Salute

Per proteggere la vista delle persone con la SLA

Un gruppo di persone seguite prsso il Centro Clinico NEMO di Milano

«Questo nuovo servizio è la piena espressione del nostro modello di cura, perché occuparci anche dell’aspetto visivo significa per noi non tralasciare ogni più piccolo bisogno di una persona che vive con una malattia estremamente complessa e che richiede un’assistenza mirata e specialistica»: lo dichiara Alberto Fontana, presidente dei Centri Clinici NEMO (NEuroMuscular Omnicentre), a proposito del nuovo servizio avviato dalla struttura di Milano per la presa in carico e l’analisi della capacità visiva di persone con SLA (sclerosi laterale amiotrofica) o altri tipi di malattie neuromuscolari

Qualità della vita e rapporti clinico-terapeutici della persona con Parkinson

Una realizzazione grafica elaborata da Parkinson Italia, in occasione del ventennale di questo 2018

Il 27 ottobre prossimo, Parkinson Italia, la Confederazione Associazioni Italiane Parkinson e Parkinsonismi, celebrerà con un incontro a Milano il ventennale dalla propria fondazione, occasione che sarà utile anche a presentare l’importante ricerca “Qualità della vita e rapporti clinico-terapeutici della persona con Parkinson”, studio voluto allo scopo di raccogliere informazioni sui bisogni delle persone con Parkinson, partendo dalla qualità della vita e passando per gli aspetti di relazione con il clinico, sino a quelli più strettamente terapeutici

Al centro di tutto la dignità della Persona con lesione midollare

Persone con lesione midollare in carrozzina

«Un’occasione preziosa, per confrontarsi su temi e questioni rilevanti per la presa in carico globale della Persona con lesione al midollo spinale, ponendo quest’ultima e la sua dignità sempre al centro di ogni discussione»: così Vincenzo Falabella, presidente della FAIP (Federazione Italiana Associazioni Paratetraplegici), presenta il prossimo convegno del CNOPUS (Coordinamento Nazionale Operatori Professionali Unità Spinali), in programma dal 25 al 27 ottobre a Roma, evento intitolato “Unità Spinale e Riabilitazione Globale: ricerca, domande e risposte appropriate”

Tante iniziative, per sensibilizzare sull’afasia

L'attrice Esther Ruggiero nello spot sull'afasia girato a Palazzo Madama di Torino

È in programma da domani, 20 ottobre, a sabato 27, il clou degli eventi promossi a Torino e dintorni dalla Fondazione Carlo Molo e dall’AITA Piemonte (Associazioni Italiane Afasici), per l’XI Giornata Nazionale dell’Afasia, dedicata a questo disturbo relativo alla parola, e più genericamente alle difficoltà di comunicazione, che colpisce circa un terzo di coloro che sono vittime di ictus, ischemia, emorragia e traumi cerebrali. Tra le altre iniziative, già da questa notte, e nelle prossime due, la Mole Antonelliana sarà illuminata con la scritta “L’afasia ti lascia senza parole”

Contrastare e non aumentare le disuguaglianze in Sanità

Contrastare e non aumentare le disuguaglianze in Sanità

Tempi di attesa, gestione delle cronicità, accesso ai farmaci innovativi, coperture vaccinali e screening oncologici: è in questi settori che si registrano disuguaglianze sempre più nette fra le varie aree del Paese. È quanto emerge dal Sesto Rapporto dell’Osservatorio civico sul federalismo in sanità, presentato dal Tribunale per i Diritti del Malato di Cittadinanzattiva, che chiede con forza azioni per contrastare e non per aumentare le disuguaglianze in Sanità, oltre a maggiori risorse per il Servizio Sanitario Nazionale nella prossima Legge di Bilancio

L’impegno del Coordinamento Regionale Lombardo per le Unità Spinali

Riabilitazione in piscina all'Unità Spinale Unipolare Niguarda di Milano

Il Coordinamento Regionale Lombardo per le Unità Spinali – nato allo scopo di riunire tutte le realtà che gravitano intorno alle persone con lesione al midollo spinale di tale Regione – ha presentato presso la Terza Commissione Regionale Sanità il frutto di un ampio lavoro, svolto allo scopo di evidenziare le diverse difficoltà incontrate nell’accoglienza dagli utenti con lesione midollare, sia al momento del trauma che in fase cronica. E tra i risultati ottenuti, vi è stato l’impegno ad avviare un Tavolo di Lavoro, che riveda l’intero assetto organizzativo delle cure e della riabilitazione

Un prezioso lavoro di squadra, che rilancia l’Unità Spinale di Firenze

L'ingresso dell'Azienda Ospedaliero-Universitaria Careggi di Firenze

È importante, l’Accordo siglato tra l’Azienda Ospedaliero-Universitaria Careggi di Firenze e le Associazioni ATP (Associazione Toscana Paraplegici) e Habilia, aderenti alla FAIP (Federazione Associazioni Italiane Paratetraplegiche), per potenziare in modo sostanziale l’assistenza alle persone con lesione midollare nella più antica Unita Spinale d’Italia. Si tratta del risultato di un prezioso lavoro di squadra, tanto più significativo, dopo le preoccupazioni espresse nei mesi scorsi su quella stessa struttura. Non resta ora che applicare concretamente quel che ci si è impegnati a fare

Malattie della vista: doppio appuntamento di alto livello

Malattie della vista: doppio appuntamento di alto livello

Firenze e Milano ospitano in questi giorni, che coincidono anche con la Giornata Mondiale della Vista dell’11 ottobre, due importanti appuntamenti di taglio prevalentemente medico-scientifico, dedicati alle malattie che causano disabilità visive. Si tratta rispettivamente del workshop promosso dalla Rete Europea ERN Eye, impegnata sulle malattie rare che colpiscono la vista e dell’’“Eye Symposium Milano 2018”

Trauma cranico e gravi cerebrolesioni acquisite: l’inadeguatezza e le disparità

Una realizzazione grafica elaborata dalla FNATC (Federazione Nazionale Associazioni Trauma Cranico)

L’esigenza di giungere finalmente a una piena applicazione a livello nazionale delle garanzie sanitarie e socio-assistenziali per le persone colpite da trauma cranico e da grave cerebrolesione acquisita e per le loro famiglie, come stabilito da una serie di normative: ha parlato soprattutto di questo, la FNATC (Federazione Nazionale Associazioni Trauma Cranico), nel corso di un recente incontro con Vincenzo Zoccano, sottosegretario di Stato con Delega a Famiglia e Disabilità. E i punti di convergenza, oltre alle promesse di impegno, non sono mancati

Salvaguardiamo la Vista, un grande dono agli esseri viventi

In occasione della Giornata Mondiale della Vista di oggi, 11 ottobre, l’UICI (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti) è presente come sempre su tutto il territorio nazionale, con iniziative gratuite di prevenzione e altre attività. Dal canto suo, la SOI (Società Oftalmologica Italiana) ha organizzato con la Fondazione Insieme per la Vista e IAPB Italia (Agenzia Internazionale per la Prevenzione della Cecità) una campagna di informazione, rivolta a chi non sia mai stato visitato da un oculista. Ne parlano Mario Barbuto, presidente dell’UICI, e Matteo Piovella, presidente della SOI

Una Sanità più attenta a chi non vede

Una Sanità più attenta alle necessità di chi non vede o vede poco: è questo l’obiettivo del protocollo d’intesa sottoscritto dall’Azienda Ospedaliero-Universitaria Città della Salute e della Scienza di Torino e dall’UICI del capoluogo piemontese (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti), accordo che prevede una serie di accorgimenti dedicati alle persone con disabilità visiva, che potranno ricevere assistenza durante tutto il percorso sanitario, dalla prenotazione delle visite fino all’accesso in ospedale

Una prospettiva europea sulle distrofie retiniche

Una giornata che rientrerà nell’àmbito delle iniziative promosse allo scopo di mantenere un dialogo e un confronto continuo sulla ricerca per la cura delle patologie retiniche rare, con interventi sulla diagnostica, sulle terapie e sulla riabilitazione, e un’attenzione particolare alla situazione europea: sarà questo l’Ottavo Congresso della SIOG (Società Italiana di Oftalmologia Genetica), denominato “Aggiornamenti sulle distrofie retiniche, una prospettiva europea” e in programma per il 13 ottobre a Firenze, evento cui collaborerà fattivamente anche l’Associazione Retina Italia

Giornata dei Risvegli: è dal ’99 che ne Vale la Pena!

È dal 1999 che la Giornata Nazionale dei Risvegli per la Ricerca sul Coma – Vale la Pena, fissata per il 7 ottobre, dà voce alle persone con esiti di coma e alle loro famiglie, mette in luce le criticità assistenziali e approfondisce le nuove frontiere della ricerca, avviando un confronto sul tema del coma, che ha suscitato grande interesse anche a livello europeo. E in questi giorni, per la ventesima edizione dell’evento, saranno come sempre numerose le iniziative a Bologna e in altre città italiane, oltreché nei Paesi stranieri partner

Da quarantacinque anni al servizio delle persone stomizzate

Corsi d’informazione e gazebo in tante piazze italiane, per tante iniziative dedicate alle persone stomizzate, a coloro che le assistono (caregiver) e agli operatori della salute, nonché a tutti i cittadini sensibili a tali problematiche: così domani, 6 ottobre, l’AISTOM (Associazione Italiana Stomizzati), la più antica Associazione nazionale delle persone stomizzate, che compie quarantacinque anni, si impegnerà in occasione della Giornata Mondiale dello Stomizzato

Le sindromi autistiche sono condizioni che durano per tutta la vita

Lo hanno detto tra l’altro i rappresentanti del CAV (Coordinamento Autismo Veneto), portando all’attenzione della Quinta Commissione Consiliare della Regione Veneto le osservazioni e le richieste degli oltre 2.500 soci delle proprie organizzazioni, in merito al nuovo Piano Socio Sanitario Regionale 2019-2023, di cui è in corso la discussione e del quale hanno evidenziato una serie di criticità, riferite appunto alle sindromi autistiche

Paralisi cerebrale infantile: io sono qui, noi siamo qui!

È questo il motto della Giornata Mondiale della Paralisi Cerebrale Infantile di domani, 6 ottobre, dedicata a quella che costituisce la più comune causa di disabilità fisica dell’infanzia. Un motto scelto per indicare una visione che includa sia i bambini che gli adulti con paralisi cerebrale nella partecipazione alla vita sociale, nei diritti civili, nelle scelte educative, nella qualità della vita e nelle decisioni terapeutiche. L’evento vede impegnata in prima linea, nelle sue varie sedi d’Italia, l’Associazione La Nostra Famiglia

Degenerazioni retiniche: la ricerca, i test genetici e le barriere

Come ogni anno, in occasione della Giornata Mondiale della Retina del 29 settembre, l’Associazione Retina Italia si è unita alle organizzazioni internazionali per sensibilizzare e aumentare la consapevolezza e conoscenza delle degenerazioni retiniche ereditarie rare (o distrofie retiniche). Il sostegno alla ricerca su queste complesse condizioni genetiche, l’assoluta necessità di un test genetico, per poter avere una diagnosi completa e corretta, e l’autonomia delle persone in situazione di ipovisione, sono tra le principali battaglie dell’organizzazione presieduta da Assia Andrao

Una vita migliore per le persone con Malattie Rare

Uno stand con altre Associazioni, e il convegno di domani, 28 settembre, intitolato “Fragilità disabilità e dignità della persona – Diritti delle persone con invalidità – Benefìci previsti dalla legge – Requisiti e modalità per ottenerli”: sono queste le iniziative di ASMARA (Associazione Malattia Rara Sclerodermia e altre Malattie Rare “Elisabetta Giuffrè”), all’interno della manifestazione “Sanit” di Roma, sempre con l’obiettivo di fornire sostegno, tutti insieme, alle persone con Malattie Rare che cercano di migliorare la propria vita, nonostante le tante difficoltà quotidiane

Sfida all’epilessia infantile

Ha dato impulso alle conoscenze sull’epilessia infantile a livello europeo, ottenendo risultati che, sebbene in parte ancora iniziali, sono già rilevanti: è “DESIRE”, ovvero il più grande progetto che – per vastità di aree di interesse, molteplicità dei centri coinvolti e corposità dei finanziamenti -, l’Unione Europea ha dedicato all’epilessia nel bambino, allo scopo di aprire nuovi scenari terapeutici e diagnostici. Durato cinque anni, “DESIRE” ha coinvolto 22 partner di 11 Paesi, 8 piccole e medie imprese e oltre 250 ricercatori in 19 centri interessati dalla sperimentazione clinica