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Le peripezie di un paziente cronico

Disegno di malato in letto di ospedaleLentezze burocratiche, lunghi tempi di attesa per le visite specialistiche, notevoli differenze territoriali, mancato accesso ai farmaci: sono questi i principali problemi segnalati dai malati cronici in Italia. Le conseguenze, per i pazienti e le loro famiglie, sono costi sempre più elevati e gravi difficoltà di ordine psicologico e sociale.

A dirlo è il Sesto Rapporto sulle Politiche della Cronicità, presentato dal Coordinamento Nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici (CNAMC)-CittadinanzAttiva e realizzato grazie al contributo di trenta associazioni rappresentative delle malattie croniche a più elevato impatto sociale e delle patologie rare più diffuse.
Secondo il Rapporto, i malati cronici spendono mensilmente fino a 500 euro per l’acquisto di farmaci essenziali non passati dal Servizio Sanitario Nazionale, più di 250 euro al mese per comprare protesi e ausili, circa 1.500 euro l’anno per le visite di controllo.
I costi indiretti per mancati guadagni e giornate lavorative perse si aggirano, per usare l’esempio proposto da CittadinanzAttiva, che è quello dell’artride reumatoide (la malattia cronica più diffusa) fra i 2.700 e i 17.250 euro per paziente all’anno.

Oltre ai dati particolarmente significativi riguardanti l’accesso ai farmaci, le lunghe lista d’attesa per le visite specialistiche o per i trapianti d’organo, le notevoli difformità territoriali e i rischi di discriminazione o isolamento per i pazienti sul luogo di lavoro, dal Rapporto emerge anche come la burocrazia sia sempre la “padrona” in ambito di riconoscimento dell’invalidità e di benefici connessi.
Infatti, «ottenere l’invalidità civile, l’handicap e l’indennità di accompagnamento è un tragitto ad ostacoli», si legge nel documento. «Tempi lunghi e burocrazia sono le barriere principali: si attendono in media più di otto mesi per la prima visita, almeno sette per ottenere il verbale. Per godere poi appieno dei benefici economici (che comunque sono considerati inadeguati per coprire tutte le necessità dal 44% dei cittadini), si attende in media più di tre anni. Quindi, in totale, circa quattro o cinque anni per l’intero percorso».
Troppi, inoltre, appaiono anche i soggetti pubblici coinvolti nel riconoscimento dei benefici: ASL, Comune, Regione e INPS. «Così – si evidenzia nel Rapporto – può capitare ad esempio che un cittadino riconosciuto invalido al 100% non riesca ad ottenere l’indennità di accompagnamento».

Ed infine, nemmeno in questo settore tutti i cittadini sono garantiti allo stesso modo: «a causa infatti della mancata armonizzazione dei parametri di valutazione, due pazienti affetti dalla stessa patologia possono avere, a seconda di dove risiedono, un riconoscimento maggiore o minore o addirittura il mancato riconoscimento dei benefici dell’invalidità civile e dell’handicap».
Tutto ciò senza trascurare gli iter burocratici sin troppo lunghi e complessi anche per l’ottenimento o il rinnovo della patente, causati spesso da una scarsa conoscenza delle varie malattie croniche che non permette alle Commissioni preposte di valutare il candidato e potenziare le residue possibilità di autonomia.
(S.B.)

Il testo integrale del Sesto Rapporto sulle Politiche della Cronicità è disponibile cliccando qui.
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