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Autismo: niente “guerre di religione“

Carissimi,
sono sorpreso per gli attacchi personali e la veemenza con la quale questi sono stati portati avanti.
Infatti, a causa di una lettera indirizzata al direttore generale della RAI Cattaneo, negli ultimi giorni sono stato letteralmente assalito da aggressioni verbali di un numero ristretto, ma agguerrito di genitori.
Ciò che desta sospetto è la contestualità dell’azione (telefonate ed e-mail ricevute in poche ore) e la fotocopia delle argomentazioni.
Ciò che invece incute timore è la violenza dell’esposizione e l’aggressione sistematica dell’interlocutore, che simula una sorta di “guerra di religione”.

I segnali che voglio portare alla Vostra attenzione sono di due generi: confutare chi scrive facendo balenare l’ipotesi di un ghostwriter quasi a preferire che lo scrivente sia un burattino anche un po’  scemo e, peggio, mettergli in bocca parole mai pronunciate perché mai pensate come ad esempio l’espressione “inutili genitori”.
Nel primo caso si adombra l’idea che la FISH sia un organismo eterodiretto da un manipolo di “invasati” senza democraticità e partecipazione alla formazione delle idee e alla definizione delle strategie.
Chi conosce la FISH sa bene invece come l’organizzazione rischi l’immobilismo per eccesso di dibattito e di approfondimento sui temi da prendere in esame.
Il secondo punto, poi, è proprio una falsità assoluta: fin da principio, infatti, Cecilia Cattaneo, presidente dell’UFHa (Unione Famiglie Handicappati) ci ha costretti ad affrontare il tema delle famiglie con disabili gravi a carico, della loro colpevolizzazione e del loro abbandono. Sta scritto ovunque: questa è l’assoluta priorità della FISH.

L’aggressione per mezzo di argomenti inconsistenti non provoca in noi l’effetto di una guerra di trincea, e non certo per un atteggiamento ecumenico o buonista.
Il Consiglio Direttivo della FISH è costituito da 27 tra persone con disabilità motoria e sensoriale, e soprattutto familiari. Il confronto è quindi aperto a comprendere e ad interpretare le difficoltà del vivere quotidiano di ogni persona e di ogni famiglia.

Per questa ragione entriamo nel merito della lettera inviata al direttore generale della RAI senza infingimenti. I congressi della FISH hanno delineato l’identità del patto federativo in direzioni limpide: non un’organizzazione di sterili lamentii o di tutela di interessi di bottega, non un’aggregazione che dà letture in chiave “anti”, bensì un movimento di persone con disabilità e di familiari che afferma la dignità di ogni essere umano, il diritto fondamentale alla diversità umana, e all’eguaglianza delle opportunità.
Questa visione si fonda sul superamento di quella strettamente ancorata sul modello medico e assicurativo, ovvero la disabilità unicamente come danno alla salute al quale corrisponde un risarcimento.

Ciò che sconvolge maggiormente nell’approccio comunicativo comune, riscontrato anche nella trasmissione di Raitre Report, è la tendenza a riferirsi alla disabilità solo in termini miracolistici.
In una trasmissione così articolata sul diritto alla salute, l’unico momento dedicato alla disabilità è di quel genere.
Quando affronta le prestazioni sanitarie di qualunque altro cittadino, Report rivendica diritti di cittadinanza legati a principi fondamentali.
Quando parla di disabilità, si limita a sottolineare la malattia e la sua cura (corretta o sbagliata che sia).
Tutto questo è onesto per Voi che vivete quotidianamente l’autismo e la disabilità grave? Non vorreste vedere comunicate anche le gioie e i dolori della scelta di non abbandonare il proprio figlio in un istituto? Oppure i servizi che ci sono e quelli che non funzionano nel nostro Paese e nella nostra città? E ancora, l’approccio burocratico o quello umano dell’accoglienza, della presa in carico?

Vi proponiamo domande, non risposte. Anche sul tema della scientificità. Non siamo pasdaran della medicina basata sull’evidenza o tutori dell’ordine – scientifico, in questo caso – precostituito. Non partiamo dall’assoluta certezza che questo o quel metodo non funzioni e allo stesso modo che invece sia la panacea di tutti i mali.
Siamo preoccupati di fronte a visioni assolutistiche e dogmatiche basate su teorie “complottarde”, col “grande vecchio” che vorrebbe tenere le persone con autismo inchiodate ad una malattia inguaribile e le famiglie destinate ad un destino di sofferenza, per illegittimi interessi di medici, del mercato farmaceutico o quant’altro.
Se non altro è una visione  valida per le 1.300 famiglie di genitoricontroautismo.org, ma estremamente semplicistica per le altre 50.000-60.000 che invece usano un metro di giudizio diverso: non si vede perché professionisti più o meno validi dovrebbero negare l’efficacia di un nuovo trattamento che, magari, sarebbero loro stessi a somministrare con indubbio vantaggio professionale ed economico.

Quali certezze quindi? L’unica sta nell’effetto che gli annunci televisivi provocano, saltando a piè pari il confronto di merito, appellandosi alla disperazione.
Siete sicuri di non ingenerare alcuna illusione di guarigione se – anche secondo le Vostre testimonianze – vi sono per lo più meri miglioramenti?
E allora, perché non riportare tutto ciò in un serio confronto scientifico di consenso, magari nella sede più appropriata istituzionalmente, con la guida  più sensibile alle terapie non convenzionali, il ministro della Salute Storace?

Una cosa condividiamo appieno. Dai Vostri scritti si evince chiaramente l’ansia per l’infausta diagnosi ottenuta e soprattutto l’abbandono dei servizi, la mancanza di umanità del “certificatore” e la difficoltà di strappare qualche prestazione riabilitativa nel nostro sistema sanitario.
Indirizzate la denuncia verso gli operatori e verso la gestione economicista delle prestazioni. Nulla di più vero per tutte le disabilità, a partire da quelle intellettive e relazionali, specie in età evolutiva.

A questa denuncia, da anni la FISH ha dato corpo, non limitandosi solo alla protesta, ma proponendo nuove forme di presa in carico (dalla diagnosi precoce fino al progetto individuale di vita), la revisione dei livelli essenziali di assistenza sanitaria per non comprimere le prestazioni destinate alle persone con disabilità, la revisione delle linee guida sulla riabilitazione perché declinate – male peraltro – sul trattamento delle disabilità prevalentemente motorie, e la certezza delle fonti finanziarie con cui dare vita a tutti questi interventi. Oltre a politiche sociali, integrazione scolastica e via discorrendo.
Questo è il nostro manifesto politico, la ragion d’essere del nostro impegno.

Pietro V. Barbieri
Presidente FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap)