Salute

Un piano d’azione, utile a gestire la distrofia muscolare

Un piano d’azione, utile a gestire la distrofia muscolare

Oltre 25 organizzazioni di pazienti, provenienti da 16 Paesi, sono convenute a Madrid, all’inizio di maggio, per partecipare a un meeting internazionale, promosso dall’Associazione Parent Project, e dedicato ad esaminare come i pazienti stessi, i loro caregiver e le loro organizzazioni possano modellare lo scenario delle distrofie di Duchenne e Becker, migliorando il proprio lavoro di tutela. Le cognizioni apprese in tale sede serviranno ai partecipanti per costruire un piano d’azione utile a gestire la patologia e ad essere più attivamente coinvolti nella comunità Duchenne e Becker

Liberi tutti… di immaginare e costruire un mondo libero dalla sclerosi multipla

Liberi tutti… di immaginare e costruire un mondo libero dalla sclerosi multipla

In cinque decenni l’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) ha letteralmente riscritto la storia della sclerosi multipla nel nostro Paese: lo si evince chiaramente anche dal terzo “Barometro della SM”, presentato nei giorni scorsi dalla stessa AISM, in un anno importante come questo 2018, che coincide con il 50° anniversario dalla nascita dell’Associazione. Proprio in questi giorni, inoltre, è in corso la “Settimana Nazionale della Sclerosi Multipla”, che tra le altre iniziative prevede anche per domani, 29 maggio, una serata di spettacolo con grandi ospiti al Teatro Brancaccio di Roma

Giovani e cuore aritmico: per ricordare, per informare, per coinvolgere

Il logo del Progetto "ArtRitmica", promosso dall'Associazione Geca

Il meeting annuale dell’Associazione Geca (Giovani e cuore aritmico), promosso per il 26 maggio a Mestre, sarà dedicato alle varie tematiche inerenti le patologie cardiache ad impronta aritmica, a rischio di morte improvvisa. Si darà vita in tal modo a una preziosa occasione di dialogo tra medici e pazienti, sull’importanza della prevenzione e di una cultura di collaborazione e condivisione. L’occasione, inoltre, sarà propizia per presentare il Progetto “ArtRitmica”, con il quale Geca vuole avvicinare le nuove generazioni attraverso uno strumento immediato come l’arte contemporanea

Ognuno è afasico a modo suo

Un cospicuo gruppo di partecipanti al Congresso di Gabicce Mare

Così si intitolava uno degli interventi presentati durante la tavola rotonda sul tema “Le necessità e il coinvolgimento del caregiver della persona afasica”, momento centrale dell’11° Congresso Annuale della Federazione AITA (Associazione Italiane Afasici), che ha visto trecento persone con afasia e i loro familiari arrivare a Gabicce Mare (Pesaro-Urbino), per raccontare le loro esperienze e condividere momenti di socializzazione e approfondimento

Sconfiggiamo le neurofibromatosi con la ricerca!

La Torre Civica di Mestre illuminata di verde, in occasione della Giornata Internazionale di Sensibilizzazione sulle Neurofibromatosi

Gruppo di sindromi genetiche, ancora senza una cura, le neurofibromatosi predispongono all’insorgenza di tumori, chiamati neurofibromi, che possono causare problemi ossei, vascolari e cognitivi. Anche le Associazioni italiane ANANAS e LINFA hanno aderito con entusiasmo alla Giornata Internazionale di Sensibilizzazione sulle Neurofibromatosi, di oggi, 17 maggio, e già dall’inizio del mese tante città ne hanno raccolto l’appello, illuminando di verde (o di blu) i propri monumenti ed edifici, all’insegna del motto: “Sconfiggiamo le neurofibromatosi con la ricerca!”

Venticinque anni a fianco delle persone con X Fragile

Alessia Brunetti, presidente dell'Associazione Italiana Sindrome X Fragile

Venticinque anni a fianco delle persone con sindrome X Fragile – la seconda causa di disabilità intellettiva su base genetica dopo la sindrome di Down – e verso una più attenta comprensione di tale condizione: per celebrare tale percorso, l’Associazione Italiana Sindrome X Fragile ha organizzato tre giornate di studio e scambio a Padova, con un convegno medico-scientifico, oggi, 17 maggio e domani, venerdì 18, e con l’incontro di sabato 19, intitolato “Nella Storia, tra la gente. Racconti di vite Xtraordinarie”, dove abbonderanno i temi, i relatori di prestigio e gli spunti di riflessione

La nota giusta contro la sclerosi tuberosa

Il cantante Giovanni Caccamo e la piccola Lucrezia, affetta da sclerosi tuberosa, protagonisti del video realizzato dall'AST, in occasione della Giornata Internazionale della Sclerosi Tuberosa

Oggi, 15 maggio, è la Giornata Internazionale della Sclerosi Tuberosa e per l’occasione l’AST (Associazione Sclerosi Tuberosa) ha realizzato uno spot che ha per protagonista il cantante Giovanni Caccamo, insieme alla piccola Lucrezia, affetta da sclerosi tuberosa. Il video si serve di una metafora artistica per sensibilizzare sull’importanza della collaborazione: è proprio Lucrezia, infatti, a trovare la nota giusta per completare l’armonia musicale, ciò che ricorda come sia necessario l’aiuto di tutti, per portare avanti la ricerca contro questa malattia genetica ancora senza cure

Malattie rare: la centralità del ruolo del paziente e una corretta informazione

Malattie rare: la centralità del ruolo del paziente e una corretta informazione

Ci sono malattie complesse e rare di cui ancora oggi, nonostante l’aumento dei casi, si continua a parlare troppo poco. Sono malattie spesso accomunate da difficoltà nella diagnosi e da mancanza di informazione e sensibilizzazione da parte delle Istituzioni e dello stesso personale socio-sanitario. Su tali temi domani, 12 maggio, a Roma, all’interno del Congresso del CReI (Collegio dei Reumatologi Italiani), medici e Associazioni si confronteranno con i pazienti, con i loro familiari e i caregiver, all’insegna soprattutto di due istanze: la centralità del paziente e una corretta informazione

Quel nuovo punto di riferimento per lo studio delle gravi disabilità

L'Istituto Serafico di Assisi

«Siamo convinti che questo Centro sarà motivo di speranza per tante persone con disabilità e per le loro famiglie e anche per molti giovani ricercatori, pronti a mettersi all’opera con il loro ingegno»: lo ha dichiarato Francesca Di Maolo, presidente dell’Istituto Serafico di Assisi, inaugurando il Centro di Ricerca “InVita”, primo polo di eccellenza nella Regione Umbria specializzato nella ricerca, nell’innovazione e nello sviluppo nel campo della riabilitazione per bambini e ragazzi con disabilità plurime, ciò che ha coinciso anche con una convenzione stipulata con l’Università di Perugia

Nuovi dati statistici sull’autismo

Nell’ultimo mese sono stati pubblicati gli ultimi dati ISTAT sulla prevalenza dell’autismo negli scolari in Italia nel 2016-2017, tra i 7 e i 9 anni, e quelli dei CDC di Atlanta (i Centri per la Prevenzione e il Controllo delle Malattie degli Stati Uniti), riguardanti un’indagine eseguita nel 2014 sulla prevalenza dell’autismo fra i bambini di 8 anni in undici Stati degli USA. In entrambi i casi si registra una crescita della prevalenza, che meriterebbe certamente un aumento delle attenzioni e delle risorse dedicate a questo problema

Da Milano a Capo Nord, per informare sulla sclerodermia

Da Milano a Capo Nord, in bicicletta e in solitaria, per realizzare un sogno personale, ma soprattutto per far conoscere una malattia rara come la sclerodermia (sclerosi sistemica) e avviare una raccolta fondi da destinare al GILS (Gruppo Italiano per la Lotta alla Sclerodermia) per la ricerca scientifica: è questo il programma di Cristian Malagnino, persona con disabilità, che il 6 maggio inforcherà la sua due ruote e punterà verso l’Europa, con l’intento di attraversare in una decina di mesi 17 Stati e 11 Capitali, per un totale di oltre 14.400 chilometri

No al continuo impoverimento della più antica Unità Spinale d’Italia

«L’Unità Spinale Unipolare di Firenze per la quale le persone paraplegiche hanno fatto tante lotte, la prima in Italia a livello europeo, esempio sul quale sono state avviate tutte le altre Unità Spinali Unipolari italiane, è in serio pericolo»: a denunciarlo sono le ONLUS Habilia e ATP (Associazione Toscana Paraplegici), pienamente sostenute anche dalla FAIP (Federazione Associazioni Italiane Parateraplegici), il cui presidente Vincenzo Falabella chiede un’assunzione di responsabilità politica da parte della Regione Toscana, per rilanciare anziché impoverire quella storica struttura

Autismi. Benessere e sostenibilità

«Per capire il comportamento di una persona con autismo dobbiamo sforzarci di vedere il mondo dal suo punto di vista»: partirà da questo fondamentale assunto l’importante appuntamento promosso per domani, 4 maggio, e sabato 5, a Rimini, dal Centro Studi Erickson, vale a dire il 6° Convegno Internazionale sul tema “Autismi. Benessere e sostenibilità”, durante il quale si farà il punto sulle varie forme di questo disturbo, sia in àmbito clinico che didattico-educativo e culturale-sociale, contando sull’intervento di numerosi autorevoli esperti

Il diritto alla salute per le persone con lesione al midollo spinale

Il diritto alla salute delle persone con lesione al midollo spinale e gli elementi positivi, ma anche le numerose criticità, riguardanti l’Unità Spinale Unipolare di Catania: sono stati questi i temi più significativi emersi durante il convegno “Volare Alto.8”, svoltosi nella città etnea, ulteriore ricaduta delle varie iniziative promosse per la Giornata Nazionale della Persona con Lesione al Midollo Spinale, celebrata il 4 aprile scorso. Ad aprire i lavori per l’occasione è stato Vincenzo Falabella, presidente nazionale della FAIP (Federazione Associazioni Italiane Paratetraplegici)

Una fotografia ufficiale dei dati sull’autismo in Italia

Grazie ad “ASDEU”, un progetto biennale finanziato dalla Commissione Europea, sono oggi disponibili i dati definitivi della prevalenza dei disturbi dello spettro autistico nel nostro Paese, secondo i quali circa un bambino italiano su 100 è colpito da autismo. L’iniziativa – di cui si parlerà approfonditamente anche il 4 e 5 maggio a Rimini, durante il convegno “Autismi, benessere e sostenibilità”, organizzato dal Centro Studi Erickson – ha rappresentato per lItalia una prima esperienza di studio epidemiologico dei disturbi dello spettro autistico

35 anni al fianco delle persone colpite dalla SLA

Era il 1983 a Veruno (Novara), quando nacque l’AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), che domani, 21 aprile, a Roma, vivrà la propria Assemblea Annuale. Da allora sono passati 35 anni di impegno nel sostenere le persone colpite dalla SLA, con servizi gratuiti di consulenza e assistenza domiciliare, e di raccolta fondi da destinare alla ricerca su questa malattia e alla formazione dei medici e degli operatori sanitari

Le persone della Toscana in stato vegetativo o di minima coscienza

Il più recente provvedimento della Regione Toscana, riguardante l’assistenza alle persone in stato vegetativo o di minima coscienza, stabilisce che le Aziende Sanitarie provvedano all’attivazione di Unità per Stati Vegetativi (USV) e di Speciali Unità di Accoglienza Permanente (SUAP). L’assistenza erogata in tali strutture dovrà essere a carico del Servizio Sanitario Nazionale e durare al massimo due anni, al termine dei quali verranno attivate le modalità assistenziali in RSA oppure, nel caso di adeguatezza ambientale/familiare, un progetto di assistenza domiciliare

Le competenze e i campi d’azione del terapista occupazionale

Anche quest’anno l’AITO (Associazione Italiana Terapisti Occupazionali) è presente a Exposanità, la ventunesima Mostra Internazionale al Servizio della Sanità e dell’Assistenza, in corso di svolgimento a Bologna fino al 21 aprile. Oltre infatti a uno stand informativo, l’Associazione si è resa protagonista dell’organizzazione di alcuni incontri e convegni, che consentiranno di conoscere meglio le competenze del terapista occupazionale, approfondendone alcuni specifici campi d’azione

Nasce in Umbria un polo di eccellenza per le gravi disabilità

L’Istituto Serafico di Assisi (Perugia), nota struttura specializzata nella riabilitazione, nell’educazione e nell’inserimento sociale di bambini, ragazzi e giovani adulti con gravi disabilità fisiche, intellettive e psichiche, inaugurerà nel pomeriggio di oggi, 13 aprile, il nuovo Centro di Ricerca “InVita”, primo polo di eccellenza nella Regione Umbria specializzato nella ricerca in riabilitazione e nell’innovazione medico-scientifica per ragazzi con gravi disabilità