Opinioni

I diritti dei malati e le gare al ribasso

Albino Bottazzo, presidente della FAND - Associazione Italiana Diabetici

Quello dell’assegnazione di dispositivi medici non adeguati ai bisogni dei pazienti, è un problema che «Superando.it» incontra spesso, ad esempio raccogliendo le denunce delle Associazioni che si occupano di persone incontinenti e stomizzate. Non sfuggono a tale situazione nemmeno le persone con diabete, come sottolinea Albino Bottazzo, presidente della FAND – Associazione Italiana Diabetici, ricordando che «non garantire la personalizzazione della terapia costituisce una grave violazione del principio di equità nel diritto alla salute»

“All’handicappato basti un solo Assessorato”!

“All’handicappato basti un solo Assessorato”!

«Al di là del nulla o, al contrario, della rissa di questo tempo elettorale, non sono in pochi – scrive Andrea Pancaldi – a pensare che ad ogni disabilità vada la sua medicina, il suo operatore… la sua Associazione… e ora anche il suo Ministero… Dipende però da cosa pesa di più nella testa di ognuno di noi: l’essere persona e cittadino oppure la disabilità? L’essere titolari di diritti o l’essere identificati con la propria disabilità e il proprio handicap?»

Asperger: neurodiversi, non malati!

Il pediatra e psichiatra austriaco Hans Asperger, che dà il nome all'omonima sindrome

«Ancora pochissimi – scrive Rossella Bucca – sanno cosa sia esattamente la sindrome di Asperger, e chi ne sa qualcosa, spesso ne parla in termini di “malattia”. Nulla di più sbagliato. Spesso i bambini e i ragazzi Asperger sono etichettati come bizzarri, esagerati, maleducati, timidi, svogliati, ribelli. Invece, semplicemente, non sono compresi nelle loro difficoltà. La maggior parte di loro desiderano inserirsi e avere interazioni con gli altri, semplicemente non sanno come fare»

Si apre il libro e inizia il gioco

Elisa Rossoni insieme ad alcuni bambini dello "Spazio Gioco" dell'Associazione L'abilità di Milano, alle prese con la lettura animata di un libro, tramite la tecnica del Teatro Kamishibai

«Come può un bambino con deficit nella comprensione del linguaggio – scrive Elisa Rossoni, coordinatrice dello Spazio Gioco dell’Associazione L’abilità – godere del piacere di una storia? E un bambino non verbale partecipare al racconto e poi esprimere il suo gradimento o un bambino ipovedente apprezzare le immagini di un testo? E come intuire se un bambino con autismo si stia divertendo? Partendo dal presupposto che ogni bimbo possa partecipare all’esperienza fondamentale e appassionante di una storia, abbiamo creato molteplici versioni di un libro»

Garantire il diritto di voto anche ai caregiver familiari

Una madre-caregiver insieme al proprio figlio, persona con grave disabilità

«Se nel corso del tempo la legislazione nazionale, regionale, provinciale e comunale, in materia elettorale si è adeguata al fine di garantire il diritto di voto alle persone con disabilità, così non è avvenuto per le persone che le assistono. Queste ultime, infatti, per esercitare il loro diritto di voto devono obbligatoriamente recarsi presso i seggi elettorali»: lo scrive Maria Simona Bellini, presidente del Coordinamento Nazionale Famiglie Disabili, in una lettera aperta rivolta alle massime cariche dello Stato e alle Istituzioni europee, divenuta anche oggetto di una petizione nel web

La sindrome di Asperger e quel vagone carico di pregiudizi

«Ancora una volta – scrive Laura Angeloni – sulla pagina di una testata nazionale è stato spazzato via il vero significato della sindrome di Asperger, perdendo il treno della corretta divulgazione scientifica e sociale e salendo su un vagone carico di pregiudizio, stigmi, luoghi comuni, disinformazione e pressappochismo. Come di consueto, infatti, l’accento è caduto sull’autistico “sfortunato e malato” e non sull’ambiente sociale e fisico circostante che lo esclude dalle attività sociali, lo fa sentire inadeguato, lo confina ai margini della società, lo rende disabile»

Niente verità assolute sul fine vita

«Ogni opinione riguardante la vicenda di Patrizia Cocco – scrive Andrea De Chiara -, la prima persona in Italia ad essersi avvalsa del diritto previsto dalla cosiddetta “Legge sul fine vita”, dev’essere espressa con rispetto nei confronti della stessa Patrizia e di quanti altri vorranno servirsi dell’applicazione di quella nuova norma, perché, in primo luogo, al centro della questione ci sono vite spezzate ed equilibri familiari completamente stravolti, e in secondo luogo in questi casi non esiste una verità assoluta che possa mettere d’accordo tutti»

La mia vita spennellata con colori caldi e intensi

«Se qualcuno mi chiedesse di che colore è la mia vita risponderei che è spennellata con colori caldi e intensi»: è con le stesse parole pronunciate un giorno da Maria Angela (Mariangela) Caroppo, scomparsa nei giorni scorsi, che la UILDM di Udine ricorda commossa colei che per molti anni ne fu la Presidente e che ebbe sempre alla base della propria vita da una parte l’impegno sociale, dall’altra l’amicizia

Quei Dirigenti Scolastici hanno offeso milioni di ragazzi e le loro famiglie

«Quei Dirigenti Scolastici che nei loro Rapporti di Autovalutazione hanno presentato come punto di forza dei loro istituti il ridottissimo numero di iscritti stranieri, disabili e poveri, hanno disatteso quanto indicato dalle Leggi e hanno offeso milioni di ragazzi e le loro famiglie»: a scriverlo è Antonella Falugiani, presidente del CoorDown (Coordinamento Nazionale Associazioni delle Persone con Sindrome di Down), rivolgendosi direttamente al presidente della Repubblica Sergio Mattarella

Tutti si impegnino a far sì che nessuno sia escluso

«Il nostro è un forte appello in vista delle prossime elezioni – scrivono dal Consiglio Direttivo Nazionale dell’ANFFAS (Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale) – rivolto alle cittadine e ai cittadini tutti, e a tutte le forze politiche, per un serio e concreto impegno affinché – come dichiarato negli Obiettivi per lo Sviluppo Sostenibile dell’Agenda ONU 2030, che anche il nostro Paese è impegnato a traguardare – nessuno sia escluso, né sia lasciato indietro lungo il cammino necessario per portare il mondo sulla strada della sostenibilità»

Un contratto a tempo indeterminato per Michele

«Michele – scrivono dalla Cooperativa Sociale La Bottega di Grugliasco (Torino) – è uno dei volti apparsi sugli schermi nelle stazioni della Metropolitana di Torino, dove da qualche tempo scorrono tre brevi video in cui si parla della nostra idea di integrazione lavorativa». A raccontare la storia di Michele, giovane con disabilità intellettiva entrato alla Bottega nel 2006 e che dopo varie esperienze è stato recentemente assunto con un contratto di lavoro a tempo indeterminato, sono i genitori Carla e Davide

Sembra proprio che al Ministro l’accessibilità culturale interessi poco o nulla!

«Qualche settimana fa – scrive Stefano Pierpaoli – ci eravamo interrogati su quanto stesse a cuore al Ministro dei Beni e delle Attività Culturali e del Turismo la tematica dell’accessibilità culturale. Ebbene, possiamo ora affermare senza timore di smentita che, almeno a giudicare dai fatti più recenti, a Dario Franceschini dell’accessibilità culturale interessi punto o poco. Eppure, con il Progetto “Cinemanchìo” abbiamo costruito il percorso utile a realizzare e a mettere a sistema in Italia il primo grande progetto per l’accessibilità culturale, partendo dall’esperienza cinematografica»…

Scoprire la Luce nel Buio

«Ancora oggi – scrive Laura Anfuso – si definisce il cieco per ciò che non è (“non vedente”) e non per ciò che possiede o che ha sviluppato. Si guarda al cieco attraverso il limite di cui lo si considera prigioniero, con l’arroganza del pregiudizio, una visione profondamente limitata e poco accogliente. Il cieco conosce invece il lavoro dei sensi, dei quattro sensi insieme e, attraverso la loro collaborazione e il loro sviluppo, sa organizzare la sua vita affidandosi ad essi con una consapevolezza che è luce per tutti coloro che sono schiavi della vista e che non hanno educato il tatto»

Vivere con una patologia che atrofizza il nervo ottico

«Vogliamo il riconoscimento dei nostri diritti – scrive Paula Morandi Treu – e non vogliamo essere dimenticati dopo una diagnosi di neuropatia ottica. Le persone che ne sono affette vanno seguite in un Percorso Terapeutico Diagnostico Assistenziale, che deve includere anche le famiglie e portare per mano quelle stesse persone durante gli studi e nel ritrovamento di uno scopo di vita. Il tutto nel quadro di una sensibilizzazione della società, ove si smetta, tra l’altro, di sbattere sui giornali o in televisione persone ingiustamente accusate di essere “falsi ciechi”»

Il collocamento mirato non è una condanna per le aziende, né un’utopia

«A proposito di un articolo apparso sulle pagine del quotidiano “La Stampa” – scrive Emanuela Buffa – vorrei contestare il fatto che l’obbligatorietà di collocamento per le persone con disabilità, cui sono soggette tutte le aziende che superano i quindici lavoratori, sia incompatibile con la stessa “ratio” della Legge che propugna il cosiddetto “collocamento mirato”. Oggi, infatti, le aziende hanno la possibilità di scegliere, di formare la persona con disabilità attraverso lunghi periodi di tirocinio e anche, se necessario, di essere seguite da personale specializzato»

Tutti i giorni un palco per tutti!

«Finché una giornata rimane una giornata – scrive Rosa Mauro a proposito della manifestazione “#unPalcopertutti”, svoltasi a Roma in occasione della Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità 2017 -, diventa solo uno stupendo ricordo nell’animo dei protagonisti. Se invece diventa qualcosa di più, un seme per qualcosa di nuovo, può davvero rivoluzionare il mondo. Non è forse l’ora di dare alle persone con disabilità movimento e voce anche sul palco di un teatro e non solo per una giornata?»

Quale futuro per il welfare lombardo?

«Sfumando il confronto con i candidati alla Presidenza della Regione Lombardia sulle politiche sociali – scrive il Forum del Terzo Settore della Lombardia – è sfumata la possibilità di parlare con loro di anziani, di persone con disabilità, di minori, di persone con problemi di dipendenza o di salute mentale, di stranieri richiedenti asilo. Per questo siamo amareggiati e inquieti, constatando che questi temi non vengono ritenuti sufficientemente interessanti, così come probabilmente non lo sono le migliaia di persone che da sempre si occupano di sociale nella nostra Regione»

So solo accompagnare gli studenti verso la meta esistenziale

«Non voglio più solo insegnare ai miei studenti – scrive Giovanni Maffullo, insegnante specializzato e consigliere di orientamento -, voglio accompagnarli verso il raggiungimento della loro meta esistenziale. Non mi limito ad operare all’interno dell’edificio scolastico, rendendo lo studente con disabilità disciplinarmente competente, ma esco all’esterno della scuola, vado sul territorio a fare esperienze. Propongo e realizzo progetti volti a vivere e a far vivere situazioni in un contesto naturale di vita: all’interno della scuola, infatti, il mondo è “ovattato”, protetto»

Atteggiamenti ed emozioni nella disabilità: conoscerli per migliorare i servizi

«La qualità dell’intervento tecnico nell’erogazione di servizi alle persone con disabilità – scrive Lelio Bizzarri – è inscindibile dalla personalità e dal bagaglio culturale del professionista che conduce quel percorso e per tale motivo diventa indispensabile, per chi si vuole confrontare con questa realtà, conoscerla più approfonditamente»: partirà proprio da questo assunto un workshop intensivo in programma per il prossimo 25 gennaio a Roma

Qual è il gioco preferito di suo figlio? Segue l’imbarazzo…

«Se si chiede ai genitori di un bambino con disabilità quale sia il suo gioco preferito – scrive Elisa Rossoni, coordinatrice dello Spazio Gioco dell’Associazione L’abilità di Milano – la risposta è imbarazzata o addirittura arriva il silenzio. Forse è la prima volta che si trovano a rispondere a quella domanda, perché magari si pensa che quel bimbo non sia in grado di giocare. Noi crediamo invece che non sia così, perché ogni bambino, anche con disabilità, desidera giocare, stare bene e divertirsi. Ogni bambino ha diritto a vivere l’esperienza conoscitiva e immaginativa del gioco»