Salute

La differenza tra semplice assistenza e accoglienza

La differenza tra semplice assistenza e accoglienza

«L’apporto dei volontari fa la differenza fra semplice assistenza e accoglienza»: si riferisce all’accoglienza delle persone con disabilità in ospedale, Angelo Mantovani, direttore della Fondazione Mantovani Castorina di Milano, che per consentire al reparto “DAMA” dell’Ospedale San Paolo di Milano – vero “pioniere” in questo àmbito – di continuare a svolgere il proprio servizio, ha lanciato con la Federazione LEDHA e con altre Associazioni un percorso per la ricerca di volontari, a partire da un corso gratuito avviato in questi giorni

Come la musica può aiutare i bambini con autismo

Uno dei bambini con disturbo dello spettro autistico coinvolti nel Progetto "TIME-A"

L’obiettivo della musicoterapia non è far “guarire” dall’autismo, ma aprire nuove forme di comunicazione e la musica ha questo potere, come hanno ben dimostrato i risultati del progetto di ricerca internazionale “TIME-A”, dei quali si parlerà il 4 novembre a Calambrone (Pisa), presso l’IRCCS Fondazione Stella Maris, Centro che ha coordinato per l’Italia l’iniziativa. Quel che è emerso in sostanza è che la musicoterapia – e in particolare l’improvvisazione musicale – può costituire una delle chiavi per entrare nel mondo delle persone con autismo e per comunicare con loro

Come funziona quel trattamento per l’atrofia muscolare spinale?

Un bimbo con atrofia muscolare spinale di tipo 1 (SMA 1), insieme alla madre

Come si accede al trattamento con il farmaco “Spinraza”, che sta segnando «la prima breccia nell’inesorabile», come sottolinea Daniela Lauro, presidente dell’Associazione Famiglie SMA? A chi e dove occorre rivolgersi? Quali le procedure e i tempi? A quale livello agisce? Sono tanti i quesiti delle persone con atrofia muscolare spinale (SMA) e dei loro familiari, ai quali si incomincerà a rispondere nel pomeriggio di oggi, 30 ottobre, con un webinar (seminario/conferenza in rete), promosso dai Centri Regionali finora autorizzati, insieme alle Associazioni Famiglie SMA e ASAMSI

Quando una malattia rara viene scambiata con un’altra patologia

Da sinistra, al Congresso di Napoli della SIN, Valentina Fasano, presidente dell'Associazione Italiana Adrenoleucodistrofia, insieme ai neurologi Antonio Federico e Marina Melone

Càpita ad esempio per una rara e grave malattia metabolica ereditaria come l’adrenoleucodistrofia, che colpisce il sistema nervoso e quello endocrino, talora scambiata per altre malattie infiammatorie degenerative, come la sclerosi multipla, le demenze o la paraparesi spastica. Lo si è sottolineato a Napoli, al 48° Congresso della SIN (Società Italiana di Neurologia), durante il quale è stato anche presentato un progetto triennale che mira a rendere possibile una diagnosi precoce proprio per l’adrenoleucodistrofia

La vita non può finire con la diagnosi di Parkinson

Una delle immagine-simbolo della campagna lanciata da Parkinson Italia

Ovvero puntare sulle attività ricreative e sul controllo della malattia di Parkinson, facendo parlare da protagoniste le persone che la vivono, insieme ai loro familiari, e affermare che la disabilità non deve più essere uno stigma: suona forte e chiaro, alla vigilia della Giornata Nazionale della Malattia di Parkinson di domani, 25 novembre, il messaggio della campagna informativa “Vivo con il Parkinson. Non smetto di vivere”, lanciata dalla Confederazione Parkinson Italia e che punta in tal senso a creare anche uno specifico sito internet, da supportare tramite una raccolta fondi nel web

Ospedali per tutti, il prima possibile

Ospedali per tutti, il prima possibile

Uno dei tanti paradossi italiani è che le persone con disabilità sono ancora prevalentemente considerate malate, ma spesso i luoghi preposti alla cura dei malati non sono affatto accessibili. Un servizio come “DAMA”, avviato da molti anni all’Ospedale San Paolo di Milano, ha già prodotto tante positive ricadute nel resto del Paese, contribuendo a rendere più ricettive una serie di strutture, e non solo per chi vive con una grave disabilità. È certamente un modello da sostenere, per far sì che gli ospedali diventino realmente per tutti, il prima possibile

Il tempo della ricerca è anch’esso tempo di cura

Un ragazzo con la sindrome X Fragile, che insieme alla sindrome di Down costituisce una delle cause più diffuse di deficit cognitivo

Per l’Associazione Sindrome X Fragile – da venticinque anni impegnata sul fronte di quella che insieme alla sindrome di Down costituisce una delle cause più diffuse di deficit cognitivo – ognuna delle parole scelte per il titolo del convegno in programma il 21 ottobre a Catania (“X, Fragile. La strada verso la Cura”), assume un profondo significato, «senza mai dimenticare – come sottolinea Alessia Brunetti, presidente dell’Associazione – che il tempo della ricerca deve essere esso stesso un tempo di cura»

L’ospedale che ci piace

Particolare di una realizzazione grafica elaborata per il manifesto del convegno di Terni

Ovvero “Accogliere e prendersi cura della persona con disabilità intellettiva o relazionale, rispettivamente il bel titolo e sottotitolo scelti per il convegno in programma per domani, 20 ottobre, a Terni, a cura della locale Associazione Aladino, in collaborazione con la Cooperativa Sociale romana Spes contra spem, incontro che partirà da un preciso assunto, vale a dire dalla necessità di mettere in campo tutte le azioni e le strategie possibili per migliorare l’accesso e la cura ospedaliera delle persone con disabilità, realizzando un cambiamento culturale degli operatori di settore

Gli importanti obiettivi della Lega del Filo d’Oro

Un bimbo seguito dalla Lega del Filo d'Oro, insieme a un'operatrice

Ridurre i tempi di attesa per le diagnosi e le cure riabilitative rivolte a bambini e adulti sordociechi e pluriminorati sensoriali e sostenere la realizzazione del nuovo Centro Nazionale di Osimo (Ancona): sono questi gli obiettivi della campagna “Insieme per loro”, lanciata in queste settimane dalla Lega del Filo d’Oro. Il nuovo Centro Nazionale, va sottolineato, sarà una struttura all’avanguardia in Europa, con un ambiente progettato per assicurare alle persone sordocieche e con gravi disabilità la più completa vivibilità degli spazi

La Rete Europea di Parlamentari portavoce delle Malattie Rare

Le difficoltà trasversali delle malattie rare (piccole popolazioni di pazienti, competenze limitate e difficoltà nell’accesso ai trattamenti e all’assistenza sanitaria e sociale) necessitano di un continuo approccio europeo: ne è convinta la Federazione Eurordis, che per questo domani, 17 ottobre, a Bruxelles, insieme a UNIAMO-FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare) e ad altre Alleanze Nazionali, lancerà la Rete Europea di Parlamentari portavoce delle Malattie Rare, gruppo di Eurodeputati che si impegneranno a mantenere in agenda le malattie rare come priorità di Sanità Pubblica

Ti aiutiamo a vederci chiaro

«Se non si garantiranno adeguati servizi di prevenzione, cura e riabilitazione visiva, il numero di coloro che perderanno la vista o diventeranno ipovedenti è destinato ad aumentare inesorabilmente»: a dirlo è Giuseppe Castronovo, presidente di IAPB Italia, nell’imminenza della XVII Giornata Mondiale della Vista del 12 ottobre, centrata sullo slogan “Ti aiutiamo a vederci chiaro”, in occasione della quale la stessa IAPB ha promosso varie iniziative, in collaborazione con l’UICI. E anche l’organizzazione CBM Italia sarà molto attiva, lanciando una propria campagna

Diciotto mesi di attesa per una diagnosi di dislessia!

Una videoinchiesta che l’Ordine degli Psicologi del Lazio renderà pubblica domani, 10 ottobre, in occasione della Giornata Nazionale della Psicologia, documenta come nel Lazio stesso un bimbo con disturbo specifico dell’apprendimento (dislessia, disgrafia, disortografia, discalculia) che si rivolga a una struttura pubblica, debba attendere fino a diciotto mesi per una diagnosi, in completa inosservanza della Legge che sette anni fa aveva regolamentato questo settore, raccomandando alle Regioni di garantire una diagnosi precoce dei disturbi specifici di apprendimento

Sta per entrare nel vivo la Giornata Europea dei Risvegli

Rafforzare l’alleanza internazionale intorno alle persone in stato vegetativo o con esiti di coma, a partire dal modello della Casa dei Risvegli Luca De Nigris di Bologna e presidiare i percorsi di cura oltre il risveglio, affrontando i bisogni delle famiglie nelle fasi di criticità: è per centrare questi obiettivi che è diventata Europea la Giornata dei Risvegli per la Ricerca sul Coma – Vale la Pena, l’ormai tradizionale iniziativa promossa ogni anno dall’Associazione degli Amici di Luca, che entrerà pienamente nel vivo, a partire da domani, 7 ottobre, a Bologna

Paralisi cerebrale infantile: noi siamo qui!

«C’è un mondo interiore creativo ed enorme nei bambini colpiti da paralisi cerebrale, che nei casi più gravi viene ostacolato dal deficit motorio. Servono perciò trattamenti precoci e uno studio attento delle loro potenzialità, ciò che oggi è possibile, così come esistono ausili informatici e di ingegneria biomedica, che ne possono migliorare di gran lunga la vita»: lo dichiara Stefania Bargagna della Fondazione Stella Maris di Calambrone (Pisa), alla vigilia della Giornata Mondiale per la Paralisi Cerebrale Infantile del 6 ottobre, centrata sul motto “We are here” (“Noi siamo qui”)

La risposta ospedaliera (e fuori dall’ospedale) alle persone con disabilità

«Con questo incontro vogliamo fornire una prima mappa a livello nazionale sulla risposta ospedaliera dedicata alle persone con disabilità, promuovendo allo stesso tempo la creazione di percorsi socio-sanitari di presa in carico e di continuità assistenziale al di fuori dell’ospedale, che si estendano a tutti gli àmbiti che concorrono nel definire la qualità di vita di ciascuno: quotidianità, lavoro, cultura, residenza»: così la Fondazione Mantovani Castorina presenta un interessante convegno promosso per il 6 ottobre a Milano

Atrofia muscolare spinale: quel farmaco che ha acceso la speranza

«Siamo di fronte a un farmaco – dichiara Daniela Lauro, presidente dell’Associazione Famiglie SMA – che per la prima volta, nella storia dell’atrofia muscolare spinale, sembra capace di migliorare il quadro clinico delle persone affette dalla forma più grave. Con questa campagna puntiamo ad ampliare il numero dei piccoli pazienti, a potenziare il personale medico specializzato e ad approntare centri regionali dove effettuare il trattamento». Per questo, dunque, Famiglie SMA ha lanciato la campagna “#FacciamoloTutti” e ancora una volta al suo fianco vi è il noto attore e comico Checco Zalone

SLA: i passi avanti della ricerca e i nuovi trattamenti

Grande evento in programma per il 29 settembre a Torino, il “2° Simposio Nazionale sulla SLA (sclerosi laterale amiotrofica)” sarà tutto dedicato a questa grave patologia neurodegenerativa progressiva, mettendo a confronto numerosi esperti italiani e internazionali del settore sui più recenti sviluppi della ricerca e sui nuovi trattamenti disponibili, volti a rallentare il decorso della malattia, senza dimenticare il tema dei diritti delle persone con SLA, come la libertà di scegliere o rifiutare i trattamenti terapeutici e la possibilità di accedere alle sperimentazioni cliniche

Cresce il PIL, ma sempre meno risorse per la Sanità Pubblica

«Anche la recente “Nota di Aggiornamento al Documento di Economia e Finanza (DEF) 2017” – sottolinea Nino Cartabellotta, presidente della Fondazione GIMBE – conferma il trend che sta via via portando a un inaccettabile paradosso, quello cioè di una programmazione sanitaria sganciata da quella finanziaria: sulla carta, infatti, i cittadini italiani dispongono di un “paniere” di Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) tra i più ricchi d’Europa, ma al tempo stesso la nostra Sanità è agli ultimi posti per finanziamento pubblico»

Guida alle nuove Malattie Rare esenti

Il 15 settembre sono entrati in vigore i nuovi LEA Sanitari (Livelli Essenziali di Assistenza), che hanno aggiornato l’elenco delle Malattie Rare esentabili, riorganizzandolo dal punto di vista dei codici e della nomenclatura delle varie patologie, oltre a introdurre la logica dei gruppi di malattie. A tal proposito, una “Guida alle nuove esenzioni sulle Malattie Rare”, sintetica e di facile lettura, è stata realizzata dall’OMAR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet Italia, rivolgendosi ai pazienti, alle ASL e, più in generale, a quanti operano nel mondo sanitario