Opinioni

Le persone con autismo, il lavoro e la “costruzione di una cattedrale”

L'ultimo Carnevale nelle scuole speciali (immagine fornita da Marino Bottà)

«Una volta – scrive Marino Bottà – a chi gli chiedeva se il suo lavoro fosse faticoso, uno scalpellino rispose: “Sto costruendo una cattedrale!”. Questa risposta avrebbe potuto darla una persona con autismo, per la quale il lavoro è una medicina per un dolore che non conosciamo e che non possiamo ignorare. Per queste persone serve un “sarto del lavoro”, che sappia prendere le loro misure e coglierne lo spirito. Sono infatti proprio i più deboli che avrebbero bisogno di adeguati servizi di sostegno. Ricordiamocelo anche quando sarà passata l’attuale emergenza»

Spostamenti delle persone con disabilità: la Protezione Civile o il Sindaco?

Un giovane adulto con disturbo dello spettro autistico

«Le famiglie con una persona con disabilità e problemi comportamentali – scrive Giovanna Tuffu, rivolgendosi al Sindaco di Sassari – possano spostarsi per particolari esigenze anche al di fuori dei confini del territorio comunale di residenza, come dice la Protezione Civile, oppure devono attenersi alle misure più restrittive, come quelle previste ad esempio dal Comune di Sassari, che non consentono tali spostamenti? Si tratta di una questione, per altro, sulla quale diversi Sindaci si sono espressi in maniera disomogenea, offrendo ognuno la propria interpretazione»

Un 2 Aprile diverso, ma sempre vicino alle persone con autismo e alle famiglie

Un giovane adulto con autismo

«Il 2 Aprile – scrivono dalla Fondazione Bambini e Autismo di Pordenone -, Giornata Mondiale della Consapevolezza sull’Autismo voluta dalle Nazioni Unite, cade in questo 2020 nell’Italia colpita drammaticamente dal contagio del coronavirus. Nel rispetto delle giuste restrizioni che Governo e Regioni hanno imposto, non è possibile fare iniziative pubbliche come negli anni passati. La nostra Fondazione, però, non si ferma perché le persone con autismo e le loro famiglie devono essere accudite soprattutto in questi giorni di quarantena in cui le routine sono state interrotte con grave disagio»

Un comitato di crisi in favore delle persone con disabilità

Un comitato di crisi in favore delle persone con disabilità

«Abbiamo inviato all’Ufficio per le Politiche in favore delle Persone con Disabilità della Presidenza del Consiglio – scrivono Stefano Pierpaoli e Daniela Trunfio del Coordinamento Nazionale di +Cultura Accessibile-Cinemanchìo – un appello affinché venga istituito un comitato di crisi per gestire e coordinare ogni bisogno proveniente dal mondo della disabilità. Questa iniziativa potrebbe rappresentare un segno esemplare per un Paese che non si arrende e che sa assumersi la responsabilità di condurre il suo popolo verso una società migliore e più giusta, senza lasciare nessuno indietro»

Non si possono lasciare soli i caregiver familiari

Non si possono lasciare soli i caregiver familiari

Si riuscirà, in questi giorni, a raggiungere ampia convergenza, al di là delle barriere ideologiche, su quell’emendamento al Decreto “Cura Italia”, favorevole ai caregiver familiari, che assistono tutti i giorni, giorno dopo giorno, i propri cari? È quanto si augura Francesco Alberto Comellini, «per il Paese e per i caregiver familiari, che così scopriranno di non essere stati lasciati soli, almeno dal Parlamento»

L’istituzionalizzazione delle persone con disabilità e l’emergenza che viviamo

«L’esperienza dell’attuale emergenza coronavirus – scrive Giampiero Griffo – lo conferma ulteriormente: non si possono più accettare le forme di welfare oggi prevalenti nei Paesi industrializzati e in particolare vanno progressivamente bandite le pratiche segregative, che cancellano la cittadinanza delle persone con disabilità, che ne sviliscono capacità e potenzialità, che le riducono a numeri su cui esigere rette e finanziamenti. Le persone con disabilità, infatti, devono godere degli stessi diritti e opportunità di tutti gli altri ed essere realmente protette nelle situazioni di emergenza»

La disabilità non può essere una questione privata

«Che strano – scrive Stefano Onnis -: anche in questo caso, in questo straniante momento, il virus dell’empatia con i disabili intellettivi e con i loro familiari non attacca. Ci sono in giro, evidentemente, delle formidabili mascherine con filtri culturali di ultima generazione. Ma fino a quando non diventerà culturalmente scandaloso il fatto di negare i diritti a una persona con disabilità, non ci sarà mai una questione pubblica da condividere e per cui indignarsi»

Le persone con disabilità e la scarsità di risorse mediche

«Se il passaggio da una medicina basata sulla salute del singolo paziente – scrive Nicola Panocchia – a una basata sulla salute della comunità è inteso come sacrificabilità dell’interesse del singolo (salute, vita), questa è una strada pericolosissima, che può portare a derive già ben conosciute e allo sgretolamento del tessuto sociale. Ma privilegiare la salute di un’intera comunità può essere inteso anche come strumento per tutelare le persone più fragili “incluse” all’interno di tale comunità. E questo si può fare solo se la comunità sente e vive queste persone come membri a pieno titolo»

La nostra vita in casa famiglia, tra fragilità e riscoperte

«Rinchiusi da circa un mese in questa casa famiglia – scrivono gli ospiti di Casa Domani a Genova -, noi persone con disabilità fisica cerchiamo di riempire le giornate, ognuno secondo i propri diversi interessi. Questa situazione ci fa capire quanto sia fragile la nostra esistenza, ma forse ci permette anche di non dare più per scontate molte cose, come la libertà di uscire e di incontrare gente e amici. Forse, quando questa emergenza finirà, non sarà più tutto come prima. Forse saremo più solidali, più attenti ai bisogni dell’altro, meno concentrati su noi stessi. O forse no? Chissà»

Ciò che significa la vera libertà

«Oggi – scrive Romeo Tarone – tutti gli italiani si sono privati della loro libertà, delle loro abitudini, della loro vita. Oggi in tanti possono cominciare a comprendere cosa sia la vera libertà, cosa significhi privarsi delle proprie attività quotidiane, del proprio stesso essere. E forse oggi si può anche provare a capire di più parole come “barriere architettoniche”, barriere che limitano moltissimo la vita delle persone con disabilità, persone quasi sempre prive di solidarietà sociale. Certo, tutto andrà bene, ma quando finirà, nessuno dimentichi cosa significa essere liberi di muoversi»

Un nuovo diabolico ausilio ovvero il tempo di chi è chiuso in casa. Da sempre…

«Pensavate forse – scrive Giorgio Genta – che le difficoltà dei tempi e l’imperativo categorico vigente, declinabile in molte versioni (quella delle persone con disabilità e dei loro caregiver è “noi a casa ci siamo sempre stati”), ci avrebbero dissuasi dall’arricchire il già copioso corredino di gadget, ausili e diavolerie varie di proprietà di mia figlia Silvia? Naturalmente no! Ecco dunque la doccia con piatto a filo pavimento e relativa “sdraietta”, che ne permetterà l’utilizzazione. L’“inaugurazione” è prevista a giorni!»

I danni non troppo collaterali di questa emergenza

«Mentre si combatte la battaglia che mira essenzialmente a contrastare l’epidemia e i danni “diretti” del Covid-19, non si possono trascurare tanti altri rischi “indiretti” – scrivono Stefano Cecconi e Rossana Dettori – che non possiamo certo definire come “danni collaterali”, tra cui le preoccupazioni per le persone più fragili e vulnerabili. E contrastare tutti i rischi del coronavirus, diretti e indiretti, deve diventare anche un modo per ricostruire la Sanità Pubblica, e davvero universale, di cui abbiamo bisogno e diritto»

La voce degli assistenti educativi all’autonomia e alla comunicazione

«Chiediamo alle Istituzioni – scrive Paola Di Michele del Movimento Nazionale Assistenti all’Autonomia e alla Comunicazione – la cancellazione dell’eventualità di un nostro intervento domiciliare, non sussistendo alcuna possibilità di svolgerlo sotto il profilo tecnico, normativo, funzionale e sanitario. Chiediamo inoltre una Direttiva chiara del Ministero dell’Istruzione, per definire le modalità di gestione del nostro lavoro e gestire, laddove possibile, la continuità educativa in accordo con le équipe che effettuano didattica a distanza»

Sarebbe bello uscirne migliori e comprendere di più la disabilità

«Adesso – scrive Zoe Rondini – è indispensabile che si rafforzi immediatamente l’assistenza domiciliare alle famiglie con disabilità. Poi, quando finalmente ne usciremo, sarebbe auspicabile che tutti fossero diventati migliori, con una maggiore immedesimazione nei confronti delle categorie più deboli, rivedendo con occhi diversi le esigenze e i diritti delle persone con disabilità e in generale di chi ha costantemente la necessità di essere aiutato, curato e sostenuto»

Tutelare tutti i cittadini: e quelli con disabilità?

«Tutelare tutti i cittadini – scrive Luisella Bosisio Fazzi – o solo quelli che ce la fanno da soli o ancora quelli che sono socialmente visibili? E le persone con disabilità? Quelle persone che senza le loro Associazioni rappresentative non avrebbero avuto alcuna citazione nei vari Decreti che il Governo ha emanato. Quelle persone che, se non ci fossero le loro famiglie, sarebbero morte di inedia, di mancata assistenza, di mancata cura, di mancata protezione. Sono dura, lo so. Ma è la verità»

I ragazzi con disturbi specifici di apprendimento, la prossimità e il tempo

«Tantissimi bambini e ragazzi con disturbi specifici di apprendimento – scrive Giampaolo Celani – quali la dislessia, la disgrafia, la discalculia o la disortografia sono rimasti soli con la propria famiglia, soli davanti agli impegni che richiede la scuola. Per sostenerli l’unico modo sarebbe la prossimità. Perché non pensare di munire i tutor DSA, ovvero gli specialisti che li seguono nello studio, di dispositivi individuali di protezione, e di sottoporli a verifiche periodiche delle condizioni fisiche, permettendo loro di riprendere questi preziosi momenti con i ragazzi?»

“Caro mondo, non avere paura!”: parola delle persone con sindrome di Down

«“Caro futuro mondo, non devi avere paura. I tuoi abitanti potranno ricominciare ad uscire di casa, ad andare a scuola, a lavorare, a guadagnare denaro. Potranno ricominciare ad abbracciarsi, ad amarsi, ad invitarsi a cena. Ci saranno ancora momenti difficili, capiterà ancora di soffrire e di avere paura. Ma si potrà ancora essere felici”: potrebbe cominciare così – scrive Marco Piazza – una letterina immaginaria dedicata dalle persone con sindrome di Down al nostro pianeta in tempi così difficili per tutta l’umanità»

La quarantena di tutti i giorni

«Quello che sta succedendo – scrive Marco Castaldo – mette tutti in condizioni di provare ciò che centinaia di migliaia di persone con disabilità gravi e gravissime provano ogni giorno della loro vita: l’immobilità, e non solo quella fisica, provocata della disabilità o dalla malattia, ma l’impossibilità di poter uscire, avere una vita partecipata, a causa del contesto e delle limitazioni ambientali rappresentate dalle barriere architettoniche, psicologiche e culturali. Persone che potrebbero essere utili per se stesse e per la società, ma che invece esistono solo nei costi del welfare»

Noi, persone con disabilità, ancor più invisibili del solito

«Combattiamo così – scrive Antonio Giuseppe Malafarina -, senza neppure un interlocutore da prendere di mira. E noi, persone con disabilità gravissima, viviamo in un’incertezza da “battaglione dimenticato dai generali”. I discorsi dei Ministri non ci toccano. Nessuno parla di noi. Siamo più invisibili del solito. Ci farebbe piacere sentire una parola di conforto. Come quando le linee in rotta sentono la voce del condottiero e si rianimano. Verrebbe voglia di issare bandiera bianca, ma non abbiamo un nemico cui arrenderci. E arrenderci sarebbe la morte e noi non vogliamo morire»

Ancora una volta “disattenzione” nei confronti dei caregiver familiari

«Ancora una volta – scrivono dal CONFAD (Coordinamento Nazionale Famiglie con Disabilità) – non troviamo, nelle misure straordinarie adottate per affrontare l’attuale emergenza, risposte adeguate e proporzionate atte a far fronte alle gravi necessità vitali familiari. Bisogna infatti tenere presente che la chiusura straordinaria dei centri diurni e delle scuole ha fatto sì che tutto il carico assistenziale si sia riversato interamente su famiglie a favore delle quali non è stato preso alcun provvedimento più specifico»