Appuntamenti

Arriva a Modena “Runner in vista”

Partecipanti a una delle tappe di "Runner in vista"

Sulla scia del Progetto “Runner in vista”, lanciato a favore dell’UICI (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti) e basato su una serie di maratonine di 5 chilometri, un’iniziativa analoga è in programma domani, 20 luglio, nei pressi di Modena, a cura dell’UICI locale, sempre con l’obiettivo di diffondere tramite lo sport i valori dell’inclusione sociale e del diritto alla mobilità, oltreché per sostenere il programma UICI “Esplora”, che aiuta bambini e ragazzi con disabilità visiva ad acquisire una maggiore indipendenza e autonomia, mediante attività sportive ed esplorative

Torna a Portovenere la grande festa di subacquea per tutti

Subacquei con disabilità di HSA Italia in immersione (foto di Pierpaolo Peluso)

Oltre 50 subacquei con disabilità fisica e sensoriale e più di 130 istruttori e guide HSA, unitamente ai sub della Marina Militare, costituiranno un grande gruppo di oltre 220 persone che il 28 e 29 luglio si immergeranno nelle acque prossime alla celebre Grotta Byron di Portovenere (la Spezia), per l’undicesima edizione dell’ormai tradizionale iniziativa denominata “Insieme in immersione a Portovenere”, evento che è il frutto di una lunga collaborazione tra la Marina Militare e HSA Italia, l’Associazione Nazionale Attività Subacquee e Natatorie per Disabili

Le persone con Malattia Rara in Italia

Un bimbo affetto da una Malattia Rara

Come nelle precedenti edizioni, il cuore di “MonitoRARE” (“III Rapporto sulla condizione delle persone con Malattia Rara in Italia”), che verrà presentato il 27 luglio a Roma da UNIAMO-FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare), consisterà nell’approfondimento dello stato dell’arte del sistema nazionale e regionale di assistenza alle persone con Malattia Rara, inserendo questa volta anche uno specifico focus dedicato all’attività svolta dai Gruppi Europei di Rappresentanza dei Pazienti

Fette di torta, fette di solidarietà

Fette di torta, fette di solidarietà

Non sarà solo “una fetta di sole in amicizia” – tradizionale slogan del Concorso “La torta più bella”, iniziativa la cui nona edizione si terrà nel pomeriggio di domani, 15 luglio, a Savona -, ma anche un vero e proprio “bagno di solidarietà”, dal momento che le fette di tutte le torte in gara verranno distribuite per raccogliere fondi a favore dell’Associazione piemontese AltroDomani (Noi contro le Malattie NeuroMuscolari) di Nichelino (Torino)

In mare, oltre le barriere fisiche e culturali

Una persona con disabilità in carrozzina sale sull'imbarcazione accessibile "Euphoria", durante l'edizione dello scorso anno di "Mare senza Barriere"

È in programma per il 16 luglio, tra momenti musicali, animazione, discorsi delle Autorità e altre iniziative, la terza edizione di “Mare senza barriere”, progetto lanciato nel 2015 a Villanova di Ostuni (Brindisi) dall’Azienda Marco Carani Nautica, con l’obiettivo di avvicinare al mare ogni persona, superando le preclusioni e le barriere fisiche o culturali. Ancora una volta il “momento clou” della giornata sarà l’imbarco di alcune persone con disabilità in carrozzina sul natante accessibile attorno al quale ruota tutta l’iniziativa

Il tennis in carrozzina, sport in grande crescita

Inserito nel calendario ufficiale della Federazione Internazionale Tennis, il “Torneo Internazionale Città di Forlì”, la cui quinta edizione prenderà il via domani, 13 luglio, nella città romagnola, è uno dei più importanti appuntamenti nazionali di tale disciplina e si avvale della partnership istituzionale del CIP Emilia Romagna (Comitato Italiano Paralimpico) e del Centro Protesi INAIL di Vigorso di Budrio (Bologna). La manifestazione coincide con una fase in cui il tennis in carrozzina è uno sport in grande crescita tra le persone con disabilità motoria

Tutti in piazza ad Ascoli, perché lo sport supera le barriere

«Vogliamo che ad assistere a questo match vengano le famiglie con i bambini, perché lo sport può e deve superare ogni barriera. Una persona con disabilità, infatti, non è discriminata se può praticare liberamente un’attività sportiva»: così Roberto Zazzetti, presidente dell’Associazione La Meridiana e dell’APM (Associazione Paraplegici delle Marche), parla della decima edizione della manifestazione centrata sulla partita di minibasket in carrozzina che nella serata di oggi, 10 luglio, giocheranno le squadre A e B degli Amicuccioli di Giulianova (Teramo), in Piazza del Popolo ad Ascoli Piceno

Ambasciatori di inclusione sociale sulle due ruote

Saranno veri e propri “ambasciatori di inclusione sociale” i pedalatori che parteciperanno alla terza edizione del “Fondazione Piatti Bike Tour”, in programma domani, 8 luglio, collegando sei Centri della Fondazione Renato Piatti di Varese, organizzazione che lavora ormai da molti anni, per far sì che le persone con patologie psichiche e intellettive e le loro famiglie possano vivere la miglior condizione di benessere possibile nell’arco di tutta la loro esistenza, senza discriminazioni fondate sulla disabilità

Verticale Solidale

Si chiama così l’iniziativa promossa per l’8 e 9 luglio sulle Dolomiti dalla Fondazione Il Bene, che porterà malati, familiari, amici, medici e ricercatori a godere del bello di quelle magiche montagne, in luoghi che chi vive in carrozzina o ha problemi di deambulazione difficilmente penserebbe di poter raggiungere. Sarà una due giorni all’insegna della solidarietà e dell’informazione scientifica, rivolta in particolare alle persone con patologia neurologica rara e neuroimmune, cui si rivolge appunto la Fondazione Il Bene, sostenendo il Centro Il BeNe dell’Ospedale Bellaria di Bologna

“Benvenuti in paradiso” ovvero cinema, disabilità e inclusione

Sarà infatti il positivo incontro tra cinema, disabilità e inclusione al centro della serata di domani, 5 luglio, a Cinisello Balsamo (Milano), per fare emergere, tramite il film “Ho amici in paradiso”, il rapporto tra disabilità e comunità, tema fondamentale di un progetto avviato nel Milanese, «il quale – come viene sottolineato dalla Federazione LEDHA, che ad esso collabora – lancia la sfida di tramutare gli attuali costi per la cura e l’assistenza delle persone con disabilità in investimenti nei progetti di vita e nell’attivazione della comunità per la loro inclusione sociale»

I piccoli “giornalisti” di Villa Fulvia

«Tutto nasce da un’iniziativa spontanea dei piccoli pazienti del nostro Ambulatorio di Neuropsichiatria Infantile, che liberamente hanno voluto raccontare alcuni momenti di sé, interpretando il ruolo di “giornalista”: i giochi preferiti, le esperienze di vita, i sogni, lo sport. In questo contesto è stato anche possibile rendere più motivanti e divertenti gli obiettivi terapeutici»: così, dalla Casa di Cura Villa Fulvia di Roma, specializzata in riabilitazione motoria, viene raccontato il senso del giornalino «Villa Fulvia dei piccoli», che verrà presentato il 6 luglio

Malattie Rare: al servizio dei pazienti

3 milioni di italiani con Malattie Rare, che sono tra le 7.000 e le 8.000. Il 70% dei pazienti, inoltre, è costituito da bambini che sin troppo spesso hanno difficoltà di accesso alla diagnosi e all’assistenza. Il tutto per un costo complessivo di circa 1,3 miliardi di euro, da parte del Servizio Sanitario Nazionale. Partiranno da questi dati, domani, 4 luglio, i lavori dell’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare, che prevedono tra l’altro la sottoscrizione di un patto d’intesa con l’OSSFOR (Osservatorio Farmaci Orfani) e l’apertura di un tavolo di confronto con le Associazioni dei pazienti

Vedenti e non vedenti, immersi in un parco “magico”

Sta mantenendo le proprie promesse il Parco di Villa Durazzo Pallavicini a Genova Pegli, riaperto nel 2016, dopo parecchi decenni e lunghi lavori di restauro, i cui responsabili si erano proposti di accogliere sempre più persone con diverse disabilità. Ben lo testimonierà, ad esempio, l’evento del 2 luglio, rivolto a tutti, persone vedenti e non vedenti, ma in particolare a chi “non vede con la vista”, per immergersi tra i suoni, i profumi, i passi, il tatto e i racconti di un giardino tra i più belli e misteriosi, in un itinerario a tratti inaspettato e ricco di significati nascosti

Quel “Guerriero Stanco”, che sfida la fibrosi polmonare idiopatica

Un’installazione artistica multimediale in legno, alta quattro metri, che raffigura un uomo seduto su una panchina, per raccontare come chi la fibrosi polmonare idiopatica – rara patologia polmonare, irreversibile e progressiva – renda difficile ogni giorno fare anche le cose più semplici. Quel “Guerriero Stanco” – realizzato nell’àmbito di un progetto promosso dalla Società Roche, con il supporto dell’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare, della Federazione FIMARP e di altre Associazioni – sarà posizionato nel centro storico di Padova l’1 e 2 luglio

Inclusione scolastica: che cosa cambia, come e quando cambia

Docenti, dirigenti scolastici, genitori, associazioni e operatori del sociale: saranno soprattutto loro i destinatari del seminario in programma per il 3 luglio a Monserrato (Cagliari), sul tema dell’“Inclusione scolastica e politico-sociale nella Comunità educante”, incontro in cui l’argomento centrale sarà quello dei Decreti Legislativi applicativi della Legge sulla cosiddetta “Buona Scuola” e in particolare il Decreto 66/17 sull’inclusione, per analizzarne i vari cambiamenti introdotti in questo settore

Vent’anni da celebrare, guardando ai progetti futuri

Nell’àmbito dei festeggiamenti per il proprio ventennale, il Centro Papa Giovanni XXIII di Ancona – che gestisce appunto dal 1997 servizi per la disabilità, tramite due Centri Diurni e altrettante Comunità Residenziali – ha promosso per il 1° luglio nel capoluogo marchigiano un grande evento solidale, che sarà anche l’occasione per raccogliere fondi utili al nuovo progetto “Casa Sollievo”, con il quale si punta a creare un appartamento di pronta accoglienza, a disposizione di famiglie con un parente disabile

Finalmente una “discriminazione” buona, in favore dell’accessibilità!

È la “discriminazione dei colori”, colori ai quali letteralmente “dà voce” il nuovo applicativo (App) denominato “Cromnia”, che servirà a migliorare l’autonomia delle persone con disabilità visiva. L’iniziativa, frutto di una collaborazione tra l’UICI Provinciale di Napoli e la scuola di App iOS Developer Academy, ospitata dall’Università di Napoli, verrà presentata il 6 luglio prossimo, presso la sede della stessa UICI partenopea

“Dopo e Durante Noi” e progetto di vita: istruzioni per l’uso

Saranno questi i temi di un incontro in programma per il 30 giugno a Prato, voluto appunto per diffondere informazioni sugli orientamenti della Regione Toscana per la realizzazione dei piani individuali di vita delle persone con disabilità (articolo 14 della Legge 328/00), nella prospettiva di un percorso verso una vita piena, indipendente e inclusa nella comunità e verso l’accesso a sistemazioni residenziali inclusive (Legge 112/16 per il “Dopo e Durante Noi”), rivolte alle persone con disabilità intellettive e dello sviluppo con necessità elevate di sostegno

Cosa cambierà per le persone con sclerosi sistemica?

È stato questo uno dei principali quesiti posti agli esperti, durante un convegno organizzato dall’ASMARA (Associazione Malattia Rara Sclerodermia e altre Malattie Rare “Elisabetta Giuffrè”), in occasione della Giornata Mondiale della Sclerodermia (sclerosi sistemica) di domani, 29 giugno. Questa grave malattia cronica e progressiva è stata infatti inserita quest’anno nell’elenco ufficiale delle Malattie Rare, dopo una lunga attesa. Sempre in occasione del 29 giugno, da segnalare anche che numerosi ospedali stanno effettuando in questi giorni test gratuiti di prevenzione della patologia

Primi ospiti per Casa Sebastiano

Voluto dalla Fondazione Trentina per l’Autismo e inaugurato nell’aprile scorso, il centro specializzato per i disturbi dello spettro autistico di Coredo in Val di Non (Trento), denominato Casa Sebastiano, si prepara a ricevere in questi giorni i suoi primi ospiti, ovvero trenta bambini partecipanti al Progetto “Terapia in vacanza”, promosso dall’ODFLab, il Laboratorio di Osservazione, Diagnosi e Formazione dell’Università di Trento. L’iniziativa verrà presentata domani, 27 giugno, nel corso di una conferenza stampa presso la stessa Casa Sebastiano