Salute

Parte il progetto “Una mano per crescere”, promosso dall’A.Fa.D.O.C. (Associazione Famiglie di Soggetti con Deficit dell’Ormone della Crescita e Sindrome di Turner), in collaborazione con altre associazioni, per dare visibilità e forza alle iniziative di tante famiglie del nostro Paese

È particolarmente importante, per le varie persone coinvolte dal problema, il meeting internazionale di Bertinoro (Forlì-Cesena), che dal 23 al 25 aprile vedrà specialisti provenienti da tutto il mondo confrontarsi su una malattia rara ereditaria ancora poco conosciuta, quale la sindrome di Crigler-Najjar o iperbilirubinemia

Netta la presa di posizione assunta dall’organizzazione Autismo Italia, che di fronte ad un seminario previsto per il 29 aprile a Reggio Emilia, è costretta ancora una volta a ribadire la sua opposizione a tutte quelle pratiche, come la Comunicazione Facilitata, screditate dalla comunità scientifica internazionale

Articolato nelle giornate del 21 e 28 aprile, sarà curato dall’Ospedale di Legnano un corso dedicato alla SLA (sclerosi laterale amiotrofica), malattia neurodegenerativa progressiva che colpisce i motoneuroni

Un convegno a Peccioli (Pisa), il 22 aprile, che affronterà la multidisciplinarietà dell’intervento assistenziale nelle distrofie muscolare, con il contributo di numerosi qualificati specialisti del settore

Non è certo roseo il quadro che emerge dal Sesto Rapporto sulle Politiche della Cronicità, presentato in questi giorni a Roma dal Coordinamento Nazionale delle Associazioni di Malati Cronici(CNAMC)-CittadinanzAttiva. Burocrazia, lentezze, mancato accesso ai farmaci e pesanti differenze territoriali: questi i dati più significativi

Si terrà a Liegi, il 6 e 7 aprile, il Primo Congresso dell’Associazione X-fragile Europa, importante appuntamento a livello continentale per confrontarsi sulla ricerca in ambito di questa malattia genetica, ritenuta la seconda causa più frequente di ritardo mentale dopo la sindrome di Down

Si apre con una due giorni dedicata alla genetica, il 31 marzo e il 2 aprile, il ciclo di incontri programmati per il 2006 dall’Ospedale Galliera di Genova sulle sfide in medicina. Questo primo appuntamento sarà concluso da un’importante tavola rotonda aperta a tutti

Una scheda dedicata alle distrofinopatie, malattie muscolari genetiche dovute ad un difetto di distrofina, proteina contenuta nella membrana della fibra muscolare. La più nota e la più grave è la distrofia di Duchenne, mentre una sua variante meno severa è la distrofia di Becker. Tali patologie si manifestano per la quasi totalità sui maschi

La Provincia di Roma, in collaborazione con l’Unione Nazionale degli Igienisti Dentali, ha organizzato un ciclo di dieci incontri gratuiti per insegnare a persone con disabilità e ad anziani la più corretta igiene orale e favorire quindi la prevenzione di problemi di carattere medico-sanitario

Un importante appuntamento medico-scientifico a Quartu Sant’Elena (Cagliari) riunirà il 25 marzo specialisti e famiglie per parlare di assistenza sanitaria e di nuove prospettive terapeutiche nella distrofia muscolare di Duchenne e in quella di Becker

Verrà presentato il 30 marzo a Roma il Sesto Rapporto sulle Politiche della Cronicità, nel corso di una ricca giornata di lavori, ove verranno affrontati e analizzati sia gli aspetti di carattere medico-scientifico che quelli di natura tecnico-amministrativa del progetto

Una scheda sulla retinite pigmentosa, malattia ereditaria contraddistinta da un progressivo deterioramento della retina che perde la capacità di trasmettere le immagini al cervello. Si tratta della prima causa di cecità sopravvenuta in età adulta e di cecità ereditaria nel mondo

Si terrà il 25 marzo a Reggio Emilia il simposio dal titolo “Amiloidosi sistemiche: dalla biologia alla terapia”, nel corso del quale esperti italiani e internazionali si confronteranno sullo stato della ricerca e sulle attuali terapie dedicate a queste patologie

Una scheda sulle amiloidosi sistemiche, gruppo di patologie causate da anomale proteine plasmatiche che progressivamente inducono la compromissione di vari organi

Parte nel Lazio una serie di conferenze dedicate all’informazione sulle possibilità d’integrazione di bambini, adolescenti e adulti con sindromi autistiche. Un’iniziativa che può indirettamente migliorare la qualità della vita delle persone direttamente interessate, delle loro famiglie e rendere più efficace l’intervento degli operatori

Avevamo già dato spazio ad una dura presa di posizione dell’ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici), che denunciava, a fine gennaio, lo spazio dato a Rashid Buttar, nell’ambito di un congresso a Verona, ovvero ad uno dei sostenitori del metodo “DAN!”, già sconfessato da numerosi organismi internazionali. Oggi merita di essere pubblicata una nuova puntualizzazione di Carlo Hanau sullo stesso argomento

Si terrà a Bergamo il 31 marzo il convegno “La comunicazione come prima cura”, che si propone come momento di confronto sul tema della comunicazione della diagnosi di disabilità o di malattie gravemente invalidanti

Un importante momento di aggiornamento sulla sclerosi tuberosa, malattia genetica multisistemica, a cura dell’AST (Associazione Sclerosi Tuberosa), che dal 1997 lavora per consolidare la collaborazione tra famiglie dei pazienti, istituzioni e medici specialisti