L'ASL 12 di Viareggio, la Fondazione TIAMO (Tutti Insieme, Associazioni Malattie Orfane) e il Comune di Viareggio promuovono infatti per il 18 febbraio il congresso "Il fenotipo autistico: traccia per la diagnosi di malattie rare e non diagnosticate", che si terrà al Centro Congressi di Viareggio. Ad approfondire l'importante tema arriveranno in Versilia alcuni tra i maggiori esperti a livello internazionale (continua...)

Dall'umana credulità? Dall'umano desiderio di cercare la migliore terapia possibile per il proprio bambino o ragazzo affetto magari da Paralisi Cerebrale Infantile? Oppure dall'inadeguatezza delle proposte terapeutiche offerte dal Servizio Sanitario Nazionale? E soprattutto, è possibile che il Ministero della Salute smentisca correttamente l'evidenza scientifica e clinica di determinati trattamenti riabilitativi, «rispetto a quelli riconosciuti ed erogati», senza però specificare quali siano esattamente questi ultimi? (continua...)

Si tratta della Consulta delle Malattie Neuromuscolari, che proprio in questi giorni ha presentato presso il Ministero della Salute il proprio documento conclsuivo, frutto del lavoro dei cinque tavoli monotematici, dedicati rispettivamente alla "Ricerca", alla "Diagnosi-Certificazione", ai "Registri", alla "Riabilitazione" e al "Pçercorso assistenziale". Per l'occasione, si è auspicato infatti che tale esperienza possa appunto diventare una sorta di "Osservatorio" per il monitoraggio dell'applicazione di un'assistenza omogenea su tutto il territorio nazionale, per i pazienti affetti dfa malattie neuromuscolari (continua...)

Questa la conclusione del Comitato Medico Generale Britannico, giunta in corrispondenza con la ritrattazione ufficiale da parte della celebre testata scientifica «Lancet» di quell'articolo del 1998 in cui il medico inglese Wakefield aveva collegato l'insorgenza dell'autismo alla vaccinazione trivalente MMR. Un collegamento, per altro, già smentito negli anni da numerose e inconfutabili evidenze scientifiche, «ma seppure dopo tanti anni - commenta Carlo Hanau - le prese di posizione del General Medical Council e di "Lancet" sono comunque molto importanti» (continua...)

È quello che si propone di diffondere l'AIFO (Associazione Italiana Amici di Raoul Follereau), da molti anni impegnata in favore dei malati di lebbra nel mondo, una malattia carica di simbolismo poiché priva la persona della sua armonia esteriore e induce chi osserva a considerare il malato mutilato della sua stessa dignità umana. Eppure si tratta di un male oggi facilmente guaribile, ma che continua a colpire ogni anno 250.000 persone nel mondo e che più di altre "malattie dimenticate" testimonia la condizione di povertà estrema e la privazione dei più elementari diritti sociali e sanitari che colpisce gran parte dell'umanità. Il 31 gennaio scorso, Giornata Mondiale dei Malati di Lebbra, l'AIFO ha lavorato per tutto questo e fino al 13 febbraio continuerà a raccogliere fondi tramite gli sms telefonici, per sostenere i suoi progetti in India (continua...)

Si va verso il 14 febbraio, Giorno di San Valentino, ovvero del protettore delle persone affette da epilessia, e attorno a quella data numerose saranno le iniziative di aggiornamento sociale e medico-scientifico, a partire dal convegno promosso per il 13 febbraio a Bologna dall'AICE (Associazione Italiana Contro l'Epilessia), ove verrà data la giusta evidenza ai successi conseguiti da quest'ultima, con il riconoscimento giuridico e in sede di ordinarie Commissioni Mediche Locali di casi di guarigione da epilessia. Altri appuntamenti saranno a Poggio a Caiano (Prato), con un corso-convegno sempre il 13 febbraio e le "Giornate di Studio sull’Epilessia" a Verona del 19 e 20 febbraio (continua...)

Lo si fa in uno studio clinico multicentrico italiano - ma anche in uno simile, in Gran Bretagna - per valutare l'eventuale efficacia del trattamento con questa sostanza, nel migliorare la sopravvivenza dei pazienti affetti da questa grave patologia neurodegenerativa progressiva - la sclerosi laterale amiotrofica - che colpisce i motoneuroni, ovvero le cellule nervose cerebrali e del midollo spinale (continua...)

«Noi vorremmo invece che tutti fossero considerati uomini, ma con i farmaci per le Malattie Rare totalmente a carico del Servizio Sanitario Nazionale!»: anche la mitologia può far riflettere su un grave problema dell'Italia di oggi, ove dal punto di vista del rimborso dei farmaci, il trattamento delle persone affette da Malattie Rare e delle loro famiglie è notevolmente diverso a seconda dei casi (continua...)

Favorire una nuova cultura, in cui l’autoreferenzialità sia sostituita dalla partecipazione, con il cittadino-utente che diventa il "giudice naturale" della qualità del servizio sanitario: questa è la volontà della grande maggioranza di persone che hanno risposto al C.A.Sa. (Coordinamento delle Associazioni di Volontariato in Ambito Salute) di Bassano del Grappa (Vicenza), promotrice della prima indagine organica svolta in Italia sulla percezione della qualità dei servizi erogati da un'Azienda Sanitaria Locale. Quattro le aree prese in esame: Medici di famiglia, Distretto e sociale, Ospedale e Servizio Sanitario Nazionale (continua...)

Almeno 109 Malattie Rare, infatti, che riguardano migliaia di persone anche nel nostro Paese, risultano ancora "invisibili" e per esse non vi sono né studi, né prese in carico, né piani terapeutici. Le 270 Associazioni che le rappresentano, dunque, in accordo con la Consulta Nazionale delle Malattie Rare, invieranno il 21 dicembre, tutte insieme, un messaggio al neoministro della Salute Ferruccio Fazio, per sollecitare il provvedimento di inserimento di quelle patologie nell'Allegato A del Decreto Ministeriale che nell'ormai lontano 2001 istituì la Rete Nazionale delle Malattie Rare (continua...)