Opinioni

Cinque punti necessari per una legge “fatta bene” sui caregiver familiari

Una madre-caregiver insieme al proprio figlio, persona con grave disabilità

Tutele previdenziali, sostegno economico, sanità, diritto a curarsi, al riposo e alle ferie, politiche attive per il lavoro: sono i cinque punti che secondo il CONFAD (Coordinamento Nazionale Famiglie con Disabilità) dovrà contenere «una legge “fatta per bene”, per tutelare realmente i diritti negati dei caregiver familiari, che si prendono cura di una persona cara in condizioni di non autosufficienza, assicurando loro una vita dignitosa»

La pietra angolare della comunità

La pietra angolare di un antico edificio

«Uno dei modi di vivere una condizione di disabilità – scrive Salvatore Cimmino – consiste nel riconoscere un punto di forza proprio nella debolezza della disabilità: la pietra scartata dai costruttori che diventa testata d’angolo. E parafrasando le Sacre Scritture, sono i diritti delle persone con disabilità violati e calpestati che diventano la pietra angolare della comunità»

È ancora tempo di invocare la realizzazione dell’integrazione socio-sanitaria?

È ancora tempo di invocare la realizzazione dell’integrazione socio-sanitaria?

«È ancora tempo – è il quesito posto da Francesco Marcellino, commentando un articolo pubblicato nei giorni scorsi sulle nostre pagine – di invocare la realizzazione dell’integrazione socio-sanitaria? Non è detto, infatti, che “invocando” qualcosa di “pensato” trent’anni fa e magari applicato nei prossimi dieci anni (e quindi ormai “vecchio” di quarant’anni!) possa essere ancora idoneo a quella ricercata qualità del diritto di cittadinanza e di ben-essere della popolazione»

È concepibile rischiare la vita ogni volta che attraverso una strada?

È concepibile rischiare la vita ogni volta che attraverso una strada?

Strisce bianche orizzontali inesistenti o sbiadite, niente segnali verticali di attraversamento, semafori spenti o guasti, semafori sonori disattivati e altro ancora: a denunciarlo è Luigia Raffaeli, cittadina non vedente di Napoli, che pure cammina autonomamente con il proprio cane guida. «È concepibile – scrive -, quando siamo quasi nel 2020, che per attraversare una strada debba anche restare per una decina di minuti ad attendere a vuoto, sperando nell’aiuto di qualche cittadino civile e rischiando in ogni caso di essere investita?»

Non solo una vacanza, ma anche una grande occasione di arricchimento

Foto di gruppo per i partecipanti alla "Settimana Blu 2019" dell'ADV (Associazione Disabili Visivi), nell'Isola di Bali in Indonesia (per gentile concessione dell'ADV)

Viaggiare e muoversi il più possibile in autonomia, creando legami che difficilmente potranno essere dimenticati: insieme alle tante meraviglie di una località esotica come l’Isola di Bali, sono stati questi gli elementi che hanno caratterizzato la “Settimana Blu 2019”, tradizionale iniziativa organizzata dall’ADV (Associazione Disabili Visivi), che dalla fine di novembre all’inizio di dicembre ha portato in Indonesia ben trentanove persone, tra ciechi, ipovedenti e accompagnatori

Occorre il contributo di tutti, per diventare padroni del proprio destino

«Da chi fa le leggi a chi governa, dalla scuola ai comuni, fino ai datori di lavoro, tutti – scrive Salvatore Cimmino – devono contribuire, secondo le proprie possibilità, a rimuovere o quantomeno a ridurre quell’ostacolo permanente che è la disabilità. E dal canto loro, le persone con disabilità, oltre a reclamare le nuove tecnologie per migliorare la qualità delle propria vite, oltre ad esigere l’accessibilità in ogni dove, devono impadronirsi del loro destino nelle decisioni della vita politica, nell’organizzazione della vita sociale e nelle scelte individuali della vita quotidiana»

Quel che è cambiato in questi cinque anni senza Franco Bomprezzi

«Cinque anni dopo la scomparsa di Franco Bomprezzi – scrive Antonio Giuseppe Malafarina – il più grande giornalista in materia di disabilità, la popolazione conosce meglio le persone con disabilità, ma non abbastanza da considerarle persone di pari dignità. E i giovani che si affacciano ora alla disabilità avranno tanto da fare, ma non dovranno dimenticare quanto è stato fatto. Infatti, proprio grazie a persone come Bomprezzi, con le sue battaglie e il suo stile amichevole, competente e severo, la società è cambiata almeno un po’ e le persone con disabilità sono un po’ meno invisibili»

Perché tutto ciò che ruota attorno alla disabilità dev’essere ridotto a terapia?

«Bisogna usare tutte le proprie abilità – scrive Simone Fanti – per diventare il più possibile autonomi e iniziare a vivere da persone “normali”, lontani dal mondo della terapia, per essere considerati come gli altri. Nel bene e nel male. Solo così si potrà superare l’idea per la quale tutto ciò che ruota attorno alla disabilità dev’essere, per forza, ridotto a terapia: “arte terapia” se si dipinge o scolpisce, “ippoterapia” se si vuole fare una passeggiata a cavallo, “terapia occupazionale” se si “fa un giro per negozi”…»

Merita ampia diffusione il recente messaggio di Papa Francesco sulla disabilità

«Densissimo e degno di ampia diffusione – scrive Salvatore Nocera -, il messaggio di Papa Francesco in occasione della recente Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità è fortemente permeato dallo spirito che informa la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità. Alla luce di esso, le Associazioni di persone con disabilità e i loro familiari chiedono alla Santa Sede di ratificare la Convenzione, apponendo eventualmente le proprie “riserve”, che tuttavia non possono prevalere sullo spirito di ampia e sentita condivisione profuso in quel messaggio»

Ogni bambino (con e senza disabilità) sogna di giocare a lungo e divertirsi

«Una nuova cultura della disabilità – scrive Carlo Riva, direttore dell’Associazione L’abilità – si basa sull’apprendimento e la formazione su ciò che è importante fare per le persone con disabilità, per costruire con loro indipendenza, vita piena, autostima, rispetto e prima di tutto libertà. Ogni bambino sogna di giocare a lungo, con molti amici, di divertirsi e scoprire il mondo e se un bambino con disabilità non gioca, la sua disabilità aumenterà. Per questo cerchiamo di creare l’inclusione anche giocando con una palla insieme a un gruppo di bambini con e senza disabilità intellettive»

Chi meglio del diretto interessato può valutare la qualità dei servizi?

«Il diritto di usufruire di servizi di qualità – scrive Anna Maria Comito – non può essere dissociato dal diritto di partecipare alle procedure di valutazione della qualità dei servizi stessi. Per questo proprio i diretti interessati, ovvero le persone con disabilità o i familiari che li assistono, devono partecipare alla valutazione della qualità dei servizi». Su tale tema è stata centrata a Roma la 4^ Giornata del Familiare Assistente, promossa a fine novembre dalla Consulta per le Politiche in favore delle Persone con Disabilità e delle loro Famiglie del Municipio Roma 1 Centro

Volevo solo andare a una Fiera!

«Fiera di Milano, presso il Polo di Rho, manifestazione “L’Artigiano in Fiera”: non mi consentono di entrare con il mio veicolo vicino ai padiglioni – scrive Antonio Giuseppe Malafarina -, pur esistendo lì parcheggi riservati ai disabili. “Disabili”, però, non è un termine per individui standard: siamo persone con esigenze diverse, per ognuna delle quali dovrebbe essere rispettato il pieno diritto all’accessibilità e alla mobilità. E ora magari rischierò di passare per un “odiatore”, mentre io volevo solo andare a una Fiera!»

Il rispetto dei Diritti Umani è fatto di ponti che abbattono ogni barriera

«Oggi – scrive Salvatore Cimmino – è il 10 dicembre e si celebra la Giornata Mondiale dei Diritti Umani a settantun anni esatti da quando fu proclamata alle Nazioni Unite la Dichiarazione Universale dei Diritti Umani. Credo sia arrivato il momento di trasformare le parole di quella Dichiarazione in atti concreti, edificando ponti funzionali ad abbattere ogni barriera fisica e sociale»

La drammatica solitudine di noi caregiver familiari

«Il problema principale per noi famiglie di caregiver, che assistiamo un familiare, è la solitudine in cui ci troviamo»: lo scrive Alessandra Corradi, presidente dell’Associazione Genitori Tosti in Tutti i Posti, riflettendo sulla tragica vicenda accaduta in Piemonte, che ha visto una madre uccidere la figlia di 42 anni, persona con disabilità intellettiva e fisica. Per ottenere il riconoscimento del caregiver familiare come lavoratore, con reddito, tutele e pensione, l’Associazione Genitori Tosti in Tutti i Posti ha attivato recentemente la campagna “#UnaleggebuonaXtutti”

A proposito di autismo, comunicazione e indicazioni razionali

«Per non creare fallaci illusioni – scrive Carlo Hanau – occorre fare una prova del reale miglioramento ottenuto nei confronti di una persona con disturbo dello spettro autistico, dopo un determinato intervento. Ad esempio lo si può fare rispondere con la comunicazione facilitata o con la WOCE (“scrittura per lo sviluppo della comunicazione”) ad un quesito la cui risposta sia nota soltanto al facilitato e non al facilitatore. In questo modo si può affinare sempre più la classificazione – che per l’autismo e la psichiatria è in genere molto poco precisa – e la terapia di prima istanza»

Al “Torino Film Festival” nemmeno l’ombra di un film a resa accessibile

«Non è accettabile – scrive Paolo De Luca – che al recente “Torino Film Festival”, nell’àmbito del quale, tra l’altro, è stato presentato il “Manifesto per l’accessibilità e la fruizione in autonomia del patrimonio culturale cinematografico”, tra 149 film in programma non ve ne sia stato nemmeno uno a resa accessibile. Ma non era stato proprio il “Guest Director” di tale manifestazione, Carlo Verdone, a dire due anni fa, sempre a Torino, che si sarebbe “impegnato personalmente, anche con colleghi e produttori, perché i film vengano resi accessibili alle persone con disabilità sensoriale”?»

Un punto di riferimento, per rendere accessibile a tutti l’offerta culturale

«Il nostro “Manifesto per l’accessibilità e la fruizione in autonomia del patrimonio culturale cinematografico” – scrivono da +Cultura Accessibile-Cinemanchìo – tratteggia linee guida per arrivare all’accessibilità del cinema ed è un punto di riferimento per tutti gli altri settori dell’offerta culturale. Milioni di famiglie sanno che l’esperienza culturale condivisa consente di raggiungere traguardi importanti su altri fattori di benessere (qualità dei servizi, intervento sociale, scuola). Sul diritto all’inclusione culturale si gioca quindi una partita decisiva per l’inserimento sociale»

Per un’informazione corretta e plurale sull’autismo

«Mai come in questo momento storico – scrive Gianfranco Vitale – la comunicazione rappresenta un vero e proprio nervo scoperto. Dobbiamo esserne consapevoli anche quando parliamo di autismo, di una problematica – cioè – dove innegabile è il bisogno di contare su un’informazione corretta e plurale, senza la quale non può esserci conoscenza». «E senza mai dimenticare – aggiunge – che l’autismo non è un unicum e che ciascuna Persona autistica è diversa, per caratteristiche e funzionamento, dall’altra»

La chimera del posto pubblico

«Come può essere credibile un Legislatore – scrive Marino Bottà – quando egli stesso non ottempera agli obblighi di legge? È quanto avviene nei confronti della Legge 68/99 (“Norme per il diritto al lavoro dei disabili”), rispetto alla quale i maggiori evasori sono state proprio le Istituzioni e gli Enti Pubblici (Ministeri, Regioni, Province, Comuni, Aziende Ospedaliere, ASL). Alle imprese private si è chiesto di essere sensibili e di farsi carico di parte del welfare, mentre lo Stato è rimasto spettatore, in coerenza con il detto popolare «fate quel che dico, ma non quello che faccio!»

Quel che dev’essere la Giornata del 3 Dicembre

«Il 3 Dicembre – scrive Giovanni Laiolo, presidente dell’UICI di Torino – la comunità umana è chiamata a riflettere sulla condizione delle persone con disabilità. Si tratta certamente di un prezioso momento di incontro e di dialogo. Guai, però, se tutto si riducesse a qualche discorso celebrativo e a un paio di interventi di facciata. Una giornata come questa ha davvero valore solo se riesce a lasciare un segno, contribuendo ad abbattere le barriere di ogni tipo che ancora ostacolano il pieno inserimento delle persone con disabilità nel tessuto sociale»