Salute

Un caso specifico – quello della malattia di Behçet e di un farmaco sin troppo difficile da reperire per i pazienti – per parlare delle difficoltà che incontrano le persone coinvolte nei problemi di una Malattia Rara e per lanciare un appello alle Istituzioni, agli organi d’informazione e alla società tutta su tali questioni

L’autismo e il ritardo mentale sono patologie neurologiche complesse, per le quali possono essere efficaci solo strategie specifiche di intervento educativo e comportamentale, intraprese in età precoce. Su questa linea di lavoro si muove a Roma il Consorzio Ri.Rei. (Riabilitazione e Reinserimento), cui nel 2006 la Regione Lazio aveva affidato la gestione dei Centri ex Anni Verdi e il 9 luglio, nel corso di un workshop, si è parlato anche del nuovo Centro Sperimentale per l’Autismo e le Malattie Neurologiche Rare, di ormai prossima apertura

Un recente provvedimento della Giunta Regionale Pugliese promuove l’organizzazione dell’assistenza dedicata ai pazienti affetti da sclerosi laterale amiotrofica – grave neuropatia degenerativa progressiva – e ai loro familiari. Ora sarà necessario valutare rapidamente gli indicatori di efficienza e le eventuali criticità di tale progetto

«Passare dall’autoreferenzialità al dialogo»: su queste basi intendono muoversi l’AMAMI (Associazione per i Medici Accusati di Malpractice Ingiustamente), la FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) e la Federazione Italiana ABC (Associazione Bambini Cerebrolesi), per costruire una nuova alleanza culturale e operativa tra medici e cittadini, come è stato ribadito nel corso di una conferenza stampa a Roma

È questo il titolo del workshop promosso dal Consorzio di Cooperative Sociali Ri.Rei. che si terrà il 9 luglio a Roma (c/o “Grano”, Via Rondanini, 53, ore 12). L’iniziativa – rivolta non solo agli addetti ai lavori ma anche ai familiari dei pazienti – si propone come un momento di confronto e dialogo sui temi dell’autismo e del ritardo mentale rispetto alla specifica realtà laziale

Un’alleanza culturale e fattiva tra operatori sanitari e cittadini-utenti, volta a promuovere il miglioramento della tutela della saluta da una parte, la serenità degli stessi operatori dall’altra: è quanto si propongono l’AMAMI (Associazione per i Medici Accusati di Malpractice Ingiustamente), la FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) e la Federazione Italiana ABC (Associazione Bambini Cerebrolesi), con un progetto comune che verrà presentato a Roma l’8 luglio

Lo chiede UNIAMO-FIMR, la Federazione Italiana Malattie Rare, di fronte alla comunicazione del ministro del Lavoro, della Salute e della Politica Sociale, secondo cui i nuovi LEA (Livelli Essenziali di Assistenza Sanitaria Distrettuale) andrebbero considerati nulli, a causa dell’insufficiente copertura finanziaria. Ciò cancellerebbe anche l’ingresso di 109 nuove Malattie Rare nell’elenco riconosciuto dal Sistema Sanitario Nazionale

Il progetto “SanitAbile” e il concorso “ProgettAbile” sono due iniziative – che verranno presentate a Roma il 3 luglio – lanciate dalla SIMFER (Società Italiana di Medicina Fisica e Riabilitativa), per promuovere l’accessibilità delle persone con disabilità alle strutture sanitarie e alle informazioni in materia di salute. Tra i partner anche la FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap)

In questi ultimi anni – nel campo delle oltre seicento malattie metaboliche ereditarie – sono stati ottenuti confortanti risultati scientifici che fanno sperare per lo meno di contenerne le gravi manifestazioni. Ma tutto rischia di essere vanificato dal totale disinteresse delle istituzioni nazionali e regionali, come denuncia l’AISMME (Associazione Italiana Studio Malattie Metaboliche Ereditarie), che continua a battersi per lo screening neonatale allargato a tutte le Regioni

Un incontro per riflettere sugli sviluppi delle politiche sanitarie internazionali, alla ricerca di una formula convincente e sostenibile di erogazione di servizi sanitari, in particolare alle persone in situazione di particolare fragilità. Lo si terrà il 30 giugno a Cesano Boscone (Milano), presso la Fondazione Sacra Famiglia, prendendo spunto dalla presentazione di un libro di Vittorio Daniore

È quello lanciato dal GILS (Gruppo Italiano Lotta alla Sclerodermia) al ministro del Welfare Sacconi, per far sì che non venga gettato al vento il lavoro di anni e che prosegua l’iter del Decreto sui nuovi LEA (Livelli Essenziali di Assistenza Sanitaria Distrettuale), approvato più di due mesi fa, ma a tutt’oggi ancora fermo alla Corte dei Conti, che sanciva il riconoscimento di ben 109 Malattie Rare

Un convegno a Udine per fare il punto su quanto si sta facendo e quanto resta ancora da fare, in Friuli Venezia Giulia, rispetto al problema dei disturbi specifici dell’apprendimento. Lo organizza la Cooperativa Sociale Hattiva Lab ONLUS, per il 27 giugno, presentando per l’occasione anche i risultati del Progetto “Super-abile”, doposcuola specialistico per bambini con disturbi di apprendimento

Verranno presentate a Ragusa il 21 giugno, nel corso di un seminario organizzato dall’AISEA (Associazione Italiana per la Sindrome di Emiplegia Alternante), le Linee Guida riguardanti questa rara malattia neurologica ad esordio infantile, le cui cause sono ancora sconosciute

La promuove, per il 21 giugno a Roma, l’Ufficio Filo Diretto con i Pazienti della Fondazione Telethon, nel tentativo di coinvolgere il maggior numero possibile di famiglie coinvolte nei problemi di queste patologie rare, talora difficilmente diagnosticabili e che spesso interessano numerosi tessuti, apparati e organi

Non è causale che sia stato scelto il 21 giugno, giorno del solstizio d’estate, per celebrare il “Global Day”, la Giornata Mondiale di Sensibilizzazione sulla Sclerosi Laterale Amiotrofica. Si tratta infatti di “un punto di svolta”, che è anche quello che cercano i pazienti, le famiglie e le associazioni di tutto il mondo nella lotta a questa grave patologia neurodegenerativa ancora senza cura. Numerose, in Italia, le iniziative organizzate dall’AISLA in varie regioni

Sarà questo il tema centrale attorno a cui ruoterà la bella e originale iniziativa promossa nel Veneto dall’AST (Associazione Sclerosi Tuberosa), ed esattamente sul Monte Grappa, dal 20 al 22 giugno. Medici specialisti, pazienti e famiglie per tracciare utili linee di indirizzo, senza farsi mancare momenti di condivisione conviviale. E sempre alle famiglie dell’AST sarà dedicato anche uno spettacolo teatrale del 21 giugno a Caerano San Marco (Treviso)

La salute è uno dei più importanti diritti da assicurare a tutta la popolazione mondiale ed è anche uno dei punti centrali degli Obiettivi di Sviluppo del Millennio, traguardi che le Nazioni Unite si sono impegnate a raggiungere entro il 2015. Per capire a che punto siamo – proprio in tema di diritto alla salute – si terrà a Bologna il 19 giugno una conferenza internazionale organizzata dalla rete europea Azione per la Salute Globale

Sarà dedicato a questo tema e si rivolgerà principalmente ad organizzazioni di volontariato, associazioni e sindacati di pensionati il seminario che si terrà il 10 giugno a Bologna, allo scopo di fornire strumenti utili nella valutazione dell’efficacia degli interventi sanitari e sociosanitari, riferendosi in particolare alle persone con patologie psichiatriche e a quelle non autosufficienti

Una nuova giornata di studio organizzata dalla Fondazione Gallioli, in collaborazione con l’Associazione Gruppo Asperger, è prevista per il 7 giugno a Milano, ancora una volta allo scopo di affrontare il complesso rapporto tra scuola superiore e università con questa forma di autismo “ad alto funzionamento” non sempre ben conosciuta in tali ambienti