Appuntamenti

In ARMONIA con una Malattia Rara: pillole informative per caregivere e familiari

In ARMONIA con una Malattia Rara: pillole informative per caregivere e familiari

Si chiama così il progetto promosso dalla Fondazione Alessandra Bisceglia ViVa Ale ONLUS, iniziativa finalizzata a divulgare i contenuti della guida rivolta a caregiver e familiari, intitolata “Verso l’armonia possibile”, pubblicata nel 2019 dalla Fondazione stessa. A tal proposito, quindi, sono già state avviate, e proseguiranno sino al mese di maggio, una serie di pillole in video, utili appunto ad informare e orientare tutti coloro che, insieme a chi ne soffre, si trovano ad affrontare il carico della Malattia Rara. La prossima è in programma per domani, 25 febbraio

Accessibilità informatica e Pubblica Amministrazione: un utile seminario online

Accessibilità informatica e Pubblica Amministrazione: un utile seminario online

Un passaggio molto importante per il recepimento in Italia della Direttiva Europea 2016/2102, relativa all’accessibilità dei siti web e delle applicazioni mobili degli Enti Pubblici, si è avuto lo scorso anno, con la pubblicazione da parte dell’Agenzia per l’Italia Digitale delle “Linee Guida sull’accessibilità degli strumenti informatici”. Se ne parlerà approfonditamente durante il webinar “Adempimenti Pubblica Amministrazione: come compilare gli obiettivi di accessibilità entro il 31 marzo 2021”, promosso per domani, 25 febbraio, dalla Cooperativa Sociale Progetto Yeah! di Verona

Uno strumento utile sia alle persone con disfagia che ai ristoratori sensibili

Uno strumento utile sia alle persone con disfagia che ai ristoratori sensibili

Si rivolge a chi soffre di disfagia (difficoltà a deglutire), condizione molto comune ad esempio nelle malattie neuromuscolari, il progetto “SOFTFOOD”, voluto dalla Fondazione Paladini di Ancona, il cui scopo è quello di offrire uno strumento di base utile sia ai caregiver delle persone con disfagia, sia ai ristoratori sensibili a queste necessità. A tal proposito sono stati realizzati un sito internet e una app dedicati all’iniziativa, i cui dettagli verranno illustrati il 25 febbraio, durante una diretta streaming diffusa nella pagina Facebook e nel canale YouTube della Fondazione Paladini

Il Festival Internazionale del Doppiaggio premierà l’audiodescrizione

Fruitore di un film audiodescritto

Da vent’anni il Festival Internazionale del Doppiaggio premia le eccellenze del doppiaggio e dell’adattamento italiano e per “Voci nell’ombra”, ventunesima edizione dell’evento, in programma da domani, 24 febbraio, a sabato 27, ci saranno anche due premi tutti dedicati all’audiodescrizione, ovvero il “Primo Anello d’Oro per Audiodescrizione” e il “Primo Premio alla Carriera di Audiodescrittore”, iniziative realizzate in collaborazione con l’Associazione Blindsight Project, che farà parte anche della relativa giuria

Giocare con il Braille, per comprenderne l’importanza

Giocare con il Braille, per comprenderne l’importanza

Avvicinare e sensibilizzare i piccoli studenti, attraverso il gioco, alla conoscenza del sistema di lettura e scrittura Braille: sarà questo l’obiettivo dell’evento online “Braille: paroliamone”, promosso per il 26 febbraio dall’UICI di Roma, in collaborazione con l’IRIFOR, che coinvolgerà sei scuole primarie del Quinto Municipio Capitolino. Il tutto in occasione della 14^ Giornata Nazionale del Braille, celebrata il 21 febbraio scorso, in ricordo del geniale sistema di lettura e scrittura inventato nell’Ottocento da Louis Braille, fondamentale per la vita delle persone con disabilità visiva

Malati Rari: l’importanza delle tecnologie e di un supporto psicologico

In occasione dell’ormai prossima Giornata Mondiale delle Malattie Rare del 28 febbraio, anche quest’anno l’ASMARA (Associazione Malattia Rara Sclerodermia e altre Malattie Rare “Elisabetta Giuffrè”) promuoverà due interessanti eventi, segnatamente a distanza, il primo dei quali proprio oggi, 22 febbraio, sul tema “Telemedicina, telesalute e innovazioni digitali, intelligenza artificiale e robotica, per le Malattie Rare”, mentre il secondo, in programma per il 26 febbraio, verterà sull’“Importanza del supporto psicologico ai pazienti con Malattie Rare in epoca di Covid-19”

Distrofie di Duchenne e Becker: tante strade di ricerca verso un’unica direzione

Annullata lo scorso anno, a causa della pandemia, sta per tornare online la tradizionale Conferenza Internazionale sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker, promossa dall’Associazione Parent Project e giunta alla sua 18^ edizione. L’appuntamento proporrà da domani, 17 febbraio, fino a domenica 21, varie occasioni di incontro e approfondimento per l’intera comunità Duchenne e Becker, sia in àmbito medico-scientifico che sociale, caratterizzandosi per il messaggio “Da soli s’immagina il futuro, insieme si diventa grandi”, ovvero “Tante strade di ricerca verso un’unica direzione”

La realtà virtuale e la riabilitazione neurocognitiva

A partire da un lungo lavoro di ricerca e sperimentazione clinica del Laboratorio Sperimentale Afasia di Torino, l’Associazione DIRNE (Divulgazione della Riabilitazione Neurocognitiva) proporrà nel prossimo mese di marzo il ciclo di incontri online denominato “Realtà virtuale. Presente e futuro della riabilitazione neurocognitiva” e dedicato all’utilizzo della realtà virtuale per la riabilitazione del linguaggio, per il potenziamento delle funzioni cognitive in persone con danno neurologico acquisito e per la stimolazione cognitiva in pazienti con demenza

Continuano le “esplorazioni dell’invisibile”, alla scoperta della cecità

Dopo il successo della prima edizione, l’Associazione bolognese La Girobussola – impegnata dal 2013 nello sviluppo di progetti concreti per l’accessibilità, attraverso percorsi turistici e culturali delle persone con disabilità visive, nonché alla valorizzazione dell’approccio multisensoriale a luoghi e cose da parte di chi vede – proporrà nel prossimo mese di marzo una nuova edizione dell’iniziativa online denominata “Esplorazioni dell’invisibile”, ovvero “Alla scoperta dello sfaccettato mondo della cecità”. Le iscrizioni resteranno aperte fino al 1° marzo

La funzione della parola a sostegno e in assenza del supporto tattile

La sosta, dovuta purtroppo al periodo di emergenza, è stata sin troppo lunga, ma ora il Museo Tattile Anteros dell’Istituto dei Ciechi Francesco Cavazza di Bologna sta per tornare con una nuova ini-ziativa di alto spessore culturale, vale a dire il corso di formazione denominato “Il corpo della parola. La visione mentale dell’opera tra pensiero e azione”, caratterizzato, rispetto alle esperienze del passato, da una nuova proposta tematica, oltreché da una diversa modalità di svolgimento, trattan-dosi di un corso online

Le conseguenze invisibili del Covid

«Nei Paesi in cerca di sviluppo, e non solo, l’emergenza Covid ha comprensibilmente reso necessari interventi tempestivi, facendo spesso passare in secondo piano attività altrettanto necessarie, come la cura della vista. Durante questo incontro, analizzeremo quindi le conseguenze della pandemia nella vita delle persone con disabilità visive»: così CBM Italia, componente nazionale dell’organizzazione impegnata nella cura e nella prevenzione della cecità e disabilità evitabile nei Paesi in cerca di sviluppo, presenta il webinar “Covid-19 e conseguenze invisibili”, promosso per il 17 febbraio

Per conoscere e curare la sindrome di Sjögren

Una nuova presentazione della pubblicazione “Sindrome di Sjögren: conoscerla e curarla INSIEME” è in programma per domani, 16 febbraio, nel corso di un seminario in rete promosso dall’Associazione ANIMASS. La sindrome di Sjögren colpisce soprattutto le donne, è una malattia autoimmune, sistemica, degenerativa e inguaribile, che può attaccare tutte le mucose dell’organismo e che spesso si associa ad altre patologie autoimmuni. Si tratta di una malattia con effetti deleteri non solo sotto l’aspetto clinico, ma anche nei confronti della vita sociale e affettiva

Storie ai confini della rarità: un nuovo modo di raccontare le Malattie Rare

Una conferenza stampa in programma per il 15 febbraio darà il via alla campagna “#TheRARESide, Storie ai confini della rarità”, social talk live articolato su dieci puntate e tredici ospiti, promosso dall’OMAR (Osservatorio Malattie Rare), in vista della Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2021 del 28 febbraio, con l’obiettivo di cominciare a cambiare il modo di raccontare e di pensare le persone con Malattia Rara, da considerare non più come “eroi” o come “speciali”, ma persone come le altre, in cui l’avere una Malattia Rara è solo un piccolo pezzo del puzzle

L’importanza della fisioterapia respiratoria nelle persone con Malattia Rara

“L’importanza della fisioterapia respiratoria nei pazienti con Malattia Rara”: si intitola così il nuovo evento a distanza promosso per domani, 13 febbraio, dall’Associazione Mitocon, nell’àmbito di “IntegRARE”, progetto curato dalla Federazione UNIAMO, in collaborazione con altre organizzazioni. L’incontro, a partecipazione gratuita, è rivolto alle persone affette da Malattia Rara, ai loro familiari e ai caregiver che si occupano dell’accudimento di adulti o bambini dall’età preadolescenziale in poi

Progetti di ricerca sulla sindrome del Cri du chat

Non è così frequente che tanti specialisti si riuniscano per parlare di una Malattia Rara come la sindrome del Cri du Chat, e che si possa interagire con loro: accadrà nel pomeriggio del 13 febbraio, con l’incontro online “Progetti di ricerca sulla sindrome del Cri du chat”, promosso dall’ABC (Associazione Bambini Cri du chat), nell’àmbito del ciclo “Finestre di formazione per caregiver e operatori”, compreso a propria volta nel progetto “IntegRARE”

Voci di protagonisti con disabilità e non di “eroi”, nel libro “RaccontAbili”

«Cambiare la narrazione delle e sulle persone con disabilità, dando loro l’opportunità di parlare in prima persona e non scegliendo solo la persona con disabilità che diventa una sorta di “super eroe”, grazie ad esperienze di vita fuori dal comune»: è sostanzialmente questo l’obiettivo del libro “RaccontAbili. Domande e risposte sulle disabilità”, seconda recente fatica letteraria di Zoe Rondini, di cui è in programma per il 15 febbraio una nuova presentazione online, a cura dell’UICI di Roma, che verrà diffusa in diretta streaming

“AIAF in connessione”, per pazienti e famiglie con la malattia di Anderson-Fabry

Dopo l’ottimo esito avuto dalla prima edizione dello scorso anno, torna l’appuntamento con “AIAF in connessione”, serie di incontri virtuali gratuiti realizzato dall’AIAF, Associazione impegnata sulla malattia di Anderson-Fabry, rara patologia genetica caratterizzata da un accumulo di particolari grassi in varie cellule dell’organismo. «Sarà soprattutto una preziosa occasione di condivisione e confronto tra pazienti e famiglie – sottolinea Stefania Tobaldini, presidente dell’AIAF – su alcune specifiche tematiche legate a questo particolare periodo»

“Non siete soli”: un corso per persone con Parkinson, familiari e caregiver

Prenderà il via l’11 febbraio il corso gratuito online “Non siete soli”, voluto dalla Confederazione Parkinson Italia e dal Fresco Parkinson Institute, rivolgendosi a persone con la malattia di Parkinson, ai loro familiari e caregiver. Basato su un approccio clinico, psicologico e sociale alla malattia, il corso – che si avvarrà del contributo di autorevoli esperti – intende offrire gli strumenti e le competenze necessarie per stimolare la partecipazione attiva nella gestione a domicilio delle persone con la malattia di Parkinson, migliorando la qualità di vita dell’intero nucleo familiare

Didattica inclusiva, Piani Educativi Individualizzati e Classificazione ICF

Con il seminario gratuito online riservato ai docenti e intitolato “Didattica inclusiva PEI e ICF”, anche l’Associazione toscana Tarta Blu, impegnata sui temi della disabilità e in particolare sui disturbi dello spettro autistico, si inserirà nell’ampio dibattito di queste settimane riguardante l’immediato futuro dell’inclusione scolastica degli alunni e delle alunne con disabilità, legato segnatamente ai nuovi modelli di PEI (Piano Educativo Individualizzato), connessi con la Classificazione Internazionale ICF, recentemente revisionata anch’essa

Nuovi modelli di PEI: conquista epocale o ritorno al passato?

Per cercare di capire meglio sia i punti di forza, sia le criticità dei nuovi modelli di PEI (Piano Educativo Individualizzato) per gli alunni e le alunne con disabilità, previsti dal Decreto Legislativo 66/17 e che tanto stanno facendo discutere in queste settimane anche sulle nostre pagine, l’AIPD (Associazione Italiana Persone Down) propone per il pomeriggio del 1° febbraio l’incontro online intitolato “Nuovi modelli di PEI: conquista epocale o ritorno al passato?”