Nel mondo le persone con disabilità sono circa 600 milioni delle quali l’82% vivono in Paesi in cerca di sviluppo. In tali Paesi il 98% di loro non ha accesso ai servizi riabilitativi e ad appropriati servizi di base.
Nei Paesi “ricchi”, invece, un modello medico della disabilità ha esaltato a dismisura l’intervento medico, con particolare enfasi sul concetto di riabilitazione medica, dimenticando l’insieme delle persone e i problemi che queste ultime affrontano quotidianamente in termini di barriere, ostacoli e discriminazioni derivanti da una società che le ha escluse e segregate.
Infatti, fino a pochi decenni fa le persone con disabilità erano relegate in istituti e centri specializzati (nella ricca Europa, con 25 Stati membri, sono circa mezzo milione le persone con disabilità rinchiuse in 2.500 megaistituti e circa il 56% dei bambini con disabilità delle scuole dell’obbligo frequenta classi speciali) e ancor oggi esse si vedono negato l’accesso a beni e servizi perché considerate persone su cui non investire.
La Dichiarazione di Alma Ata
L’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS), con la Dichiarazione di Alma Ata (Conferenza Mondiale sui Servizi Primari di Salute, 1978), identificava quattro aree prioritarie di intervento: prevenzione, nutrizione, servizi sanitari di base e riabilitazione.
Purtroppo, mentre sulle altre tre aree i progressi sono stati significativi, la riabilitazione è risultata la cenerentola e tuttora è l’area meno sviluppata della salute. Non è un caso che di recente l’Assemblea dell’OMS abbia approvato un documento sulla riabilitazione molto significativo, tentando di aggiornare la riflessione anche alla luce delle nuove prospettive che si sono aperte negli ultimi anni.
L’incontro di Ginevra
Proprio per aggiornare la riflessione in questo settore (la prima riunione dell’OMS sul tema fu nel 1958, seguita da una seconda nel 1969, mentre l’ultima era stata nel 1981), il DAR (Disability and Rehabilitation, unità dell’OMS diretta da Federico Montero) ha organizzato un meeting internazionale a Ginevra, il 24 e 25 ottobre scorsi, per definire le Linee Guida sulla Riabilitazione Medica.
All’incontro hanno partecipato esperti da tutti i continenti, rappresentanti le differenti figure professionali implicate (medici riabilitatori, responsabili di unità spinali, terapisti occupazionali, responsabili dei servizi riabilitativi dei Ministeri della Sanità, direttori di Centri Riabilitativi Territoriali ed Ospedalieri, associazioni di persone con disabilità), per garantire una visione globale e mondiale del problema.
Riabilitazione senza discriminazioni
Un primo elemento emerso è che i ministri della Sanità di tutti i Paesi – e in particolare di quelli in via di sviluppo – dovrebbero inserire nei servizi di medicina di base i servizi riabilitativi e nello stesso tempo garantire alle persone con disabilità l’accesso in eguaglianza di opportunità e senza discriminazioni ai servizi sanitari di base.
Infatti, nella gran parte dei Paesi in cerca di sviluppo non vi sono adeguati servizi sanitari e quindi le persone con disabilità hanno un’aspettativa di vita molto inferiore rispetto ai loro fratelli che vivono nei paesi industrializzati.
Basti ricordare come esempio che in Tanzania una persona con lesione midollare ha un’aspettativa di vita che oscilla dai quattro mesi ai due anni. In questi Paesi, poi, l’incidenza epidemiologica tra la popolazione con disabilità di malattie progressive, traumi gravi e cerebrolesioni severe è molto bassa proprio per la limitata aspettativa di vita.
Nei Paesi poveri si incontrano soprattutto ciechi, sordi e persone amputate, che possono sopravvivere anche senza servizi di salute di base.
Diritti umani e self-help
Un secondo elemento scaturito dalla discussione è che la nuova strategia basata sul rispetto dei diritti umani delle persone con disabilità ha cambiato i parametri culturali di riferimento degli interventi medico-riabilitativi che – pur importanti per il primo intervento su persone che hanno subito un trauma – non risultano esaustivi per chi venga colpito da malattie epidemiche e genetiche.
L’ICF (Classificazione Internazionale del Funzionamento, della Disabilità e della Salute), le Regole Standard delle Nazioni Unite e la nuova Convenzione Internazionale Integrale e Comprensiva sulla Promozione e la Tutela dei Diritti e della Dignità delle Persone con Disabilità, in discussione presso il Comitato Ad Hoc (Ad Hoc Committee) dell’ONU, rappresentano alcuni punti fermi da cui partire per intervenire sulla condizione di disabilità. Ciò significa che gli obiettivi di riabilitazione funzionale dovrebbero essere coniugati con quelli di inclusione sociale, egualizzazione di opportunità e non discriminazione.
Conseguenza essenziale di questa impostazione è di incardinare i servizi di riabilitazione all’interno di questa strategia, con una presa in carico globale che collabori con i servizi sociali, educativi e per l’impiego.
Tale strategia di intervento prevede il riferimento essenziale ai bisogni delle persone con disabilità, che devono essere posti al centro dell’intervento riabilitativo.
Altro elemento essenziale è il rapporto privilegiato con le associazioni di persone con disabilità e dei loro familiari che rappresentano un anello essenziale dell’inclusione sociale. Proprio attraverso questo rapporto è possibile sviluppare interventi basati sul self-help. Infatti, l’intervento di riabilitazione medica, di per sé costoso, spesso risulta meno efficace di fronte alla cronicizzazione delle malattie, rispetto ad interventi basati sulla consulenza alla pari, sull’auto-aiuto, sulla capacità di curarsi da soli per interventi semplici.
In questi casi il ruolo dei servizi riabilitativi si indirizza ad interventi di consulenza piuttosto che ad interventi riabilitativi diretti, se non per la stabilizzazione delle situazioni mediche.
Riabilitazione e abilitazione
Nel dibattito è emersa poi la distinzione tra riabilitazione e abilitazione che è in discussione presso il Comitato Ad Hoc che sta scrivendo la Convenzione dell’ONU. Infatti, l’articolo 26 del testo presentato dal presidente del Comitato sottolinea che gli Stati dovrebbero sostenere le persone con disabilità ad acquisire il massimo di indipendenza, la più grande abilità fisica, mentale, sociale e formativa e la piena inclusione e partecipazione in tutti gli aspetti della vita.
Per questo obiettivo dovrebbero essere organizzati, rafforzati ed estesi servizi completi di abilitazione e riabilitazione, particolarmente nell’area della salute, dell’impiego, dell’educazione e dei servizi sociali.
Inoltre, tali servizi dovrebbero essere offerti il più precocemente possibile, essere basati su valutazioni interdisciplinari dei bisogni individuali e disponibili quanto più vicino possibile ai luoghi di vita delle stesse persone con disabilità, incluse le aree rurali dove spesso mancano completamente.
Probabilmente la soluzione migliore sarebbe quella di definire l’insieme delle attività di riabilitazione legate da un lato al recupero funzionale possibile e rispettoso delle persone e dall’altro all’empowerment (“presa di coscienza”) delle capacità e abilità individuali, partendo dalla condizione di limitazione alla partecipazione alla vita sociale che le persone con disabilità vivono in tutto il mondo.
Il dibattito cresce
La discussione ha definito in sostanza una prima griglia di elementi su cui costruire le Linee Guida del DAR sulla Riabilitazione Fisica, che saranno elaborate nei prossimi mesi, con la previsione di chiudere i lavori entro il 2007.
Per il tipo di organizzazione dell’OMS – diviso per branche di attività medica – non è stato possibile affrontare in un’unica sede i temi della riabilitazione medica relativi a tutte le persone con disabilità. Infatti sono rimaste fuori dalla discussione le persone cieche, trattate dagli oftalmologi, quelle sorde, di competenza degli otorinolaringoiatri, e coloro che non possono rappresentarsi da soli, che rimangono di esclusiva pertinenza dell’area della salute mentale. Anche questo elemento di frammentazione dovrebbe essere superato.
Intanto in Italia cresce l’attenzione al tema della riabilitazione, dal momento che lo stesso Comitato Nazionale per la Bioetica sta elaborando un documento sull’argomento.
Conclusioni
Superare la tradizionale separazione tra la riabilitazione medica e l’intervento di sostegno ai diritti è quindi uno degli obiettivi prioritari del movimento mondiale delle persone con disabilità. Tutto ciò per recuperare l’unitarietà dei bisogni della persona e per intervenire sugli elementi di discriminazione e mancanza di pari opportunità che impediscono alle persone con disabilità di partecipare pienamente e in autonomia alla vita della società.
*Giampiero Griffo è membro del Consiglio Mondiale di DPI (Disabled Peoples’ International).
