Che le famiglie con disabilità collaborino con i professionisti della riabilitazione è quanto meno necessario, ma esse ritengono che solo collaborando con quei professionisti che valorizzano il ruolo delle famiglie stesse si possa ottenere il miglior domani possibile per i figli (continua...)

Il tema in discussione è sostanzialmente la partecipazione dei "cittadini-utenti" e delle "famiglie con disabilità" alle decisioni riguardanti le problematiche della riabilitazione in età pediatrica, questione sulla quale, nei mesi scorsi, è stato contestato in particolare un convegno a Bologna, dedicato alle terapie alternative e complementari. Oggi i presidenti delle Società Scientifiche che promossero quell'appuntamento rispondono punto per punto a quelle contestazioni, senza però toccare troppo il problema della collaborazione alla pari tra professionisti e famiglie (continua...)

Risulta quanto meno discutibile, oltre che illegale, sospendere il trattamento riabilitativo - tramite una Circolare - alle persone con disabilità che ne usufruiscano e che si assentino da tale servizio per più di una settimana. Si tratta infatti di prestazioni essenziali per la salute e per la qualità della vita. Eppure è quanto sta accadendo in provincia di Messina, come denunciano l'ANFFAS Nazionale e quella della Sicilia, che si sono già rivolte a un legale per far sì che l'Azienda Sanitaria Provinciale del territorio verifichi e risolva con urgenza la questione (continua...)

Troppe diversità da Regione a Regione, talora troppe diversità anche all'interno delle stesse Regioni: le "famiglie con disabilità" non riescono ad avere un panorama chiaro e "scientificamente corretto" di quello che offre in Italia la medicina riabilitativa e in particolare quella dedicata alle Paralisi Cerebrali Infantili. E talvolta il sospetto è che il Servizio Sanitario Nazionale offra davvero ben poco, oltre a tre quarti d'ora di fisioterapia due-tre volte alla settimana e solo ai più ostinati e petulanti... (continua...)

Ma che cosa conta, almeno per le famiglie, se alcuni tra i più bei nomi della riabilitazione discutono di terapie riabilitative in ambito di disabilità dello sviluppo, senza l'apporto e la verifica delle conoscenze che le famiglie stesse hanno accumulato "sul campo"? Eppure è quello che succederà prossimamente a Bologna, durante un incontro organizzato da due importanti società scientifiche (continua...)

È stato inaugurato qualche settimana fa ed è il frutto della tenacia della UILDM di Chioggia (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), in provincia di Venezia, che ha lavorato in sinergia con il Comune e l'ASL locali, oltre che con la UILDM di Venezia, già esperta in tale settore. La nuova struttura consentirà ad almeno una cinquantina di persone con patologie neuromotorie di utilizzare un servizio altrimenti possibile solo con lunghe trasferte (continua...)

Dopo le diffuse proteste delle scorse settimane, causate dalla sospensione delle prestazioni riabilitative a numerose persone con gravi disabilità, da parte della Regione Campania, quest'ultima è intervenuta con un Decreto che ha istituito un Fondo di 10 milioni di euro, per garantire «la continuità delle prestazioni rese ai pazienti in condizione di non autosufficienza e con alto bisogno assistenziale». Ma c'è chi sostiene che tanti malati, pur "meno gravi", si siano visti improvvisamente negare il loro diritto all'assistenza e che tale vicenda conferma una volta ancora la "stranezza" delle modalità con cui viene gestita la riabilitazione nella Regione Campania (continua...)

Succede in Campania e a denunciarlo congiuntamente sono associazioni come la UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), l'AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), l'AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), Famiglie SMA (Atrofia Muscolare Spinale) e l'ASAMSI (Associazione per lo Studio delle Atrofie Muscolari Spinali Infantili). Una sospensione di prestazioni precedentemente autorizzate che va del tutto contro alle stesse Linee Guida per le Attività di Riabilitazione in Regione Campania e che nega a tante persone "l'unica cura possibile". Le stesse associazioni che hanno denunciato la situazione chiedono un intervento urgente da parte delle Istituzioni, prima di passare a forme di protesta "attive", che coinvolgeranno in prima persona anche malati e familiari (continua...)

Se ne parlerà il 19 novembre all'Unità Spinale Unipolare dell'Ospedale Niguarda di Milano, nel corso di un incontro nato dalle esperienze di arte e musico terapia avviate con successo in tale struttura, per diffondere la conoscenza di queste metodologie innovative, intese come parti integranti della cura e della riabilitazione, applicabili in diversi settori del disagio fisico, psichico e sociale. Per l'occasione verrà anche ufficialmente inaugurato il Laboratorio "Bottega d'Arte" dell'Unità Spinale milanese (continua...)

Si parla naturalmente delle persone con disabilità - soprattutto in età evolutiva - e delle loro famiglie che a Salerno, dopo avere interrotto il trattamento riabilitativo durante il periodo estivo, non possono riprenderlo, pur essendo titolari di un progetto riabilitativo. L'impressione di chi lavora sul territorio in questo settore è che in Campania si stia accomunando in una programmazione che mira al contenimento della spesa coloro che necessitano di prestazioni riabilitative (le persone con disabilità) con quelli che invece le erogano (i gestori privati di strutture riabilitative accreditate) (continua...)