Salute

Terapia domiciliare anche oltre l’emergenza

Terapia domiciliare anche oltre l’emergenza

«L’intervento dell’Agenzia Italiana del Farmaco – dichiarano le Associazioni impegnate sulle malattie lisosomiali – è stato fondamentale per garantire in molte Regioni la possibilità della terapia domiciliare durante l’emergenza sanitaria, ma è necessario che essa venga garantita anche al termine dell’emergenza stessa, senza dimenticare che laddove non sia possibile attivare il servizio tramite l’Assistenza Domiciliare Integrata, si potrebbero prendere in considerazione i servizi di somministrazione domiciliare erogati da società specializzate, con notevoli risparmi economici»

Odontoiatria Speciale e disabilità: un manuale che colma una lacuna

Odontoiatria Speciale e disabilità: un manuale che colma una lacuna

È stato recentemente pubblicato un volume del tutto degno di nota, che punta a colmare una vera e propria lacuna esistente nella formazione e nell’aggiornamento dei professionisti in àmbito odontoiatrico, quella cioè riguardante le persone con diverse fragilità, tra cui, in primo luogo, quelle con ogni forma di disabilità. Si tratta del “Manuale di Odontoiatria Speciale”, realizzato dalla SIOH (Società Italiana di Odontostomatologia per l’Handicap), cui hanno contributo ben 150 Autori, trattando tutte le branche dell’Odontoiatria, ma anche gli aspetti psicologi e la relazione con i caregiver

Il web che aiuta gli adolescenti con lesioni cerebrali e altre patologie

Utilizzo della piattaforma web "TOPS" da parte di un adolescente con trauma cranico, insieme alla madre

L’utilizzo del web può aiutare gli adolescenti con trauma cranico, ma anche con altre patologie (epilessia, tumori cerebrali) a risolvere problemi, a facilitare le loro abilità comunicative e a supportarli nel fare fronte allo stress? Da questi interrogativi è nata negli Stati Uniti la piattaforma di riabilitazione comportamentale a distanza denominata “Teen Online Problem Solving” (in acronimo semplicemente “TOPS”), che sta dimostrando la propria efficacia anche in altri Paesi. Ora, l’IRCCS Medea di Bosisio Parini (Lecco) l’ha adattata al contesto italiano

Dare voce al mondo delle Malattie Rare e alle donne che se ne occupano

Un bimbo affetto da SMA di tipo 2 (atrofia muscolare spinale), insieme alla madre (immagine realizzata da Aldo Soligno, per il progetto "Rare Lives - Il significato di vivere una vita rara", voluto da UNIAMO-FIMR nel 2015 per l'VIII Giornata Mondiale delle Malattie Rare - ©Aldo Soligno/Rare Lives)

I problemi strutturali e l’emergenza “cronica” con cui i Malati Rari si confrontano ogni giorno della loro vita sono, se possibile, ulteriormente aumentati in questi mesi di grave emergenza sociosanitaria, rendendo i familiari – molto più spesso donne che si fanno carico della complessità dell’assistenza, senza riposo, senza tregua e senza alcun riconoscimento – ancora più invisibili al mondo. La loro voce, così come quella della scienza impegnata in questo difficile àmbito di ricerca, deve sempre restare alta e udibile, oltreché ascoltata dalle Istituzioni

Il terapista occupazionale in quest’epoca

Una terapista occupazionale al lavoro, insieme a una persona con disabilità

Il 24 maggio sarà la Giornata Nazionale del Terapista Occupazionale, istituita dall’AITO (Associazione Italiana Terapisti Occupazionali), ma quest’anno, segnatamente, non si sono potuti organizzare per l’occasione eventi in presenza. Per questo l’AITO ha deciso di procedere con l’informazione e la sensibilizzazione attraverso canali mediatici e social, focalizzando l’attenzione in particolare sul contributo del terapista occupazionale nei servizi territoriali, da riorganizzare necessariamente in seguito alla pandemia. Il tutto anche con uno specifico documento, che proponiamo ai Lettori

Come migliorare la vita delle persone con Malattia Rara e con gravi disabilità

Una delle immagini realizzate da Aldo Soligno, per il progetto fotografico “Rare Lives. Il significato di vivere con una Malattia Rara”, voluto da UNIAMO-FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare) (©Aldo Soligno/Rare Lives)

Anche con il progetto “Nuove sfide, nuovi servizi”, che ha prodotto importanti risultati e che vivrà domani, 22 maggio, il proprio evento conclusivo, la Federazione Italiana Malattie Rare UNIAMO ha voluto incoraggiare un maggiore coordinamento tra tutti gli attori istituzionali, per garantire uniformità di servizi e condivisione tempestiva dei dati e dei bisogni rilevati, con la consapevolezza che solo così si potrà assicurare un reale miglioramento della qualità di vita alle persone con Malattia Rara e alle loro famiglie, nonché alle conseguenti gravi situazioni di disabilità

Storie straordinarie di abbracci, sempre a sostegno dei Centri NEMO

Il noto musicista Saturnino Celani sarà uno dei partecipanti al nuovo evento di domani, 20 maggio, in diretta Facebook, nell'àmbito della campagna "#distantimavicini"

«Torneremo ad abbracciarci, a stare nelle piazze e ad abitare le nostre città. Ma ora, protetti dietro le mascherine e tenendoci a distanza, con coraggio continuiamo ad aiutarci»: lo dicono i promotori del nuovo evento in diretta Facebook in programma per domani, 20 maggio, nell’àmbito della campagna “#distantimavicini”, voluta da alcune Associazioni per sostenere i Centri Clinici NEMO (NeuroMuscular Omnicentre). E saranno appunto storie straordinarie di abbracci ad animare l’ appuntamento, che potrà ancora una volta contare su vari illustri ospiti

Le risposte della Regione Marche a due Interrogazioni sull’emergenza

L'ingresso di una struttura residenziale di Ancona per anziani e persone con disabilità, dove si sono verificati numerosi contagi e anche alcuni decessi a causa del coronavirus

Alcuni Consiglieri della Regione Marche hanno fatto proprie due Interrogazioni al Governo della Regione, proposte dal Gruppo Solidarietà, per conoscere quali siano stati gli interventi di sostegno alla domiciliarità avviati dai servizi territoriali, dopo la chiusura dei Centri Diurni, e per avere un quadro completo sulla situazione dei contagi e dei decessi nelle strutture residenziali. Secondo lo stesso Gruppo Solidarietà, le risposte ricevute dalla Regione non mancano di suscitare perplessità

La ricerca sulle distrofie: tutti gli aggiornamenti (anche con un fumetto)

Inizia il difficile viaggio del gene, per raggiungere i muscoli dove cercherà di attivare la produzione di distrofina e curare le distrofie di Duchenne e Becker. L'immagine è tratta dal fumetto realizzato da Parent Project, per spiegare in modo divulgativo in cosa consista la terapia genica

Nasce dalla forzata cancellazione della propria tradizionale Conferenza Internazionale di Roma, l’idea di Parent Project, l’Associazione di pazienti e genitori con figli affetti dalle forme più gravi di distrofia muscolare (Duchenne e Becker), di dare vita a un nuovo portale web dedicato interamente ai più recenti aggiornamenti sulla ricerca in àmbito di Duchenne e Becker, che include video, nuovi materiali divulgativi tematici e altro ancora, come ad esempio anche un fumetto per raccontare la terapia genica

Famiglie resilienti sì, ma con la necessità di essere sostenute

Un significativo incremento dei cosiddetti “comportamenti problema”, varie strategie di adattamento alla situazione, all’insegna della resilienza, ma anche la necessità di un maggiore sostegno, nel dopo pandemia, con un’azione combinata tra il settore pubblico e il terzo settore: sono le risultanze di un’ampia indagine specificamente condotta dalla Nostra Famiglia sulle famiglie di bambini con disturbi del linguaggio, dell’apprendimento, deficit motori, disturbi dello spettro autistico o disabilità intellettiva, che fanno riferimento ai vari Centri della stessa Nostra Famiglia

Una nuova promettente opzione farmacologica per la sclerosi multipla

Con tutte le cautele dovute come sempre al fatto che si parla di risultati ottenuti finora solo nei modelli sperimental, uno studio italiano finanziato dalla FISM, la Fondazione Italiana Sclerosi Multipla che opera a fianco dell’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), potrebbe portare a un’opzione farmacologica in più a disposizione delle persone con sclerosi multipla. E in ogni caso, ora che sembra accertato il ruolo negativo per la sclerosi multipla di una proteina finora ritenuta “misteriosa”, i ricercatori sono già a caccia di farmaci che la blocchino in modo sempre più mirato

Ben poco considerati nella “fase 1”, ora i Malati Rari chiedono tutele

«Durante la “fase 1” i Malati Rari sono stati ben poco considerati, ma nella “fase 2” bisogna mettere in campo delle misure di tutela, e ci sono diverse cose che si possono fare con poca spesa per il Servizio Sanitario Nazionale»: lo ha dichiarato Ilaria Ciancaleoni Bartoli, che dirige l’OMAR (Osservatorio Malattie Rare), nel corso della propria audizione in Senato, durante la quale ha evidenziato appunto come l’emergenza coronavirus abbia avuto un impatto fortissimo su coloro che sono affetti da una patologia e in modo particolare sui due milioni di Malati Rari del nostro Paese

Un’indagine sui terapisti occupazionali che lavorano con i pazienti Covid

La Sezione dei Terapisti Occupazionali della SIRN (Società Italiana di Riabilitazione Neurologica), in collaborazione con l’AITO (Associazione Italiana Terapisti Occupazionali), ha elaborato un questionario, compilabile fino al 13 maggio, sul tema “L’impatto della pandemia da Covid-19 nel settore della terapia occupazionale”, per individuare il profilo del terapista occupazionale che lavora con il paziente Covid-19 e quindi il suo contributo nella pandemia, passando per la riabilitazione a distanza e il ruolo del riabilitatore nel team alla luce dei nuovi bisogni della società

Sardegna: chiediamo di tornare a un’assistenza sicura, a domicilio e in ospedale

Costruire un’adeguata e articolata Sanità territoriale, aumentare l’assistenza domiciliare e riattivare i centri riabilitativi, il tutto nella massima sicurezza possibile: sono queste le richieste di numerose Associazioni per le Malattie Rare della Sardegna, che in base a tali proposte chiedono di «ragionare con le Istituzioni della propria Regione su come poter tornare a una rinnovata normalità che corregga gli errori strutturali, organizzativi e assistenziali finora compiuti, garantendo in sicurezza l’assistenza alle persone con Malattie Rare, portatrici per definizione di gravi disabilità»

La nuova veste necessaria ed efficace di un servizio di riabilitazione

«I riscontri positivi, sia da parte dell’équipe che dei genitori, ci suggeriscono una vera e propria progettualità in questa direzione, per dare una veste nuova ad un servizio che vuole – anzi deve – stare al passo con i tempi, i tempi eccezionali di adesso, ma anche quelli vissuti fino a pochi mesi fa»: Nicola Stilla racconta come l’IRIFOR Lombardia (l’Istituto per la Ricerca, la Formazione e la Riabilitazione dell’UICI) abbia fatto di necessità virtù, portando efficacemente “a domicilio” il proprio servizio riabilitativo e formativo, rivolto alle famiglie dei piccoli con disabilità visiva

Un vademecum di semplici buone pratiche su coronavirus e autismo

Le persone con autismo, proprio per le caratteristiche di questo tipo di disabilità, vivono con estremo disagio psicologico le limitazioni introdotte in relazione all’emergenza sanitaria scaturita dalla diffusione del Covid-19. Partendo dunque da questa constatazione, l’Ordine degli Psicologi della Regione Siciliana ha prodotto un vademecum di riflessioni e buone pratiche che possano appunto risultare utili a chi vive da vicino il mondo dell’autismo. È nato così “Coronavirus e autismo. Un vademecum di semplici buone pratiche”, liberamente consultabile nel sito di chi lo ha realizzato

I primi dati disponibili al mondo su sclerosi multipla e coronavirus

Sono quelli che arrivano dalla piattaforma “MuSC-19 (Sclerosi Multipla e Covid-19)”, il progetto di raccolta dati internazionale promosso dall’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), con la sua Fondazione FISM, insieme al Gruppo di Studio Sclerosi Multipla della SIN (Società Italiana di Neurologia), collegato al Registro Italiano Sclerosi Multipla. Ad esso hanno contribuito 78 centri clinici italiani specializzati nella sclerosi multipla, oltre a 28 centri di altri 15 Paesi e i primi dati preliminari riguardano 232 persone con sclerosi multipla con sintomi da Covid-19

Come difendersi dalle false notizie sul virus

Come evitare di cadere nella trappola delle false notizie sul coronavirus (“fake news”) che circolano sempre di più, soprattutto in rete? È stato questo uno dei tanti quesiti cui hanno risposto esperti e specialisti in àmbito medico-scientifico, durante il seminario in rete “Emergenza Covid-19: comunicazione e informazione ai tempi del coronavirus tra infodemia e fake news”, promosso da Rarelab, società editrice dell’OMAR (Osservatorio Malattie Rare), per fornire appunto una guida utile ad orientarsi nella gestione delle notizie e fare una “buona comunicazione” durante l’attuale emergenza

Una nuova Sanità, basata sulla telemedicina e sulla teleassistenza domiciliare

«Un modello unico di cure domiciliari, specie per le patologie croniche e rare a stadi avanzati e gravi, utilizzando la telemedicina quale supporto per far rimanere il paziente a casa con la dovuta e necessaria assistenza»: è il modello di Sanità per il futuro chiesto da varie Associazioni di persone con malattie croniche e rare, in un messaggio inviato al Presidente del Consiglio e al Ministro della Salute, prendendo spunto «dalla situazione di emergenza e dai drammatici dati sulla mortalità, in particolare di persone fragili, gran parte delle quali con le patologie da noi rappresentate»