Salute

Le linee guida mediche non discriminino assolutamente le persone con disabilità!

Le linee guida mediche non discriminino assolutamente le persone con disabilità!

«Nei Paesi in cui gli operatori sanitari non siano in grado di fornire lo stesso livello di assistenza a tutti a causa della mancanza di attrezzature e del finanziamento insufficiente al comparto sanitario, le linee guida mediche devono essere non discriminatorie, e seguire il diritto internazionale e le linee guida etiche esistenti per l’assistenza, in caso di disastri ed emergenze di ogni genere. E questi riferimenti parlano chiaro: le persone con disabilità non possono essere discriminate!»: lo ha scritto l’EDF, il Forum Europeo sulla Disabilità, a tutti i Paesi dell’Unione Europea

I Centri Residenziali e le famiglie con disabilità: intervenire subito!

Una struttura dedicata a persone con disabilità

«I Centri Residenziali sono vere e proprie “bombe ad orologeria” pronte a scoppiare. È una situazione a dir poco esplosiva che nessuno sta cercando di risolvere, lasciando così in balìa dell’emergenza sanitaria in corso le persone con disabilità, le famiglie e gli operatori. Tali strutture vanno dunque equiparate subito a quelle sanitarie e gestite con pari attenzione e modalità»: è con queste parole che l’Associazione ANFFAS chiede un deciso e immediato “cambio di strategia” nei confronti di tali strutture, oltreché un rapido sostegno alle famiglie di persone con disabilità lasciate sole

Un’indagine conoscitiva per sostenere meglio i Malati Rari

Una delle immagini realizzate da Aldo Soligno, per il progetto fotografico “Rare Lives. Il significato di vivere con una Malattia Rara”, voluto da UNIAMO-FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare) (©Aldo Soligno/Rare Lives)

«Quali sono le difficoltà maggiori? Quali i bisogni più impellenti? Quali fonti stai consultando per informarti sul coronavirus? Hai rinunciato alle terapie ospedaliere? Puoi usufruire della consegna domiciliare dei farmaci necessari?»: queste e altre domande compongono l’indagine conoscitiva che il CNMR (Centro Nazionale Malattie Rare) dell’ISS (Istituto Superiore di Sanità) e la Federazione Italiana Malattie Rare UNIAMO hanno elaborato, per conoscere approfonditamente i bisogni e le istanze dei Malati Rari e sostenerli al meglio, durante l’attuale emergenza sociosanitaria

Dà buoni frutti l’alleanza sulla sindrome di Down tra professionisti e famiglie

(foto di Alessandro Salvatore)

«L’alleanza tra genitori e professionisti permette di individuare precocemente bisogni e soluzioni»: lo dichiara Anna Contardi, coordinatrice nazionale dell’AIPD (Associazione Italiana Persone Down), a proposito della “Guida alla Sindrome di Down”, pubblicazione realizzata dal Centro Sindrome di Down dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma, in collaborazione con la stessa AIPD, per rispondere a tutte le domande delle famiglie alle prese con questa sindrome. Il testo è stato reso disponibile in occasione della Giornata Mondiale sulla Sindrome di Down di domani, 21 marzo

Mancano mascherine e disinfettanti anche nei centri residenziali

Mancano mascherine e disinfettanti anche nei centri residenziali

«L’emergenza sanitaria legata al coronavirus tocca direttamente anche tutti i centri residenziali per persone con disabilità del nostro territorio, dove mancano scorte adeguate di mascherine, guanti, occhiali, visiere e di gel disinfettanti, fondamentali per prevenire la diffusione del contagio»: a lanciare l’allarme è Mario Brancati, presidente della Consulta Regionale delle Associazioni delle Persone con Disabilità e delle loro Famiglie del Friuli Venezia Giulia, che chiede alle Istituzioni «di intervenire in tal senso, per garantire tutti gli strumenti a queste strutture»

Distress psichico delle persone con disabilità intellettive e autismo

Distress psichico delle persone con disabilità intellettive e autismo

È stata la SIDIN (Società Italiana per i Disturbi del Neurosviluppo), in collaborazione con il CREA (Centro di Ricerca e Ambulatori) della Fondazione San Sebastiano della Misericordia, l’ASMED (Associazione per lo Studio dell’Assistenza Medica alla Persona con Disabilità), la Federazione Italiana Prader-Willi e l’ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici), a produrre un documento su come rispondere ai fattori di distress psichico delle persone con disabilità intellettiva e autismo, durante l’attuale emergenza, testo di cui suggeriamo senz’altro un’attenta consultazione

Emergenza coronavirus e demenze: una breve guida per familiari e caregiver

Emergenza coronavirus e demenze: una breve guida per familiari e caregiver

Presentiamo ai Lettori una breve guida non esaustiva prodotta dall’AITO (Associazione Italiana Terapisti Occupazionali) e rivolta ai familiari e ai caregiver delle persone con demenza alle prese con la pandemia da coronavirus. Ricordando per altro che esistono vari tipi di demenza e vari stadi della stessa, va ricordato infatti che le persone le quali ne soffrono risultano tra quelle che hanno maggiori probabilità di contrarre la malattia, perché meno in grado di adottare le misure necessarie a proteggersi e a ridurre il rischio di contagio tra chi gli sta intorno

Teleassistenza infermieristica specializzata per le persone con il Parkinson

Teleassistenza infermieristica specializzata per le persone con il Parkinson

Un’iniziativa di sostegno alle persone con malattia di Parkinson che vivono nelle Regioni d’Italia finora più colpite dall’emergenza coronavirus (Lombardia, Emilia Romagna, Veneto e Piemonte), sarà attiva fino al 12 giugno, a cura della Confederazione Parkinson Italia e della start-up Careapt. Si tratta del programma di teleassistenza infermieristica specializzata “ParkinsonCare”, del quale si può usufruire gratuitamente tramite una chiamata telefonica o un messaggio di posta elettronica. Si sta inoltre valutando come poter estendere il servizio alle persone che vivono in altre Regioni

Campania: serve chiarezza sull’assistenza domiciliare, per la sicurezza di tutti

Campania: serve chiarezza sull’assistenza domiciliare, per la sicurezza di tutti

«Un incontro urgente, indifferibile, per confrontarsi sulla gestione dei servizi di assistenza domiciliare gestiti dagli Enti del Terzo Settore»: è questa la richiesta dell’Alleanza delle Cooperative (Settore Sociale), delle organizzazioni sindacali e della FISH Campania (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), inoltrata al presidente della Regione Campania Vincenzo De Luca, ritenendo la recente Ordinanza prodotta in tale àmbito dalla Giunta Regionale ancora «non chiara e risolutrice per i servizi di assistenza domiciliare»

Venticinque esperti che rispondono sull’emergenza coronavirus

L’OMAR (Osservatorio Malattie Rare) fa la propria parte nell’attuale emergenza sanitaria legata al coronavirus, mettendo a disposizione gratuitamente di tutti da oggi, 16 marzo, la competenza di oltre venticinque esperti, virologi, epidemiologi, immunologi, igienisti ed esperti di medicina preventiva, pediatri, metabolisti, epatologi, neurologi, nefrologi e pneumologi, ma anche specialisti di diritto, per rispondere online ad ogni quesito, che venga posto da persone affette o meno da Malattie Rare

Problemi gravi per i dispositivi medici monouso: sburocratizzare le pratiche

In questo particolare periodo storico di pandemia legata al coronavirus, le persone che in Italia utilizzano i dispositivi medici monouso sono in grave difficoltà per ottenere dagli Uffici Protesi delle ASL sacche, placche, cateteri, rinnovi o attivazioni di pratiche e altro ancora. Si tratta di un’utenza che molto spesso ha molteplici patologie, per la quale chiediamo in via del tutto eccezionale di emettere un provvedimento che sburocratizzi al massimo le pratiche per i rinnovi annuali delle forniture, prevedendo anche la consegna diretta dei dispositivi da parte delle aziende al domicilio dei pazienti»: lo hanno scritto i rappresentanti di varie Associazioni in una lettera indirizzata al Presidente del Consiglio, al Ministro della Salute e ad altri esponenti istituzionali di competenza

Sempre a fianco delle persone con la SLA

Il Centro di Ascolto, il servizio di consulenza psicologica, da attuare tramite una piattaforma per videoconferenze, e anche un decalogo, elaborato dalla propria Commissione Medico-Scientifica e basato sulle varie regole da osservare per prevenire la diffusione del contagio da coronavirus: sono alcuni degli strumenti messi in campo dall’Associazione AISLA, per proteggere e continuare a sostenere le oltre 6.000 persone con la SLA (sclerosi laterale amiotrofica) presenti nel nostro Paese e le loro famiglie

Malattie Rare: oggi la terapia domiciliare può diventare un salvavita

«Da anni – rilevano dall’OMAR (Osservatorio Malattie Rare) – numerose Associazioni di Malattie Rare chiedono una maggiore diffusione della terapia domiciliare, che però non viene consentita in maniera uniforme in tutte le Regioni d’Italia: e dunque quella che prima era una richiesta fatta per migliorare significativamente la qualità della vita, oggi, in questo momento di grave emergenza sanitaria legata al coronavirus, essa potrebbe diventare addirittura una richiesta salvavita, la chiave di volta per poter davvero rimanere a casa ed evitare di contrarre o diffondere il contagio»

Risolvendo i problemi per le Malattie Rare, risolveremo i problemi di tutti

«Come una sorta di “nave rompighiaccio”, quando risolveremo i problemi per le Malattie Rare, avremo risolto i problemi di tutti. Ed è importante in particolare un supporto sociale, perché ci sono persone che dedicano la vita a chi ha bisogno di assistenza, familiari che sostituiscono lo Stato e pagano terapie e alcuni farmaci non esenti»: a dirlo è stata Annalisa Scopinaro, presidente di UNIAMO-FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare), coordinando i lavori della diretta social promossa dalla Federazione stessa il 29 febbraio scorso, in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare

Un percorso di sostegno ai genitori di bambini e ragazzi con la SMA

In collaborazione con la Fondazione Policlinico Gemelli e con il finanziamento della Fondazione Roche, il Centro Clinico NEMO di Roma (NeuroMuscular Omnicentre) ha dato il via al progetto denominato “Chilometri di vite”, iniziativa che attraverso un parent training interculturale e attività ricreative, mira a sostenere i genitori di bambini/e e ragazzi/e che convivono con la SMA (atrofia muscolare spinale), grave malattia genetica rara che colpisce in Italia un bambino o una bambina su 8.000, indebolendo progressivamente le capacità motorie

Sempre prima la Persona, poi la malattia

«Ancora troppo spesso si tende a “identificare” la persona con la sua malattia, come fosse un “mero codice” o una “strana sigla”, quando, invece, è proprio la Persona, che con i suoi diritti fondamentali, i suoi desideri, le sue aspettative e preferenze, le sue necessità di sostegno, dovrebbe essere sempre posta al centro di tutto»: è questo il messaggio lanciato oggi dall’ANFFAS, Associazione da sempre impegnata sul tema delle Malattie Rare, alla vigilia della XIII Giornata Mondiale delle Malattie Rare di domani, 29 febbraio

Una guida utile a tutti, per l’emergenza sanitaria legata al coronavirus

Informazioni e consigli per i cittadini, le tante notizie false diffuse in questi giorni, i vari provvedimenti regionali e nazionali e alcuni video di esperti: consiste in questo l’ottima guida di approfondimento sull’emergenza sanitaria legata al coronavirus, lanciata nel web da Cittadinanzattiva, che mette anche in guardia sulle possibili truffe e speculazioni. Particolarmente interessante, all’interno della guida, è anche la sessione dedicata alle domande più frequenti sulla questione, “incrociate” a specifici settori (“Salute”, “Trasporti”, “Fisco e tasse”, “Scuola e tempo libero”)

Il lavoro sull’incontinenza è stato fatto, eccome

«Riteniamo del tutto “inopportune” quelle considerazioni espresse al ministro della Salute Speranza e alla stampa. Non viene infatti considerato il tanto lavoro già fatto, in modo concertato e complementare dalle nostre componenti, che si occupano di incontinenza “sul campo”»: replicano così le organizzazioni FINCOPP, FIC, FAIP e AIMAR alle considerazioni critiche in materia di incontinenza urinaria e fecale, espresse in una lettera appello dalle organizzazioni AIUG, FederAnziani e FAIS

Il primo portale istituzionale sulle Malattie Rare

Nell’imminenza della Giornata Mondiale delle Malattie Rare del 29 febbraio prossimo, è stato presentato il primo portale web istituzionale sulle Malattie Rare, frutto di un accordo di collaborazione tra il Ministero della Salute e il Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, che intende offrire una raccolta di tutti i punti di riferimento sul territorio per i Malati Rari, dai Centri di Cura ai Punti di Informazione Regionali, fino alle Associazioni