Salute

Se un intervento semplice diventa complesso e si trasforma in una buona pratica

Paola Tricomi riceve dal presidente della Repubblica Mattarella l’onorificenza di Cavaliere dell’Ordine al Merito della Repubblica Italiana

Ci sono patologie che a causa delle difficoltà respiratorie o della limitata possibilità di aprire la bocca, rendono complessi e problematici anche interventi relativamente semplici come quelli odontoiatrici. Una di esse è la SMA (atrofia muscolare spinale), la malattia di Paola Tricomi, recentemente insignita dal presidente della Repubblica Mattarella dell’onorificenza di Cavaliere dell’Ordine al Merito della Repubblica Italiana. Ma grazie a una sinergia vincente tra il Centro Clinico NEMO e l’Ospedale Niguarda di Milano, Paola ha potuto felicemente superare proprio un intervento odontoiatrico

Un progetto per indagare le cause della sclerosi multipla pediatrica

L'immagine diffusa dalla Fondazione Just Italia per il progetto della FISM sulla sclerosi multipla pediatrica

La Fondazione Just Italia sostiene un progetto biennale della FISM, la Fondazione che opera per la ricerca scientifica a fianco dell’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), un’ampia ricerca sui fattori di rischio genetici e ambientali che portano all’insorgenza della patologia in pazienti in età pediatrica. Individuato dalla Fondazione fra le numerose candidature al proprio bando nazionale, lo studio impegnerà per due anni 50 ricercatori, 30 Centri Clinici e 570 persone con sclerosi multipla

AISLA Marche, una rete di solidarietà per le famiglie della Regione con la SLA

La delegazione dell'AISLA in visita al Centro NEMO di Ancona

L’AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica) ha recentemente dato vita alla propria Sezione Regionale delle Marche, animata da una squadra di persone che condividono tutte l’esperienza di malattia, ciò che le ha spinte ad offrire la propria esperienza per aiutare le oltre 160 famiglie marchigiane alle prese con la SLA. Nella serata del 23 marzo a Pollenza (Macerata) è in programma “Un borgo da favola”, primo evento a favore della neonata Sezione

Approvato negli Stati Uniti un farmaco contro la distrofia di Duchenne

Un giovane adulto con distrofia muscolare di Duchenne

«Questa è un’ottima notizia per le famiglie e per la comunità italiana legata alle malattie neuromuscolari. Ci auguriamo che il farmaco sia presto disponibile anche in Europa»: così Francesca Pasinelli, consigliera delegata della Fondazione Telethon, commenta la notizia proveniente dagli USA, dove l’FDA ha approvato un farmaco contro la distrofia muscolare di Duchenne in tutte le varianti genetiche di essa, in grado di aumentare la forza muscolare e di rallentare la “morte” cellulare dei tessuti muscolari, allungando, in questo modo, le prospettive di vita

Non si è soli di fronte alla neuromielite ottica

L'immagine di Paolo D'Altan con la quale è stata lanciata la campagna sulla neuromielite ottica

Con un’immagine e con un video è iniziato un percorso di informazione e di sensibilizzazione dedicato alla neuromielite ottica, iniziativa promossa dall’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), insieme all’AINMO (Associazione Italiana Neuromielite Ottica), una campagna voluta per fare emergere la comprensione e la consapevolezza su questa grave malattia del sistema nervoso centrale. Il tutto avvalendosi del patrocinio della SIN (Società Italiana di Neurologia) e della SNO (Società dei Neurologi, Neurochirurghi, Neuroradiologi Ospedalieri)

Sulla ricerca e sulla salute va diffusa informazione di qualità

Sulla ricerca e sulla salute va diffusa informazione di qualità

Rendere i cittadini, e in particolare i pazienti e i caregiver, consapevoli di come funziona la ricerca clinica e l’iter che porta una terapia dal laboratorio alla loro vita: è il principale obiettivo del protocollo d’intesa tra l’OMAR (Osservatorio Malattie Rare) e l’Accademia del Paziente Esperto EUPATI, che darà vita a una collaborazione nel fornire alle persone con malattie o tumori rari, ai loro familiari e caregiver, oltreché a tutti e tutte, un’informazione chiara, trasparente e documentata in àmbito medico scientifico e in particolar modo sui trial clinici e sullo sviluppo dei farmaci

Si diffonde in Lombardia la rete dei Centri DAMA

Si diffonde in Lombardia la rete dei Centri DAMA

È oggi attivo all’interno di 10 delle 27 Aziende Socio-Sanitarie Territoriali (ASST) della Regione Lombardia il modello organizzativo DAMA (“Disabled Advanced Medical Assistance”, ovvero “Assistenza medica avanzata alle persone con disabilità”), avviato quasi 25 anni fa all’Ospedale San Paolo di Milano e che fin dall’inizio ha saputo dare una risposta efficace alle esigenze di cura delle persone con gravi disabilità cognitive, comunicative e neuro-motorie. La Federazione LEDHA, che ne fu tra i promotori, ha ora realizzato una mappatura dei Centri DAMA della Lombardia

Iniziative per vivere oltre la sclerosi multipla

Per ragioni non ancora ben identificate, le donne hanno una probabilità due volte più alta di avere la sclerosi multipla rispetto agli uomini (in alcuni Paesi del mondo tre volte più alta)

In occasione della Settimana Mondiale del Cervello, la Fondazione Onda (Osservatorio Nazionale sulla Salute della Donna e di Genere) promuoverà il 13 marzo un “(H) Open Day” dedicato alle persone con sclerosi multipla, in oltre 125 ospedali della rete Bollino Rosa, iniziativa patrocinata dall’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) e dalla SIN (Società Italiana di Neurologia). La Fondazione stessa, inoltre, ha promosso due incontri online, il secondo dei quali in programma per il 20 marzo, sul tema dei disturbi cognitivi nella sclerosi multipla

Presentato il nuovo “TWIN”, esoscheletro robotico per arti inferiori

Alex Santucci, persona seguita dall'Istituto Riabilitativo Montecatone, durante la sperimentazione del nuovo "TWIN"

È stato presentato a Milano “TWIN”, nuovo esoscheletro robotico per arti inferiori, progettato e realizzato da Rehab Technologies Lab IIT–INAIL, laboratorio congiunto tra l’IIT (Istituto Italiano di Tecnologia) e il Centro Protesi INAIL. Si tratta di una struttura esterna che potenzia le capacità fisiche di chi lo indossa con importanti applicazioni in àmbito medico e riabilitativo. La sperimentazione clinica che ha portato a tale realizzazione, oltre che al Centro Protesi INAIL, ha coinvolto l’Istituto Riabilitativo Montecatone di Imola (Bologna) e Villa Beretta di Costa Masnaga (Lecco)

“Circo Rokitansky”, il racconto di una malattia rara femminile

È difficile convivere con una malattia rara. Si impara con il tempo, lavorando su se stessi, prima di tutto per abbattere i propri tabù interiori, perché non si possono affrontare i pregiudizi esterni se prima non si sono superati quelli che abitano l’anima. Quando è una donna ad averne una che ne colpisce l’intimità, la sfera sessuale e riproduttiva, provocando una disabilità invisibile, la situazione è ancor più complicata nella costruzione del proprio io, nei rapporti familiari e sociali, nelle relazioni sentimentali. Lo racconta il libro “Circo Rokitansky” di Federica Salamino e Clara Gargano

“Mototerapia”: utile per altri motivi, ma non una terapia

«Non considerare la “mototerapia” come un intervento atto a ridurre in modo specifico i sintomi nucleari di alcuno dei disturbi del neurosviluppo né delle disabilità che da questi sintomi derivano» e ritenerla altresì «utile per altri motivi come, ad esempio, per il miglioramento del benessere fisico, per lo svago o per tessere e mantenere relazioni sociali»: lo si legge in un documento della SIDIN (Società Italiana per i Disturbi del Neurosviluppo), a proposito della “mototerapia”, oggetto di una Proposta di Legge approvata recentemente dalla Camera

Riabilitazione respiratoria e lesione midollare: un progetto a Montecatone

Un recente studio condotto su 16 pazienti all’Unità Spinale dell’Istituto Riabilitativo Montecatone di Imola (Bologna), la nota struttura di riferimento per la riabilitazione di persone con lesione midollare o grave cerebrolesione, ha evidenziato risultati promettenti in àmbito di riabilitazione respiratoria nelle persone con lesione midollare. Il progetto si chiama “RMT” (“Respiratory Muscle Training”) e ha indagato l’efficacia di un programma di allenamento alla resistenza della muscolatura respiratoria nei pazienti con lesione midollare, al fine di migliorarne le capacità funzionali residue

Malattie Rare: il massimo impegno di tutti, per risolvere i principali problemi

«In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare del 29 febbraio – scrivono dall’ANFFAS -, ri-proponiamo l’attenzione sulle malattie rare dalle quali discendono disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo e in tal senso ci rivolgiamo a tutti i soggetti, a vario titolo, interessati, a partire dal mondo dei media, affinché su tale tema venga posta la giusta e doverosa attenzione al fine di riuscire ad arrivare a concreti cambiamenti che possano realmente migliorare la vita delle persone con malattia rara e delle loro famiglie»

Crescono le persone con malattia rara seguite dalla Lega del Filo d’Oro

La Fondazione Lega del Filo d’Oro, punto di riferimento nel nostro Paese in campo educativo e riabilitativo per le patologie che causano problematiche sensoriali, è pienamente coinvolta sul tema delle malattie rare, se è vero che ad esempio nel 2023, quasi la metà delle persone sordocieche e con pluriminorazioni psicosensoriali da essa seguite presentava una malattia rara. Per l’occasione, dunque, della Giornata Mondiale delle Malattie Rare del 29 febbraio, la stessa Lega del Filo d’Oro intende riaccendere l’attenzione in particolare su alcune tra le patologie rare

Una malattia rara costringe a rivedere sogni e aspettative, ma non ad eliminarli

Le storie di tre donne con una malattia rara e della “svolta” che ha avuto la loro vita, grazie ad altrettanti progetti di riabilitazione e ricerca, sono quelle proposte dall’IRCCS Medea-Associazione La Nostra Famiglia, in occasione della recente Giornata Mondiale delle Malattie Rare del 29 febbraio. «Perché una malattia rara – sottolinea Maria Grazia D’Angelo, responsabile dell’Unità di Riabilitazione Specialistica Malattie Rare dell’IRCCS Medea – ti costringe sì a rivedere sogni e aspettative, ma non ad eliminarli»

Sclerosi multipla: ora in Campania c’è uno strumento cruciale, da applicare bene

Uno strumento cruciale per garantire un supporto e una presa in carico completa delle persone con sclerosi multipla e patologie correlate, elaborato con il fondamentale contributo dell’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) e della Fondazione FISM che la affianca: è il PDTA (Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale) della Regione Campania, per la cui efficace applicazione dovranno ora essere messe in campo azioni per il monitoraggio e la valutazione dell’effettivo recepimento da parte delle Aziende Sanitarie Regionali

Sclerosi multipla: il primo Infopoint AISM nella Capitale

L’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) apre presso la Fondazione Santa Lucia IRCCS il primo Infopoint AISM della Capitale, progetto che si fonda sull’opera di volontari dell’Associazione e che punta a supportare con informazioni e suggerimenti le persone con sclerosi multipla, completando l’offerta di diagnosi, cura e neuroriabilitazione del Santa Lucia, da sempre impegnato nella ricerca e nella cura di questa malattia. Promossa dall’AISM di Roma e Provincia, l’iniziativa si inserisce nell’àmbito delle attività a sostegno dell’Agenda della Sclerosi Multipla e Patologie Correlate 2025

Distrofia di Duchenne: non bloccate quel farmaco che non cura, ma migliora la vita!

«Quel farmaco non è “la cura”, ma migliora la qualità di vita delle persone che lo assumono e ci permette di guadagnare tempo, ciò che potrebbe consentire l’accesso a nuove terapie»: lo hanno scritto alla Commissione Europea e all’Agenzia Europea del Farmaco le Associazioni UILDM e Parent Project, insieme alla Federazione Italiana Malattie Rare UNIAMO, chiedendo di rivedere la decisione di non rinnovare l’autorizzazione condizionale del farmaco “”Translarna” (“Ataluren”) per la distrofia muscolare di Duchenne

Incontinenza e stomia: si arricchisce la mostra “Siamo un’opera d’arte”

Avevamo dato ampio spazio, lo scorso anno, all’originale e intelligente progetto di comunicazione sociale “Siamo un’opera d’arte”, promosso dalla FAIS (Federazione delle Associazioni Incontinenti e Stomizzati) e consistente in sei celebri capolavori artistici che grazie alla tecnica della “Visual Art”, indossano o ripropongono presìdi per incontinenza e stomia. Ora quell’iniziativa si arricchisce di tre nuove opere, “La maternità” di Gustav Klimt e due ispirate a “Campbell’s Soup Cans” e “Shot Marilyns” di Andy Warhol, approcciandosi quindi alla pop art, passando per l’Art Nouveau