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La FISH e il volontariato insieme per i diritti

Marco Granelli, presidente di CSV.net, il Coordinamento Nazionale dei Centri di Servizio per il VolontariatoRafforzare la funzione e la capacità del volontariato di sollecitare le istituzioni e la società tutta alla tutela dei diritti, incrociando sempre di più le realtà associative con la disabilità.
È questo l’obiettivo che sta alla base del protocollo d’intesa stilato nei giorni scorsi a Roma dalla FISH (Federazione italiana per il Superamento dell’Handicap) e da CSV.net, il Coordinamento Nazionale dei Centri di Servizio per il Volontariato, con il patrocinio del Forum del Terzo Settore.

«Qui c’è un nodo culturale – ha dichiarato per l’occasione Marco Granelli, presidente di CSV.net – che è quello dell’integrazione e dei diritti. Lavoriamo per un volontariato che sappia sempre più riconoscere il ruolo che ha di promozione dei diritti, che non si riduca a fare assistenza o, peggio, pietismo».
«Proprio l’esigibilità dei diritti – ha sottolineato dal canto suo, durante la presentazione del protocollo, Emanuele Alecci, presidente della Commissione Disabilità del CNEL (Consiglio Nazionale dell’Economia e del Lavoro) – è un modo per definire il volontariato e distinguerlo da ciò che non lo è».

Le associazioni aderenti ai 77 Centri di Servizio per il Volontariato presenti in tutte le regioni italiane e le 36 organizzazioni che raggruppa la FISH, con le quasi mille sedi territoriali (che rappresentano i diritti dei disabili fisici, psichici e sensoriali e delle loro famiglie), collaboreranno dunque strettamente per fare avanzare la cultura della solidarietà e impegnarsi per la formazione, «perché è fondamentale – ha aggiunto Granelli – conoscere quali sono i diritti esigibili e gli strumenti per esigerli. Come Coordinamento Nazionale, siamo impegnati affinché tutti i 77 Centri di Servizio si attivino sul territorio per promuovere campagne e iniziative in tal senso, che valorizzino le grandi competenze della FISH».

«Mai ci siamo posti in sostituzione delle istituzioni – ha voluto chiarire Pietro V. Barbieri, presidente nazionale della FISH – il nostro obiettivo è il mainstreaming della disabilità, far cioè transitare in tutti gli ambiti della vita la consapevolezza dei diritti».
 Pietro V. Barbieri, presidente nazionale della FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell'Handicap)Barbieri ha denunciato anche la grave disparità esistente tra differenti contesti regionali e sociali in Italia: «Che un diritto sia applicato in un territorio, non significa affatto che sia garantito in tutto il Paese». Proprio per questo la FISH ha attivato i Centri EmpowerNet FISH in molte regioni, una rete di esperti che formano e fanno ricerca in favore delle persone con disabilità, dei familiari e che ha trovato come interlocutori naturali i Centri di Servizio per il Volontariato.

Come azioni concrete, conseguenti all’importante intesa, saranno attivati sportelli informativi, azioni tese a valorizzare le risorse umane, attività e progetti vari. «Un insieme di competenze – hanno spiegato Granelli e Barbieri – per promuovere il volontariato nelle sue diverse dimensioni antropologiche, culturali, motivazionali e contenutistiche».
Da notare che, secondo i dati della FIVOL (Fondazione Italiana per il Volontariato), il 12% dell´associazionismo si fa carico della disabilità, pari a circa 3.000 associazioni e 64.000 volontari, equivalente delle ore lavorative di circa 7.500 operatori.

Sulla diversità dell’essere disabile in una regione o in un’altra del nostro Paese, a livello di qualità della vita e di accesso ai servizi, si è soffermato anche Roberto Speziale, vicepresidente nazionale della FISH e presidente nazionale dell’ANFFAS (Associazione Nazionale Famiglie di Disabili Intellettivi e/o Relazionali), che vive in Sicilia con il figlio: «Nascere disabili al Sud è nascere disabili due volte – ha dichiarato – poiché oltre che di servizi e di risorse, è questione anche di cultura: siamo lontani infatti dal capire che oggi la disabilità è una particolare condizione di salute in un ambiente sfavorevole».
Essere disabili, dunque, significa ancora, in tante zone del Paese, restare chiusi in casa per la vergogna, essere eclissati, emarginati a scuola, significa non arrivare mai ad avere un lavoro perché non ci sono le condizioni adatte.
«Al Centro-Nord – ha continuato Speziale – l’offerta dei servizi supera perfino la domanda in qualche caso e in questo senso il Lazio può forse rappresentare la “regione spartiacque”, sotto la quale, specie dalla Campania in giù, ci sono ancora istituti segreganti e mancano politiche attive. Poi c’è anche disparità tra l’est e l’ovest, con le regioni che si affacciano sull’Adriatico maggiormente fornite di servizi rispetto a quelle tirreniche. Senza dimenticare le aree metropolitane e quelle rurali o la difficoltà di chi vive in piccoli centri montani».
In questo panorama, quindi, non vi è dubbio che «la disabilità è quasi sempre a carico esclusivo delle famiglie e c’è perfino una certa parte dell´opinione pubblica che ritiene le persone disabili “ricche” e ingiustamente detentrici di pensioni di invalidità, senza avere alcuna cognizione della mancanza dei diritti».

Forse in pochi sanno che tra i diritti negati alle persone con disabilità nel nostro Paese vi è pure quello della diagnosi. Lo ha denunciato Barbieri: «Solo il 35% delle disabilità intellettive e relazionali sono diagnosticate. I perché? Non ci sono risorse adeguate a questa causa; vengono scelti con criteri “baronali” gli incaricati delle diagnosi, con l’effetto che poco interessa l’incapacità di diagnosi, molto più importante è individuare in quale struttura mandare il paziente».
Un problema, questo, che sembra riguardare anche malattie degenerative motorie progressive, come ad esempio la sclerosi laterale amiotrofica (SLA): «In alcune regioni – ha riferito Barbieri – in questo caso dal Tirreno all’Adriatico, persone con SLA non hanno avuto diritto di diagnosi, si sono comperate la carrozzina di tasca propria, non hanno avuto alcun riconoscimento di invalidità. Non c´è altra chance che vivere da malato terminale. Ma per quanto degenerative, con queste malattie si vive per anni e qualcuno deve farsene carico».
(Elisabetta Proietti)

I Centri di Servizio per il Volontariato sono stati disciplinati nel 1991 con la Legge quadro 266 sul volontariato. Oggi sono presenti in tutte le province italiane, tranne che a Bolzano. In totale sono 77, di cui 67 aderiscono al Coordinamento Nazionale (CSV.net).
La crescita e la diffusione dei Centri rappresentano un successo del volontariato italiano che, attraverso di essi, ha a disposizione uno strumento in più per sostenere il proprio sviluppo e la propria progettualità.
I Centri di Servizio sono costituiti e governati dalle organizzazioni di volontariato. Sono infatti oltre 5.000 le organizzazioni di volontariato associate ai CSV.
Altri dati: nel 2004 sono state 156.479 le prestazioni totali erogate dai Centri, a 42.483 soggetti di cui quasi 24.000 associazioni di volontariato e 11.795 singoli volontari.
CSV.net: Piazza Castello, 3, 20121 Milano
tel. 02 45475862,
segreteria@csvnet.itwww.csvnet.it.
(V.B.)

La FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) è un organismo ombrello che raggruppa le principali associazioni italiane di persone con disabilità e dei loro familiari.
Dal 1994 essa opera a livello nazionale ed europeo per promuovere politiche contro la discriminazione e a favore delle pari opportunità e dell’integrazione delle persone con disabilità.
Aderiscono alla FISH 28 associazioni di rilievo nazionale e 8 di rilievo regionale, che consentono alla Federazione di essere attiva sul territorio attraverso circa 1.000 sedi locali.
La FISH e le associazioni che ne fanno parte rappresentano i diritti di cittadini con ogni tipo di disabilità: fisica, psichica e sensoriale.
FISH: Via Capponi, 178, 00179 Roma
tel. 06 78851262,
presidenza@fishonlus.it
Il nostro sito Superando.it è un’iniziativa della FISH.
(S.B.)