L'informazione di qualità è un problema centrale delle Malattie Rare, che non tocca solo i pazienti, i familiari e le associazioni, ma coinvolge anche i professionisti della salute, e in particolare i medici di medicina generale e i pediatri di libera scelta che si trovano spesso in prima linea a gestire tutte le necessità di chi è affetto da una Malattia Rara. A rispondere a questa esigenza, con notizie corrette, dati accessibili e una piattaforma ove professionisti, pazienti e familiari possono scambiarsi informazioni improntate sull'esperienza, c'è il sito internet www.malatirari.it, di cui UNIAMO-FIMR, la Federazione Italiana Malattie Rare, ha recentemente presentato la nuova versione (continua...)

Lo denuncia F.A.N.T.A.Si.A., la Federazione delle principali associazioni nazionale impegnate sul fronte dell'autismo, dopo che alla fine di luglio il Consiglio Regionale della Lombardia ha soppresso dall'Ordine del Giorno uno specifico punto riguardante il problema delle numerose persone con autismo nella Regione. Una decisione ritenuta del tutto immotivata, che appare tra l'altro in totale contrasto con una Mozione approvata all'unanimità dal Senato, all'inizio di giugno, che aveva invitato le Regioni a intervenire sul problema dell'autismo e a correlarsi all'azione del Ministero della Salute, al fine di migliorare gli interventi terapeutici e i programmi di inclusione sociale, recependo le Linee Guida dell'Istituto Superiore di Sanità (continua...)

Tutti i trecentomila pazienti italiani affetti da degenerazione maculare senile, anche quelli con una visione al limite dei due decimi, potranno quindi d'ora in poi sottoporsi alle terapie con la copertura del Servizio Sanitario Nazionale, dopo che oltre diecimila messaggi di protesta spediti alle Istituzioni Sanitarie e al presidente della Repubblica da diecimila Cittadini - nell'ambito di una campagna lanciata dall'Associazione Per Vedere Fatti Vedere - hanno indotto l'Agenzia Italiana del Farmaco ad eliminare quel limite. La Delibera verrà pubblicata nei prossimi giorni in Gazzetta Ufficiale, diventando così effettiva su tutto il territorio nazionale (continua...)

Non esiste ancora nel nostro Paese un'associazione che si occupi di malformazioni cavernose cerebrali (CCM), ma da qualche settimana è nato il primo sito internet italiano dedicato appunto a queste anomalie ereditarie dei capillari sanguigni del cervello, che mettono chi ne soffre a rischio di mal di testa ricorrenti, attacchi epilettici, deficit neurologici e, nei casi più gravi, emorragie intracerebrali. Si tratta, come spiegano gli esperti, di una malattia genetica molto meno rara di quanto si pensi, ma purtroppo ancora poco conosciuta. L'iniziativa - dedicata ai pazienti, ma anche agli "addetti ai lavori" - è stata promossa nell'ambito dell'Università di Torino, in collaborazione con Telethon (continua...)

Si chiama infatti "UnicaMente" la settima edizione della Festa della Promozione del Benessere Mentale, prevista per il 15 luglio a Campobasso, serata in cui verranno divulgati e presentati i diversi scenari della rete territoriale molisana, in ambito di salute mentale, rivolgendosi a tutti i Cittadini e le Autorità Comunali, Provinciali e Regionali, per promuovere il benessere mentale come bene comune, lottando contro lo stigma e il pregiudizio legato al disagio mentale (continua...)

Tempi lunghi, eccessiva burocrazia e diritti disomogenei di ASL in ASL sono i principali ostacoli per i Cittadini che necessitano di protesi e ausili per la cura della loro patologia, come risulta dal Primo Rapporto sull'assistenza protesica e integrativa, presentato a Roma, a cura di Cittadinanzattiva. Ne conseguono alcune priorità fondamentali, quali - tra le altre - rivedere quanto prima il Nomenclatore Tariffario, definire Linee Guida vincolanti e omogenee sul territorio nazionale, adottare una Carta della Qualità dell'assistenza protesica e integrativa, diffondere le buone pratiche e promuovere l'integrazione (continua...)

Il Primo Rapporto su tale materia, curato dal Tribunale per i Diritti del Malato-Cittadinanzattiva, in collaborazione con Assobiomedica, verrà presentato il 14 luglio a Roma, nel corso di un incontro cui prenderanno parte anche rappresentanti delle Istituzioni politiche, sanitarie ed esponenti di associazioni coinvolte in tali questioni (continua...)

Presentata a Messina la Fondazione Aurora, che gestirà il Centro Clinico NEMO SUD (Neuromuscular Omnicentre), nuovo punto di riferimento nel Mezzogiorno del nostro Paese per le persone con malattie neuromuscolari e le loro famiglie, il cui avvio è previsto entro la fine del 2011 presso il Policlinico dell'Azienda Ospedaliero Universitaria "G. Martino". Soci fondatori di Aurora - che si avvale del sostegno fornito dalla Regione Siciliana - sono la UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), l'AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), la Fondazione Telethon, il già citato Policlinico e l'Università di Messina (continua...)

Mentre infatti in varie zone del mondo - e segnatamente in Africa - questa anomalia genetica è causa di gravissime discriminazioni nei confronti di chi ne soffre, arrivando addirittura alla soppressione fisica, nel nostro Paese si lavora all'insegna della consapevolezza, della condivisione e della competenza, con la convinzione che i limiti posti da tale condizione genetica possano essere gestiti e in qualche modo "superati". Concetti che saranno alla base anche del convegno nazionale intitolato appunto "L'albinismo: una diversità vivibile", organizzato per il 9 luglio a Roma dal portale web Albinismo.eu (continua...)

Sarà attiva dal prossimo mese di settembre a Calambrone (Pisa), prima in Italia, una "Risonanza Magnetica 7 Tesla a campo ultra alto", apparecchiatura di nuovissima generazione, nel campo della diagnostica per immagini, che consentirà di sviluppare sconfinate e innovative ricerche scientifiche, in ambito ad esempio di malformazioni cerebrali, di epilessia, di malattie neurodegenerative e di fenomeni di plasticità del sistema nervoso. La gestione sarà affidata alla Fondazione Imago 7, organizzazione creata ad hoc, cui partecipano, oltre all'IRCCS Fondazione Stella Maris di Calambrone (Pisa), anche l'Università di Pisa, la Sanità Regionale Toscana, rappresentata dall'Azienda Ospedaliero Universitaria Pisana e l'IRCCS Medea di Bosisio Parini (Lecco) (continua...)