dedicato a tutte quelle tecniche con gli animali che offrono la possibilità di interventi riabilitativi ed educazionali alle persone con disabilità psico-fisica. Per la giornata inaugurale dell'iniziativa è previsto inoltre un workshop, centrato soprattutto sul ruolo delle fattorie sociali nei servizi di terapia, riabilitazione e reinserimento (continua...)

Per questo Cittadinanzattiva raccoglie - e premia - le buone pratiche in ambito di umanizzazione delle cure, con il Premio Alesini 2011, iniziativa lanciata per la prima volta lo scorso anno, prestando particolare attenzione alle iniziative rivolte ai soggetti più fragili, come i bambini gli anziani e le persone con sofferenza mentale. I termini per la partecipazione sono stati recentemente prorogati al 25 settembre (continua...)

Sensibilizzare ulteriormente la cittadinanza su come la donazione e il trapianto di organi, tessuti e cellule rappresentino per moltissime persone l'unica soluzione possibile per una completa guarigione e sul fatto che donare significa salvare vite umane: sarà questo l'obiettivo principale del triangolare di calcio che il 16 settembre vedrà impegnate a Imola (Bologna) le rappresentative della locale Azienda USL, del Comune e del Montecatone Rehabilitation Institute, il noto centro specializzato nella cura di persone con lesione midollare e/o grave cerebrolesione (continua...)

È bello pensare quanto strada è stata fatta dagli anni Settanta negli Stai Uniti, quando il celebre medico Hunter "Patch" Adams decise di mettere in pratica tra le corsie degli ospedali una nuova terapia di cura, ossia quella del sorriso, chiamata anche clownterapia. Oggi, infatti, questi "professionisti della risata" sono arrivati anche in tanti ospedali del nostro Paese, con la Federazione VIP (Viviamo in Positivo) Italia, che raggruppa ben 44 associazioni locali in 33 città, in cui 3.000 volontari svolgono servizio come clown in corsia in 90 ospedali, oltre a centri diurni, case di riposo, comunità per disabili e bambini a rischio. Abbiamo incontrato il clown DDRUM, dell'Associazione MondoVIP di Mondovì (Cuneo), con il suo camice multicolore, i capelli variopinti, i palloncini e le grande margherite, prima del suo "servizio" in corsia (continua...)