Salute

Descritta in Italia per la prima vlta nel 1975, la distrofia muscolare oculo-faringea è una malattia neuromuscolare di origine genetica, ad esordio tardivo, caratterizzata principalmente da problemi agli occhi e alla deglutizione

Sarà questo il tema della terza Convention Annuale organizzata a Roma per il 10 maggio dalla UILDM Laziale (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), con l’obiettivo di fare incontrare, sul terreno clinico-riabilitativo, l’esperienza delle istituzioni più importanti in ambito romano, ma anche nazionale, che lavorano nel campo della riabilitazione dell’età evolutiva

Sono quelle riguardanti la nota Legge 40/04 sulla procreazione medicalmente assistita, approvate in questi giorni dal ministro uscente della Salute, Livia Turco. Ci sono alcune importanti novità, con l’apertura sostanziale alla possibilità della diagnosi preimpianto, che non riguarda ancora, però, le persone portatrici di malattie genetiche. Reazioni di segno quasi opposto tra le forze politiche e le associazioni interessate a tali questioni

«Essere informati in modo esauriente e comprensibile sulla diagnosi, sul proprio disagio, sulla possibile evoluzione della patologia e sull’impatto che essa ha sulla “qualità e quantità di vita”»: è uno dei punti più significativi della Carta dei Diritti delle Persone con Incontinenza, prodotta dalla FINCO (Federazione Italiana Incontinenti), che qui proponiamo integralmente ai nostri lettori

Si terrà a Vicenza, il 25 e 26 aprile, il secondo workshop nazionale per le famiglie promosso dall’A.Fa.D.O.C. (Associazione Famiglie di Soggetti con Deficit dell’Ormone della Crescita e Sindrome di Turner), durante il quale numerosi specialisti provenienti da tutta Italia aggiorneranno i partecipanti sulla situazione in questo settore

Come è stato recepito dalle leggi italiane il problema sociale delle persone affette da una Malattia Rara? Quali sono i loro diritti e le esenzioni? Cerchiamo di capirlo, dedicando un’ampia scheda alla materia, curata a quattro mani da un esperto di legislazione sulla disabilità e da uno specialista di medicina molecolare

Riceviamo e ben volentieri pubblichiamo la risposta di Piero Crisafulli – in rappresentanza di quelle famiglie di persone cerebrolese e postcoma recentemente protagoniste di uno sciopero della fame – a quanto dichiarato nel nostro sito da Fulvio De Nigris, direttore del Centro Studi per la Ricerca sul Coma di Bologna, il quale risponde a sua volta

È esattamente il dodicesimo, quello organizzato per sabato 19 aprile dalla Federazione fra le Associazioni Italiane per l’aiuto ai soggetti con sindrome di Prader Willi e loro famiglie, ove si parlerà dei vari aspetti medici e sociali che interessano questa rara e complessa patologia di origine genetica

Ospiti internazionali per la TAI (Associazione Thalidomidici Italiani), in occasione della sua Assemblea Nazionale di Padova del 19 aprile. Vi parteciperanno infatti Nick Dobrik e Moni Eisenberg, rappresentanti dell’ICTA (International Contergan Thalidomide Alliance)

Due corsi di alta formazione sull’autismo, organizzati a Taranto fino al 18 aprile e dal 6 al 9 maggio, per diffondere buone prassi e la conoscenza delle più appropriate metodologie applicative per la riabilitazione e il recupero sociale delle persone che soffrono di questi problemi

Maggiore efficienza delle strutture e miglioramento dei servizi per i cittadini: questo è il nuovo modello di ospedale per il quale si è lavorato a TGO, la prima Mostra-Convegno delle Tecnologie e della Gestione Ospedaliera, svoltasi a Cremona nei giorni scorsi

“Rafforzare i sistemi di salute mentale nei paesi a basso e medio reddito” è il titolo del convegno a respiro internazionale organizzato dall’Associazione Cittadinanza che si svolgerà dal 15 al 18 aprile a Rimini

L’assenza di un reparto di Unità Spinale Unipolare all’interno del Policlinico di Bari allarma le associazioni dei pazienti: FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), FAIP (Federazione Associazioni Italiane Para-tetraplegici) e HBari 2003 ne parlano con il direttore generale della struttura

L’Associazione Parent Project organizza il 5 aprile a Thiesi (Sassari) un convegno nel corso del quale si parlerà di presa in carico, diagnosi e sperimentazioni relativamente alle forme di distrofia muscolare di Duchenne e Becker. Per l’occasione verrà anche presentato per la prima volta in Sardegna il Registro Italiano dei Pazienti affetti da queste due forme di distrofia e dall’amiotrofia spinale

L’ANGSA – Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici – ritiene che con un intervento mirato e personalizzato, ogni adulto con autismo possa trovare una propria collocazione nel mondo lavorativo. Per discutere e confrontarsi su questo importante argomento l’Associazione promuove il 5 aprile a Bologna – presso l’Auditorium della Regione – un convegno aperto a tutti

Firmato l’accordo tra AIFI (Associazione Italiana Fisioterapisti) e l’UIC (Unione Italiana Ciechi), un protocollo d’intesa sul futuro della formazione dei fisioterapisti

«Facciamo di tutto per non avere associati», recita lo slogan della prima Giornata Nazionale della Persona con Lesione al Midollo Spinale, fissata per il 4 aprile a seguito di una settimana di sensibilizzazione

Lo dichiara Fulvio De Nigris, direttore del Centro Studi per la Ricerca sul Coma di Bologna, di fronte allo sciopero della fame attuato da un gruppo di famiglie di persone con cerebrolesione o stato di postcoma. Esistono infatti numerosi organismi rappresentativi di associazioni di familiari e bisogna dunque continuare a lavorare sulle politiche degli stati vegetativi, uscendo dall’isolamento e dialogando, per il benessere stesso delle persone con disabilità

L’appuntamento con il XXI Convegno Nazionale dell’AIMPS (Associazione Italiana Mucopolisaccaridosi e Malattie Affini) è dal 29 al 30 marzo a San Donato Milanese, per i vari aggiornamenti medico-scientifici dedicati a queste patologie rare e degenerative, con ampio spazio anche a questioni sociali e legislative