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Una rete contro il coma e le cerebrolesioni

Immagine astrattaFare rete, collaborare, coordinarsi, per farsi carico delle esigenze delle persone con esiti di coma e delle loro famiglie, evidenziare le buone pratiche ed essere più rappresentativi a livello ministeriale e comunitario.
Questi, in sintesi, i contenuti del documento – che ha dato vita ad un vero e proprio coordinamento nazionale – sottoscritto a Bologna da numerose associazioni che in Italia e all’estero operano nel settore delle cerebrolesioni, in chiusura dell’ottava Giornata Nazionale dei Risvegli per la Ricerca sul Coma – Vale la Pena, iniziativa a carattere sociale, scientifico e culturale, organizzata il 6 e 7 ottobre dagli Amici di Luca e presentata nelle scorse settimane anche dal nostro sito.

E i firmatari del testo sono stati proprio Gli Amici di Luca, insieme ad  Arco92 di Roma, Rinascita e Vita di Genova, Genesis di San Pellegrino Terme (Bergamo) e l’UNAFTC (Union Nationale des Associations de Familles de Traumatisés Craniens, che raggruppa le cinquanta associazioni francesi di familiari di traumatizzati cranici), con l’appoggio dei medici di alcune strutture sanitarie pubbliche e private, come Roberto Piperno, direttore della Casa dei Risvegli Luca De Nigris di Bologna e Gian Pietro Salvi, responsabile del Centro Neurologico Villa Quarenghi di San Pellegrino Terme.

Il documento è stato elaborato in chiusura delle due giornate di lavoro su Coma e stati vegetativi ed è stato posto all’attenzione del Ministero della Salute, rappresentato da Stefano Inglese, consigliere del ministro Livia Turco, con l’obiettivo di intraprendere un percorso comune nell’assistenza, nella cura e nella riabilitazione.
«Le nostre associazioni hanno dimostrato di saper intercettare i bisogni della collettività – ha dichiarato Fulvio De Nigris, fondatore degli Amici di Luca e direttore del Centro Studi per la Ricerca sul Coma di Bologna – e di saper sviluppare modelli assistenziali innovativi e sperimentali, mettendo in rapporto le esigenze dei pazienti e delle famiglie con le competenze tecnico-scientifiche del personale medico. Vogliamo creare a questo punto una rete nazionale per diventare il punto di riferimento delle istituzioni nell’affrontare il problema del trauma cranico e delle gravi cerebrolesioni».

L’assistenza domiciliare, la riabilitazione nella fase postacuta e il sostegno ai familiari di persone con gravi cerebrolesioni sono, secondo le associazioni riunite a Bologna, i punti più critici dell’attuale sistema sanitario, tanto per l’assenza di strutture e servizi adeguati sul territorio, quanto per le carenze normative che richiedono di superare la Legge quadro per l’assistenza, l’integrazione sociale e i diritti delle persone con handicap (Legge 104/1992).
«Ad ogni cittadino dev’essere garantita l’assistenza sociosanitaria – si legge nel documento – ma continuano a sussistere zone nel territorio in cui le famiglie e i pazienti in fase postacuta sono abbandonati a se stessi: mancano adeguati percorsi di assistenza per facilitare il ritorno a casa e la partecipazione alla vita sociale, c’è persino poca conoscenza delle varie realtà presenti in Italia. Bisogna organizzare una logica di rete, consolidare le buone pratiche e diffonderle, con il sostegno del Ministero della Salute, su tutto il territorio nazionale». 

Maria Vaccari, presidente degli Amici di Luca e Fulvio De Nigris, direttore del Centro Studi per la Ricerca sul Coma di BolognaUna prima risposta a tali richieste è arrivata dal già citato Stefano Inglese, consigliere del ministro della Salute. «Il sistema sanitario – ha dichiarato – si è dimostrato poco flessibile nel trovare le giuste risposte ai bisogni della collettività. Dobbiamo uscire da una logica che è ancora “ospedalocentrica”, dobbiamo costruire una “medicina del territorio” più vicina alle reali esigenze delle persone. Sarebbe uno spreco enorme di conoscenze non coinvolgere nel progetto di riforma del sistema sanitario le associazioni, che sono spesso il soggetto che più si è dimostrato capace di ascoltare i cittadini e di raccontare i loro bisogni». 

«La domiciliarità – ha concluso Inglese, affrontando i problemi segnalati dalle associazioni – rientra nel progetto del Ministero di realizzare una rete sanitaria diffusa nel territorio. In particolare, per quanto riguarda la cura del coma e delle cerebrolesioni, ci impegnamo a individuare le eccellenze e a diffonderle con adeguati finanziamenti, colmando il ritardo strutturale e organizzativo che c’è tra Nord e Sud del Paese».

A Bologna è arrivato anche il gradito messaggio del presidente della Repubblica Giorgio Napolitano, che nel sottolineare «l’alto significato scientifico e sociale» della Giornata dei Risvegli, ha evidenziato anche l’importanza di un lavoro in cui «l’attività assistenziale non sia mai disgiunta dalla ricerca di un recupero della dimensione familiare, elemento, questo, fondamentale per mantenere vivo il rispetto della dignità personale in ogni condizione».
(S.B.)

In attesa che venga definita la sede del neonato coordinamento, tutti gli interessati possono prendere contatto con:
Gli Amici di Luca, Via Saffi, 10, 40131 Bologna
tel. 051 6494570, fax 051 5282330
amicidiluca@tin.it – www.amicidiluca.it.