Salute

L’Istituto Superiore di Sanità e l’autismo

L’Istituto Superiore di Sanità e l’autismo

L’elaborazione in corso di due nuove Linee Guida, una per i bambini e gli adolescenti, l’altra per gli adulti, l’aggiornamento delle Linee di Indirizzo Sanitario e molto altro, in particolare sul piano della diagnosi precoce e della formazione: durante una recente riunione del Comitato Scientifico della Fondazione Trentina per l’Autismo, Maria Luisa Scattoni, coordinatrice del Progetto Nazionale per il riconoscimento precoce dell’autismo NIDA, oltreché coordinatrice dell’Osservatorio Nazionale Autismo, ha spiegato le principali iniziative dell’Istituto Superiore di Sanità in àmbito di autismo

Storie di buona Sanità

L'équipe del Servizio CAD/DAMA (Centro Assistenza Disabili/Disabled Advanced Medical Assistance), avviato all'Ospedale di Terni

Sono quelle che arrivano dall’Ospedale Santa Maria di Terni, dove ha già ottenuto buoni risultati il Servizio CAD/DAMA, recentemente avviato, ove CAD sta per Centro Assistenza Disabili e DAMA (“Disabled Advanced Medical Assistance”, ovvero “Assistenza medica avanzata alle persone con disabilità”) è l’acronimo che connota l’ingresso della struttura umbra nella rete nazionale dei Progetti “DAMA”, avviata a Milano nel 2001, con l’obiettivo di dare una risposta alle esigenze specifiche, in ospedale, delle persone con disabilità grave e gravissima

Per una nuova cultura dei pediatri di famiglia sulle malattie neuromuscolari

Un giovane con la distrofia muscolare di Duchenne

Promosso dalla FIMP (Federazione Italiana Medici Pediatri), il progetto nazionale “PETER PaN” (PEdiatria TEerritoriale e Riconoscimento Precoce Malattie Neuromuscolari), prevede una serie di attività rivolte a promuovere una nuova cultura sulle patologie rare neuromuscolari tra i pediatri, figure chiave molto importanti in tale contesto. Prese una per una, tra l’altro, le malattie neuromuscolari – tra le quali la più grave è la distrofia di Duchenne – vanno certamente considerate come rare, e tuttavia ne esistono numerose forme, andando a comporre un cospicuo gruppo di persone coinvolte

Pazienti rari che diventano uomini, donne, lavoratori, madri, padri

Una delle immagini realizzate da Aldo Soligno, per il progetto fotografico "Rare Lives. Il significato di vivere con una Malattia Rara", voluto da UNIAMO-FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare)

«Con queste foto il paziente affetto da una Malattia Rara non è più solo un paziente, ma esce dagli schemi e diventa uomo, donna, lavoratore, madre, padre. Diventa protagonista e insieme a lui anche la sua voce»: lo dichiarano da UNIAMO-FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare), a proposito del progetto fotografico “Rare Lives. Il significato di vivere con una Malattia Rara”, realizzato da Aldo Soligno per la stessa UNIAMO-FIMR, già apprezzato da più parti a livello nazionale e internazionale e ora in esposizione, per tutto il mese di dicembre, all’Ospedale San Gerardo di Monza

Per sconfiggere la retinopatia del prematuro in America Latina

Raffigura un bambino prematuro una delle immagini diffuse da CBM Italia, per lanciare la campagna contro la retinopatia del prematuro in America Latina

Per questo Natale CBM Italia, componente nazionale dell’organizzazione umanitaria nata nel 1908 e impegnata nella cura e nella prevenzione della cecità evitabile nei Paesi del Sud del mondo, ha volto il proprio sguardo all’America Latina, lanciando una campagna che si pone l’obiettivo di sconfiggere la retinopatia del prematuro, malattia della vista che può colpire i neonati con un peso inferiore ai 1.200 grammi, causata dalla prolungata esposizione all’ossigeno dell’incubatrice e che in Centro e Sudamerica colpisce 4 neonati prematuri su 10, rappresentando la prima causa di cecità infantile

L’esercito delle donne caregiver, che attendono un riconoscimento

L’esercito delle donne caregiver, che attendono un riconoscimento

L’86% delle donne – secondo quanto emerge da un recente studio pubblicato da Onda (Osservatorio Nazionale sulla Salute della Donna e di Genere) – sono impegnate con diversi gradi di intensità nel “caregiving”, ovvero si prendono cura dell’assistenza a familiari ammalati. «Si tratta di un vero e proprio esercito – sottolinea Francesca Merzagora, presidente dell’Onda – che attende un riconoscimento non solo economico, ma anche “affettivo” per il loro ruolo. Infatti, l’Italia ad oggi è uno dei pochi Paesi in cui tale figura non gode di sufficiente tutela»

Ma le Malattie Rare sono ancora una priorità della Sanità Pubblica?

Ma le Malattie Rare sono ancora una priorità della Sanità Pubblica?

«Debbo purtroppo constatare che nulla è stato approntato ed inserito, almeno in linea teorica, riguardo alle Malattie Rare, qualcosa che potesse far sperare che le tante malattie disagiate ed orfane sarebbero state un argomento e/o tematica da affrontare per l’anno 2019 da parte del Ministero della Salute»: lo ha scritto Tommasina Iorno, presidente di UNIAMO-FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare), in una lettera indirizzato a Giulia Grillo, ministro della Salute, dopo avere consultato l’“Atto di Indirizzo del 2019”, prodotto in questi giorni dallo stesso Ministero della Salute

Disturbi dello spettro autistico: un aiuto dall’analisi del movimento

Utilizzo della tecnologia "GRAIL" ("Gait Real-time Analysis Interactive Lab"), per indagare le differenze motirie tra bambini con disturbo dello spettro autistico e bambini con sviluppo tipico

Sebbene le caratteristiche più significative nei disturbi dello spettro autistico siano le difficoltà nelle abilità sociali e comunicative e la presenza di comportamenti e interessi ristretti e ripetitivi, è altrettanto cruciale indagare le anomalie del movimento spesso associate, ciò che perché potrebbe essere molto utile per capire meglio l’origine di tali disturbi. Di questo si è occupato un recente studio dell’IRCCS Medea di Bosisio Parini (Lecco), condotto in collaborazione con l’Università Milano Bicocca e il Politecnico di Milano, servitosi di una tecnologia altamente innovativa

Tra attese e costi, il futuro della salute in gioco

Tra attese e costi, il futuro della salute in gioco

«Sono sempre di più le segnalazioni di cittadini che denunciano di non poter accedere ai servizi sanitari e le note dolenti restano le liste di attesa e i costi a carico dei cittadini stessi, senza dimenticare l’aumento delle problematiche relative all’assistenza territoriale»: è quanto emerge dal XXI Rapporto PIT Salute, presentato a Roma dal Tribunale per i Diritti del Malato di Cittadinanzattiva, che evidenzia per altro anche la diminuzione di disagi legati al riconoscimento dell’invalidità civile e dell’handicap

Un programma per garantire equità d’accesso ai servizi sanitari

Nell’ambito del Programma “PASS” (Percorsi Assistenziali per Soggetti con bisogni Speciali), la Regione Toscana ha presentato nei giorni scorsi il “portale web PASS” e la relativa “Piattaforma”, due strumenti messi a punto per garantire alle persone con disabilità equità di accesso a tutte le prestazioni sanitarie (prestazioni ambulatoriali o in regime di ricovero, servizi di emergenza-urgenza, servizi di prevenzione). Come prima fase della sperimentazione è stata individuata quella dei percorsi ambulatoriali, e come target iniziale le persone con disabilità complessa

«Come lo screening neonatale esteso cambierà la vita dei nostri figli!»

Lo sottolinea Daniela Lauro, presidente dell’Associazione Famiglie SMA (atrofia muscolare spinale), commentando soddisfatta l’emendamento approvato in questi giorni, grazie al quale lo screening neonatale, importantissimo strumento di prevenzione secondaria, potrà essere esteso a tante altre patologie, oltre alle malattie metaboliche, quali le malattie neuromuscolari genetiche, le immunodeficienze congenite severe e le malattie da accumulo lisosomiale. «La conquista dello screening neonatale esteso – aggiunge Lauro – riguarda tutti, e sottolineiamo “tutti”, i neonati che nasceranno in Italia»

Screening neonatale: emendamento approvato!

Si dichiarano «felicissime» le organizzazioni che si erano appellate al Governo e ai Parlamentari, chiedendo l’approvazione di un emendamento alla Legge di Bilancio, riguardante l’estensione dello screening neonatale a patologie diverse da quelle metaboliche rare. Quell’emendamento è ora stato approvato, «e da oggi – sottolineano le organizzazioni – lo screening neonatale potrà essere esteso a tante altre patologie, come le malattie neuromuscolari genetiche, le immunodeficienze congenite severe e le malattie da accumulo lisosomiale», ciò che viene ritenuto «un’enorme conquista di civiltà»

Cresce il Serafico, migliorando la qualità di vita delle persone con disabilità

Nella mattinata di domani, 1° dicembre, alla presenza di Catiuscia Marini, presidente della Regione Umbria, l’Istituto Serafico di Assisi (Perugia) – nota struttura specializzata nella riabilitazione, nell’educazione e nell’inserimento sociale di bambini, ragazzi e giovani adulti con gravi disabilità fisiche, intellettive e psichiche – inaugurerà la nuova Residenza Vendramini e il Teatro Sergio Goretti, due novità ritenute fondamentali per il percorso riabilitativo dei propri ospiti e per le loro possibilità di vita e di cura

Approvate quell’emendamento, per allargare ancora lo screening neonatale!

«Approvate quell’emendamento alla Legge di Bilancio, che allarga lo screening neonatale alle malattie neuromuscolari genetiche, alle immunodeficienze congenite severe e alle malattie da accumulo lisosomiale, perché da questa possibilità può dipendere la vita e la salute di tanti bambini che in futuro nasceranno affetti da una di queste patologie»: lo scrivono quindici organizzazioni in una lettera-appello indirizzata al ministro della Salute Giulia Grillo, agli altri Membri del Governo e a tutti i Senatori e Deputati

ADHD: rallentiamo… e scegliamo!

Come migliorare l’attenzione nei ragazzi con ADHD (disturbo da deficit di attenzione e iperattività)? Come aiutarli a orientarsi verso scelte consapevoli? Come impostare un intervento efficace e duraturo nel tempo? Un libro di recente uscita (“Rallentiamo… e scegliamo!”) contiene un programma basato su un innovativo modello di psicoterapia cognitivo comportamentale, ideato e curato all’IRCCS Medea di Bosisio Parini (Lecco), che punta a ridurre le risposte di tipo impulsivo tipiche dell’ADHD e ad incrementare le scelte comportamentali consapevoli

“In viaggio con Luca”, per sostenere bambini e ragazzi con la distrofia

Si protrarrà fino al 2 dicembre “In viaggio con Luca”, nuova campagna di Parent Project, l’Associazione di pazienti e genitori di bambini e ragazzi con la distrofia muscolare di Duchenne e di Becker. Veicolo portante dell’iniziativa – che punta a sostenere un progetto sulla fisioterapia – è uno spot che racconta il primo viaggio in autonomia del ventisettenne Luca, giovane con distrofia di Duchenne, messaggio di scoperta dell’indipendenza, parallelo al “viaggio” della ricerca e della gestione clinica, fondamentali per offrire una migliore qualità di vita alle persone con queste patologie

Ho una malattia neuromuscolare: cosa mangio e cosa bevo oggi?

«Sono pochi gli studi sistematizzati nel campo delle malattie neuromuscolari (distrofie, atrofie spinali, miotonie ecc.) che abbiano verificato quali alimenti sia meglio assumere e su come gestire i cambiamenti nell’alimentazione»: è proprio per incominciare a colmare tale lacuna, che la UILDM di Ravenna (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) e la Consulta-Coordinamento Volontariato di Cervia hanno promosso per il 23 novembre a Cervia (Ravenna), l’interessante corso di aggiornamento, intitolato “Ho una malattia neuromuscolare: cosa mangio e cosa bevo oggi?”

Passa per i territori la “nuova storia” della sindrome X Fragile

Persone, Famiglie, Scienza, Territorio: sono le parole chiave su cui basa la propria azione l’Associazione Italiana Sindrome X Fragile, impegnata su quella che è la prima causa di disabilità intellettiva di tipo ereditario e la seconda causa di disabilità intellettiva su base genetica dopo la sindrome di Down. Rispetto al territorio, ciò significa anche impegnarsi nei confronti delle Istituzioni, come è positivamente accaduto in Umbria, dove l’Assemblea Legislativa Regionale ha approvato una Proposta di Risoluzione che prevede l’attuazione di varie misure a favore delle persone con X Fragile

A “ExpoSalus and Nutrition” si parlerà anche di salute e disabilità

Il diritto alla salute delle persone con disabilità, trattato sotto vari aspetti, sarà certamente uno dei temi rilevanti all’interno di “ExpoSalus and Nutrition”, manifestazione in programma alla Fiera di Roma da domani, 8 ottobre, a domenica 11, che intende letteralmente rovesciare la piramide della salute, partendo dal paziente-cittadino che diventa protagonista attivo del proprio benessere. E tra le tante organizzazioni presenti, vi saranno anche la SIDIMA (Società Italiana Disability Manager) e l’ASMARA (Associazione Malattia Rara Sclerodermia e altre Malattie Rare “Elisabetta Giuffrè”)