Sono sempre molto utili i momenti di incontro dedicati alla SLA (Sclerosi Laterale Amiotrofica), malattia neurodegenerativa progressiva che colpisce i motoneuroni e che ancora cerca le giuste cure.
Sono utili soprattutto quando, insieme agli approfondimenti di ambito più strettamente medico e scientifico, viene dato ampio spazio anche alla diffusione di esperienze personali, riguardanti i pazienti o i loro familiari, quanto mai utili ad ampliare l’informazione sugli aspetti sociali di tale patologia.
È il caso del convegno organizzato a Bergamo (Casa del Giovane, Via Gavazzeni, 13, Sala Nembrini, ore 9-13), per sabato 11 novembre, dall’AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), intitolato Le problematiche legate alla SLA: l’AISLA e gli operatori socio-sanitari del territorio: quali sinergismi?
L’appuntamento – coincidente con dieci anni di attività per la SLA, svolti dagli Ospedali Riuniti di Bergamo – sarà moderato da Anna Di Landro, dell’AISLA locale e vedrà via via susseguirsi gli interventi di Mario Melazzini, presidente nazionale dell’AISLA (L’AISLA. Progetti attuali e prospettive future); Virginio Bonito e Marco Poloni, entrambi della Neurologia degli Ospedali Riuniti di Bergamo (rispettivamente su Gli Ospedali Riuniti di Bergamo per la SLA: 10 anni di attività e La SLA come modello di presa in carica e gestione del paziente con malattia neurologica cronica: ospedalizzazione/domiciliazione); Chiara Bignamini e Micaela Bianco, rispettivamente di Psicologia e Fisiochinesiterapia del medesimo nosocomio bergamasco (Il supporto psicologico: l’esperienza con l’AISLA e La fisioterapia mirata per il paziente SLA); Gianmariano Marchesi, della Rianimazione dell’Ospedale “Bolognini” di Seriate (Le problematiche dell’assistenza ventilatoria).
In chiusura della giornata – come già accennato inizialmente – spazio ad alcune testimonianze maggiormente centrate sulle esperienze dirette di pazienti e familiari coinvolti nella malattia, grazie agli interventi di Lucia De Ponti e Maria Grazia Capello, dell’ADI-ASL della Provincia di Bergamo (La SLA e le cure domiciliari); Silvia Moroni (Il ruolo dell’Associazione IBIS); Rossella Poliani (L’esperienza di vita con un ammalato); don Roberto Pennati (Io, ammalato SLA).
(S.B.)
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