Opinioni

Garante della Valle d’Aosta: enunciazione di princìpi, ma senza strumenti

Garante della Valle d’Aosta: enunciazione di princìpi, ma senza strumenti

A fine luglio il Consiglio Regionale della Valle d’Aosta ha approvato la Proposta di Legge “Disposizioni in materia di Garante dei diritti delle persone con disabilità”, «ma tale norma – scrive Roberto Grasso, presidente del CoDiVdA (Coordinamento Disabilità Valle d’Aosta) – porterà a una figura solo simbolica, senza un investimento significativo da parte dell’Amministrazione Regionale. Non riscontriamo dunque in questa Legge un’opportunità, ma, piuttosto, l’ennesima enunciazione di princìpi ai quali non si mettono a disposizione gli strumenti per renderli diritti effettivamente esigibili»

“Fine vita” mai?

“Fine vita” mai?

«Il punto di domanda del titolo – scrive Giorgio Genta per la Federazione Italiana ABC – è motivato dalla sfiducia sul raggiungimento, in tempi non biblici, di un’equa legislazione sul cosiddetto “fine vita”, senza mettere a rischio l’esistenza di chi non è in grado di autorappresentarsi. Crediamo infatti fermamente che lo Stato debba tutelare adeguatamente il diritto alla vita delle persone con disabilità, fornendo loro gli strumenti necessari per la miglior vita possibile, e che quando non sono in grado di autorappresentarsi, spetti alle loro famiglie ogni decisione in materia di fine vita»

Cosa ci dicono quelle tante storie di disabilità sui media

Auguste Rodin, "Le penseur"

«Il Papa, Alberto Genovese, Giorgia Soleri, Bebe Vio, Renato Brunetta e una donna dispersa in un incidente nautico: cosa hanno in comune? La disabilità. E l’essere entrati nel flusso dei media quasi contemporaneamente. Tante notizie sulla disabilità concentrate in una stessa settimana di luglio – scrive Antonio Giuseppe Malafarina – portano a interrogarsi, mostrando che la disabilità è più diffusa di quanto possiamo pensare e che sicuramente oggi siamo più pronti di un tempo a parlarne. Pensiamoci»

Quelle piccole croci lungo la strada

Oriella Orazi, "Abbraccio"

È dedicato all’amore di Gina e Dario per Davide, il testo che ripubblichiamo, ove i Genitori della Federazione Italiana ABC (Associazione Bambini Cerebrolesi) scrivono tra l’altro: «Indipendentemente dalla durata delle loro vite, i nostri figli con disabilità ci hanno insegnato praticamente tutto quello che conta davvero: che l’amore paga sempre, che i valori veri vanno ricercati nel loro sorriso (anche nel sorriso di chi non può sorridere), che gli anni (faticosissimi!) a loro dedicati non sono mai stati persi e che questo investimento ha un rendimento senza uguali. Almeno nei nostri cuori».

Docenti fuori ruolo per motivi di salute, ma con pari dignità professionale

Docenti fuori ruolo per motivi di salute, ma con pari dignità professionale

«Siamo Docenti Collocati Fuori Ruolo temporanei o permanenti con inidoneità relativa – scrive Elisabetta Scuotto, a nome del relativo Comitato -, ovvero con riduzione della capacità lavorativa accertata da una Commissione di Verifica Medico Collegiale sulla base delle condizioni cliniche, invalidità e/o disabilità acquisite, aggravate o, più recentemente, legate agli eventi pandemici. Ci siamo mobilitati per portare a conoscenza delle autorità e dell’opinione pubblica l’insostenibile situazione professionale e umana che stiamo sperimentando ormai da troppi anni»

L’indipendenza delle persone con disabilità e il seme della responsabilità

«Proviamo a immaginare – scrive Salvatore Cimmino – un welfare diverso, generativo, dove le capacità delle persone con disabilità diventano motore di sviluppo economico. L’obiettivo sarebbe quello di una società solidale e coesa, che inventi e sviluppi un corrispettivo dei diritti non solo individuali, ma anche sociali. In cambio dell’integrazione, si domanderebbe a chi riceve di fare qualcosa per il bene comune, salvaguardandone la dignità e dandole valore economico. Servono però coraggio e approcci nuovi»

I servizi di assistenza all’autonomia e alla comunicazione e l’accreditamento

«La modalità che si sta diffondendo rispetto agli assistenti all’autonomia e alla comunicazione – scrive Paola Di Michele – è quella dell’accreditamento, con rischi innanzitutto dal punto di vista pedagogico, rendendo cioè queste figure un personale diverso, distinto e separato dal resto dell’équipe con cui lavora e collabora ogni giorno nella scuola con gli alunni e le alunne con disabilità»

Fisioterapia? Eh no, siamo in estate!

«Mentre si scrivono tomi – riflette Giuseppe Fornaro – sulla necessità di interventi riabilitativi precoci dopo un ictus o un attacco ischemico neurologico, mentre le forze politiche sbandierano sensibilità e competenza sul tema del potenziamento di interventi riabilitativi, di integrazione e inclusivi, chi scrive, persona non vedente, “colpevole” di aver bisogno di fisioterapia in estate, con l’“aggravante” di essere cittadino italiano residente in Campania, sarà condannato ad un’attesa di quasi due mesi. E al danno si aggiunge la beffa: la giustificazione, infatti, è che «siamo in estate»…

Nuova puntata della storia recente di “Y”, ovvero viaggi e soggiorni

«Negli ultimi anni – racconta Giorgio Genta, il “sempre più vecchio caregiver” – qualche “problemino” di salute di “Y” ne ha leggermente diradato la tradizionale attività di viaggiatrice con disabilità gravissima. Ma per antico spirito resiliente, dopo ogni stop di natura clinica, “Y” riarruola il suo “piccolo esercito privato” (lo stesso che la accudisce domiciliarmente) e riparte, lancia in resta, alla volta di nobili imprese, come salire in moto con il campione di motocross freestyle Vanni Oddera o in moto d’acqua con il campione mondiale Fabio Incorvaia…»

L’indifferenza della Sanità per mia figlia fragile

«Ho letto in “Superando.it” il testo di Giorgio Genta “I timori del vecchio caregiver per i diritti delle persone con disabilità” – scrive Marina Cometto – e vorrei dire la mia perché vivo una realtà molto simile. Tutelare la vita delle nostre figlie il più possibile è il nostro scopo, ma purtroppo l’indifferenza dei vertici sanitari e anche di buona parte dalla classe medica ci porta a vivere situazioni al limite della comprensione umana. E a giudicare dai comportamenti che sto vivendo, mi sembra che la disabilità sia ormai diventata, per la civile Italia, un tema da ignorare»

I timori del vecchio caregiver per i diritti delle persone con disabilità

«Un povero vecchio caregiver – scrive Giorgio Genta – si trova a ragionare su temi molto più grandi di quelli con i quali è abituato a convivere. Il mondo intero, infatti, sembra avere invertito il normale andamento della politica e dell’economia. Ma di queste cose il vecchio caregiver non ne capisce assolutamente nulla. L’unica cosa che capisce e che teme la possibile compressione dei diritti delle persone con disabilità che purtroppo spesso segue a tutte le catastrofi del mondo “abile”»

Storie di accessibilità incompleta e mai del tutto realizzata

«Molti Comuni in provincia di Ragusa – scrivono dall’ANFFAS di Modica – hanno aderito alla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, ma in quei Comuni l’inclusione e l’accessibilità sono spesso incomplete e mai del tutto realizzate, nelle spiagge, nelle città, nei luoghi di interesse culturale e ricreativo, nei mezzi di trasporto e anche rispetto all’accessibilità delle informazioni. Se non vogliamo quindi che l’adesione alla Convenzione ONU sia un semplice atto formale, bisogna migliorare l’accessibilità dei territori di cui andiamo tanto orgogliosi. Gli strumenti ci sono»

Ma davvero includere è così difficile?

«La prosocialità – scrive Gennaro Pezzurro – non è innata in tutti gli esseri umani, ma è una competenza che tutti possono apprendere. Aiuto fisico, servizio, dare/donare, aiuto verbale, conforto verbale, conferma e valutazione positiva dell’altro, ascolto profondo, empatia, condivisione e presenza positiva e unità: in una comunità che non ha padronanza di questi fondamenti, i princìpi dell’inclusione rimangono stimoli neutri. Eppure, includere non è così complesso come sembra, bastano piccoli passi per volta e fede nella cultura, come dimostrano i campi estivi organizzati in un certo modo»

Caregiver, o è meglio “ulissidi”, che perseguono “virtute e canoscenza”?

«Nell’eterno dibattito sui caregiver, interminabile quasi come quello sul sesso degli angeli, si insinua una nuova sottile proposta: accanto al termine caregiver (naturalmente invariato al femminile come al maschile, malgrado il rapporto reale sia di circa 9 a 1), accoppiare ufficialmente quello di “ulisside”. Chi più degli “ulissidi” – scrive infatti Giorgio Genta, rifacendosi all’Ulisse dell’Inferno dantesco – persegue “virtute e canoscenza”? Le/i caregiver, naturalmente, virtuose/i nell’assistere e conoscitrici/conoscitori magistrali del “care” (l’assistito)»

Donne che “devono” portare avanti una gravidanza e donne che “non devono”

«C’è un incredibile paradosso tutto americano – scrive Silvia Lisena, riflettendo sulla recente Sentenza della Corte Suprema USA, secondo la quale l’aborto non è più un diritto costituzionale -: le donne sono uguali davanti alla legge, ma alcune sono più uguali delle altre. Le donne “normodotate” devono portare avanti una gravidanza, mentre le donne con disabilità non devono, per lo meno in quei 31 Stati dove ne è autorizzata la sterilizzazione forzata. Il minimo comune denominatore, però, è la totale mancanza di libertà. E quel “sogno americano” che forse non appartiene proprio a tutte»

Quella superficialità con cui si entra nella vita delle famiglie

«Pensiamo – scrivono Elisabetta Bacciaglia e Alice Imola, a proposito del contestato questionario recentemente inviato dai Comuni di Roma e di Nettuno ai caregiver familiari – che il problema di quel questionario risieda nella “leggerezza” e nella superficialità con cui è stato posto, una superficialità molto preoccupante, poiché è indicatrice del livello di sensibilità, serietà e dello spessore che si dedica alle azioni rivolte alla persona con deficit e alla sua famiglia, che hanno invece diritto ad un profondo rigore, competenza, alta qualità e rispetto»

Agiamo sempre per i diritti, ma il Tribunale non è la strada che preferiamo

«Le barriere – scrivono dalla Federazione lombarda LEDHA, prendendo spunto da una recente vicenda avvenuta a Monza – sono ancora tante, troppe. Servirebbero certamente più segnalazioni pubbliche e forse anche più ricorsi. Noi saremo sempre al fianco delle persone con disabilità e delle loro organizzazioni che vorranno intraprendere queste strade. Ma non è l’unica strada che vogliamo perseguire e siamo sempre disponibili al dialogo con le Istituzioni, un dialogo, però, che sia costruttivo e rispettoso dei princìpi e delle norme a tutela di tutti i cittadini, compresi quelli con disabilità»

Terza puntata della storia di “Y”, giovane donna con disabilità gravissima

«Da tre mesi – racconta Giorgio Genta – “Y” soffriva di una sorta di polmonite non-covid che alla fine ha reso necessario il ricovero in rianimazione, reparto ad altissimo rischio per le persone con grave disabilità. Ma il responsabile del reparto ha evitato il paventato trasporto in elicottero della paziente all’ospedale del capoluogo regionale, riuscendo a eliminare il corpo estraneo causa del problema. Oggi, facendo i debiti scongiuri ai quali persino scienziati famosi non hanno mai rinunciato, “Y” è a casa ed è tornata ad essere quella di sempre»

Francesco Santanera, maestro del miglior welfare

«Impegnato sin dagli Anni Sessanta nella tutela, nella difesa e nella promozione dei diritti di tutte le persone non in grado di difendersi»: è una delle migliori definizioni possibili per Francesco Santanera, scomparso nei giorni scorsi a Torino, fondatore tra l’altro dell’ANFAA, l’Associazione Nazionale delle Famiglie Adottive e Affidatarie, e impegnato per decenni con il CSA, il Coordinamento Sanità e Assistenza fra i Movimenti di Base di Torino. Ne affidiamo un ricordo a Vincenza Zagaria, che scrive tra l’altro: «Francesco Santanera è stato il maestro del miglior welfare»

Disabilità e scuola: quando la legge viene sotterrata dalla burocrazia

«A Roma – scrive Sofia Donato – i servizi nella scuola a garanzia del diritto all’inclusione dei discenti con disabilità sono diventati un’incombenza che ricade tutta sulle famiglie le quali pagano ogni carenza delle Istituzioni Pubbliche. Esse, infatti, devono disperatamente girare in tondo fra i diversi uffici alla ricerca di certificati e risposte. E la libera scelta dell’utente? Garantita per legge, ma sotterrata dalla burocrazia e di fatto impedita. E l’Amministrazione? Formalmente salva, purché tutto ricada sulle famiglie!»