Aperta una strada importante per le persone con disabilità e le loro famiglie
«Un passaggio importante per la vita delle persone con disabilità e delle loro famiglie»: così il presidente della Federazione FISH Falabella commenta l’approvazione definitiva dell’ultimo Decreto Attuativo della Legge Delega 227/21 in materia di disabilità, recante “Definizione della condizione di disabilità, della valutazione di base e accomodamento ragionevole e della valutazione multidimensionale per l’elaborazione e l’attuazione del progetto di vita individuale personalizzato e partecipato”, la cui sperimentazione inizierà dal 1° gennaio del prossimo anno
Assistenti all’autonomia e alla comunicazione: un dibattito da riaprire
«Rispetto al ruolo degli assistenti all’autonomia e alla comunicazione – scrive Salvatore Nocera – è necessario che il mondo associativo e politico riavviino il dibattito propositivo attualmente languente, approfondendo anche meglio l’idea della “statalizzazione” di questa figura professionale. Urge pertanto la ripresa del dialogo su questa figura professionale, oggi languente, come altri argomenti previsti dal Decreto Legislativo 66/17 sull’inclusione, che sembrano dimenticati dal livello politico»
Più attenzione per la violenza verso le donne con disabilità e le donne anziane
L’Organizzazione Mondiale della Sanità ha recentemente pubblicato due nuovi rapporti di ricerca che evidenziano l’aumento del rischio di abusi cui vanno incontro le donne anziane e le donne con disabilità. E tuttavia, nonostante quanto sottolineato, la loro situazione rimane in gran parte invisibile nei dati sulla violenza globale e nazionale. La stessa Organizzazione Mondiale della Sanità sollecita dunque che la ricerca venga migliorata, tenendo accuratamente conto di queste donne nelle indagini e includendo la rilevazione delle loro esigenze specifiche
Per un approccio più consapevole alla disabilità da parte di studenti e studentesse
«Questo con gli studenti è un cantiere che deve rimanere aperto, perché la sensibilizzazione sul tema è fondamentale»: lo ha dichiarato Rodolfo Dalla Mora, disability manager e presidente della SIDIMA (Società Italiana Disability Manager), commentando l’incontro di cui è stato protagonista a Cordignano (Treviso), con i giovani delle classi terze del locale Istituto Comprensivo Ippolito Nievo, iniziativa promossa da SAVNO e dal Consiglio di Bacino Sinistra Piave, in collaborazione con l’Amministrazione Comunale, per promuovere un approccio più consapevole alla disabilità
Associazioni, attivisti, federazioni, tra “seduttivi immaginari e plausibili realtà”
L'approfondimento
«La disabilità vive indubbiamente una fase di transizione, con il rischio spesso che non si parli di disabilità, ma della rappresentazione che i media, social e non, generalisti e specializzati, danno delle stessa tutta, o quasi, ancorata soprattutto al tema dei diritti/discriminazione, di chi incarna questo tipo di lettura»: è uno dei passaggi di questa ampia trattazione in cui Andrea Pancaldi tratteggia un quadro approfondito su come si stia evolvendo la cultura – o perlomeno parti di essa – nel mondo della disabilità. Il tutto aprendo le porte a un possibile, prezioso dibattito
Autismo: un nuovo paradigma
Promosso dal Ministero per le Disabilità, è in programma per il 20 aprile a Bari il convegno denominato “Autismo: un nuovo paradigma per l’inclusione e per la valorizzazione della persona”, al quale parteciperanno una serie di autorevoli relatori del mondo scientifico e associativo, tra cui i Presidenti delle Federazioni FISH e FAND e quelli delle Associazioni ANGSA e ANFFAS
Continua a crescere il movimento del calcio balilla paralimpico
Un evento importante e partecipato, sia dal punto di vista agonistico, sia per sottolineare l’importanza dello sport come strumento di inclusione: è stata questo la Supercoppa Italiana di calcio balilla paralimpico, disputatasi al Parco Tutt’Insieme di Roma, cui hanno partecipato oltre cinquanta atleti provenienti da ogni parte d’Italia. Per la FPICB (Federazione Paralimpica Italiana Calcio Balilla), che ha organizzato la competizione, vi è tutta la determinazione di continuare a promuovere e sviluppare questo sport a livello nazionale e internazionale
Lesione midollare: percorsi di rinascita e vita indipendente
«Spesso molte delle persone curate presso il nostro Istituto rientrano a casa per ricominciare una nuova vita compatibile con la disabilità acquisita e il follow-up garantito dalla struttura è parte integrante di questo vero e proprio processo di rinascita»: anche su questo, oltreché sulla necessità di non perdere mai di vista l’obiettivo della vita indipendente, si sono soffermati gli esponenti dell’Istituto Riabilitativo Montecatone di Imola (Bologna), durante il recente evento di Perugia che ha coinciso con la Giornata Nazionale della Persona con Lesione al Midollo Spinale
Malattie Rare: ricerca, diagnosi e possibili scenari terapeutici
Numerosi esperti italiani nel settore della ricerca e delle Malattie Rare, per mostrare come la ricerca stessa possa essere concretamente indirizzata ai fini della corretta diagnosi, fornendo spunti utili e stimolanti momenti di dibattito: è stato questo il congresso di Altamura (Bari) “Ricerca, diagnosi e possibili scenari terapeutici nell’ambito delle malattie rare”, organizzato dall’Associazione AMaRAM, cui hanno partecipato oltre duecento persone tra medici, personale sanitario, famiglie e studenti delle classi III, IV e V di Biotecnologie dell’Istituto Nervi Galilei della città pugliese
Sono centinaia le adesioni alla manifestazione del 16 aprile a Milano
Sono centinaia, e continuano a crescere, le adesioni alla manifestazione indetta per il 16 aprile a Milano dalla Federazione lombarda LEDHA e dalla FAND Lombardia, per affermare e difendere i diritti delle persone con disabilità e delle loro famiglie, rivolgendo una serie di istanze sia alla regione Lombardia che al Governo. Sono adesioni che arrivano da Associazioni e da Federazioni di persone con disabilità e delle loro famiglie, ma anche da realtà non direttamente interessate dalle istanze espresse, segno che i temi evidenziati suscitano preoccupazione tra fasce di popolazione più ampie
Oggi la fragilità è un tema sociale: una guida alla volontaria giurisdizione
«Oggi la fragilità non è più solo un problema giudiziario, ma è diventato un vero e proprio tema sociale. Occorre dunque fare un lavoro di rete, valorizzare le attività di volontariato, il Terzo Settore e tutti gli enti intermedi, per rendere effettivo l’esercizio dei diritti da parte dei soggetti più fragili»: lo hanno dichiarato i rappresentanti del Consiglio Nazionale del Notariato, presentando alla Camera la guida “Volontaria giurisdizione. Il notaio e le fragilità sociali: una nuova disciplina per i minori e i soggetti incapaci”, realizzata insieme a numerose Associazioni dei Consumatori
Ma ai partiti europei interessa che ogni elettore possa votare consapevolmente?
“Accesso negato”: dice tutto da sé il titolo del rapporto redatto dall’EDF, il Forum Europeo sulla Disabilità, insieme alla Fondazione Funka, dal quale emerge con chiarezza che i siti web dei vari partiti politici europei sono ampiamente inaccessibili alle persone con disabilità, con alcune componenti che addirittura invertono del tutto le misure predefinite di accessibilità. Un chiaro segnale di quanto ancora sia irrisolto il problema della mancanza di accessibilità da parte dell’informazione politica, ciò che impedisce alle persone con disabilità di esprimere un voto informato e consapevole
Io ho visto cose… (Avventura nei Balcani)
«Con il mio ultimo viaggio nei Balcani -scrive Claudio Imprudente -, in Bosnia e in Serbia, ho avuto modo di sviscerare la cultura della disabilità di quei luoghi, se è possibile parlare di “cultura” in contesti dove la situazione è lasciata ancora alla buona volontà del personale, dal momento che i servizi dedicati alle persone con disabilità sono davvero precari e marginali e la loro assistenza è lasciata alla cura degli “inconsapevoli promotori d’inclusività”»
“Con le nostre mani” in finale al Festival Tulipani di Seta Nera
Avevamo già presentato a suo tempo “Con le nostre mani”, apprezzabile documentario in cui il regista Emanuel Cossu racconta la vita e la quotidianità dei genitori, Anna Maria Loi e Giovanni Cossu, una coppia di persone con disabilità in età avanzata del Sud della Sardegna. Torniamo ad occuparcene perché la pellicola è stata selezionata tra le finaliste del Festival Tulipani di Seta Nera, in programma dal 9 al 12 maggio. L’opera è visibile nel sito del Festival e su RaiPlay e i lavori che riceveranno il maggior numero di visualizzazioni vinceranno il “Premio Sorriso Rai Cinema Channel”
Malattie neuromuscolari: il 13 aprile se ne parlerà in tutta Italia
19 città in cui sono previsti altrettanti incontri, con il coinvolgimento di 40 Centri di ricerca e di 30 Associazioni di pazienti, rivolgendosi a coloro che a vario titolo prendono parte alla gestione globale delle persone con malattie neuromuscolari (distrofie muscolari, atrofia muscolare spinale, miopatie ecc.): sarà questo, il 13 aprile, la 7^ Giornata delle Malattie Neuromuscolari, progetto voluto dall’AIM (Associazione Italiana di Miologia) e dall’ASNP (Associazione Italiana per lo studio del Sistema Nervoso Periferico), insieme a varie Associazioni che si occupano di tale materia
