Salute

La Consulta Malattie Neuromuscolari di Piemonte e Valle d’Aosta

La Consulta Malattie Neuromuscolari di Piemonte e Valle d’Aosta

Da una parte raccogliere le esigenze e le problematiche comuni delle persone che convivono con le patologie neuromuscolari, in particolare riguardo all’accesso ai servizi sanitari locali e alla presa in carico clinica, gestita da un team multidisciplinare, dall’altra parte potenziare la voce delle singole realtà, in un dialogo costruttivo con le Istituzioni e con il mondo sanitario: è nata per questo la Consulta Malattie Neuromuscolari Piemonte e Valle d’Aosta, rete che riunisce quattordici Associazioni e gruppi di pazienti con malattie neuromuscolari che operano in queste Regioni

Aperta in Albania una finestra sulla disabilità infantile

Un'immagine del centro per la cura di bambini con disturbi del neurosviluppo, avviato a Gurez in Albania

Grazie alla collaborazione con alcune realtà italiane, e in primo luogo con la Cooperativa Sociale Progetto Crescere di Reggio Emilia, è stato avviato nei mesi scorsi a Gurez, in Albania, un centro di cura dedicato ai bambini con disturbi del neurosviluppo e già le prime famiglie sono riuscite ad usufruirne. «La struttura che stiamo contribuendo a costruire – spiega Ciro Ruggerini, direttore sanitario di Progetto Crescere – prevede la collaborazione della nostra équipe per la formazione degli specialisti locali e per realizzare un progetto di riabilitazione/abilitazione su base comunitaria»

Atrofia muscolare spinale: la rivoluzione continua

Bimbi con l'atrofia muscolare spinale (SMA) (©Chiara Pasqualini)

Gli sviluppi della ricerca stanno portando in questi ultimi anni a una vera e propria “rivoluzione” nella storia della SMA (atrofia muscolare spinale), grave malattia genetica rara che colpisce in Italia un bambino su 8.000, indebolendo progressivamente le capacità motorie. E la “rivoluzione” non sembra volersi fermare, come viene sottolineato con soddisfazione dall’Associazione Famiglie SMA, alla luce di un nuovo farmaco sperimentale, presto somministrabile a coloro che finora erano stati esclusi da ogni altra opzione terapeutica

Il primo Osservatorio Regionale per il monitoraggio del percorso epilessia

L'elaborazione grafica realizzata per presentare l'Osservatorio Regionale promosso in Emilia Romagna

Verrà presentato il 16 gennaio a Bologna il primo Osservatorio Regionale per il monitoraggio del percorso epilessia, che si occuperà sia degli aspetti sanitari che di quelli sociali della malattia. Voluto dall’Assessorato Regionale alle Politiche per la Salute dell’Emilia Romagna, accogliendo una proposta dell’AICE, il nuovo strumento si avvarrà del coordinamento tecnico-scientifico di quest’ultima Associazione, impegnata nel sostegno delle persone affette da questa malattia neurologica a forte impatto sociale, che ne coinvolge oltre 34.000 in Emilia Romagna e più di 400.000 in tutta Italia

Come accelerare la ricerca sulle malattie neurologiche e rare

Come accelerare la ricerca sulle malattie neurologiche e rare

Malattie complesse come la sclerosi multipla e una serie di malattie rare possono condividere meccanismi patologici comuni. Per questo è necessario immaginare un modello di ricerca che interessi entrambi i settori, ottimizzando gli sforzi all’interno di collaborazioni che coinvolgano sia il mondo accademico e scientifico che quello delle Associazioni di pazienti, in modo tale da accelerare concretamente la ricerca stessa. Se ne occupa un recente interessante studio, pubblicato dalla rivista «Neurological Sciences»

Il Servizio Sanitario Nazionale tra attese e promesse disattese

Il Servizio Sanitario Nazionale tra attese e promesse disattese

«La vera battaglia sarà per la sburocratizzazione del Sistema Sanitario Nazionale affinché diventi davvero a misura del cittadino, intervenendo per facilitare l’accesso ai servizi ed eliminare i tanti costi derivanti ad esempio proprio dal labirinto burocratico»: a dirlo è Antonio Gaudioso, segretario generale di Cittadinanzattiva, commentando il 22° Rapporto PIT Salute di Cittadinanzattiva-Tribunale per i Diritti del Malato, dal quale emerge un Servizio Sanitario Nazionale con problemi rilevanti di costi, peso della burocrazia e accesso in una parte ancora significativa del Paese

Lo sport come parte essenziale del processo riabilitativo

La scherma all'Istituto Riabilitativo Montecatone di Imola (Bologna)

Lo sport come parte essenziale del processo riabilitativo dalla disabilità, stimolo al risveglio psicomotorio o carburante per affrontare nuove, insperate sfide proposte dalla competizione ai suoi più alti e nobili livelli: a confermarlo sono le tante storie di rinascita e di obiettivi da centrare dei pazienti dell’Istituto Riabilitativo Montecatone di Imola, che sin dal 2003 si sono sottoposti a un’efficace metodica riabilitativa, nota come “Rieducazione tramite Gesto Sportivo”, nella quale la disciplina sportiva è proposta appunto come tassello strategico di un più ampio mosaico terapeutico

I benefìci della “Legoterapia”, innovativo trattamento per i bimbi con autismo

I benefìci della “Legoterapia”, innovativo trattamento per i bimbi con autismo

Nei prossimi giorni verrà presentata all’IRCCS Fondazione Stella Maris di Calambrone (Pisa) un’innovativa terapia basata sull’impiego dei mattoncini Lego nel trattamento dei bambini con autismo, che verrà attivata entro breve al CETRA (Centro Trattamento e Ricerca nell’Autismo), struttura realizzata all’interno dello stesso complesso sanitario toscano. Tale metodica concorrerà, assieme agli altri trattamenti, allo sviluppo di abilità e autonomie nei bimbi con disturbo dello spettro autistico o altri disturbi del neurosviluppo

Parliamo di autismo al femminile

Una giovane con disturbo dello spettro autistico

I disturbi dello spettro autistico sono sempre stati considerati per lo più disturbi maschili e ancora oggi ci sono pochi studi che tengono conto della variabile del genere, evidenziando come essi possano manifestarsi nelle donne con caratteristiche molto diverse. L’autismo femminile, dunque, finisce spesso per non essere rilevato, portando a diagnosi tardive o addirittura all’assenza di diagnosi, con pesanti conseguenze per la salute e la qualità della vita, come ha ben evidenziato la scrittrice Susanna Tamaro, che ha scoperto di avere la sindrome di Asperger solo dopo i 50 anni

Oggi la realtà della sclerosi multipla si può affrontare positivamente

«A seguito delle notizie diffuse dai media nazionali – si legge in una nota dell’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) -, riguardanti il noto rapper Fedez, che ha dichiarato di “avere un rischio di sclerosi mutipla”, moltissime persone hanno cercato informazioni sul nostro sito». «Oggi – dichiara a tal proposito Mario Alberto Battaglia, presidente della Fondazione FISM – la sclerosi multipla è una patologia che si può affrontare positivamente, grazie alla rete di assistenza, alla rete sociale, ai farmaci. Oggi, insomma, si può vivere la propria vita oltre la sclerosi multipla»

L’UICI e l’ipovisione: prevenzione e informazione a tutto campo

Per affrontare un problema come quello dell’ipovisione, che coinvolge sempre più persone, l’UICI, in collaborazione con SIGLA (Società Italiana Glaucoma), ha deciso di lanciare una campagna di prevenzione e di informazione sanitaria sul territorio, con convegni itineranti affiancati da visite oculistiche gratuite per i cittadini, supporto di riabilitazione e anche burocratico-legale per chi ha già dei problemi. Tale percorso si aprirà il 6 dicembre, a Messina, con il convegno “Ipovisione, dal deficit alla riabilitazione funzionale”, affiancato da iniziative di informazione e prevenzione

Si allarga alla Campania la rete dell’Associazione Italiana Sindrome X Fragile

Visibilità e diffusione sul territorio, ma soprattutto vicinanza alle famiglie sono tra le parole chiave con cui l’Associazione Italiana Sindrome X Fragile – impegnata dal 1993 sul fronte di quella che è la seconda causa di disabilità intellettiva su base genetica dopo la sindrome di Down – ha deciso di avviare una “nuova storia”, ampliando i propri obiettivi a tutti i livelli. In tale percorso, dunque, rientra anche la nascita di nuove emanazioni regionali dell’Associazione, come la Sezione della Campania, prima e unica in tale Regione, costituita proprio in questi giorni

La “riscossa” dei fratelli e delle sorelle di persone con Malattie Rare

Si chiama “La mia storia è quella di mio fratello. Racconti di Famiglie e di Malattie Rare”, ed è un volume promosso dall’OMAR (Osservatorio Malattie Rare), con il sostegno delle Istituzioni e il contributo di tante Associazioni, che mette insieme le testimonianze di fratelli e sorelle delle persone con Malattie Rare – i cosiddetti “sibling” – resisi disponibili a raccontare le proprie storie. Con tale pubblicazione prosegue il percorso del progetto “Rare Sibling”, che in questo 2020 organizzerà anche veri e propri gruppi di auto mutuo aiuto dedicati sempre ai sibling

Incontinenza e disfunzioni del pavimento pelvico: i primi Stati Generali

In Italia 3 milioni di donne soffrono di incontinenza, «un segreto da non rivelare a nessuno – come sottolinea Francesco Diomede, presidente della FINCOPP (Federazione Italiana Incontinenti e Disfunzioni del Pavimento Pelvico) – un vero stigma sociale». È partendo da tale assunto che la stessa FINCOPP ha promosso i Primi Stati Generali dell’Incontinenza e Disfunzioni del Pavimento Pelvico, in programma per il 27 e 28 novembre a Roma, presso il Ministero della Salute, per superare questo, che è l’ultimo tabù medico, divulgando le problematiche e le possibili soluzioni dei molteplici problemi

Fare Rete tra le Associazioni: Parkinson Italia e altre esperienze

«Sarà un incontro che darà il via a un dibattito finalizzato a creare una rete di alleanze e partnership indirizzate a una cura sostenibile e responsabile»: così la Confederazione Parkinson Italia presenta la due giorni di domani, 23 novembre, e domenica 24, a Roma, intitolata “Le Associazioni di Parkinson Italia in Rete”, evento al quale porteranno il proprio contributo veri e propri “esperti” nel campo della costruzione di Reti, provenienti da organizzazioni quali la Federazione Cure Palliative, Huntington ONLUS, l’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) e Cittadinanzattiva

Le persone con disabilità e i loro familiari: i primi esperti dei loro bisogni

«La persona disabile o il familiare sono i primi esperti dei loro bisogni e delle risposte adatte a soddisfarli, pertanto devono intervenire alle procedure di valutazione»: questo recita il 10° articolo della Carta Europea del familiare che si prende cura di un familiare non autosufficiente, e su tale assunto che si baserà l’incontro del 28 novembre a Roma, intitolato “Il diritto della persona con disabilità o del familiare assistente a partecipare alla procedura di valutazione della qualità dei servizi erogati”, evento centrale della 4^ Giornata del Familiare Assistente

Dieci anni di tasselli aggiunti al complesso puzzle della SLA

Gli ultimi progressi compiuti dai ricercatori italiani sulla SLA (sclerosi laterale amiotrofica), le strategie più promettenti e le prospettive future della ricerca: di questo e altro si parlerà domani, 22 novembre, e sabato 23, a Milano, durante l’edizione 2019 del convegno scientifico promosso annualmente dall’ARISLA (Fondazione Italiana di Ricerca per la SLA), intitolato, per l’occasione, “10 anni insieme, alleanza concreta per nuove prospettive di ricerca: speranza reale per un futuro senza SLA”

Le ulcere da decubito e il lavoro di squadra di Montecatone

Oggi, 21 novembre, è la Giornata contro le Ulcere da Pressione, promossa a livello internazionale dall’EPUAP (European Pressure Ulcer Advisory Panel), iniziativa cui aderisce attivamente anche l’Istituto Riabilitativo Montecatone di Imola (Bologna), il noto centro specializzato per la riabilitazione delle persone con lesione midollare e/o con grave cerebrolesione acquisita, che promuoverà sul tema uno specifico incontro. In tale àmbito, del resto, la struttura emiliana è un punto di riferimento nazionale, avendo avviato già da tempo uno specifico gruppo di lavoro multidisciplinare

La Biobanca Nazionale sulla SLA consentirà un’accelerazione verso la terapia

«Questa struttura rappresenterà un volano, un amplificatore di opportunità, per dare un’accelerazione consistente al raggiungimento dell’obiettivo della terapia per la SLA (sclerosi laterale amiotrofica)»: a dirlo è il neurologo Mario Sabatelli, dopo essere stato nominato alla direzione della Biobanca Nazionale sulla SLA, creata dall’AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), dalla Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS e dalla Società Xbiogem, per conservare tessuti biologici necessari alla ricerca e aperta a tutti gli scienziati nel mondo