L’annuncio ai genitori della nascita di un bambino con disabilità o comunque della presenza di “problemi” rispetto alla salute del neonato, o anche la comunicazione di una disabilità in seguito a malattie o eventi traumatici in età adulta, rappresentano un momento estremamente delicato che rimane profondamente nella memoria della stessa persona con disabilità e del suo nucleo familiare. Spesso, però, tale informazione viene data in modo inadeguato, in luoghi e con tempi non certi adatti a poter con-dividere il dolore e la tragicità di questo annuncio.
Un utile strumento in questo ambito nasce oggi con la scheda presente in www.handybo.it, sito del CRH (Centro Risorse Handicap) del Comune di Bologna, interessante testo riguardante appunto la prima comunicazione che segnala le varie risorse Internet e bibliografiche dedicate alla questione – tratte da libri e riviste – indicando anche una serie di siti di strutture ed enti che si sono occupati del problerma con progetti specifici.
Infatti, oltre all’importanza di stare accanto al dolore della persona o dei genitori (e con tutto il senso di impotenza correlato), successivamente esistono anche esigenze di tipo informativo sulle caratteristiche delle varie patologie, sulle “strade” che si possono percorrere, sulle risorse a cui le persone o i genitori possono fare riferimento durante e dopo la fase delle degenza ospedaliera (servizi pubblici e reti associative) e infine sui diritti che possono tutelare i percorsi che la famiglia o la persona con disabilità intraprende.
Una prima comunicazione, quindi, come processo che si modula nel tempo, che probabilmente ha tempi e modi diversificati, perché diverse sono le persone e le storie e che influenza molto l’atteggiamento, il pensarsi “domani” di coloro i quali – loro malgrado – sono coinvolti.
Un tema rispetto al quale un’esigenza emerge chiara: la necessità cioè di organizzarsi all’interno delle “aree nascita”, di definire dei protocolli e di non lasciare all’improvvisazione o alla semplice buona volontà compiti così gravosi ed emotivamente difficili. Ed è proprio per tentare di rispondere a tali esigenze che è nata la scheda informativa del CRH bolognese.
(S.B.)
CRH – Centro Risorse Handicap, Comune di Bologna – Servizi Sociali
Viale Vicini, 20, 40122 Bologna, tel. 051 204353, fax 051 204354
E-mail: handybo@comune.bologna.it – in Internet: http://www.handybo.it
