Nel corso di questi anni mi sono occupato di terapia intensiva respiratoria e ho presieduto la Commissione Medico-Scientifica della UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare). In conseguenza di ciò, sono venuto a contatto con molti malati di distrofia muscolare che si trovano in condizioni del tutto simili a quelle di Piergiorgio Welby, pazienti cioè gravemente disabili, tracheostomizzati e sottoposti a ventilazione meccanica.
È questa esperienza che mi induce ad intervenire con alcune riflessioni nella complessa e dolorosa discussione suscitata dal caso Welby, pur senza voler entrare direttamente nel dibattito sulla moralità del comportamento dei diversi protagonisti di questa vicenda.
Prima considerazione: la discussione sembra prendere avvio da uno scontato punto di partenza e cioè che la qualità della vita dei portatori di distrofia sottoposti a ventilazione meccanica sia assolutamente inaccettabile, tanto da rendere “naturalmente” necessarie delle norme che consentano di interrompere le cure.
Non condivido questa premessa: la maggior parte dei pazienti che ho conosciuto è costituita infatti da persone attive e partecipi, che si ritengono soddisfatte della propria vita, molto più di quanto non si aspetterebbero le persone “normali” che le assistono, familiari e amici, medici e infermieri.
L’impossibilità di raggiungere obiettivi irrinunciabili per la persona “normale” non incide sul giudizio positivo che questi malati esprimono nei confronti della propria esistenza. Il ventilatore meccanico, così detestato da Welby, in tantissimi casi non solo ha aggiunto anni (molti) alla vita dei pazienti, ma ha anche assicurato che sopravvivessero passioni, impegno, emozioni.
Mi pare quindi fuorviante concentrare il dibattito esclusivamente sul modo in cui possa essere assicurata una fine dignitosa all’“inaccettabile” vita dei malati ventilati a lungo termine; mi sembra che così facendo si imbocchi una scorciatoia attraverso cui altri problemi vengono evitati.
E mi riferisco innanzitutto alla necessità di assicurare ai malati una migliore informazione: infatti, casi simili a quello di Welby nascono soprattutto quando pazienti e familiari non siano stati adeguatamente informati sul decorso della malattia, sulle possibilità terapeutiche e sulle loro conseguenze. Capita così che i malati affrontino intubazione e tracheostomia senza aver potuto riflettere in anticipo sull’opportunità per se stessi di queste procedure, senza aver espresso un consenso veramente informato. L’effetto che ne deriva è drammatico: i pazienti che non hanno condiviso consapevolmente il trattamento, ma piuttosto lo hanno “subìto”, sono quelli che male lo sopportano, che dichiarano che se potessero scegliere di nuovo lo rifiuterebbero. È quindi indispensabile che i medici trasmettano ai pazienti e alle loro famiglie un’informazione tempestiva ed esauriente, che li renda realmente partecipi delle scelte terapeutiche; è un problema da affrontare e risolvere al più presto.
Accanto poi alla necessità di garantire una scelta informata, vi è l’urgenza di assicurare ai malati ventilati a lungo termine un’assistenza dignitosa. Non è ammissibile, infatti, che, dopo aver deciso di sottoporsi alla tracheostomia e alla ventilazione meccanica, la maggior parte dei malati possa contare solamente sull’aiuto di familiari e amici. Non è accettabile che genitori, mogli e mariti debbano provvedere da soli, ogni giorno, alla ventilazione, alla broncoaspirazione, alla nutrizione, alla medicazione e all’igiene personale dei loro cari, tutto questo per 365 giorni all’anno.
I programmi di assistenza domiciliare devono essere potenziati e integrati ed è indispensabile che vengano create residenze protette cui affidare i pazienti nei momenti in cui la famiglia non sia in grado di sostenerne la cura. Sforziamoci insomma di offrire ai pazienti anche un’assistenza e non soltanto una morte dignitosa!
In conclusione, ho la speranza che il caso Welby sia l’occasione non per accantonare, ma piuttosto per affrontare e risolvere i problemi di tanti malati che non richiedono commiserazione, ma rispetto e solidarietà.
*Unità Operativa di Fisiopatologia Respiratoria, Azienda Ospedaliera di Padova. Presidente dal 1999 al 2006 della Commissione Medico-Scientifica Nazionale UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare).
