16 gennaio 1967: «Numerosissimi soci e grande entusiasmo da parte di tutti per l’avvio di una seria attività di studio clinico, sperimentale e di assistenza medico-sociale».
Questo raccontano le cronache di quasi quarant’anni fa, all’atto di fondazione della Sezione napoletana della UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), che tanta strada ha compiuto da allora, sotto la guida costante e preziosa di Giovanni Nigro, per molti anni a capo del Servizio di Cardiomiologia e Genetica Medica della Seconda Università di Napoli e oggi presidente dell’Accademia “Gaetano Conte”, da lui stesso fondata.
E per due volte – nel 1970 e nel 1982 – la UILDM Nazionale ha scelto Napoli come sede per le proprie Manifestazioni Nazionali, in epoche in cui la ricerca nel settore delle malattie neuromuscolari, rispetto ad oggi, doveva ancora compiere molti passi, così come altrettanto lungo e impervio sembrava il cammino verso l’integrazione sociale delle persone con disabilità.
Oggi, dopo quasi venticinque anni, la UILDM tornerà in Campania e lo farà dall’11 al 13 maggio, per le sue XLIII Manifestazioni Nazionali di Marina di Varcaturo (Napoli), presso il Villaggio Stella Maris, ovvero per il principale momento annuale di incontro tra tutte le componenti associative.
L’evento riguarderà circa 500 delegati, provenienti dalle 73 Sezioni Provinciali diffuse in tutto il Paese, coinvolgendo pazienti, familiari, medici, fisioterapisti e altri addetti ai lavori.
«C’è sempre la necessità di sorvegliare le possibilità di cura – ha dichiarato Alberto Fontana, presidente nazionale UILDM, nel corso di una conferenza stampa di presentazione presso la Provincia di Napoli, che collaborerà alla realizzazione delle Manifestazioni – perché oggi una cura reale per la sconfitta delle distrofie e delle altre malattie neuromuscolari non esiste, ma c’è sicuramente la possibilità di fare in modo che la ricerca clinica e quella scientifica garantiscano una migliore qualità della vita dei pazienti, con una possibilità reale di integrazione per chi vive in situazione di disabilità».
E non a caso i due obiettivi principali per cui la UILDM Nazionale nacque nel 1961 e quella di Napoli nel 1967 sono da una parte promuovere con tutti i mezzi la ricerca scientifica e l’informazione sanitaria sulle distrofie e le altre malattie neuromuscolari, dall’altra favorire l’integrazione sociale delle persone con disabilità.
Nel corso delle giornate di Marina di Varcaturo – coordinate con cura preziosa dalla UILDM di Napoli – vi sarà spazio per una grande varietà di appuntamenti, sia di ambito medico-scientifico che sociale.
In particolare, nella giornata di venerdì 12 maggio, gli specialisti della Commissione Medico-Scientifica UILDM incontreranno i delegati, dopo aver lasciato spazio ad una presentazione curata da Giovanni Nigro delle attività svolte in questi anni dalla ricerca partenopea.
Successivamente saranno presenti alcuni ospiti di Telethon, la maratona di solidarietà voluta in Italia nel 1990 dalla UILDM, mentre numerosi componenti dell’Associazione visiteranno anche il TIGEM (Telethon Institute of Genetics and Medicine), struttura diretta da Andrea Ballabio, la cui sede è proprio a Napoli.
E poi incontri di tema legislativo, riunioni del Gruppo Donne e del Gruppo Giovani dell’Associazione, aggiornamenti sul Servizio Civile Volontario, assieme ad un convegno (giovedì 11 maggio) dedicato alle vignette e ai cartoni animati come strumenti utili a sensibilizzare sui problemi della disabilità.
(Stefano Borgato)
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