Salute

Ci sarebbe stato certamente anche Pierluigi Morosini – uno dei principali ricercatori italiani sulla qualità nella salute mentale – tra i relatori del seminario di Bologna del 22 settembre, dedicato alla valutazione dell’efficacia negli interventi sanitari e sociosanitari e centrato sullo strumento VALGRAF, messo a punto proprio da Morosini. All’illustre studioso recentemente scomparso dedichiamo anche il ricordo di chi lo ha conosciuto da vicino

Un seminario probabilmente unico nel suo genere si terrà il 19 e 20 settembre a Santa Severa, vicino a Roma, con la partecipazione di addetti ai lavori provenienti da tutta Italia, per parlare della musicoterapia in acqua e delle sue valenze riabilitative per i pazienti gravemente compromessi nelle funzioni neuromotorie

Dapprima a Pavia, il 19 e 20 settembre, poi a Roma: è il Progetto Fantàsia, promosso da UNIAMO-FIMR (Federazione Italiana Malattia Rare), che si articolerà su due successivi incontri seminariali, organizzati innanzitutto per ottenere risposte esaurienti ai vari interrogativi che ancora affliggono le persone che soffrono di una Malattia Rara

L’iniziativa parte dal Fondo GoFAR, voluto nel 2005 dal Comitato RUDI ONLUS e si propone principalmente l’obiettivo di velocizzare il processo di attivazione degli approcci terapeutici di potenziale efficacia – individuati dalla comunità scientifica internazionale – nei confronti di questa patologia genetica neurologica progressiva, che colpisce bambini e adolescenti di entrambi i sessi

Nel 2004 la Toscana, oggi anche il Veneto, dove grazie a una recente Delibera della Giunta Regionale, diventa una realtà lo screening neonatale metabolico allargato che consente di diagnosticare precocemente circa quaranta forme di malattie metaboliche ereditarie. Una battaglia vinta, da allargare al resto dell’Italia, senza dimenticare tutti gli altri problemi dei pazienti affetti da queste patologie

Quattro incontri successivi, in altrettante zone d’Italia, promossi dalla Federazione Italiana Malattie Rare UNIAMO-FIMR, per accrescere la capacità delle persone di risolvere i problemi connessi alle Malattie Rare, avvalendosi in particolare del confronto con le Istituzioni. È il corso denominato “Il Dado Magico”, che incomincerà il 12 settembre a Trento

Un progetto che rientra nel Piano Sanitario della Regione Marche e che viene realizzato sulle basi di un primo tentativo attuato alcuni fa. Alle spalle della struttura – che verrà inaugurata l’11 settembre – una nuova Fondazione, intitolata a Dante Paladini, neurologo prematuramente scomparso, che quel tentativo aveva promosso. Tra i principali sostenitori anche la Fondazione Serena, soddisfatta di vedere riprodotta l’esperienza del Centro NEMO, da essa gestito a Milano

Non solo, dunque, da un punto di vista sanitario, ma anche tenendo conto dell’intero vissuto e delle varie esigenze delle persone con disabilità: questo l’intervento che verrà garantito a Venezia a tutte le persone con disabilità certificate in base alla Legge 104, dopo il recente accordo tra l’ASL 12 e la locale Sezione della UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare)

Perché non estendere anche ad altre Regioni un provvedimento così socialmente profondo come la recente Delibera della Lombardia, che assegna un contributo mensile di 500 euro alle famiglie che assistono in casa le persone affette da sclerosi laterale amiotrofica, oltre a prevedere altre misure in favore dei pazienti e delle loro famiglie? Lo chiede proprio un paziente, nostro lettore, rivolgendosi nella fattispecie al presidente della Regione Lazio Piero Marrazzo

Una recente delibera approvata dalla Giunta Regionale Lombarda assegna infatti un contributo mensile di 500 euro alle famiglie che assistono in casa le persone affette da sclerosi laterale amiotrofica, la grave neuropatia degenerativa progressiva tuttora senza cura. Soddisfatta l’AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica) per il provvedimento, che contiene anche altre misure in favore dei pazienti e delle loro famiglie

Gruppo di patologie dovute alla degenerazione delle cellule delle corna anteriori del midollo spinale, le amiotrofie spinali (SMA) saranno al centro del IV Convegno Nazionale dell’ASAMSI e dell’Associazione Famiglie SMA, previsto a Pisa il 6 e 7 settembre, con un ampio aggiornamento sulla situazione della ricerca e una serie di interventi rivolti ai pazienti e alle famiglie, in ambito di riabilitazione e qualità della vita

Un volume rivolto principalmente ai bambini ipoacusici portatori di protesi tradizionali e con una discreta competenza linguistica, ma che per la sua chiarezza e versatilità guarda anche ai bimbi con disturbi del linguaggio. Particolarmente consigliato a logopedisti, insegnanti di sostegno, lettori-ripetitori e anche genitori opportunamente guidati

Verrà inaugurata il 3 settembre a Feletto Umberto (Udine), in Comune di Tavagnacco, una sezione deella biblioteca locale dedicata interamente all’autismo, grazie alla donazione dell’attiva associazione locale Progetto Autismo FVG, tra le cui prossime iniziative vi sarà anche un workshop, il 6 e 7 settembre, rivolto soprattutto agli insegnanti e agli educatori

Il sottosegretario con delega alla Salute Francesca Martini e alcuni rappresentanti della FAVO (Federazione italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia) si sono incontrati per discutere la richiesta di un adeguamento delle disposizioni sulle apparecchiature mediche previste dal Nomenclatore Tariffario a favore dei malati oncologici.

Lo rivendica con forza un’associazione che da anni si occupa di famiglie con figli disabili gravissimi, di fronte alla vicenda di un’Azienda Sanitaria in Calabria che, senza motivazioni scritte né spiegazioni convincenti, ha sospeso la fornitura degli alimenti dietetici a tre bimbi impossibilitati ad accedere all’alimentazione orale, per gravi problemi di deglutizione

Ventuno senatori presentano un’interrogazione al ministro degli Affari Regionali, chiedendo il ritiro immediato del ricorso presentato dal Governo contro le leggi regionali sulla somministrazione di psicofarmaci ai bambini. Una battaglia condotta da molto tempo dal comitato di farmacosorveglianza “Giù le Mani dai Bambini”, che ha visto anche – nei giorni scorsi – un grande favore bipartisan per il Progetto di Legge che regolerebbe la materia a livello nazionale

Nel corso di un incontro con le associazioni aderenti alla FAVO (Federazione Italiana delle Associazioni di Volontariato Oncologico), che si occupano di donne operate al seno, stomizzati e laringectomizzati, il sottosegretario al Lavoro, alla Salute e alle Politiche Sociali Francesca Martini si è impegnata a eliminare ogni ticket per i dispositivi medici che riguardano tali problemi e a fare inserire nel Nomenclatore Tariffario i prodotti più innovativi

Un importante passo avanti della ricerca riguardante la beta-talassemia – la forma più grave di questo gruppo di malattie ereditarie monogeniche – è stato fatto in questi giorni, grazie a uno studio coordinato da ricercatori italiani. Si valuta a questo punto che la sperimentazione sui pazienti sia possibile nel giro dei prossimi due anni

Un caso specifico – quello della malattia di Behçet e di un farmaco sin troppo difficile da reperire per i pazienti – per parlare delle difficoltà che incontrano le persone coinvolte nei problemi di una Malattia Rara e per lanciare un appello alle Istituzioni, agli organi d’informazione e alla società tutta su tali questioni