In breve

Un prestigioso riconoscimento per “Mio fratello rincorre i dinosauri”

Lorenzo Sisto e Francesco Gheghi, nel film "Mio fratello rincorre i dinosauri"

La vicenda del “sibling” Jack – ove il termine “sibling” sta per fratello o sorella di una persona con disabilità – è al centro di “Mio fratello rincorre i dinosauri”, film uscita lo scorso anno nelle sale, ottenendo un buon successo. Interpretata tra gli altri da Alessandro Gassmann e Isabella Ragonesi, la pellicola diretta da Stefano Cipani e patrocinata dall’Associazione AIPD, si è ora aggiudicata il premio internazionale “EFA Young Audience Awards 2020”, riconoscimento di particolare signficato, in quanto assegnato da una giuria di giovanissimi di tutta Europa

Un anno e mezzo di Sentenze sulle barriere architettoniche

Un anno e mezzo di Sentenze sulle barriere architettoniche

Come viene segnalato dalla Rete dei CAAD dell’Emilia Romagna (Centri per l’Adattamento dell’Ambiente Domestico), la testata «La legge per tutti» propone un’interessante rassegna di Sentenze riguardanti le barriere architettoniche, prodotte dal luglio del 2018 al mese di gennaio di quest’anno, dal Consiglio di Stato, dalla Corte di Cassazione, dalle Corti d’Appello o dai TAR (Tribunali Amministrativi Regionali). Il più recente pronunciamento, ad esempio, concerne gli interventi volti a eliminare le barriere in edifici sottoposti a vincolo come beni culturali

Anche le esigenze del mondo dell’autismo, nel documento elaborato dalla FISH

Elaborazione grafica dedicata ai diritti delle persone con autismo (il testo recita: "Autistic rights are human rights", ovvero "I diritti delle persone con autismo sono diritti umani")

«La complessità e la trasversalità degli argomenti sono stati alla base dell’attenzione che le persone con disabilità e le loro famiglie meritano in questo momento delicato di emergenza sanitaria che ha investito la nostra Nazione»: lo dichiara Benedetta Demartis, presidente dell’ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici), a proposito del documento elaborato dalla Federazione FISH, che verrà utilizzato come base del confronto istituzionale con il Governo e al quale la stessa ANGSA ha contribuito, «esponendo anche le esigenze del mondo dell’autismo», come sottolinea Demartis

Neuropatie e Charcot-Marie-Tooth: attività fisica prima e dopo il coronavirus

Neuropatie e Charcot-Marie-Tooth: attività fisica prima e dopo il coronavirus

È stato un gruppo di medici e ricercatori dell’Università di Genova, in collaborazione con l’Associazione ACMT-Rete e il patrocinio dell’European CMT Federation, ad elaborare un questionario internazionale, riguardante l’attività fisica prima e dopo il coronavirus, svolta da persone con neuropatie e in particolare con una delle forme della malattia di Charcot-Marie-Tooth. Un modo rapido e facilmente fruibile, per raccogliere voci troppo spesso poco ascoltate dalla collettività

Ora anche in italiano quel sondaggio internazionale sul coronavirus

Ora anche in italiano quel sondaggio internazionale sul coronavirus

Sono disponibili ora anche in italiano la presentazione e il questionario relativi all’ampio sondaggio online, di cui quale avevamo riferito la scorsa settimana, al quale possono contribuire anche organizzazioni di persone con disabilità e singoli cittadini con disabilità. A promuoverlo sono state alcune organizzazioni internazionali di persone con disabilità e delle loro famiglie, per raccogliere informazioni sulle esperienze vissute in questi mesi dalle persone con disabilità, nonché al modo in cui i vari Stati stanno rispondendo alle situazioni riguardanti questa specifica popolazione

Ora più che mai le persone con sindrome di Down devono partecipare attivamente

«È passato un mese dalla Giornata sulla Sindrome di Down e il mondo non è proprio il posto che ci aspettavamo che fosse. Eppure il messaggio chiave di quell’evento, “We decide” (“Decidiamo noi!”), è forse più importante che mai, perché è essenziale che le persone con disabilità abbiano il potere di partecipare efficacemente e significativamente nel rispondere all’emergenza globale»: è questo il messaggio diffuso dall’organizzazione Down Syndrome International, un mese dopo la Giornata Mondiale sulla Sindrome di Down

Sicilia: anche un esperto di disabilità per gestire la “fase 2”

«Il gruppo di lavoro chiamato a programmare la cosiddetta “fase 2” nella Regione Siciliana deve essere integrato da un componente esperto di disabilità, che conosca molto bene le diversificate necessità delle persone con disabilità»: lo ha scritto l’Ufficio Nazionale del Garante delle Persone con Disabilità, in una lettera inviata ai referenti istituzionali della propria Regione e anche all’Autorità Regionale del Garante in Sicilia, ribadendo quanto sottolineato da varie Associazioni, ovvero che durante l’attuale emergenza le persone con disabilità sono divenute ancora più “invisibili”

Appello urgente per un farmaco salvavita divenuto introvabile

Un appello urgente, con la richiesta di intervenire presso la casa farmaceutica produttrice, è stato lanciato da alcune Associazioni di Roma e del Lazio, nei confronti del Presidente dell’Ordine dei Farmacisti di Roma, constatando la quasi impossibilità di reperire nelle farmacie un medicinale salvavita insostituibile in caso di crisi epilettiche

Riattivati i progetti di Servizio Civile sospesi

In questi giorni sono tornati in attività numerosi operatori volontari, dei quali 9.500 sono in servizio presso le organizzazioni aderenti alla CNESC (Conferenza Nazionale Enti Servizio Civile). «Si tratta – sottolineano da quest’ultima – di un risultato concreto delle disponibilità congiunte fra organizzazioni e operatori volontari, in un momento delicato e su territori che vivono in modo diverso l’impatto del coronavirus. La ripresa delle attività, in gran parte da remoto, ma anche, in specifiche situazioni, sul campo, è un segno di vitalità di organizzazioni del privato sociale»

Il coronavirus e le persone con sarcoidosi: un’indagine

Con l’obiettivo di studiare come il coronavirus si comporta nei confronti delle persone con sarcoidosi – malattia infiammatoria ritenuta rara, dalle cause ancora sconosciute, che può interessare diversi organi, ma principalmente i polmoni e le ghiandole linfatiche – ma anche per capire se coloro che ne soffrono sono più predisposti di altri ad essere contagiati, l’ACSI (Amici Contro la Sarcoidosi Italia) sta partecipando a un’indagine internazionale, basata su un breve questionario, rivolto a tutte le persone con sarcoidosi

I servizi dell’Associazione AST per le famiglie con sclerosi tuberosa

Una pagina del proprio sito interamente dedicata all’emergenza coronavirus, con una serie di informazioni utili, un servizio di counseling a distanza e uno di consulenza sociale, sempre a distanza, nonché l’impegno delle proprie volontarie nel cucire e donare mascherine protettive a chi svolge attività di pubblica utilità e a persone con disabilità: sono le iniziative promosse in queste settimane dall’AST, l’Associazione Sclerosi Tuberosa impegnata sul fronte di questa malattia genetica multisistemica dalle manifestazioni estremamente varie e per la quale non esiste ancora una cura

Il Mese della Malattia di Anderson-Fabry, in quest’epoca di emergenza

Un “Vademecum per i pazienti” e il progetto “AIAF in connessione, per condividere a distanza, con pazienti e famiglie, alcune specifiche tematiche legate a questo particolare periodo: sono solo alcune delle iniziative promosse in queste settimane dall’AIAF (Associazione Italiana Anderson-Fabry), in corrispondenza di questo che è il Mese della Consapevolezza sulla Malattia di Anderson-Fabry, rara patologia genetica che colpisce soprattutto i reni, il sistema nervoso e l’apparato cardiocircolatorio, con un’aspettativa di vita molto inferiore rispetto al resto della popolazione

Servizi attivi per persone con disabilità visiva

Il servizio telefonico “UICI è con Te”, uno “Sportello d’ascolto” per supporto psicologico, il “TechPoint” in teleconferenza, riguardante l’informatica e le tecnologie assistive, nonché una serie di consulenze su temi specifici: sono le iniziative attivate dal Presidio UICI di Sant’Anastasia e Paesi Vesuviani (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti), per continuare a sostenere le persone con disabilità visiva anche in questa fase di emergenza sociosanitaria

Supporto psicologico, fisioterapia e yoga: le proposte della Fondazione Ariel

Il servizio di supporto psicologico telefonico gratuito “Pronto, Ariel”, i brevi video di “Giochi di movimento”, per non perdere i benefìci della fisioterapia, “Yoga online con Ariel”, pratiche di yoga in streaming, ed entro breve anche un corso di training autogeno: sono le nuove proposte attivate in questo periodo dalla Fondazione Ariel, che opera a fianco in particolare delle famiglie con bambini e ragazzi affetti da paralisi cerebrale infantile

Una diagnosi di demenza non può motivare il rifiuto delle cure e dei supporti

«Ribadiamo il nostro impegno per un approccio alla demenza basato sui diritti umani. Una diagnosi di demenza da sola, infatti, non dovrebbe mai essere una ragione per rifiutare alle persone l’accesso ai trattamenti, alla cura e al supporto»: lo dichiarano dall’AITO (Associazione Italiana Terapisti Occupazionale), organizzazione che in tal senso ha sottoscritto l’analoga posizione espressa da Alzheimer Europe, rispetto alla distribuzione delle scarse risorse sanitarie per i servizi di terapia intensiva durante la pandemia da Covid-19

Didattica a distanza e disabilità: un’indagine utile e tempestiva

«La didattica a distanza attivata in questo periodo si sta rivelando una sfida difficile per l’inclusione di alunni e alunne con disabilità. Per venire incontro alle difficoltà incontrate e per fornire un supporto davvero utile ai tanti insegnanti e formatori impegnati in questa sfida, stiamo progettando alcuni interventi concreti, per i quali vogliamo innanzitutto raccogliere una serie di dati»: viene presentata così la ricerca promossa dalle Università di Bolzano, Trento e LUMSA di Roma, insieme alla Fondazione Agnelli, basata su un questionario di semplice compilazione

L’Istituto Riabilitativo Montecatone non vuole lasciare solo nessuno

L’Istituto Riabilitativo Montecatone di Imola (Bologna), la nota struttura specializzata per la riabilitazione delle persone con lesione midollare e/o con grave cerebrolesione acquisita, ha dato vita all’iniziativa denominata “#nonlasciaresolonessuno”, per consentire a pazienti, caregiver, familiari e operatori sanitari del proprio territorio, di restare in contatto con gli specialisti dell’Istituto, tramite telefono, mail, Skype o Google Hangouts, nonostante la chiusura temporanea delle attività di day hospital e ambulatoriali, attuata per contrastare la diffusione del coronavirus

Raccomandazioni Covid-19 e malattie neuromuscolari

Si chiama così il documento elaborato dalla Commissione Medico-Scientifica della UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), che raccoglie varie indicazioni rivolte soprattutto alle persone con malattie neuromuscolari (distrofie, atrofia muscolare spinale, miotonie ecc.). Oltre alle raccomandazioni fornite dal Ministero della Salute, il testo propone rassicurazioni e consigli sull’assunzione di farmaci, sull’interruzione della fisioterapia, sulla ventilazione, nonché su altri aspetti fondamentali per chi ha una malattia neuromuscolare, ma anche per i familiari e i caregiver

AIPD: una vera maratona di seminari in rete, per la formazione e l’aggiornamento

«In questo momento in cui possiamo avere più tempo a disposizione, forse possiamo dedicarlo in parte anche alla formazione e all’aggiornamento, trovando un altro modo per rimanere in contatto con le famiglie, gli operatori e tutte le persone che ci conoscono e ci seguono»: è partendo da questa riflessione che l’AIPD (Associazione Italiana Persone Down) ha deciso di offrire nei prossimi giorni una serie di seminari in rete gratuiti (webinar) su autonomia, lavoro, scuola e altro, in relazione alle persone con sindrome di Down o con altre disabilità intellettive

Restiamo a casa e… raccontiamo l’autismo

Si chiama “Restiamo a casa e… raccontiamo l’autismo”, l’iniziativa promossa dall’ANGSA di Sassari (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici) e destinata agli studenti che – seguendo da casa la didattica a distanza – stanno affrontando con i propri insegnanti le tematiche legate alle persone con disturbo dello spettro autistico. Per tutto questo mese di aprile, dunque, gli alunni possono inviare all’Associazione un disegno, una poesia o una lettera, che verrà pubblicato sulla pagina Facebook dell’Associazione stessa