Opinioni

Dialogo su disabilità e fede

El Greco, “Gesù Cristo guarisce il cieco nato”, circa 1567, olio su tavola, Dresda, Gemäldegalerie

«Come si può fare la volontà di Dio – scrive Tonino Urgesi -, se non dando a chiunque dignità e possibilità di vivere la propria vita e i propri desideri?». «In nessuno degli incontri di Gesù raccontati nei Vangeli – risponde Ernesto Diaco, responsabile dell’Ufficio Nazionale per l’Educazione, la Scuola e l’Università della Conferenza Episcopale Italiana – altro non si può cogliere se non il desiderio di bene totale per ogni persona, al di là dello stato in cui si trova». Sono due tra i passaggi principali di questo dialogo su disabilità e fede, che proponiamo ai Lettori

“Eroi” che non saranno ricordati nei libri di storia

“Eroi” che non saranno ricordati nei libri di storia

«Sono le tante persone e famiglie – scrive Pietro Pellillo – che con amorevole, ma pur sempre smisurato sacrificio, barattano la propria vita per regalare a noi malati e persone con disabilità un’esistenza vissuta con la naturale dignità dovuta a tutti». Persone come Ezia, la moglie di Pellillo, malato di SLA e in situazione di grave disabilità, alla quale questo scritto è dedicato e che da quasi trent’anni, gran parte della sua vita, provvede alle necessità del proprio congiunto «con tanto amore e soprattutto con tanta discrezione»

Lavoro e disabilità: servono educatori sociali e buoni consiglieri

Appare appropriata l'immagine del pezzo che unisce due settori di un puzzle, per rappresentare i cosiddetti “passeur della disabilità”, ovvero quelle figure professionalmente preparate a supportare le persone con disabilità ad entrare nel mondo del lavoro e a conservare il posto conquistato

«Per una vera cultura di inclusione nel lavoro – scrive Marino Bottà – non bastano “gendarmi” che vigilino sugli obblighi fissati dalle leggi e sanzioni per chi non le rispetta, ma servono educatori sociali e buoni consiglieri. E parlando di lavoratori con disabilità, sono necessari i “passeur”, ovvero figure professionali come i disability manager e i tutor e come dovrebbero essere il “mediatore 68”, il “buddy” e il “mèntore”, utili a facilitare il rapporto fra la disabilità e il mondo del lavoro, ma che potrebbero dare un positivo contributo a tutti i lavoratori, nonché alle imprese»

L’importanza di avere una sorella che mi comprende

Christopher Clark, "Two Sisters" ("Due sorelle") (©christopherclark.com)

«L’indifferenza e l’arroganza – scrive Zoe Rondini – sono atteggiamenti che in molti casi noi persone con disabilità abbiamo imparato a conoscere e a riconoscere e con i quali troppo spesso abbiamo a che fare. Io li ho scoperti ben presto, ai tempi della scuola, a causa di un contesto particolarmente avverso. I legami forti, però, con chi ti vuole davvero bene, aiutano a cavarsela negli àmbiti più ostili. Ecco quindi che mi ritengo una persona molto fortunata, perché ho una sorella che mi comprende»

Quell’ingiusto e cinico limite di reddito

Quell’ingiusto e cinico limite di reddito

«È certamente giusta – scrive Vito Berti – quella Sentenza della Corte Costituzionale secondo cui l’attuale importo delle pensioni di invalidità civile totale è “inadeguato per vivere” e tuttavia essa ha confermato un ingiusto limite di reddito, facendo sì che le persone con disabilità grave e gravissima, con un reddito personale pari o superiore a 8.469,63 euro all’anno, non avranno diritto all’aumento della pensione di invalidità civile, non potendo quindi aggiungere 364,70 euro al mese agli attuali 286,81 euro»

In piscina, ma solo se accompagnata da qualcuno!

«Qualche tempo fa – racconta Zoe Rondini – tutto d’un tratto le cose sono cambiate, nella piscina che frequentavo tranquillamente da anni: “Non paghi il lettino, ma non puoi stare qui da sola”, mi è stato detto. “Preferisco pagare come tutti ed essere trattata come gli altri anni”, ho risposto. “Non si può! Devi essere accompagnata da qualcuno”. Evviva l’integrazione e i pari diritti per tutti! Se scrivo questo, però, non è solo per “denunciare”, quanto per cercare di contribuire al diffondersi di una cultura che tenga conto delle specifiche diversità degli individui»

Un’iniziativa promossa con le migliori intenzioni, ma da organizzare meglio

«L’“Inclusion Job Day” del 3 luglio – scrive Arianna Colonello – è stata certamente un’iniziativa organizzata con le migliori intenzioni, ovvero con l’obiettivo di fornire opportunità lavorative a chi normalmente ne è escluso. E tuttavia, tra aziende che non si sono presentate e problemi tecnici, oltre a un sito non accessibile alle persone ipovedenti, credo che eventi del genere, già così rari, debbano essere in futuro organizzati meglio, per non rischiare di far perdere solo tempo ai partecipanti con disabilità e di trasformarsi in un’ulteriore illusione di poter trovare lavoro»

Giuseppe, dalla luce al buio e ritorno, insieme a tanti altri

«Si può dire – scrive Enza Cicatiello – che Giuseppe nasca a 6 anni, quando perde la vista, venendo catapultato improvvisamente dalla luce al buio. Quest’anno, Giuseppe di anni ne compie 50, è padre di due figli, referente nazionale della Commissione Ausili e Tecnologie dell’UICI, consigliere dell’UICI di Napoli e responsabile del Presidio Zonale UICI della Zona Vesuviana, oltreché presidente dell’Associazione Sportiva Dilettantistica Real Vesuviana. Decisamente un “uomo normale”!»

Un modo per essere più consapevoli della propria intimità

Può il “”tantrismo” (o semplicemente “Tantra”), la nota corrente filosofica e spirituale di origine orientale, essere di utilità alle persone con disabilità? «Se seguita in modo serio, semplice e al tempo stesso approfondita, tale disciplina – scrive tra l’altro Zoe Rondini – può portare la persona con disabilità a scoprire o ad essere più consapevole della propria intimità e ad affrontare consapevolmente una relazione»

Test sierologici: meglio fare da sé

«Il nostro Centro Diurno ha potuto riaprire – scrivono dall’Associazione L’abilità di Milano -, ma sotto la nostra totale responsabilità e con l’obbligo di effettuare i test sierologici per utenti e gli operatori del servizio. Questi ultimi andrebbero fatti all’Ospedale Sacco di Milano, per competenza territoriale, ma abbiamo deciso di farli noi, per colmare ancora una volta una lacuna del sistema, che non tiene conto del fatto che gli utenti sono bambini dai 6 ai 10 anni con disabilità intellettiva, e fare loro un prelievo non è poca cosa e va pensata e gestita nei minimi dettagli»

Come la popolazione percepisce oggi l’autismo e le persone con autismo

«Un recente studio dell’Università inglese di York – scrive Gabriella La Rovere – ha analizzato come l’autismo venga attualmente percepito dalla popolazione generale alla luce delle più recenti scoperte. Da tale studio emerge ad esempio che si continua a parlare di autismo come di una condizione che interessa l’infanzia e che, quando è legata ad un adulto, continua ad operare un’infantilizzazione». «In realtà – conclude La Rovere – le persone autistiche non sono asociali, ma differentemente sociali, in quanto tendono ad essere selettive nel modo con cui socializzano»

Riaprano le comunità alloggio e i gruppi appartamento

«Chiediamo che venga finalmente regolamentata la riapertura delle piccole strutture socio-sanitarie residenziali per le persone con disabilità intellettiva e autismo – scrivono le Associazioni torinesi UTIM e Luce per l’Autismo -, in modo che vi sia un corretto bilanciamento tra la tutela della loro salute e la necessità di riprendere la loro libertà, quel diritto che hanno ripreso tutti i cittadini, senza continuare a penalizzarli ed isolarli ulteriormente»

“Guardiano di notte”, ovvero disabilità, filosofia, caregiver e molto altro

«Disabilità, filosofia, vita goliardica degli Anni Sessanta e Settanta, problematiche dei caregiver, psichiatria spicciola (“rimbambimento senile”), politica, dinamiche familiari, arte marinaresca, storia del Bel Paese e del paesello natio e molte altre cose ancora»: sono i temi di una nuova pubblicazione di Giorgio Genta, intitolata “Guardiano di notte” ovvero “Le diecimila e una notte con Silvia, non con Sherazade”, scritta “complice il lockdown” e definita da lui stesso come “L’ultimo suo libro”, senza però crederci più di tanto…

Scientificamente infondata, culturalmente irricevibile, politicamente obsoleta

«C’è da chiedersi – scrive Marina Santi, docente universitaria di Didattica e Pedagogia Speciale e Inclusiva – come verrà spiegato a quell’alunno e alunna con disabilità che “godranno” del diritto a re-iscriversi, i quali non troveranno i loro compagni e compagne in aula a settembre, per effetto Covid». «Quella norma – conclude – che consente loro la “reiscrizione” al medesimo anno di scuola frequentato, è scientificamente infondata, culturalmente irricevibile e politicamente obsoleta»

Noi, “invisibili” della Regione Lazio

«Gli utenti fragili della Regione Lazio – scrivono varie Consulte e Associazioni di Roma e del Lazio – sono quelli che hanno subito le maggiori conseguenze della pandemia, perché a tutt’oggi sono quelli “confinati”. Insieme alle loro famiglie, essi sono allo stremo e non vi è traccia di adeguate azioni che l’Amministrazione Regionale dovrebbe intraprendere per un ritorno alla “vita pre-Covid” e per un recupero delle abilità acquisite, che ormai si vanno perdendo. Per questo chiediamo alla nostra Regione di costituire con la massima urgenza un Tavolo Permanente di Confronto»

La ricetta di Zanardi: parole giuste e fatti

«Alex Zanardi – scrive Anotnio Giuseppe Malafarina – ci dà la ricetta per uscire dal “virus dell’ipocrisia”: parole giuste e fatti. La vita si vive, ammirare quella degli altri senza affrontare la propria è un diletto fin troppo simile a un puro gioco di parole. Se si ammira Zanardi e lo si considera veramente un esempio, non resta altro che questo: su le maniche, olio di gomito e pedalare»

Dovremo scendere in piazza per fare riaprire i centri diurni?

«C’è un motivo – scrive Massimiliano Frascino – per cui in Toscana – ma il problema è di tutta l’Italia – i centri diurni e le attività di socializzazione che coinvolgono le persone con disabilità debbano rimettersi in moto per buoni ultimi? Mentre cinema, teatri, spiagge e finanche le discoteche, dopo bar, pizzerie, ristoranti e ogni tipologia di locale pubblico, sono stati autorizzati a riaprire i battenti? Dovremo forse essere costretti a urlare e a protestare in modo visibile per essere presi in considerazione?»

Così sono diventata regista della mia vita

«Dopo l’età della formazione viene l’età dell’autoaffermazione – scrive Zoe Rondini -: è così un po’ per tutti e in parte lo è stato anche per me, pur se con tempi, modi e obiettivi diversi da quelli delle persone “normali”. Ed è così che dopo il periodo adolescenziale e una volta concluso il liceo, cominciai a fare delle scelte più ponderate che mi hanno portata ad essere sempre più autonoma e, almeno in parte, ad essere io la “regista” della mia vita»

L’anno “horribilis” dell’assistenza scolastica: quali le prospettive?

«L’anno scolastico appena trascorso – scrive Paola Di Michele – può ben definirsi come “horribilis” per molti motivi e in particolare, alla luce della chiusura delle scuole, per gli alunni e le alunne con disabilità, nonché per gli assistenti all’autonomia e alla comunicazione, che della loro inclusione si occupano: che sia finalmente arrivato il momento, per queste fondamentali figure professionali, di essere “riconosciute”, ovvero che il loro lavoro venga gestito da una sede unica, che segnatamente non può essere che il Ministero dell’Istruzione?»

Quell’Ulisse che è dentro di te non te lo potrà mai togliere nessuno!

«Doversi reinventare – scrive Daniele Regolo, soffermandosi su un suo incontro con l’attrice, scrittrice e giornalista Antonella Ferrari, che convive con la sclerosi multipla – è una caratteristica che accomuna molte persone con disabilità. Sei come costretto a non trovare mai un porto sicuro, con la prua della barca, della vita, che riprende il mare aperto. E se anche il mondo ancora non se n’è accorto, sai comunque che in quei momenti stai dando il meglio di te e che anche con un verbale d’invalidità in un cassetto, quell’Ulisse che è dentro di te non te lo potrà mai togliere nessuno!»