Salute

«Crescono le migrazioni sanitarie pediatriche da Sud verso il Centro-Nord. In particolare, un terzo dei bambini e degli adolescenti si mette in viaggio dal Sud per ricevere cure per disturbi mentali o neurologici, della nutrizione o del metabolismo»: è uno dei dati che emergono dal rapporto “Un Paese, due cure. I divari Nord-Sud nel diritto alla Salute”, curato dall’Associazione SVIMEZ, in collaborazione con Save the Children, ove si sottolinea anche che l’obiettivo dell’equità orizzontale della Sanità verrà ulteriormente messo a rischio dal progetto di autonomia differenziata

«A 15 anni la mia vita era difficile. Non uscivo di casa, non avevo amici e iniziavo a dare segni di depressione. A scuola ero nel mirino dei bulli»: a raccontarlo in occasione della recente Giornata Nazionale contro il Bullismo del 7 febbraio è stata una giovane con una patologia mitocondriale che le causa sia disabilità visiva che motoria. E oggi che fortunatamente è riuscita a superare quella difficile esperienza personale, ha anche il desiderio di essere vicina alle tante ragazze e ragazzi che vengono esclusi o bullizzati per la propria disabilità e diversità

Ha preso il via a Napoli l’iniziativa di salute visiva “Ci vediamo a Scampia”, promossa dalla Fondazione OneSight EssilorLuxottica Italia e dall’Agenzia IAPB Italia, iniziativa che si protrarrà fino al 22 marzo, proponendo una serie di esami completi della vista, completamente gratuiti, per persone fragili e in situazione di svantaggio, residenti nel quartiere partenopeo di Scampia, presso il Centro Diurno Don Guanella e la Parrocchia Santa Maria della Provvidenza nel rione Don Guanella, luoghi simbolo della lotta al degrado sociale, alla povertà e alla criminalità

Si guarda al futuro a Perugia per il reparto di Unità Spinale dell’Ospedale Santa Maria della Misericordia. Il 31 gennaio si è insediato infatti il Tavolo di lavoro per rilanciare un esempio di innovazione del settore, una struttura deputata ad accogliere e a trattare persone con diagnosi di lesione midollare postraumatica e non traumatica e che lavora con un approccio multispecialistico e multiprofessionale in un’ottica di integrazione, per rispondere maggiormente ai bisogni di cura. Al relativo incontro hanno partecipato anche l’Associazione AVI Umbria e la Federazione FAIP

È diventato ufficialmente operativo nei giorni scorsi un nuovo ambulatorio ginecologico pubblico presso l’ULSS 6 Euganea a Padova la cui particolarità è quella di essere rivolto alle donne con disabilità motoria e quindi di essere accessibile in senso lato. Si tratta di un’importante realizzazione, che ci si augura possa essere l’inizio di una rivoluzione strutturale e culturale che si diffonda su tutto il territorio italiano

«Il mio presente è la sclerosi multipla progressiva, ma il mio futuro, come quello di tante altre persone come me, è il sogno di riprenderci in mano fino in fondo la nostra vita. E la nostra speranza di futuro è in ogni persona che decide di fare un lascito testamentario per l’AISM»: a dirlo è Caterina, giovane donna testimonial emblematica della ventesima “Settimana Nazionale dei Lasciti di AISM”, iniziativa in corso fino al 28 gennaio, con un successivo evento online del 30 gennaio, nell’àmbito della campagna nazionale “Il Futuro sei Tu”

È estremamente soddisfatta Lisa Noja, consigliera della Regione Lombardia e già deputata, impegnata ormai da anni su questo fronte, dopo che il ministro della Salute Schillaci ha firmato il Decreto che estende a livello nazionale gli screening neonatali per la SMA (atrofia muscolare spinale), un’istanza proveniente da più parti. «Auspico ora un passaggio quanto mai veloce per le Commissioni Parlamentari competenti», dichiara Noja

La “Befana di Solidarietà per la Casa dei Risvegli Luca De Nigris”, tradizionale iniziativa dedicata all’innovativa struttura pubblica dell’Azienda USL di Bologna voluta innanzitutto dall’Associazione degli Amici di Luca, e rivolta alle persone con gravi cerebrolesioni, in stato vegetativo o con esiti di coma, ha coinciso quest’anno con un’importante novità, vale a dire la nascita della Fondazione Gli Amici di Luca Casa dei Risvegli Luca De Nigris. E il 14 gennaio Gli Amici di Luca torneranno a promuovere anche l’iniziativa “Un fiore da Luca per ricordare chi non c’è più”

Un professionista dedicato che affianca pazienti e famiglie nel loro percorso di cura e di vita e che diventa la figura di riferimento unica per il paziente, i familiari e caregiver e gli operatori sanitari e sociali, coinvolti in patologie genetiche ad alta complessità assistenziale come le malattie metaboliche ereditarie: è l’“Infermiere Case Manager”, introdotto nel Centro Regionale di Cura delle Malattie Metaboliche Ereditarie di Verona, frutto di un progetto sostenuto dall’AISMME (Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie) e cofinanziato dalla Regione Veneto

Mentre 65 organizzazioni hanno sottoscritto una lettera-appello indirizzata ai principali rappresentanti istituzionali nazionali, chiedendo di rendere operativo lo screening neonatale anche per altre 9 patologie ritenute ammissibili dal relativo Gruppo di Lavoro nominato dal Ministero della Salute e mentre permane la disparità territoriale tra le Regioni rispetto allo screening sulla SMA (atrofia muscolare spinale), si muove il Veneto, che dal 1° gennaio prossimo allargherà lo screening stesso a malattie quali la citata SMA, la SCID, l’ADA e ad un gruppo di malattie metaboliche ereditarie

«Anche grazie alle attività di formazione e di supporto dell’OMAR, e di questo Premio, c’è oggi un gruppo di giornalisti sensibili e preparati, pronti a raccontare ciò che accade in questo mondo e la presa delle malattie rare sull’opinione pubblica è oggi più forte»: così Ilaria Ciancaleoni Bartoli, che dirige l’OMAR (Osservatorio Malattie Rare), commenta la decima edizione del Premio OMAR per la comunicazione delle malattie e dei tumori rari, di cui diamo l’eelenco dei riconoscimenti assegnati

Particolarmente apprezzato da tutti i partecipanti è stato il corso di Sassari “Le malattie neuromuscolari: dalla diagnosi alla presa in carico”, organizzato dalla Struttura Complessa di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza dell’ASL di Sassari, con il patrocinio della UILDM Nazionale (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) e di Parent Project, oltreché con il sostegno della UILDM di Sassari (Sezione “Andrea Cau”). E un dato è emerso chiaramente per l’occasione: che la strada dei lavori congiunti tra Associazioni e specialisti rappresenta una buona alleanza da perseguire

«Questo è il frutto di un grande lavoro di sinergia delle realtà associative territoriali, che hanno saputo costruire una rete coesa, anteponendo il “Noi” all’“Io”. Nel settore delle lesioni midollari, quindi, si apre per la Regione Veneto una nuova era»: così Vincenzo Falabella, presidente nazionale della FAIP (Federazione delle Associazioni Italiane delle Persone con Lesione al Midollo Spinale), commenta la nascita della FAIP Veneto, che sarà voce comune e univoca presso i propri organismi regionali (e non solo) e che si presenta al nostro giornale

Migliorare la gestione della sclerosi multipla attraverso l’integrazione di strumenti digitali di telemedicina nei percorsi di cura: se n’è parlato in occasione della presentazione dei risultati dell’indagine “Stato dell’arte e prospettive per la telemedicina nella gestione dei pazienti con sclerosi multipla”, promossa dalla SIN (Società Italiana di Neurologia), dall’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) e dall’azienda biotecnologica Biogen. I dati raccolti evidenziano che il processo innovativo è bene avviato, ma anche che serve un ambio di passo per un reale e ampio consolidamento

«Il nostro appello è di mettere in campo un’azione tempestiva, per far sì che il sistema sanitario nazionale possa finalmente rispondere in modo adeguato ai bisogni di salute e di presa in carico delle persone con disabilità,, anche adottando specifici protocolli»: lo ha dichiarato in occasione della Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità Gianfranco Salbini, presidente dell’AIPD (Associazione Italiana Persone Down), riferendosi all’indagine “Cittadini e Disabilità” dei cui esiti abbiamo riferito in altra parte del giornale

È destinato a bambini e bambine dagli 8 ai 12 anni con disabilità neuromotorie, per perfezionarne il movimento, aumentarne la consapevolezza motoria e favorirne il benessere emotivo: è “Swim’n’Swing” (“Nuota e oscilla”), progetto di ricerca scientifica promosso dalla Fondazione lombarda Ariel, in collaborazione con il team di Swim’n’Swing, metodologia innovativa di allenamento che unisce la musica al nuoto. E non mancano prestigiose collaborazioni anche a livello internazionale e vari “ospiti speciali”, nomi noti del mondo dello sport e della musica

Verranno presentati il 23 novembre, nel corso di un convegno a Cagliari. gli esiti di “AIDA”, progetto promosso dalla Fondazione ANFFAS Onlus di Cagliari, attraverso la collaborazione con la Fondazione di Sardegna, allo scopo di osservare, valutare e monitorare in tempi rapidi lo stato di salute delle persone con disabilità intellettive e del neurosviluppo, in maniera tale da identificare e di conseguenza poter intervenire in modo più efficace, sia sui fattori di rischio che di protezione connessi all’insorgenza del declino cognitivo, con particolare attenzione alle forme ad esordio precoce

La Commissione Affari Sociali della Camera ha approvato una Risoluzione volta a migliorare l’accessibilità ai servizi sanitari per le persone con disabilità. Il testo scaturisce dall’unificazione di diverse altre Risoluzioni e impegna il Governo su 15 punti, tra cui intervenire per migliorate l’accessibilità delle strutture sanitarie e la presa in carico dei/delle pazienti con disabilità, fornire formazione specifica al personale sanitario e socio-sanitario, prediligere le cure domiciliari, agevolare l’espressione del consenso libero e informato della persona con disabilità ai vari trattamenti

Continua a mancare il Decreto che aggiorna la lista delle malattie gravi individuabili attraverso lo screening neonatale e continuano così ad accadere tragedie come quella del bimbo morto a poco più di un mese di vita a causa della forma più grave di atrofia muscolare spinale, che avrebbe potuto essere intercettata per tempo. Tale situazione verrà ancora una volta denunciata il 16 novembre in una conferenza stampa organizzata presso la Sala Stampa della Camera dalla deputata Ilenia Malavasi, in collaborazione con l’Associazione Famiglie SMA e con il supporto dell’Osservatorio Malattie Rare