In breve

Un progetto (e una campagna) sulla fisioterapia nelle distrofie muscolari

Fisioterapia per un ragazzo con distrofia muscolare

Con il progetto della durata di dodici mesi, denominato “Fisioterapia: uno strumento prezioso”, l’Associazione Parent Project intende impostare un percorso formativo e di consulenza dal punto di vista fisioterapico, specifico sulle distrofie muscolari di Duchenne e Becker, per informare le famiglie sulla corretta presa in carico da seguire e su un corretto utilizzo degli ausili. Per sostenere l’iniziativa, è stata anche attivata, fino a metà luglio, una campagna di raccolta fondi nel web

Anche cittadini e associazioni possono richiedere l’aggiornamento dei LEA

Anche cittadini e associazioni possono richiedere l’aggiornamento dei LEA

«Anche i cittadini e le associazioni dei pazienti potranno richiedere al Ministero della Salute l’inclusione nei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) di nuove prestazioni o servizi. La Commissione Nazionale per l’Aggiornamento dei LEA, presieduta dal Ministero, fornirà una risposta, positiva o negativa»: con queste parole, divulgate il 6 giugno scorso, il Ministero della Salute ha reso noto il nuovo servizio di richiesta di aggiornamento dei LEA, già operativo sul portale ministeriale

Un bando per progetti d’impresa rivolti a persone con disabilità e caregiver

L'immagine-simbolo del bando "cariploCREW Call"

Nato da un’iniziativa della Fondazione Cariplo, il bando “cariploCREW Call” si rivolge a start up e imprese, ma anche ad enti, associazioni e fondazioni che vogliano sviluppare un progetto d’impresa finalizzato al supporto e alla cura di persone con disabilità e dei loro caregiver. Il tutto con l’obiettivo di realizzare tecnologie accessibili a costi sostenibili e portare sul mercato prodotti e servizi innovativi. Il termine ultimo per presentare la propria candidatura è quello del 27 giugno

Premiamo chi ha promosso il valore culturale e sociale dell’inclusione

Premiamo chi ha promosso il valore culturale e sociale dell’inclusione

Si potrà partecipare fino al 31 luglio al Premio Antonio Muñoz e al Premio Diana Lorenzani, organizzati dal MAC (Movimento Apostolico Ciechi), il primo dei quali intende promuovere il valore culturale e sociale della qualità della formazione e dell’inclusione scolastica delle persone con disabilità, mentre il secondo vuole dare visibilità al valore culturale e sociale dell’inclusione delle persone con disabilità complessa

Tutto quello che avreste sempre voluto chiedere a una persona sorda

Ilaria Galbusera

Nel corso della manifestazione “TEDxBergamo”, Ilaria Galbusera, capitana della Nazionale Italiana di Pallavolo Sorde e coautrice del docufilm “Il rumore della vittoria”, ha tenuto un discorso – oggi disponibile in video – con cui ha voluto rispondere, in poco meno di venti minuti, alle tante tradizionali domande sulla sordità, abbattendo una serie di pregiudizi e stereotipi che ci sono intorno a questa disabilità

Il sorriso e la generosità di Alessandro Maestrali

«Una persona positiva che ci ha insegnato a non arrenderci mai, a cercare sempre una soluzione al problema e a lottare per trovarla»: così Alice Greco, presidente della UILDM di Bologna (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), ricorda Alessandro Maestrali, scomparso in questi giorni, che ha fatto parte della Direzione Nazionale della stessa UILDM dal 1995 al 2004, diventandone anche Segretario Nazionale. Dal 1993, inoltre, aveva svolto attività di organizzazione e promozione di Telethon a Bologna, diventandone successivamente Coordinatore Provinciale

Abbattere le barriere culturali, preparando prelibate pietanze

«Provare l’emozione di diventare uno chef, preparando pietanze prelibate, e abbattere in tal modo le barriere della diversità»: è stato questo l’obiettivo del corso di cucina organizzato dai Comuni di Gessate (Milano) e Cavenago di Brianza (Monza-Brianza), in collaborazione con la Società Sodexo Italia, azienda leader nel settore dei servizi, che ha permesso a otto giovani con disabilità di destreggiarsi abilmente tra i fornelli

La gioia del cibo con disfagia

Nato da un percorso promosso dalla Fondazione Paladini di Ancona, che ha coinvolto tre istituti ad indirizzo alberghiero delle Marche, “La gioia del cibo con disfagia” è una raccolta di ricette realizzate dagli studenti delle scuole coinvolte e da chef che hanno realizzato piatti belli da vedere, interessanti e gustosi per persone disfagiche. La disfagia, ossia la difficoltà a deglutire, è una condizione molto comune nelle malattie neuromuscolari (distrofie, atrofie spinali), così come nelle forme acquisite di esse, quali le polimiositi, o anche nella SLA (sclerosi laterale amiotrofica)

Testimonianze di vita vissuta di ragazzi e ragazze con malattie reumatiche

Si chiama “Racconti cronici. Testimonianze di vita vissuta di ragazzi e ragazze con malattie reumatiche” ed è un progetto nato dalla collaborazione tra la Startup MyTherapy e ANMAR Young, gruppo interno all’ANMAR (Associazione Nazionale Malati Reumatici), composto da persone tra i 18 e i 35 anni. L’iniziativa consiste nella stesura e nella pubblicazione di articoli che presentano tutti come tema di fondo le malattie reumatiche, spaziando dalla sfera fisica a quella psicologica e sociale di coloro che sono affetti da questo tipo di patologie

Prova aperta, alla Scala di Milano, in favore dell’Associazione L’abilità

A fine aprile, nell’àmbito dell’iniziativa denominata “Prove aperte della Filarmonica della Scala”, realizzata, in date diverse, anche a favore di altre organizzazioni, il maestro Riccardo Chailly ha diretto l’orchestra nel celeberrimo teatro milanese, regalando una serata emozionante e unica, a sostegno dello Spazio Gioco dell’Associazione L’abilità. L’iniziativa permetterà di garantire per un anno la frequenza di quindici bambini a tale servizio, promosso da più di vent’anni presso L’abilità stessa

Gravi carenze, al San Martino di Genova, per le Malattie Rare

«Senza risorse umane adeguate e potenziamento dei centri di riferimento, non sarà possibile procedere secondo le urgenze dei Malati Rari»: lo dichiarano dal Gruppo Consultazione Malattie Rare della Liguria, che in tal senso ha denunciato come l’Ambulatorio Malattie Rare dell’Ospedale San Martino di Genova sia attualmente composto da un unico medico e senza un assetto infermieristico dedicato. Su tale situazione è stata presentata un’Interrogazione in Consiglio Regionale

Utili guide per poter votare come gli altri

Due utili guide al voto, realizzate insieme ai cosiddetti “lettori di prova” dagli “autorappresentanti ANFFAS” – persone con disabilità intellettiva che compongono l’omonimo movimento di crescita dell’autoconsapevolezza – sono state diffuse in questi giorni dalle Sezioni ANFFAS di Potenza Picena (Macerata) e di Udine, in vista delle elezioni del 26 maggio

Romeo confermato alla guida dell’ANGLAT

«Proseguiremo per altri quattro anni il nostro lavoro, senza soluzione di continuità, con l’obiettivo di raggiungere traguardi sempre più alti, per consentire a tutte le persone con disabilità di muoversi sempre più facilmente, sempre più consapevoli e sempre più tutelati e sostenuti nei loro diritti dalle Istituzioni»: lo ha dichiarato Roberto Romeo, dopo essere stato riconfermato alla Presidenza dell’ANGLAT (Associazione Nazionale Guida Legislazioni Andicappati Trasporti)

“Mongoloide” in TV: quante volte ancora?

«È vergognoso e anacronistico che personaggi dello spettacolo, ma anche della politica, continuino a utilizzare il termine “mongoloide” per insultare gli avversari. Chiediamo alla rete Mediaset che trasmette quel programma un intervento deciso e una pubblica richiesta di scuse a tutte le famiglie che si sono sentite offese»: a dirlo è Paolo Grillo, presidente nazionale dell’AIPD (Associazione Italiana Persone Down), dopo che una concorrente del programma di Canale 5 “Grande Fratello” ha utilizzato appunto l’epiteto “mongoloide” per offendere un’avversaria

Osservatorio Nazionale: si lavora a un programma ambizioso e condiviso

«Stiamo lavorando a un programma ambizioso e condiviso e ritengo ci siano le condizioni per un ottimo lavoro di squadra»: lo dichiara Giampiero Griffo, coordinatore del Comitato Tecnico-Scientifico dell’Osservatorio Nazionale sulle Condizioni delle Persone con Disabilità, organismo consultivo e di supporto tecnico-scientifico per l’elaborazione delle politiche nazionali in materia di disabilità, la cui prossima riunione è in programma per il 15 maggio

L’”ecosistema” della disabilità visiva al Salone del Libro di Torino

«L’“ecosistema” della disabilità visiva – spiegano dall’UICI – rappresenta la rete di collaborazioni che intratteniamo con le istituzioni a noi collegate, per garantire l’inclusione scolastica, sociale e lavorativa di chi ha una disabilità visiva»: alcune realtà di tale “ecosistema” partecipano al Salone del Libro di Torino, ovvero il Centro Nazionale del Libro Parlato Francesco Fratta, la Biblioteca Italiana per Ciechi Regina Margherita di Monza, la Stamperia Regionale Braille di Catania, la Federazione Nazionale delle Istituzioni Pro Ciechi e la Fondazione LIA (Libri Italiani Accessibili)

C’è l’induzione magnetica nello stand RAI al Salone del Libro di Torino

Lo Stand della RAI presente al 32° Salone Internazionale del Libro di Torino, in corso di svolgimento fino al 13 maggio, è dotato di un apposito spazio attrezzato con induzione magnetica, dove per chiunque è possibile approfondire – grazie al supporto degli ingegneri del Centro Ricerche Innovazione, Tecnologia e Sperimentazione della RAI – la conoscenza di questa tecnologia, dimostratasi di valido aiuto, ovunque è stata applicata, a chi ha problemi di udito ed è portatore di protesi acustica o impianto cocleare

Un mese importante per la sclerosi tuberosa

Maggio è un mese importante per la sclerosi tuberosa e per l’AST (Associazione Sclerosi Tuberosa), impegnata sul fronte di questa malattia genetica multisistemica dalle manifestazioni estremamente varie, per la quale non esiste ancora una cura. Il 15 maggio, infatti, sarà la Giornata Internazionale della Sclerosi Tuberosa, il 22 maggio, la Festa Nazionale per la Sensibilizzazione sulla Sclerosi Tuberosa. In tale àmbito, sarà attiva per tutto il mese la campagna di raccolta fondi “Una Rosa per la Ricerca”, promossa per raccogliere risorse utili a sostenere la ricerca sulla malattia

Le funzioni conoscitive del tatto

Sono aperte fino al 31 maggio le iscrizioni al corso base di formazione “Toccare e creare le forme del pensiero. Educazione estetica in presenza di minorazione visiva e funzioni conoscitive del tatto”, in programma alla fine di giugno presso il Museo Tattile Anteros dell’Istituto dei Ciechi Cavazza di Bologna. L’iniziativa si propone di formare insegnanti curricolari, insegnanti di sostegno ed educatori impegnati nella didattica speciale delle arti, all’interno della scuola dell’infanzia, primaria e secondaria, di primo e secondo grado

I corsi sulla disabilità della Federiciana Università Popolare

“Diritto sulle disabilità. Formazione ed informazione sulle norme vigenti” e “Counseling delle disabilità e invalidità”: sono i titoli di due interessanti corsi di formazione promossi dal Dipartimento Politiche Sociali e Disabilità della Federiciana Università Popolare, diretto da Gianluca Fava, e in programma a Napoli, a partire rispettivamente dal 24 e dal 30 maggio. Un terzo corso, invece, riguarderà le conoscenze necessarie a presentare un progetto europeo