Salute

La tutela della salute delle persone con malattie neuromuscolari

Festeggiare trent’anni di attività, ma anche chiedere una politica sanitaria più attenta alle malattie rare, oltre al riavvio del Centro Regionale per la Diagnosi e il Trattamento delle Malattie Neuromuscolari: questi gli obiettivi della UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) di Ancona, nell’organizzare il convegno del 6 dicembre presso il capoluogo marchigiano

I diritti delle persone «non parlanti»

Sarà dedicata alla Comunicazione Aumentativa e Alternativa – tecnica che cerca di compensare la disabilità di persone con bisogni comunicativi complessi – la giornata informativa organizzata ad Adria (Rovigo) per il 6 dicembre dall’ULSS locale

L’informazione e la presa in carico

Si concluderà il 1° dicembre a Mantova il breve ciclo di incontri di tema medico-scientifico, promossi dalle locali Sezioni della UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) e dell’AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica). Spazio questa volta alla diagnosi e al trattamento delle persone affette da una malattia neuromuscolare, prendendo spunto da un recente libro

Un punto di riferimento per le malattie neuromuscolari

Verrà inaugurato il 30 novembre a Milano il nuovo Centro Clinico NEMO (NEuroMuscular Omnicentre), struttura polifunzionale a carattere riabilitativo, che si propone diventare un punto di riferimento per la sanità locale e nazionale, in grado di rispondere in modo specifico a tutte le necessità di chi è affetto da una malattia neuromuscolare

Sindrome di Rett: uno studio

Si occupa di questa malattia rara, dai molti lati ancora oscuri e che colpisce solamente le bambine, uno studio disponibile gratuitamente in internet, elaborato principalmente allo scopo di migliorare la qualità della vita delle persone affette. Le analisi e le conclusioni possono certamente essere estese a molte altre forme di disabilità causate da malattie genetiche

Una rete all’avanguardia per la ricerca biomedica e tecnologica

È quella promossa in Lombardia, nel territorio di Lecco, tramite il Progetto “Hint @ Lecco”, che ha messo insieme la competenza e la creatività di quattro importanti realtà, pensando soprattutto alla medicina riabilitativa. I risultati verranno presentati a Lecco e a Bosisio Parini, durante due giornate di lavoro, il 29 e 30 novembre

È giusto parlare sempre più delle malformazioni anorettali

Si tratta infatti di anomalie congenite sulle quali spesso la vergogna e l’ignoranza non favoriscono una corretta e diffusa informazione. Per combattere tutto ciò è sorta nel 1994 l’AIMAR (Associazione Italiana Malformazioni Anorettali), che per il 1° dicembre ha organizzato a Bari la sua Prima Giornata Nazionale

La cura e l’informazione sulla balbuzie

Un incontro a Napoli, il 1° dicembre, promosso dall’Associazione Vivere senza Balbuzie, per informare e proporre terapie efficaci ad un fenomeno assai diffuso anche in Italia, come quello della balbuzie, che interessa entrambi i sessi e tutte le età

Un punto d’incontro sull’autismo

È il nuovo portale internet ReteAutismo, frutto di un progetto promosso dalla Cooperativa Sociale Cascina Bianca di Milano e che verrà presentato il 29 novembre nel capoluogo lombardo, durante un incontro che vedrà la partecipazione di numerosi esperti del settore

Crescere e vivere con la Duchenne

Un convegno a Torino, fino al 24 novembre, dedicato alle due forme principali di distrofia muscolare, per promuovere un approccio clinico multidisciplinare e informare sui più recenti sviluppi della ricerca. Lo ha promosso l’Associazione Parent Project ONLUS

Stiamo diventando grandi

Aggiornamenti scientifici e sanitari, ma anche la consapevolezza di problemi che via via stanno affacciandosi in primo piano, come la possibilità di vivere al di fuori della famiglia d’origine o i temi legati alla sessualità. Tutto questo sarà la giornata medico-sociale del 24 novembre a Milano, organizzata dall’ALISB (Associazione Lombarda Idrocefalo e Spina Bifida)

Migliorare la vita dei pazienti affetti da malattie rare

È questo lo scopo principale della Federazione Lombarda Malattie Rare (FLMR), nata nel luglio scorso per la volontà di cinque diverse associazioni, che verrà presentata a Milano il 24 novembre, nel corso di un incontro pubblico

Rari ma non soli: l’anemia di Blackfan-Diamond

Un incontro di aggiornamento organizzato per il 23 novembre a Marina di Carrara da Cittadinanzattiva-Tribunale per i Diritti del malato, dedicato all’anemia di Blackfan-Diamond (DBA), rara malattia genetica che colpisce i bambini e che può essere curata solo con i cortisonici o con trasfusioni continue di sangue. Spazio, per l’occasione, anche al Gruppo di Sostegno DBA Italia

Dalla parte del paziente: la protezione dei dati personali

Un testo prodotto dal Garante per la Protezione dei Dati Personali e inserito nei giorni scorsi in internet cerca di rispondere a numerose domande riguardanti la tutela della provacy nell’ambito della sanità, fornendo anche utili indicazioni sui diritti dei pazienti e sul modo di farli rispettare

Continua la battaglia per l’Unità Spinale Unipolare delle Marche

A condurla è soprattutto l’APM (Associazione Para-tetraplegici delle Marche), che dopo la pubblicazione del bando emanato dal Ministero della Salute, sul cofinanziamento delle Unità Spinali Unipolari, incontrerà entro breve gli esponenti dell’Assessorato Regionale alla Sanità. L’obiettivo è quello di sventare l’ipotesi di una struttura bipolare – articolata cioè in due sedi – che non potrebbe ottenere il finanziamento statale

Tutte le facce della sindrome di Sjögren

Sarà tutto dedicato a questa malattia autoimmune – che colpisce principalmente le ghiandole salivari e lacrimali, attaccando però frequentemente varie altre parti del corpo – un convegno che si terrà a Verona il 20 novembre

Disturbi dell’attenzione e iperattività: la clinica e l’evoluzione

Un convegno a Roma il 17 e 18 novembre che vedrà la partecipazione di numerosi relatori dall’Italia e dall’estero, impegnati a presentare tutti gli aggiornamenti clinici, sanitari, psicologici e sociali riguardanti le persone affette da ADHD, il Disturbo da Deficit di Attenzione e Iperattività

Intervenire precocemente sulla sordità

Verrà presentato il 17 novembre a Marino (Roma) il progetto «Dionisio», nato come una ricerca uditiva, ma che mira ad ottenere uno screening utile a diagnosticare la sordità e la sua precoce ed efficace terapia entro il sesto mese di vita del bambino

Un settore dove l’Italia è all’avanguardia

È quello concernente gli interventi a favore dello sviluppo di competenze comunicative in persone con assenza di espressioni verbali, con ritardo mentale o disabilità plurime. E la Lega del Filo d’Oro testimonierà nei prossimi giorni la sua presenza attiva in questo ambito con due seminari a Lesmo (Milano) il 16 novembre e a Roma il 19 novembre, portando la propria esperienza anche a Rimini, in occasione del Convegno “La Qualità dell’integrazione scolastica”