Opinioni

Sabato pennette, domenica gnocchi ovvero cinquanta giorni a Psichiatria

Oriella Orazi, "Libertà costretta"

Delle famiglie con disabilità abbiamo indagato quasi tutti gli aspetti, ma forse non abbiamo ancora trattato cosa possa accadere ai componenti più anziani di esse – spesso i più fragili – dopo dieci, venti o trent’anni di fatica assistenziale. Proprio di questo parla e fa quanto meno riflettere la presente testimonianza di Giorgio Genta, preziosa e sofferta

L’inclusione, la scuola di tutti e le parole del “Gattopardo”

L’attore Burt Lancaster in una scena del celebre film di Luchino Visconti “Il Gattopardo”, tratto dall’altrettanto celebre omonimo romanzo di Giuseppe Tomasi di Lampedusa. «Nei Decreti di Delega della Legge 107/15 (“La Buona Scuola)”, attualmente in discussione, mi sembra - scrive Luciano Paschetta - che ancora una volta, anziché porre l’attenzione allo sviluppo di un “contesto” quale vero garante di una scuola per tutti e per ciascuno, ci si ispiri al famoso detto del “Gattopardo”: “Se vogliamo che tutto rimanga com’è bisogna che tutto cambi”»

«Non sono bastati quarant’anni – scrive Luciano Paschetta – dalla Legge che eliminò le scuole speciali, per far diventare la scuola quell’istituzione che non solo iscrive tutti quelli che glielo chiedono, ma che sappia veramente essere “di tutti”, diventando capace di offrire agli alunni con disabilità pari opportunità di apprendimento, relazione e socializzazione. E oggi, di fronte al grande fermento che ruota attorno ai Decreti di Delega della Legge sulla “Buona Scuola”, mi sembra ci si ispiri al famoso detto del “Gattopardo”: “Se vogliamo che tutto rimanga com’è, bisogna che tutto cambi”».

L’aspirazione a una vita dignitosa non può più attendere

L’aspirazione a una vita dignitosa non può più attendere

«In un’epoca in cui è cresciuta tra le persone con disabilità e nei loro familiari la consapevolezza che l’orizzonte della propria vita non possa essere limitato alla sola “cura e assistenza”, si assiste – scrive Giovanni Merlo – all’approvazione di una serie di Regolamenti Comunali, conseguenti all’avvento del nuovo ISEE, che tendono a privilegiare la sostenibilità per gli Enti Locali, a scapito di una sostanziale inaccessibilità ai servizi. Ma l’aspirazione a una vita dignitosa da parte delle persone con disabilità non merita di rimanere ancora per troppo tempo sospesa»

Come un contagio a fin di bene

Realizzazione grafica americana dedicata all'inclusione delle persone con disabilità

«Facciamo cadere le barriere, quando iniziamo a conoscere – scrive Simone Fanti, prendendo spunto dal libro “Viaggiatori inattesi” di Carlo Lepri e dall’omonimo convegno di Milano -, in un meccanismo ad effetto domino. Una persona con disabilità entra in ufficio e inizia a dare il proprio contributo, a farsi conoscere, portando con sé un seme di inclusione. Proprio come in un viaggio: la persona che siede accanto a noi può essere un molesto e chiassoso maleducato o rivelarsi come un incontro inatteso che arricchisce la giornata e il viaggio stesso. Come un “contagio a fin di bene”»

Una storia di amicizia con Franco Piro e di battaglie per i diritti

Franco Piro

Ben volentieri ospitiamo il ricordo di Lia Fabbri, presidente dell’ANIEP, dedicato a Franco Piro, scomparso a Bologna all’età di 68 anni, persona con disabilità motoria e già a lungo Deputato, tra gli Anni Ottanta e Novanta. «La sua folgorante carriera politica – scrive Fabbri, che insieme a Piro pubblicò anche un libro sul presidente degli Stati Uniti Roosevelt – non lo distrasse dal suo fondamentale interesse verso l’affermazione dei diritti delle persone con disabilità»

Inclusione? No, scuola di tutti!

«Contesto il termine “inclusione”, per come è stato usato finora – scrive Rosa Mauro – perché nella vera inclusione, la scuola sarebbe semplicemente la scuola di tutti, nata per sviluppare le competenze di tutti i suoi membri. Una scuola in cui tutti i docenti – e non uno solo – si informano e si formano per comunicare con tutti i propri alunni, dove i programmi si adeguano a ogni alunno, senza nascondersi dietro a percorsi differenziati. Una scuola che, come il mondo, sia realmente di tutti»

La guerra contro la frammentazione, da combattere sempre e comunque

«Insieme a un progetto come quello del video “AXioMA” di Village for all – scrive Antonio Giuseppe Malafarina – e a tanti altri operatori, siamo qui a combattere la nostra “guerra” contro la frammentazione spesso presente tra organizzazioni che si battono per i medesimi diritti delle persone con disabilità. È una “guerra” che ci fa perdere tutti, noi persone con disabilità, e che combattuta anche con la consapevolezza che sia già persa in partenza»

Sportelli Autismo: presenti! E il Ministero?

«Perché – chiede Claudia Munaro – risposte organizzative peculiari della scuola, come quelle offerte dai CTS (Centri Territoriali di Supporto), dai CTI (Cehtri Territoriali per l’Inclusione), dagli Sportelli Autismo e dal Servizio Disturbi di Comportamento, costruite con fatica in termini di pensiero e di azione, a basso costo economico, capaci di fornire risposte efficaci e in costante miglioramento alla luce dei bisogni specifici dei siti scolastici, devono essere lasciate in balia di spot politici o della casualità di un bando?»

Oggi parliamo di disfagia

«Nel travagliato rapporto che lega le persone e le famiglie con grave disabilità ai professionisti di area neurologica, psicologica e riabilitativa, le problematiche relative alla disfagia, ovvero l’incapacità di deglutire il cibo, hanno spesso la consistenza e le proprietà di un iceberg: sono durissime, ma possono essere sciolte da un ambiente temperato; sono sommerse per nove decimi e se urtate violentemente producono danni consistenti»: incomincia così la trattazione non scientifica sulla disfagia di Giorgio Genta, «forte solo della sapienza esistenziale maturata sul campo dalle famiglie con disabilità»

SLA e sedazione palliativa: un caso, purtroppo raro, di buona assistenza

«L’ultima cosa di cui hanno bisogno i malati e le loro famiglie è una disinformazione strumentale e ansiogena che gioca sull’associazione di concetti quali l’eutanasia e le cure palliative: eticamente, giuridicamente, scientificamente tra loro molto lontani»: così Luca Moroni e Stefania Bastianello commentano la vicenda di Dino Bettamin, malato di SLA che a fronte di una sofferenza fisica e psicologica intollerabile, ha chiesto e ottenuto di essere addormentato attraverso una pratica diffusa come la sedazione palliativa, morendo pochi giorni dopo a causa della malattia in fase terminale

Vogliamo il riconoscimento strutturato del diritto allo studio

«Ci possono regalare tutti i diplomi di questo mondo – scrive Patrizia Tolot, rivolgendosi direttamente alla responsabile del Ministero dell’Istruzione e ai genitori di persone con disabilità, a proposito del dibattito in corso in questi mesi sulla riforma dell’inclusione scolastico e del sostegno -, belle diciture e punteggi astronomici, ma se i nostri figli non avranno risorse e personale preparato a loro dedicato, se non ci sarà la volontà politica di portare avanti quanto negli anni scorsi, le grandi battaglie ci hanno dato, i nostri futuri adulti avranno solo perso tempo prezioso»

A proposito di sostegno: “bazza a chi tocca”

Ovvero “fortuna (o disgrazia) a chi tocca”, secondo un detto antico, ormai caduto in disuso, evocato da Giancarlo Onger per parlare di scuola, di alunni con disabilità e di dirtti che dovrebbero essere consolidati, cosicché, scrive, «i destinatari non dovrebbero invocare la fortuna affinché vengano erogati per rendere migliore la loro qualità della vita». E invece…

Fare uscire dal limbo gli educatori alla comunicazione e i tiflologi

«Deve riprendere il proprio percorso al Senato – scrive Gianluca Rapisarda – quella Proposta di Legge che istituisce le figure dell’“educatore socio pedagogico” e del “pedagogista”, rispetto alla quale il Network per l’Inclusione Scolastica dell’UICI ha presentato un emendamento mirante all’istituzionalizzazione dell’“educatore alla comunicazione per gli alunni con disabilità sensoriali” e del “tiflopedagogista” o “esperto in scienze tiflologiche”. Questo per fare uscire dal limbo della precarietà di ruolo, di funzione ed economica, una serie di operatori quanto mai preziosi per l’inclusione»

Riflessioni sulla continuità

Secondo Flavio Fogarolo, «la discontinuità del sostegno agli alunni con disabilità ha effetti terribili per bambini e genitori, ma non si ostacola con visite fiscali, o norme restrittive di vario tipo: serve invece un contesto realmente inclusivo, una chiara condivisione delle responsabilità, sistemi di supporto per gli insegnanti in difficoltà, formazione seria e rete di competenze a livello territoriale. Tutte cose di cui non vi è traccia nel recente Schema di Decreto applicativo della Legge 107/15 sulla “Buona Scuola”»

Sostegno: quale continuità didattica?

«Garantire la continuità del sostegno agli alunni con disabilità – scrive Luciano Paschetta – è cosa del tutto condivisibile, purché si faccia chiarezza su come si intenda garantirla. Richiedere infatti la permanenza del solo docente per il sostegno su un alunno significa perpetuare un concetto errato, che cioè questi sia il “docente dell’alunno disabile”»

Per essere disabile ci vuole grande abilità!

«Sono un’insegnante – scrive Annabella Nappo -, diventata disabile dallo scorso anno, a causa di una grave malattia, e vorrei tornare a lavorare, ma invece sono costretta a ricorrere continuamente ai miei legali per tante spiacevoli e mortificanti vicissitudini e spendo una parte consistente della mia giornata per procedure burocratiche. Nonostante tutto mi considero fortunata, perché riesco ancora a far fronte a tutte le spese per le cure e le terapie e ricevo solidarietà e sostegno da familiari, amici e colleghe. Ma chi è solo e senza soldi, che speranze può avere?»

Sul palco di Sanremo la sordità, invisibile e non simulabile

«Sul palco di Sanremo insieme a un compagno di scuola – scrive Antonio Cotura -, per rappresentare il movimento contro il bullismo “MaBasta”, Francesca Laudisa, ragazza sorda dalla nascita, ha portato con disinvoltura e sicurezza vari messaggi, evidenziando tra l’altro quanto sia errato un diffuso immaginario collettivo che stigmatizza negativamente la persona sorda, mentre la realtà ne permette con sempre maggiori possibilità il superamento»

Quel che va fatto per garantire a tutti il diritto di voto

«È necessario – scrive Giampiero Griffo – definire una Direttiva Europea sull’uguaglianza di opportunità nell’accesso al diritto di voto delle persone con disabilità, perché oggi queste ultime possono realmente partecipare, solo se sono nate in certi Stati, ma non in altri. E anche in Italia c’è qualcosa da fare, per garantire il diritto di voto alle persone con disabilità intellettiva e per permettere a tutti di votare nei propri seggi elettorali e non in “seggi speciali”»

Una società nuova, dove ognuno possa vivere i propri desideri

«Quel che importa – scrive Tonino Urgesi, che in questa sua nuova riflessione auspica ancora una volta una “nuova pedagogia della disabilità” – è voler costruire e pensare una società nuova, dove ogni persona possa vivere le proprie aspettative e i propri desideri, nel segno di una nuova pedagogia, che serva a rivendicare il diritto all’affettività e alla sessualità da parte delle persone con disabilità. Ma non lo chiediamo per legge, bensì tramite una relazione tra le persone che nasca con naturalezza»

A ciascuno il suo

«Il costante peggioramento delle prestazioni degli studenti italiani – scrive Fabiola Casarini, prendendo spunto da un articolo della scrittrice Susanna Tamaro – suggerisce di invitare gli insegnanti a ripensare allo scopo primario della loro attività (l’insegnamento), restituendo ai professionisti della salute la responsabilità dello sviluppo fisico, neurologico e cognitivo di bambini e ragazzi, ai servizi sociali quella dell’integrazione e del sostegno familiare, agli psicologi la cura della persona in termini di comportamenti, emozioni e relazioni, ai pedagogisti le proposte educative»