Opinioni

Che gli alunni con disabilità siano figli di un dio minore?

Andrew Wyeth, "Up in the Studio", 1965

«Sembra proprio – scrive Gianluca Rapisarda – che l’esperienza di quarant’anni non abbia affatto insegnato al Ministero che precarietà e scarso investimento sulla formazione degli operatori non giovano ai ragazzi con disabilità e ricorrere a tanti insegnanti per il sostegno “senza titolo” non è garanzia di qualità dell’inclusione scolastica. È quanto si evince dall’incomprensibile mancata assunzione dei docenti di sostegno specializzati vincitori nel 2016 dell’ultimo concorso per la scuola secondaria di secondo grado in Toscana, ciò che putroppo avviene analogamente anche nel resto d’Italia»

Perché i caregiver scrivono?

Enrico Baj, "Due personaggi notturni", 1952, collezione privata

«Perché scrivono – è la domanda che si pone Giorgio Genta – i caregiver che assistono familiari con grave disabilità? O forse sarebbe meglio dire: perché le caregiver scrivono? Lo fanno per inventarsi e poi vivere davvero quella parte della vita che il non scelto mestiere di caregiver aveva sottratto loro. Oppure lo fanno nella speranza che altre caregiver, leggendo quello che scrivono, sentano meno pesante il loro lavoro quotidiano di cura, sapendolo condiviso. O ancora perché sperano di creare un best-seller che venda un milione di copie, per potersi permettere un aiuto qualificato…»

L’indifferenza e lo sberleffo

L'attore Filippo Giardina in un'immagine del video intitolato "Se una malattia è rara...", realizzato dall'Associazione Insieme per la Ricerca PCDH19

«Tra le campagne in cui si chiede il cinque per mille, ve n’è una – scrive Simona Lancioni – che colpisce per lo stile comunicativo decisamente inconsueto. È quella dell’Associazione Insieme per la Ricerca PCDH19, impegnata sul fronte di una patologia genetica molto rara. Non si tratta però di uno spot didascalico: esso, infatti, dice pochissimo della malattia e ancor meno dell’Associazione che se ne occupa. Prevale piuttosto l’intento di mostrare, irridere e schernire la generale indifferenza con la quale talvolta si scontrano le persone affette da malattie rare e le loro famiglie»

Quella censura sì, che è un peccato!

Quella censura sì, che è un peccato!

«Ma cosa avranno visto di così scabroso – scrive Tonino Urgesi – quegli insegnanti che hanno vietato la visione del cortometraggio “Senza… peccato” ai ragazzi delle scuole superiori? Quale può essere il problema nel far vedere un uomo in carrozzina che ricerca il piacere del sesso? E se invece di attuare censure come questa, la scuola tornasse a educare i ragazzi su come vivere i sentimenti e le passioni, non sarebbe questo il modo migliore per poter interpretare il desiderio di amare e di essere amati, da parte di persone come il protagonista di “Senza… peccato”?»

Lavoro e disabilità: è utile intervenire sul contesto sociale

Colloquio di lavoro di una persona con disabilità motoria

«Ogni giorno molte persone con disabilità continuano a vivere la loro disoccupazione con ansia e con un senso di frustrazione. Per fornire una risposta efficace a un problema così complesso, è utile intervenire sul contesto sociale, costruendo reti di servizi significativi in grado di ridurre le contraddizioni sociali»: a scriverlo è Moreno Orlandelli, responsabile di un Servizio per l’Inserimento al Lavoro in un territorio della Lombardia, di cui espone le iniziative e gli sviluppi, promossi all’insegna di una stretta collaborazione tra settore pubblico, profit e non profit

Sicilia e disabilità: i conti non tornano

«Nel Disegno di Legge di Bilancio Regionale 2018 – scrive Salvatore Garofalo, presidente del Coordinamento H per i Diritti delle Persone con Disabilità nella Regione Siciliana – le somme messe a disposizione per l’area della disabilità scontentano tutti, sono insufficienti e irrisorie, continuando a muoversi “nei limiti degli stanziamenti di bilancio”. La Regione Siciliana, invece, avrebbe l’obbligo di prevedere risorse congrue e risposte compiute e tempestive per le persone con disabilità, come sancisce anche una robusta giurisprudenza prodotta della Corte Costituzionale»

L’inclusione non è un “incidente di percorso”, né un’“emergenza da presidiare”

«L’inclusione scolastica – scrive Gianluca Rapisarda – non è un “incidente di percorso”, né un’“emergenza da presidiare”, ma al contrario dovrà essere affrontata da qualsiasi nuovo Governo con una visione organica, con azioni di sistema e a lungo termine e, soprattutto, applicando finalmente nei fatti e non lasciando più sulla carta gli innovativi e civilissimi princìpi della nostra avanzata e invidiata legislazione inclusiva»

Il vecchio caregiver ricorda

Il “vecchio caregiver” Giorgio Genta, che da più di trent’anni accudisce la figlia con grave disabilità, ricorda di quando era giovane e scrive: «Cosa è cambiato da allora? Praticamente tutto, ma in fin dei conti saranno passati sì e no 55 anni… Quello che è rimasto del ragazzo di un tempo è lo spirito indomito, definito come incosciente dalle donne della mia casa, tipico della nuova professione che esercito proficuamente da trent’anni: il caregiver familiare»

L’autismo, la società e alcune riflessioni “resistenti”

«Credo sia utile – scrive Domenico Massano – proporre tre riflessioni/testimonianze, nate da esperienze di vita e di lavoro diverse, per provare a evidenziare quella che mi sembra una dimensione “resistente” dell’autismo, rispetto a una tendenza all’iper-specializzazione degli interventi e dei discorsi che lo riguardano e che rischia di smarrire, dietro a uno sguardo sempre più strutturato tecnicamente, l’imprevedibile e irripetibile contributo all’umanità che ognuno di noi rappresenta». E conclude citando il pedagogista Alain Goussot, che aveva scritto della «dignità del soggetto autistico»

Qualità e inclusione nella comunità

«Nei prossimi mesi – scrivono dal Gruppo Solidarietà – la Regione Marche definirà i requisiti di autorizzazione/accreditamento dei servizi diurni e residenziali sociali, sociosanitari e sanitari, rivolti, tra gli altri, a persone con disabilità e disturbi mentali, anziani non autosufficienti, soggetti con demenza. Le domande che poniamo – coincidenti con una serie di proposte – sorgono dal bisogno di vedere finalmente realizzato un sistema di servizi inclusivi, caratterizzati da un’alta qualità, leggibile nella loro organizzazione e nella “vita” che sono in grado di garantire alle persone»

Nuovo Contratto RAI e disabilità sensoriale: il bicchiere è quasi pieno

«Fra coloro che dopo la pubblicazione del nuovo Contratto di Servizio della RAI, devono vedere il bicchiere mezzo pieno, e anzi pieno a tre quarti – scrive Mirella Carlesi – vi sono i sordi, che hanno ottenuto l’impegno della sottotitolazione dell’85% della programmazione delle reti generaliste tra le ore 6 e le 24 e di tutte le edizioni dei TG nelle fasce orarie meridiana e serale, oltre alla traduzione in Lingua dei Segni di queste ultime, e i ciechi, che hanno ottenuto l’impegno all’audiodescrizione di almeno i tre quarti dei film, delle fiction e dei prodotti audiovisivi di prima serata»

L’autismo merita rispetto

«L’autismo – scrive Vanessa Oppo – non è curabile, ma “prendere in carico” l’autismo è un dovere civile e morale della politica, delle amministrazioni e della società in toto. Non è la famiglia da sola o la persona autistica che deve prendersi cura di sé, come purtroppo decantano slogan auto-legittimati, scorretti e fuorvianti, che dimostrano quasi una resa del sistema socio-sanitario, il quale invece dovrebbe individuare soluzioni riabilitative scientificamente valide, sostenibili e “autism friendly”, ovunque. Ognuno faccia la sua parte!»

Mai caricare troppo una nave, un mulo e… un caregiver

«Assieme al mulo da soma – scrive Giorgio Genta – potremmo adottare la marca di carico della nave come simbolo per i caregiver che assistono persone con grave disabilità, intendendo che anche per loro deve esistere un limite alla capacità di carico di lavoro. Se invece si carica troppo il caregiver, questi rischia di andare a picco come la nave caricata oltre la marca o il mulo il cui basto è troppo pieno. In ogni caso deve o dovrebbe venir loro in soccorso la normativa: legge del mare da una parte, norme per la protezione degli animali dall’altra, ma poco o nulla per i caregiver…»

2 Aprile: non solo luci blu, quel che serve è il rispetto dei diritti!

«Celebrare la Giornata per la Consapevolezza dell’Autismo del 2 Aprile – scrive Roberto Speziale – non si può e non si deve fermare solo alle tradizionali manifestazioni legate al colorare di blu qualche facciata di palazzi o monumenti o al lancio di palloncini: la Giornata dovrebbe invece essere l’occasione, per le Istituzioni nazionali e locali, di dare conto di cosa si è fatto e cosa si sta facendo, in concreto, per rendere pienamente esigibili i diritti e garantire la migliore qualità di vita per le persone con disabilità in generale e con disturbi dello spettro autistico in particolare»

Che può fare un vecchio caregiver? Nulla di diverso!

Gli auguri di Pasqua inviati «a tutte le persone con disabilità, alle loro famiglie e ai caregiver anziani maschi» da Giorgio Genta, che con la consueta ironia afferma: «Un vecchio caregiver non potrebbe fare nulla di diverso da quello che fa. Infatti, l’essere impegnato mentalmente ad escogitare le migliori azioni a favore di una persona con disabilità gravissima tiene il cervello allenato, stimolando in particolare i “neuroni specchio”, importantissimi nell’anziano…»

C’era anche Frizzi all’inaugurazione della Casa dei Risvegli di Bologna

«Con la scomparsa di Fabrizio Frizzi – scrive Fulvio De De Nigris – è venuta a mancare una persona straordinaria e carica di umanità, sempre disponibile e sensibile ai temi della solidarietà e delle persone fragili. Frizzi era uno dei “nostri”, un “amico di Luca”, ovvero un amico delle persone con esiti di coma e stato vegetativo e il 7 ottobre 2004, insieme a Gianni Morandi e ad Alessandro Bergonzoni, aveva inaugurato la Casa dei Risvegli Luca De Nigris, struttura pubblica dell’Azienda USL di Bologna in convenzione con la nostra Associazione degli Amici di Luca»

L’ultimo libro di Nicoletti, che provoca e fa riflettere

«Sia chi condivide il pensiero espresso da Gianluca Nicoletti nel suo ultimo libro – scrive Simonetta Morelli – sia chi lo avversa, non cambierà atteggiamento per via della diagnosi di sindrome di Asperger dell’Autore, che deflagra allo sguardo del lettore con grande sensazione. Resta il valore della testimonianza di un genitore che si dedica con passione alla comprensione della condizione del figlio e alla qualità della sua esistenza e soprattutto il valore assoluto di un’inchiesta giornalistica permanente su tutte le invenzioni dei ciarlatani sulla condizione delle persone autistiche»

“Eroi in corso” ovvero Elogio delle fragilità

Parte dal «viaggio dell’eroe e dell’eroina – Tiziana Luciani -, così come ci viene raccontato nelle fiabe, nei miti, nelle arti», per ricordare «una realtà che la retorica della cultura classica spesso sfuma o dimentica: che gli eroi piangono». E conclude ricordando che «solo a partire dalle nostre parti fragili possiamo evocare la potenza della nostra forza», per «proporre ufficialmente un passaggio da fare insieme, da fare nella nostra testa e nel nostro cuore, nel nostro pensare e nel nostro sentire: è tempo di cambiare mentalità rispetto alla disabilità, è tempo di viaggiare»

La gentilezza di Fabrizio Frizzi

Il nostro ricordo di Fabrizio Frizzi, nel giorno della sua scomparsa, una delle persone più gentili e disponibili incontrate nel mondo dello spettacolo, come ben dimostrò anche quando diede la voce a uno dei video animati realizzati dalla UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), nell’àmbito della campagna di comunicazione “Muscoli di cartone”

La passione di Francesco Fratta per una cultura accessibile a tutti

«Tutta l’Unione si stringe affettuosamente attorno alla famiglia di Francesco di cui vogliamo ricordare l’entusiasmo e la passione nel promuovere attività e progetti per l’affermazione del diritto di accesso alla cultura dei ciechi e degli ipovedenti»: è questo il messaggio giunto dalla Presidenza Nazionale dell’UICI, dopo la scomparsa del proprio consigliere Francesco Fratta, di cui ben volentieri proponiamo ai Lettori l’ultimo testo, scritto in occasione di una mostra accessibile a Torino, con parole che evocano in modo evidente tutta la statura umana e culturale di Fratta