Salute

Fare uscire allo scoperto l’incontinenza, ultimo tabù medico

Francesco Diomede, presidente della FINCOPP (Federazione Italiana Incontinenti e Disfunzioni del Pavimento Pelvico)

«Festeggiamo i vent’anni della nostra Federazione, in un momento in cui si evidenziano le problematiche di ben cinque milioni di italiani. L’incontinenza, infatti, è l’ultimo tabù medico e le Istituzioni devono essere al fianco di chi ci convive, con azioni finalmente concrete»: lo dichiara Francesco Diomede, presidente della FINCOPP (Federazione Italiana Incontinenti e Disfunzioni del Pavimento Pelvico), oggi, 28 giugno, che è la XIV Giornata Nazionale per la Prevenzione e la Cura dell’Incontinenza, in occasione della quale la Federazione ha promosso a Bari il proprio VII Convegno Nazionale

Contro il tracoma, prima causa di cecità di natura infettiva al mondo

Bimbi etiopi bevono a uno dei 252 pozzi costruiti in questi anni da CBM in Etiopia: l'utilizzo di acqua pulita per una corretta igiene del viso, nonché il miglioramento generale delle condizioni igienico-ambientali, sono infatti tra le principali azioni di prevenzione del tracoma

È in corso sino alla fine di giugno una nuova campagna di CBM Italia – componente nazionale dell’organizzazione umanitaria impegnata nella cura e nella prevenzione della cecità e disabilità evitabile nei Paesi del Sud del mondo – contro il tracoma, ovvero nei confronti di quella che è la prima causa di cecità di natura infettiva al mondo. Oggi, soprattutto in Paesi dell’Africa come l’Etiopia, sono quasi due milioni le persone colpite da questa malattia, che per altro, fino agli Anni Sessanta del Novecento, era presente anche in Italia

Lupo racconta l’atrofia muscolare spinale

Lupo racconta l’atrofia muscolare spinale

«Grazie ai nuovi farmaci, oggi “attraversare il bosco” fa meno paura. L’atrofia muscolare spinale (SMA) è una malattia complicata e cattiva. Trovare modi alternativi per raccontarla è fondamentale per permettere a chi non fa parte di questo mondo di capirlo un po’ di più»: lo dice Daniela Lauro di Famiglie SMA, una delle Associazioni – insieme a UILDM, ASAMSI e AIM – che hanno supportato la pubblicazione del libro di fiabe “Lupo racconta la SMA”, frutto di un progetto della Società Biogen e dallo IED (Istituto Europeo di Design), con testi di Jacopo Casiraghi e illustrazioni di Samuele Gaudio

La Giornata Nazionale dell’Incontinenza, nel ventennale della FINCOPP

La Giornata Nazionale dell’Incontinenza, nel ventennale della FINCOPP

Fondata nel 1999 dagli stessi pazienti, la FINCOPP (Federazione Italiana Incontinenti e Disfunzioni del Pavimento Pelvico) ha tra i suoi principali obiettivi l’aggregazione, la tutela e il reinserimento sociale delle persone incontinenti e più in generale dei disturbi del pavimento pelvico. Quest’anno, dunque, coincide con il ventennale di tale organizzazione e in tal senso assumerà particolare importanza il VII Convegno Nazionale della stessa, organizzato per il 28 e 29 giugno a Bari, in corrispondenza con la XIV Giornata Nazionale per la Prevenzione e la Cura dell’Incontinenza

Sindrome di Dravet: aiutiamo le famiglie ad essere, nonostante tutto!

Sindrome di Dravet: aiutiamo le famiglie ad essere, nonostante tutto!

«La sindrome di Dravet condiziona la vita di intere famiglie, che ogni giorno mettono in campo forze enormi per fare fronte a questa complessa e distruttiva patologia e per regalare ai propri figli scampoli di vita. Aiutiamo queste famiglie ad essere, nonostante tutto!»: è questo il messaggio lanciato dal Gruppo Famiglie Dravet, in vista del 23 giugno, che sarà la sesta Giornata Mondiale dedicata a questa rara malattia che colpisce neonati sani nel loro primo anno di vita e che comporta una grave forma di epilessia farmacoresistente, associata a diversi altri disturbi

I Livelli Essenziali di Assistenza e il riconoscimento di Malattia Rara

Una bimba con Malattia Rara gioca con la mamma (immagine realizzata da Aldo Soligno, per il progetto intitolato "Rare Lives - Il significato di vivere una vita rara", voluto da UNIAMO-FIMR nel 2015 per l'VIII Giornata Mondiale delle Malattie Rare) (©Aldo Soligno/Rare Lives)

«Auspichiamo di continuare con questa azione partecipata e ad alto impatto di rappresentazione delle istanze delle Associazioni di Malattie Rare presso il Ministero»: lo dichiara Annalisa Scopinaro, presidente di UNIAMO-FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare), dopo un incontro al Ministero della Salute, motivato dalle istanze presentate da varie Associazioni, che avevano lamentato una serie di problematiche relative ai LEA (Livelli Essenziali di assistenza), dalla mancata o errata attribuzione dei codici di esenzione alla difficoltà nel riconoscimento stesso della patologia come “rara”

Sclerodermia: l’importanza della diagnosi precoce

Sclerodermia: l’importanza della diagnosi precoce

C’è un esame semplice e indolore – la videocapillaroscopia ungueale – di particolare importanza nel prevenire un decorso severo della sclerodermia, malattia cronica e progressiva, ben nota anche come sclerosi sistemica. E anche quest’anno, in occasione della prossima Giornata Mondiale della Sclerodermia del 29 giugno, l’AILS (Associazione Italiana Lotta alla Sclerodermia) ha organizzato, in collaborazione con alcune strutture ospedaliere a Verona, Milano, Imperia, Siracusa e Siena, una serie di “Open Days”, durante i quali verrà proposta la videocapillaroscopia gratuita

L’autismo e l’integrazione tra Sanità, Scuola, Sociale e Famiglia

Un bambino con autismo

Formazione permanente, per qualificare insieme operatori e familiari, basandosi su ipotesi scientificamente fondate e su un altro versante investimenti adeguati sulla ricerca, perché essendo l’autismo una condizione biologica, se si riusciranno a scoprire i meccanismi che ad esso conducono, si potranno mettere a punto terapie che agiscano sull’intero complesso dei disturbi: sono queste le indicazioni suggerite da Carlo Hanau, in questo ampio approfondimento, per arrivare a una buona integrazione tra Sanità, Scuola, Sociale e Famiglia, nell’àmbito di un fenomeno in crescita come l’autismo

Atrofia muscolare spinale: un test genetico per 140.000 nuovi nati

Un bimbo affetto da una grave forma di atrofia muscolare spinale (SMA), insieme alla madre

Partirà entro breve dal Lazio, allargandosi poco dopo alla Toscana, il primo progetto pilota italiano per lo screening neonatale dell’atrofia muscolare spinale (SMA), che consentirà a 140.000 nuovi nati in queste Regioni di poter contare su un’opportunità di salute in più, ovvero su un test gratuito, per sapere, subito, se si è affetti da questa grave malattia neuromuscolare, migliorando notevolmente l’aspettativa e la qualità di vita di chi ne è affetto. Un’iniziativa che l’Associazione Famiglie SMA – tra i protagonisti di questo risultato – auspica possa essere estesa a livello nazionale

Le politiche e i servizi per la salute mentale

«Un’occasione di confronto aperto e di partecipazione democratica, per valutare lo stato delle politiche e dei servizi per la salute mentale, il rispetto dei Livelli Essenziali di Assistenza e le proposte per affermare il diritto alla tutela della salute»: sarà questo la Conferenza Nazionale per la Salute Mentale di domani, 14 giugno, e sabato 15 a Roma, importante evento promosso da quasi 120 organizzazioni che hanno sottoscritto l’Appello “Libertà, Diritti, Servizi per la Salute Mentale”, in collaborazione con l’Università La Sapienza di Roma e il patrocinio del Ministero della Salute

Sclerosi multipla: un peso eccessivo peggiora la malattia

Un recente studio italiano, finanziato in gran parte dalla FISM, la Fondazione che opera a fianco dell’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) e riguardante la forma più diffusa di sclerosi multipla, ha dimostrato che chi è in sovrappeso rischia di più la disabilità, fin dalla diagnosi, aprendo la strada all’idea di utilizzare approcci nutrizionali, quali la dieta e la restrizione calorica, per modulare l’infiammazione del sistema nervoso centrale che è alla base della malattia

Il Parkinson si combatte a cominciare dalle parole

Lo ha dichiarato Giangi Milesi, presidente della Confederazione Parkinson Italia, durante la presentazione del “Glossario per comprendere la malattia di Parkinson”, pubblicato da Antonino Marra – già presidente della stessa Confederazione – insieme alla moglie Manuela Cossiga, strumento che risponde al bisogno di diffondere un’informazione corretta e consapevole sulla malattia di Parkinson, per comprendere – e a volte scoprire – il significato dei termini maggiormente utilizzati in campo medico-scientifico, sociale e anche nel linguaggio comune

La FAIP e quell’intervento su una persona tetraplegica

Premettendo la necessità di procedere con cautela, «per difendersi dal pericolo sempre presente di scoop fini a se stessi», la FAIP (Federazione Associazioni Italiane Paratetraplegici), da anni al fianco della «ricerca seria e validata sulle lesioni midollari», guarda con attenzione all’intervento chirurgico eseguito a Torino su una persona con tetraplegia, cui gli organi d’informazione hanno dato ampia risonanza, dichiarando di volerne «monitorare gli sviluppi del recupero della funzione motoria che, se saranno positivi, potranno certamente far parlare di svolta sensazionale della ricerca»

Intelligente connubio tra scienza, sport e attività fisica

Tale si presenta infatti il XIX Congresso Nazionale dell’AIM (Associazione Italiana di Miologia), che sarà preceduto già oggi, 4 giugno, da una partita a Pavia di wheelchair hockey, lo “sport delle persone con malattie neuromuscolari”, prevedendo poi, sempre a Pavia, un Simposio Satellite sulla valenza dell’attività fisica nelle persone con miopatie e dando vita quindi a Bergamo, fino all’8 giugno, al Congresso vero e proprio, ove tra i tanti temi medico-scientifici trattati, ampio spazio verrà dato anche alle Associazioni di persone con disabilità

Le storie di coloro che tutti i giorni “respirano sott’acqua”

Sono le storie delle persone affette da fibrosi polmonare idiopatica (IPF), una delle Malattie Rare più diffuse in Italia, che saranno al centro del reading teatrale intitolato “Respirare sott’acqua – Piccoli esercizi di sopravvivenza spirituale”, in programma per la serata di domani, 30 maggio, a Padova, nell’àmbito del progetto nazionale di comunicazione “Voci sott’acqua”, voluto per sensibilizzare l’opinione pubblica su tale patologia

Autismo (e non solo): continua a mancare la presa in carico dei maggiorenni

Non è certo positivo il quadro emerso da una ricerca condotta in Lombardia dalla LEDHA e da Uniti per l’Autismo sulla presa in carico delle persone con disabilità adulte che richiedono un forte sostegno, a partire da quelle con disturbi dello spettro autistico. Mentre infatti per i bambini e i ragazzi i punti di riferimento per la presa in carico sono chiari – pur essendovi talora una drammatica carenza di risorse – con la maggiore età è come se i diritti venissero meno, lasciando il peso della presa in carico sostanzialmente alla persona e, nella maggior parte dei casi, alla famiglia

Si conclude il percorso di “VocifeRare – La voce del Paziente Raro”

Si concluderà il 24 e 25 maggio Bari il lungo percorso di “VocifeRare – La voce del Paziente Raro”, progetto voluto da UNIAMO-FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare) e cofinanziato dalla Fondazione con il Sud, per promuovere interventi di sensibilizzazione, formazione, accompagnamento e comunicazione che favoriscano l’azione delle Associazioni, migliorando la situazione dei Malati Rari nelle Regioni del Sud Italia, attraverso un processo di crescita individuale (“empowerment”), organizzativo e di comunità

Sentirsi liberi in mezzo a coloro che hanno problemi simili

«Ritrovarsi – scrive Roberta Isastia, raccontando le giornate in Sardegna del XII Congresso Nazionale della Federazione AITA (Associazioni Italiane Afasici) – ha tanti significati, ma a me pare che soprattutto sia molto importante sentirsi liberi in mezzo a coloro che hanno problemi simili, che ti comprendono, ti stimano per il coraggio di mostrarti, di uscire da casa, di voler vivere meglio di prima, sicuramente, perché l’ictus e le sue conseguenze hanno insegnato molto sulla preziosità della vita, istante dopo istante, incontro dopo incontro»

Oggi in tante città si accende una luce sulle neurofibromatosi

Come già negli anni scorsi, oggi, 17 maggio, che è la Giornata Internazionale di Sensibilizzazione sulle Neurofibromatosi, si illumineranno di verde o di blu i monumenti e i palazzi di varie città d’Italia, che hanno raccolto l’invito lanciato per l’occasione dalle Associazioni ANF, ANANAS e LINFA, a dare ampia visibilità all’evento, per esprimere vicinanza alle persone con neurofibromatosi e per richiamare l’attenzione della società, delle istituzioni nazionali e internazionali e della comunità scientifica su questo gruppo di sindromi genetiche rare