Salute

La rete delle strutture toscane che sanno accogliere i malati con disabilità

La rete delle strutture toscane che sanno accogliere i malati con disabilità

Disabilità non è malattia, ma i disabili sono persone, dunque si ammalano e quando si ammalano hanno bisogno di strutture accoglienti sotto il profilo edilizio, strumentale e professionale. Vediamo dunque come funziona in Toscana il programma PASS (Percorsi Assistenziali per i Soggetti con Bisogni Speciali), che consente a tale Regione di disporre di con una rete di strutture in grado di accogliere i malati con disabilità

Sclerosi multipla: 20 clip per conoscerne meglio tutti i sintomi e contrastarli

Un'elaborazione grafica realizzata dall'AISM, dedicata ai sintomi visibili e invisbili della sclerosi multipla

Ogni persona con la sclerosi multipla presenta una “propria sclerosi multipla”, composta da una combinazione di diversi sintomi con la quale si deve convivere e venirne a capo. Ci sono poi sintomi visibili e altri che lo sono molto meno, tutti, però, peggiorano la qualità di vita della persona e anche le sue relazioni sociali e lavorative. Per contrastare e far conoscere meglio tutti i sintomi della malattia, verranno condivise venti clip animate, sui canali social dell’AISM, la prima delle quali, dedicata alla fatica, è già disponibile

Vaccinare le categorie prioritarie, senza alcuna deroga (a Torino e ovunque)!

Vaccinazione anti-Covid a persone con disabilità

«L’ultima Ordinanza del Commissario Straordinario impone di proseguire, senza derogare, le vaccinazioni delle priorità delle categorie maggiormente a rischio»: lo ha scritto la Struttura Nazionale di Supporto Commissariale per l’Emergenza Covid-19, rispondendo alla FISH Piemonte, il cui presidente Farris aveva lamentato i gravi ritardi presenti nella città di Torino, rispetto ai quali la Struttura ha assicurato «l’imminente adozione di provvedimenti correttivi»

La riabilitazione dopo il Covid: quei pazienti provati, fragili, disorientati

Il reparto di Terapia Intensiva dell'Ospedale Montecatone di Imola (Bologna)

Da alcuni mesi l’Istituto Riabilitativo Montecatone di Imola (Bologna), la nota struttura di riferimento per la riabilitazione di persone mielolese o con grave cerebrolesione acquisita, accoglie anche pazienti “non tipici” ai quali il Covid, nei casi più gravi, ha provocato una malattia infiammatoria che simula una tetraplegia e che necessita dello stesso livello di intensità e specializzazione, necessario per condurre in porto un complesso percorso riabilitativo

L’impegno di Rosaria Mastronardo per affrontare il dolore invisibile della fibromialgia

L’impegno di Rosaria Mastronardo per affrontare il dolore invisibile della fibromialgia

Rosaria Mastronardo convive da sette anni con la fibromialgia, patologia che le procura un «dolore silenzioso e invisibile ma che non ti molla mai», come racconta lei stessa. Non essendo ancora riconosciuta dal Sistema Sanitario Nazionale come malattia cronica, le persone che ne sono interessate non hanno percorsi di diagnosi e di assistenza chiari. La prossima Giornata Mondiale della Fibromialgia, che si celebrerà il 12 maggio, potrebbe essere l’occasione per iniziare a dare risposte concrete.

Se un cartone animato di successo diventa testimonial di una Malattia Rara

Se un cartone animato di successo diventa testimonial di una Malattia Rara

«Sono migliaia i bambini che ogni giorno guardano gli episodi della serie animata programmata dalla RAI “Leo da Vinci”, mentre pochissime persone sanno cosa sia la malattia di Anderson-Fabry, rara patologia ad accumulo lisosomiale»: così l’AIAF (Associazione Italiana Anderson-Fabry) presenta la bella iniziativa che troverà ampia visibilità domani, 22 aprile, con la proiezione in anteprima di “Leo da Vinci: un amico raro”, ideale trampolino di lancio per affrontare, insieme a numerosi autorevoli ospiti, le tematiche relative alla patologia e alla qualità di vita di chi ne è affetto

Autismo e disturbi visivi: un progetto di ricerca

Autismo e disturbi visivi: un progetto di ricerca

Si presenta come un appuntamento di sicuro interesse, alla luce anche della novità dei temi trattati, l’incontro online del 24 aprile intitolato “Autismo e disturbi visivi: progetto ‘Vis à Vis’”, centrato appunto su quest’ultimo progetto di ricerca. A organizzare l’iniziativa sono stati la struttura “APRI Servizi” dell’omonima Associazione Pro Retinopatici e Ipovedenti di Torino, lo IERFOP di Cagliari (Istituto Europeo Ricerca Formazione Orientamento Professionale) e il Dipartimento di Pedagogia, Psicologia e Filosofia dell’Università di Cagliari

Il primo bimbo con SMA di tipo 1 trattato in Sicilia tramite la terapia genica

Una bimba affetta da SMA di tipo 1 /atrofia muscolare spinale)

«Notizie come questa fanno comprendere quanto sia importante non indietreggiare nemmeno di un passo su quanto si è fatto e potrà farsi al fianco dei nostri pazienti»: a dirlo è Daniela Lauro, vicepresidente della Fondazione Aurora, che gestisce il Centro NEMO SUD di Messina (NeuroMuscular Omnicentre), a proposito del primo bimbo siciliano con SMA di tipo 1 (atrofia muscolare spinale) ad avere avuto accesso al trattamento con terapia genica erogata dal Sistema Sanitario Nazionale e arrivata recentemente anche nel nostro Paese

Ginecologia pediatrica anche per bambine e adolescenti con disabilità

Ginecologia pediatrica anche per bambine e adolescenti con disabilità

Sia pure molto lentamente, anche nel nostro Paese il tema dell’accesso delle ragazze e delle donne con disabilità ai servizi per la salute sessuale e riproduttiva inizia a trovare qualche risposta, pur rimanendo l’attenzione prevalente rivolta all’età adulta. Assume quindi un carattere innovativo e lungimirante il “Percorso rosa”, un servizio di ginecologia pediatrica della Casa della Salute dei Bambini e dei Ragazzi di Torino, rivolto anche alle bambine e alle adolescenti con disabilità, predisposto, inoltre, a intercettare anche eventuali situazioni di maltrattamento e abuso

Incrociare i dati, per garantire le vaccinazioni alle persone con disabilità

A chiederlo alle massime autorità dello Stato, ai rappresentanti delle Regioni e all’INPS è stato Giovanni Battista Pesce, presidente dell’AICE (Associazione Italiana Contro l’Epilessia), scrivendo che «almeno per le persone con disabilità, le banche dati istituzionali, e in particolare quelle dei Sistemi Sanitari Nazionale e Regionali e dell’INPS, siano incrociabili, nel rispetto dell’uso dei dati sensibili. Tale necessità, infatti, è sotto gli occhi di tutti rispetto alla vaccinazione delle persone con disabilità con certificazione di gravità ai sensi della Legge 104 e dei loro familiari»

Abruzzo: hanno la priorità, ma non possono più prenotare la vaccinazione!

«Da ieri, 15 aprile – segnala l’Associazione Carrozzine Determinate Abruzzo – tantissime persone appartenenti alle categorie prioritarie per la vaccinazione anti-Covid (ultraottantenni, persone fragili, operatori scolastici, caregiver e familiari delle persone con grave disabilità, personale sanitario) non possono più manifestare il proprio interesse alla vaccinazione stessa sulla piattaforma regionale. Si tratta di una grave criticità e chiediamo quindi alle Istituzioni della nostra Regione di risolvere rapidamente il problema»

Vaccinazioni: provare a risolvere i problemi delle persone con disabilità visiva

«Abbiamo rilevato alcune gravi criticità – scrive Flavia Tozzi, presidente dell’UICI di Cremona – nel sistema di prenotazione per le persone in stato di fragilità o disabilità grave, nonché per i loro caregiver. Per questo, nell’intento di ridurre i disagi agli utenti, abbiamo preferito cercare di governare il processo e non restare passivi, procedendo con la raccolta dei dati delle persone con disabilità visiva che non riescono ad effettuare correttamente la propria prenotazione e collaborando in tal senso con l’Azienda per la Tutela della Salute della nostra città»

Un ambulatorio specialistico per la sindrome di Sotos (“gigantismo infantile”)

È stato avviato al Policlinico Tor Vergata di Roma, in collaborazione con l’ASSI Gulliver (Associazione Sindrome di Sotos Italia), il primo ambulatorio specialistico in Italia dedicato esclusivamente al trattamento della sindrome di Sotos, meglio conosciuta come “gigantismo infantile”, rara malattia genetica caratterizzata da crescita eccessiva durante l’infanzia, eccessivo sviluppo del cranio (“macrocefalia”), aspetto peculiare del viso e disabilità intellettiva da lieve a grave, in associazione ad altri segni clinici

Vaccini e Unione Europea: in pochi Stati priorità alle persone con disabilità

Sono troppi gli Stati dell’Unione Europea le cui strategie di vaccinazione contro il Covid non hanno stabilito criteri chiari per dare priorità alle persone con disabilità, ad eccezione di quelle che vivono in istituti o sono a rischio estremo di infezione. Questo ha creato in molti casi grande confusione e caos, lasciando che molte persone con disabilità finissero addirittura in fondo alle liste di attesa per la vaccinazione: è quanto emerso dall’audizione “La campagna vaccinale contro il Covid-19 e le persone con disabilità”, promossa dal CESE, organo consultivo della Commissione Europea

Terapie delle distrofie retiniche ereditarie: realtà e futuro

Chiarezza sui percorsi della ricerca, le reali prospettive terapeutiche ad oggi presenti, l’impegno verso una consapevolezza del paziente in relazione alla ricerca: saranno questi i temi al centro del convegno nazionale online “Terapie delle distrofie retiniche ereditarie: realtà e futuro”, promosso per il 17 aprile, in collaborazione con il proprio Comitato Scientifico, da Retina Italia (Associazione Nazionale per la Lotta alle Distrofie Retiniche), cui parteciperanno alcuni autorevoli esperti del settore

I portatori di impianto cocleare non devono pagare l’attuale emergenza sanitaria

L’APIC di Torino (Associazione Portatori Impianto Cocleare) ha inviato una comunicazione formale agli organi competenti della propria Regione, per segnalare le numerose pratiche riguardanti la fornitura di endoprotesi cocleari, materiali e ricambi ad essi collegati, che l’ASL Città di Torino ad oggi non ha ancora autorizzato. «La maggioranza dei nominativi segnalati – ricordano anche dall’APIC – corrisponde a minori e a persone fragili ultraottantenni, che in questo particolare periodo patiscono più di altri l’isolamento forzato richiesto dalle misure anticontagio»

Le vaccinazioni in Calabria: chiediamo un intervento urgente dello Stato

«Denunciamo alle Istituzioni la grave condizione in cui versa la Regione Calabria per quanto riguarda la programmazione e l’esecuzione del piano di vaccinazione Covid-19, in particolare delle persone fragili e con disabilità e chiediamo un intervento urgente, ad ogni livello, al fine di fare chiarezza»: lo hanno scritto al Presidente della Repubblica Mattarella e a quello del Consiglio Draghi, le Federazioni FISH Calabria e FAND Calabria, la Consulta Regionale del Terzo Settore e quella delle Autonomie Locali, nonché il Forum del Terzo Settore Calabria e il Coordinamento Regionale Garanti

Implementare e rilanciare le Unità Spinali Unipolari

Le misure adottate durante la pandemia dalle Unità Spinali Unipolari e gli aspetti necessari ad avviare una ripresa graduale dei servizi e dei sostegni più adeguati alle persone con lesione al midollo spinale: questi i temi al centro dell’evento organizzato dalla Federazione FAIP, in occasione della Giornata Nazionale della Persona con Lesione al Midollo Spinale, cui ha partecipato anche la ministra delle Disabilità Stefani, e al termine del quale un messaggio è emerso con forza: «Le Unità Spinali Unipolari devono essere implementate e rilanciate, non si può più attendere!»

Solo il dono dei vaccini potrà consentire l’immunità globale!

«Il dono dei vaccini è l’unico modo per raggiungere in tempi rapidi l’immunità globale: chiediamo alle aziende farmaceutiche titolari dei brevetti dei vaccini anti-Covid di adottare una visione socialmente responsabile, cedendo i loro diritti su tali vaccini, per affrontare con efficacia finalmente risolutiva l’emergenza che ormai sta consumando tutti i cittadini del mondo»: a lanciare questo appello, in vista della Giornata Mondiale del Parkinson dell’11 aprile, è Giangi Milesi, presidente della Confederazione Parkinson Italia