Sarà attiva dal prossimo mese di settembre a Calambrone (Pisa), prima in Italia, una "Risonanza Magnetica 7 Tesla a campo ultra alto", apparecchiatura di nuovissima generazione, nel campo della diagnostica per immagini, che consentirà di sviluppare sconfinate e innovative ricerche scientifiche, in ambito ad esempio di malformazioni cerebrali, di epilessia, di malattie neurodegenerative e di fenomeni di plasticità del sistema nervoso. La gestione sarà affidata alla Fondazione Imago 7, organizzazione creata ad hoc, cui partecipano, oltre all'IRCCS Fondazione Stella Maris di Calambrone (Pisa), anche l'Università di Pisa, la Sanità Regionale Toscana, rappresentata dall'Azienda Ospedaliero Universitaria Pisana e l'IRCCS Medea di Bosisio Parini (Lecco) (continua...)

Vanno in questa direzione i corsi organizzati dall'AIP (Associazione Immunodeficienze Primitive), allo scopo di diffondere la conoscenza di queste malattie congenite, causate da alterazioni del sistema immunitario, soprattutto per combattere la sottodiagnosi causata dalla carenza di informazioni da parte della classe medica. La più recente iniziativa del genere si è svolta con successo il 25 giugno scorso a Brescia (continua...)

Si è certamente parlato dei progressi della ricerca sull'osteogenesi imperfetta - al recente ventisettesimo convegno di Lignano Sabbiadoro (Udine) dell'ASITOI (Associazione Italiana Osteogenesi Imperfetta) - ma da tale incontro è emersa soprattutto la necessità di una nuova visione, che non faccia semplicemente convergere professionalità e aiuti differenti sul paziente affetto da una Malattia Rara, ma lo renda - insieme alla sua famiglia - un soggetto attivo al centro di una rete. Una piccola grande rivoluzione copernicana, insomma, che suggerisca al Malato Raro di non essere di volta in volta paziente, titolare di diritti, studente o lavoratore disabile, ma di sentirsi sempre e costantemente Persona a contatto con la società (continua...)

E non a caso il Festival degli Aquiloni di Bari - manifestazione che in occasione della Giornata Nazionale per la Prevenzione e la Cura dell'Incontinenza del 28 giugno è tradizionalmente al fianco della Federazione Italiana Incontinenti - si è chiamato anche "FINCO vola". La Giornata - voluta già del 2006 per rendere note le istanze di 5 milioni di persone affette da incontinenza (il 60% donne) - coinciderà anche quest'anno con il progetto "Ospedale Aperto", grazie al quale numerosi centri medici specializzati saranno a disposizione per visite gratuite (continua...)

E come è già accaduto per varie altre associazioni, in ambito di malattie genetiche, anche I.P.ASS.I. ONLUS (Incontinentia Pigmenti ASSociazione Italiana) nasce sotto l'egida della Fondazione Telethon, per diventare un punto di riferimento e sostenere la ricerca su questa patologia che colpisce solo gli individui di sesso femminile e che si manifesta a partire dall'infanzia, soprattutto con la presenza di lesioni cutanee, ma anche con vari altri sintomi (continua...)

Se ne parlerà il 24 giugno a Verona, nel corso di un convegno organizzato dall'AINP (Associazione Italiana Neuropatie Periferiche) e dalla FIAN (Federazione Italiana Associazione Neurologiche), ove verranno affrontati in particolare i vari aspetti etici e giuridici della delicata questione (continua...)

Un evento che dal 1997 coincide tutti gli anni con il 21 giugno, giorno del solstizio d'estate, simbolico punto di svolta, a indicare la speranza che esso possa segnare in futuro un punto di riferimento per la ricerca delle cause, della terapia e della cura della sclerosi laterale amiotrofica, grave malattia degenerativa. In Italia sono numerose le iniziative promosse dall'AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), sia a livello nazionale - con una raccolta fondi tramite numero telefonico solidale, per finanziare uno specifico progetto di ricerca - sia a livello locale, senza dimenticare il prezioso sostegno di tanti amici del mondo dello spettacolo e della cultura, che porterà tra l'altro a una doppia diretta radiofonica su RAI - Radio 1 (continua...)

Dapprima, a Bassano del Grappa (Vicenza), il convegno di aggiornamento del 17 giugno, organizzato dall'AST (Associazione Sclerosi Tuberosa), con una bella "coda" sociale, costituita da un weekend sul Montegrappa per le famiglie e gli amici delle persone affette da questa grave Malattia Rara. Successivamente, il 18 giugno a Bari, il Convegno Regionale della SINP (Società Italiana di Neurologia Pediatrica), anch'esso interamente dedicato alla sclerosi tuberosa (continua...)

Se ne parlerà a Roma, il 17 giugno, in un convegno nazionale promosso dall'UNASAM (Unione Nazionale delle Associazioni per la Salute Mentale), in occasione del Forum Internazionale della Salute SANIT 2011. «Un'iniziativa - spiega Gisella Trincas, presidente dell'UNASAM - voluta per sviluppare ulteriori ragionamenti propositivi tra tutte le organizzazioni che in Italia sono impegnate sul tema della salute mentale e dei diritti di cittadinanza, anche perché le sfide lanciate nel 2005 dal Piano d'Azione sulla Salute Mentale di Helsinki richiedono un maggiore e deciso impegno da parte del Governo e delle Regioni italiane per superare ritardi e inefficienze» (continua...)

Una tre giorni di lavoro, in provincia di Varese, per confrontarsi sui vari aspetti medico-scientifici, sanitari e sociali della sindrome di Moebius, rara patologia caratterizzata dalla paralisi facciale permanente dovuta alla ridotta o mancata formazione del sesto e settimo nervo cranico. Sarà questo il "5° Meeting Internazionale di Formazione e Informazione sulla sindrome di Moebius", organizzato dall'AISMo (Associazione Italiana Sindrome di Moebius) (continua...)