Salute

Come la teleriabilitazione ha garantito la continuità assistenziale

Seduta di teleriabilitazione a cura della Filiale di Roma del Centro Protesi INAIL

L’emergenza da coronavirus ha segnatamente reso necessario il ricorso a nuove strategie assistenziali, in particolare per quanto riguarda le strutture sanitarie che devono assicurare una continuità terapeutica. È il caso della Filiale di Roma del Centro Protesi INAIL, che grazie alle proprie tecnologie, e in particolare basandosi sulla teleriabilitazione, ha potuto garantire la continuità riabilitativa a quelle persone che per il distanziamento sociale e la riduzione degli spostamenti esterni non avrebbero potuto svolgere l’attività rieducativa presso la struttura

È importante conoscere i fattori di rischio per l’ansia nella sclerosi multipla

È importante conoscere i fattori di rischio per l’ansia nella sclerosi multipla

Come emerso da un recente studio condotto da alcuni ricercatori dell’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) e della sua Fondazione FISM, nella forma recidivante-remittente di sclerosi multipla, un più basso livello di istruzione ed elevati livelli di depressione e fatica si associano a un maggior rischio di ansia nelle persone affette dalla malattia. Secondo tale studio, dunque, intervenire precocemente sui fattori di rischio modificabili, come ad esempio la fatica, potrebbe aiutare a gestire l’ansia stessa

Criticità di farmaci salvavita per l’epilessia: sciopero della fame dell’AICE

Criticità di farmaci salvavita per l’epilessia: sciopero della fame dell’AICE

Prosegue lo sciopero della fame avviato dalla Presidenza dell’AICE (Associazione Italiana Contro l’Epilessia), per denunciare la carenza di farmaci salvavita per l’epilessia, problema pesantemente aggravatosi in seguito alla pandemia da coronavirus di questi mesi. L’iniziativa dell’Associazione, quindi, proseguirà fino a quando non arriveranno motivate risposte dal Ministero della Salute e dall’Agenzia Italiana del Farmaco, sia sul problema denunciato, sia una serie di proposte di soluzioni universalistiche riguardanti anche le altre patologie croniche e invalidanti

Diritto alla salute e aggiornamento dei LEA: esclusa la disabilità

Diritto alla salute e aggiornamento dei LEA: esclusa la disabilità

«È strano che nello stesso Governo si incontri da un lato attenzione e ascolto nei nostri confronti, da parte del Premier e di alcuni Dicasteri, e contemporaneamente si venga ignorati quando il tema è quello del diritto alla salute!»: lo ha dichiarato Vincenzo Falabella, presidente della Federazione FISH, dopo avere appreso che i rappresentanti delle organizzazioni delle persone con disabilità sono stati esclusi dalla nuova Commissione insediatasi presso il Ministero della Salute, che ha il compito di provvedere all’aggiornamento continuo dei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza Sanitaria)

Per salvare dalla cecità Abay e milioni di persone nella sua situazione

Abay è la giovane etiope la cui storia è stata scelta quale simbolo della nuova campagna di CBM Italia contro il tracoma

È stata lanciata in questi giorni da CBM Italia – componente nazionale dell’organizzazione umanitaria impegnata nella cura e nella prevenzione della cecità e disabilità evitabile nei Paesi del Sud del mondo – una nuova campagna contro il tracoma, ovvero nei confronti di quella che è la prima causa di cecità di natura infettiva al mondo, puntando l’obiettivo in particolare sull’Etiopia, ove 70 milioni di persone sono a rischio di questa infezione batterica, e scegliendo quale storia-simbolo quella di Abay, giovane madre che se non operata rischia di diventare per sempre cieca

Chiediamo all’Europa e all’Italia una particolare attenzione per i Malati Rari

Chiediamo all’Europa e all’Italia una particolare attenzione per i Malati Rari

In qualità di rappresentante nazionale di Eurordis, la Federazione delle Associazioni Europee di Malattie Rare, la Federazione UNIAMO ha scritto al Presidente del Consiglio, al Ministro dell’Economia e delle Finanze e a quello della Salute, chiedendo di sostenere l’approvazione del programma europeo “EU4Health”, già definito come «la risposta dell’Unione Europea a Covid-19», che stanzia fondi per l’implementazione dei sistemi sanitari nazionali. L’occasione, inoltre, è stata propizia per chiedere, in tale àmbito, un’attenzione particolare per tutta la comunità delle persone con Malattia Rara

Una “bussola etica” internazionale, per l’accesso a trattamenti e vaccini

(©Getty Images - D3Damon)

«Il problema dell’accessibilità equa ai farmaci e ai trattamenti, pur diversificandosi nei vari sistemi sanitari, riguarda il diritto universale alla tutela della salute. Va dunque, inquadrato in una prospettiva di diritti umani e di rispetto dei princìpi bioetici universali»: lo scrive in una trattazione di cui suggeriamo caldamente la lettura Luisa Borgia, componente tra l’altro del Comitato di Bioetica del Consiglio d’Europa, ritenendo necessaria, specie alla luce di quanto accaduto durante la pandemia da coronavirus, «una “bussola etica” basata su alcuni princìpi universalmente condivisi»

Le persone con sclerosi multipla tra continuità e innovazione

Francesco Vacca, presidente dell'AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla)

Accorciare le distanze fisiche grazie al digitale, ripensare l’assistenza sanitaria nel nostro Paese per avvicinarla alle persone, anche sfruttando le tecnologie, rafforzare le reti reali e virtuali a supporto e difesa delle persone con sclerosi multipla o altra patologia cronica, che possono avere incontrato difficoltà nel proseguire il proprio percorso di assistenza e cura: sono stati questi alcuni degli spunti di riflessione al centro dell’evento in streaming “#Connessievicini”, promosso da Sanofi Genzyme, in collaborazione con l’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla)

La Pimpa a fianco dei bambini e delle bambine con autismo

La Pimpa, la celebre cagnolina a pois creata da Altan

Basata su tre cartoni animati della Pimpa – la celebre cagnolina a pois creata dalla penna magica di Altan – una app è stata sviluppata per fornire uno strumento di supporto ai processi riabilitativi nei confronti di bambini e bambine con disturbo dello spettro autistico. L’iniziativa è stata promossa dall’IRCCS Eugenio Medea (Polo di Bosisio Parini, in provincia di Lecco), in collaborazione con la RAI, con la Società Quipos e naturalmente grazie ad Altan. Il tutto nell’àmbito del progetto “AutiTec – Soluzioni Tecnologiche per l’autismo”

Una diagnosi di SMA non sarà più una condanna, ma un salvavita!

Lo dichiara Daniela Lauro, presidente dell’Associazione Famiglie SMA, commentando i buoni risultati del progetto pilota per lo screening neonatale della SMA (atrofia muscolare spinale), promosso nel Lazio e in Toscana, e ritenuto come uno dei passaggi che in questi ultimi anni hanno caratterizzato una vera e propria “rivoluzione” nella storia clinica di tale malattia. «Una piccola goccia di sangue prelevata dal tallone – sottolineano da Famiglie SMA – rappresenterà dunque una svolta storica, perché la diagnosi precoce, unita a terapie efficaci, cambierà la storia naturale della SMA»

Lega del filo d’Oro: non esiste mai un “no” definitivo di fronte a una diagnosi

Ne è una bella dimostrazione la storia del piccolo Leonardo, nato con la sindrome CHARGE, malattia genetica che causa sordità, cecità e altre gravi disabilità. Leonardo è stato scelto dalla Lega del Filo d’Oro come protagonista della campagna “#Adottaunmondodisì 2020”, che punta a sensibilizzare l’opinione pubblica sul lavoro messo in campo dall’équipe multidisciplinare della stessa Lega del Filo d’Oro, nell’individuare precocemente un percorso riabilitativo individuale per ogni utente, personalizzato e finalizzato al potenziamento di tutte le residue abilità

Per il benessere e lo sviluppo psicofisico dei minori, con e senza disabilità

Anche i bisogni di bambini, bambine, ragazzi e ragazze con disabilità verranno guardati con attenzione nell’àmbito delle azioni oggetto del Protocollo d’Intesa della durata di tre anni, sottoscritto nei giorni scorsi tra l’UNICEF Italia e l’ACP (Associazione Culturale Pediatri), per promuovere i diritti dell’infanzia e dell’adolescenza, con particolare attenzione al diritto al benessere e allo sviluppo psicofisico dei minori

A tutela delle famiglie con epilessia e altre patologie croniche invalidanti

L’AICE (Associazione Italiana Contro l’Epilessia) scrive al Ministro della Salute e al Presidente dell’AIFA (Agenzia Italiana del Farmaco), per chiedere, in linea generale, l’inserimento nella Cabina di Regia del Piano Nazionale della Cronicità di rappresentanti delle Federazioni FAND e FISH, per «affrontare e superare ogni criticità sulle terapie delle persone con patologie croniche e invalidanti, nonché gli aspetti sociali della politica del farmaco» e, nel proprio specifico, «l’approvazione nella presente Legislatura della Legge per la Piena Cittadinanza delle persone con epilessia»

Un modello di cura integrativa per la malattia di Parkinson

Non solo il neurologo, e non solo cure farmacologiche, ma anche il nutrizionista/dietista e il tecnico della riabilitazione, per seguire aspetti altrettanto fondamentali nel ritardare l’insorgenza della disabilità nella malattia di Parkisnon, come l’alimentazione e l’attività fisica: parte da questi presupposti il progetto “Modello di cura integrativa”, promosso dalla Confederazione Parkinson Italia, che si articolerà su dieci convegni regionali, nei territori delle Associazioni Confederate, il primo dei quali – libero, gratuito e in modalità online – è in programma per domani, 10 luglio

Un’eccellenza multidisciplinare per le malattie neuromuscolari in Campania

Così viene definito il nuovo Centro Clinico NEMO di Napoli dalla comunità neuromuscolare italiana che lo ha voluto (innanzitutto le Associazioni AISLA, Famiglie SMA e UILDM) e che ne ha accolto con soddisfazione l’incontro inaugurale dei giorni scorsi. Quinto Centro NEMO a sorgere, dopo quelli di Milano, Messina, Roma e Arenzano, quello di Napoli sarà pienamente operativo dai prossimi mesi, con un reparto multidisciplinare che prenderà in carico pazienti e famiglie in un percorso di cura completo, basato sulle elevate competenze, senza però mai dimenticare l’aspetto umano

I risultati del test genetico neonatale per l’atrofia muscolare spinale

Ritenuto come uno dei principali passaggi che in questi ultimi anni hanno caratterizzato una vera e propria “rivoluzione” nella storia clinica della SMA (atrofia muscolare spinale), insieme all’avvento di nuove terapie, il primo progetto pilota italiano per lo screening neonatale di tale malattia, promosso lo scorso anno nel Lazio e in Toscana, che punta a diagnosticare precocemente la malattia, per poter avviare tempestivamente specifici trattamenti, presenterà i suoi primi risultati il 9 luglio, nel corso di una conferenza stampa online

Si può fare riabilitazione giocando?

Sarà dedicata alla tecnologia che cura e semplifica la vita delle persone con sclerosi multipla e altre patologie similari, ovvero all’importanza della riabilitazione, la nuova puntata di stasera, 3 luglio, del format televisivo “Succede sempre di venerdì”, nato da una collaborazione tra l’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) e Telegenova, per parlare di sclerosi multipla sotto vari aspetti (programma visibile in streaming sul canale YouTube e sulla pagina Facebook dell’AISM). A rispondere ai vari quesiti saranno i ricercatori del Centro di Riabilitazione AISM di Genova

Per un nuovo percorso di gestione delle persone con maculopatia

Sono partiti i primi incontri virtuali regionali tra i responsabili dei Centri Retina Ospedalieri di Campania, Piemonte e Puglia, nel quadro del progetto “LEAN”, voluto per favorire l’analisi delle criticità, la condivisione delle esperienze e l’individuazione di efficaci soluzioni, allo scopo di definire, con la ripresa delle normali attività sanitarie, un nuovo percorso diagnostico e terapeutico per le persone affette da maculopatia, malattia cronica oculare sempre più diffusa, specie nella popolazione ultrasessantenne, che è una tra le principali cause di ipovisione e cecità

Sclerosi multipla: un questionario per individuare precocemente la disfagia

Sono piuttosto comuni i problemi di disfagia nelle persone con sclerosi multipla, ovvero la difficoltà a deglutire, ma anche a controllare i movimenti della lingua. Un nuovo studio, finanziato dalla FISM, la Fondazione che opera a fianco dell’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), ha verificato l’efficacia del questionario “DYMUS”, nell’individuare precocemente tale problema, consentendo di intervenire tempestivamente con la neuroriabilitazione. Facile da somministrare, tale metodica potrà sostituire o affiancare l’attuale invasivo esame strumentale