Salute

ADHD: il problema della transizione all’età adulta

Un giovane adulto con ADHD (disturbo da deficit di attenzione e iperattività)

«Approfondiremo uno degli aspetti più difficili e ancora poco conosciuti della continuità terapeutica per gli adolescenti e giovani adulti con ADHD (disturbo da deficit di attenzione e iperattività): la transizione della presa in carico terapeutica dai Servizi di Neuropsichiatria dell’Infanzia e Adolescenza ai Servizi di Salute Mentale per l’Età Adulta»: viene presentato così, dall’AIFA (Associazione Italiana Famiglie ADHD), il convegno regionale “ADHD: transizione all’età adulta del disturbo da deficit di attenzione e iperattività”, in programma per domani, 15 novembre, a Vicenza

Un progetto rivolto ai bambini con autismo in età prescolare

Un progetto rivolto ai bambini con autismo in età prescolare

Adottare una metodologia di intervento rivolta a bambini nella fascia d’età dai 2 ai 5 anni con disturbi dello spettro autistico, per trovare strategie utili ad affrontare il comportamento-problema in maniera positiva, migliorare l’interazione con gli altri e aumentare le competenze in comunicazione: è questo l’obiettivo dell’iniziativa “ABC Autismo: Progetto Intensivo per bambini in età prescolare”, avviata dalla Cooperativa Sociale Tutti giù per terra ONLUS, grazie al sostegno della Fondazione Terzo Pilastro Internazionale, i cui risultati sembrano davvero positivi

Stomia e incontinenza: la personalizzazione produce benessere (e conviene)

L'incontinenza urinaria e fecale mortifica la qualità e la quantità di vita di oltre 5 milioni di persone nel nostro Paese

Nei bandi di gara per l’acquisto di presìdi destinati alle persone con stomia o incontinenza è sempre presente il rischio che essi siano legati solo alle logiche del prezzo più basso e non alla scelta dei prodotti più appropriati. In altre parole, si risparmia adesso per sperperare dopo, facendo crescere i costi sociali. La personalizzazione, però, ha un costo immediato forse maggiore, ma complessivamente inferiore: produce infatti benessere e la persona sana costa meno. Ne parliamo con Pier Raffaele Spena, presidente della FAIS (Federazione delle Associazioni Incontinenti e Stomizzati)

La scienza del comportamento, l’autismo e le altre disabilità intellettive

Un'operatrice del Metodo ABA (Analisi applicata del comportamento), al lavoro insieme a un bimbo con autismo

Una giornata in cui presentare le conclusioni di un tavolo di lavoro congiunto, nato con l’obiettivo ultimo di arrivare a uno standard condiviso di formazione dei professionisti abilitati a fornire interventi basati sul metodo ABA (Analisi applicata del comportamento) a persone con disturbi dello spettro autistico o altre disabilità intellettive: sarà questo il convegno “La scienza del comportamento in Italia: per costruire un presente di valore”, in programma per domani, 14 novembre, a Roma, e che avrà tra i principali protagonisti anche le Associazioni ANFFAS e ANGSA

Varca l’oceano quel documentario dedicato alle storie di distrofia

La locandina del documentario "New lives: stories linked by Duchenne and Becker Muscular Dystrophy"

Documentario prodotto dall’Associazione Parent Project, basato sulle testimonianze di persone che vivono in sette diversi Paesi e che raccontano come la vita cambia dopo la diagnosi di una grave forma di distrofia muscolare “New lives: stories linked by Duchenne and Becker Muscular Dystrophy” (“Nuove vite: storie legate alle distrofie muscolari di Duchenne e Becker”), è stato selezionato per partecipare a San Francisco a “Disorder: The Rare Disease Film Festival”, evento cinematografico statunitense, dedicato a diffondere film che rappresentano le sfide di chi convive con una Malattia Rara

Alleanza terapeutica tra “chi sa di coma” e “chi vive il coma”

Fulvio De Nigris, direttore del Centro Studi per la Ricerca sul Coma dell'Associazione bolognese Gli Amici di Luca, oltreché padre dello stesso Luca da cui tutto cominciò. A sinistra l'immagine dell'attore e scrittore Alessandro Bergonzoni, testimonial "storico" della Casa dei Risvegli Luca De Nigris

Voluta dall’Associazione degli Amici di Luca, è sostanzialmente questo che fa la Casa dei Risvegli Luca De Nigris di Bologna, struttura pubblica di assistenza e ricerca dell’AUSL di Bologna che si occupa delle persone con esiti di coma e delle loro famiglie. Intorno ad essa ruotano da oltre vent’anni tanti progetti, iniziative e attività di ricerca e in questi giorni ne è in corso la campagna “Essere o Essere: tornare alla vita dopo il coma”, che grazie anche a uno spot con il testimonial “storico” Alessandro Bergonzoni, raccoglie fondi per potenziare ulteriormente le proprie attività

Predire con buona accuratezza l’evoluzione della sclerosi multipla

Giampaolo Brichetto, coordinatore della ricerca che potrà consentire di predire l'evoluzione della sclerosi multipla

Predire l’evoluzione della sclerosi multipla, a partire dalle valutazioni che il paziente stesso fa della propria malattia, grazie all’aiuto dell’intelligenza artificiale: punta a questo l’algoritmo messo a punto da una ricerca coordinata da Giampaolo Brichetto e realizzata grazie al sostegno dell’Associazione AISM e della Fondazione FISM che la affianca. Scopo dello studio è appunto quello di valorizzare i dati riferiti dai pazienti sul proprio stato di salute, predicendo eventuali peggioramenti della malattia, così da pianificarne, personalizzarne e ottimizzarne la gestione

È sempre più urgente combattere le disuguaglianze in Sanità

È sempre più urgente combattere le disuguaglianze in Sanità

«L’urgenza di combattere le disuguaglianze in Sanità è ormai al centro del dibattito pubblico. Occorre dunque fare fronte urgentemente alle disparità nell’esigibilità dei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) con cui i cittadini devono fare i conti»: lo si è sottolineato da parte di Cittadinanzattiva-Tribunale per i Diritti del Malato, presentando nei giorni scorsi il “VII Osservatorio Civico sul Federalismo in Sanità”

L’importanza delle mani per le persone sordocieche con disabilità multiple

La fisioterapista Francesca Graziosi all'opera con una bimba seguita dalla Lega del Filo d'Oro

Ci sono anche noti portieri di calcio, direttori d’orchestra e celebri chef a sostenere la nuova edizione della campagna “Una storia di mani”, lanciata dalla Lega del Filo d’Oro, con l’obiettivo di realizzare nuovi ambienti dedicati specificamente alle attività fisioterapiche e idroterapiche svolte da bambini e adulti sordociechi e pluriminorati psicosensoriali. Anche per loro, infatti, le mani sono uno strumento prezioso, che diventa a dir poco fondamentale per le persone sordocieche, consentendo di conoscere il mondo che le circonda e di comunicare con esso

Per scardinare gli stereotipi e ridurre i pregiudizi sulla balbuzie

Informazione, sensibilizzazione e comprensione: sono i tre elementi che caratterizzano la Giornata Internazionale di Consapevolezza sulla Balbuzie. Promuovere infatti una maggiore comprensione della balbuzie e delle sue conseguenze è fondamentale per scardinare gli stereotipi e ridurre i pregiudizi che ruotano intorno a questo disturbo, la cui incidenza va dal 5% all’8%, fino ad arrivare al 17% se calcolata nei bambini. E in occasione della Giornata, la Cooperativa Sociale e ONLUS Psicodizione ha organizzato per il 27 ottobre varie iniziative che coinvolgeranno giovani e famiglie

Diagnosi precoce e riduzione dell’errore diagnostico per la Charcot-Marie-Tooth

Sono questi, a livello nazionale ed europeo, i principali temi sui quali ruotano, in questo mese di ottobre, le varie iniziative promosse per sensibilizzare sulla malattia di Charcot-Marie-Tooth, patologia genetica rara che colpisce una persona su 2.500 e che interessa i nervi periferici del controllo, del movimento e quelli sensoriali. Si tratta del disordine neurologico ereditario del sistema nervoso periferico più diffuso, che può comparire a qualsiasi età e la cui evoluzione è cronica e lentamente progressiva. Non a caso è nota anche come la malattia “meno rara tra le rare”

L’atrofia muscolare spinale e la giostra possibile

«Invitiamo tutti a fare un giro in questa giostra, perché contribuiranno ad avvicinare il giorno in cui per i bambini con la SMA (atrofia muscolare spinale) salirci non sarà più un sogno»: a dirlo è Daniela Lauro, presidente dell’Associazione Famiglie SMA, a proposito dell’iniziativa “La giostra possibile”, che nei prossimi giorni a Napoli e tra qualche settimana a Bologna, permetterà di salire su una vera giostrina dell’Ottocento, informandosi in tal modo della vera e propria “rivoluzione” che sta vivendo la storia di questa grave malattia neuromuscolare

Ma è proprio giusto chiamarle Rare?

«Prese globalmente le Malattie Rare non sono affatto tali, ma sono una vera e propria priorità di salute pubblica, coinvolgendo milioni di persone che finora sono stati letteralmente gli “orfani della salute” e che hanno un’acuta necessità di assistenza sanitaria, di accesso a trattamenti innovativi e di un sistema sociale che sostenga il loro diritto al maggior benessere possibile»: lo dichiara uno degli autori di un importante studio internazionale, secondo il quale sarebbero circa 300 milioni le persone nel mondo con una Malattia Rara, un numero, tra l’altro, quasi certamente sottostimato

Modifiche necessarie per avere una buona legge sulle Malattie Rare

I fondi per la ricerca, i LEA e le cure domiciliari, un modello nazionale di PDTA (Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale): sono alcuni dei punti sui quali si è concentrato l’OMAR (Osservatorio Malattie Rare), durante un’Audizione alla Camera, nel corso della quale il direttore dell’Osservatorio Ilaria Ciancaleoni Bartoli ha dichiarato: «Che ci siano ben quattro diverse Proposte di Legge sulle Malattie Rare è di per sé un segno importante di attenzione. Ci auguriamo, quindi, che si possa presto arrivare a un testo che integri i vari spunti delle Proposte, diventando Legge dello Stato»

Parliamo di afasia in tanti modi diversi

Mentre nei giorni scorsi è stata inaugurata a Torino la Casa di AITA, realizzazione di un antico sogno dell’AITA Piemonte (Associazioni Italiane Afasici), da domani, 17 ottobre, a martedì 22, sono in programma una serie di iniziative nel capoluogo piemontese, promosse dalla Fondazione Carlo Molo e dalla stessa AITA Piemonte, in occasione della XII Giornata Nazionale dell’Afasia, dedicata a questo disturbo relativo alla parola, e più genericamente alle difficoltà di comunicazione, che colpisce circa un terzo di coloro che sono vittime di ictus, ischemia, emorragia e traumi cerebrali

Ausili personalizzati e appropriati, da vivere come strumenti di cittadinanza

«Sono indispensabili ausili personalizzati e appropriati, da vivere come strumenti di cittadinanza, che permettano alle persone con disabilità di essere parte attiva della comunità»: lo ha sottolineato Giampiero Licinio, presidente della FISH Friuli Venezia Giulia, in apertura del corso “Nuovi LEA per l’assistenza protesica: novità, applicazioni e criticità”, promosso a Udine dalla SIMFER (Società Italiana di Medicina Fisica e Riabilitazione), per dare vita a una giornata di approfondimento rivolta per lo più ai medici prescrittori specialisti in Medicina Fisica e Riabilitazione

Coma, stato vegetativo, gravi cerebrolesioni acquisite: parlano le Associazioni

“Verso la Seconda Conferenza Nazionale di Consenso delle Associazioni”, ovvero verso nuove risposte su coma, stati vegetativi e gravi cerebrolesioni acquisite, da dare alle persone e ai loro familiari, e per un nuovo tavolo di lavoro tra clinici e associazioni, che tenga conto dei tanti mutamenti scientifici, legislativi, culturali ed epidemiologici di questi anni: sarà questo il convegno di domani, 12 ottobre, a Bologna, inserito nel quadro delle iniziative promosse dall’Associazione degli Amici di Luca, per la Giornata Nazionale dei Risvegli per la Ricerca sul Coma – Vale la Pena

I candidati alla Presidenza dell’Umbria e le priorità della salute mentale

In vista delle prossime elezioni in Umbria del 27 ottobre, numerose Associazioni della Regione impegnate sul fronte della salute mentale hanno incontrato i candidati alla Presidenza della Regione stessa, evidenziando una serie di punti ritenuti prioritari, per far sì che in Umbria si possano dare, in tale àmbito, risposte più adeguate ai bisogni dei pazienti e delle loro famiglie

Fermiamo la cecità in tanti Paesi nel Sud del mondo

Salvare dalla cecità 1 milione e 600.000 bambine, bambini, donne e uomini che vivono in dodici Paesi di Africa, Asia e America Latina, attraverso ventisei progetti di prevenzione e cura: consiste in questo la campagna denominata “Fermiamo la cecità. Insieme è possibile”, lanciata da CBM Italia – componente nazionale dell’organizzazione umanitaria impegnata nella cura e nella prevenzione della cecità e disabilità evitabile nei Paesi del Sud del mondo – in occasione della Giornata Mondiale della Vista di domani, 10 ottobre