Importante la riunione di domenica 4 febbraio, al Policlinico Umberto I di Roma, che oltre alla partecipazione della Federazione Italiana Malattie Rare – UNIAMO e della FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) – entità che già rappresentano numerose associazioni – ha coinvolto varie altre ONLUS nazionali e locali, a nome dei tanti pazienti in cura da anni presso questa struttura e dei loro familiari, tutti d’accordo a costituire un coordinamento con il nosocomio capitolino, per promuovere e difendere le eccellenze all’interno di tale azienda sanitaria e offrire collaborazione attiva perché queste eccellenze – spesso create dal Policlinico insieme alle stesse associazioni – non vengano dimenticate a causa del momento di forte crisi istituzionale in cui versa l’Umberto I.
«Per questa ragione - ha dichiarato Silvana Colombi, presidente della Lega Italiana Fibrosi Cistica Associazione Laziale – tutte le Associazioni presenti si oppongono e considerano ingiusta la campagna denigratoria orchestrata ai danni della struttura. Il timore è che l’affondamento di una struttura pubblica, quale quella del Policlinico Umberto I di Roma, considerato centro d’eccellenza per molte patologie, non faccia altro che avvantaggiare strutture private con requisiti minori».
La collaborazione tra l’azienda e le associazioni di pazienti e familiari – stretta da anni – continuerà dunque in modo proficuo, orientandosi oggi a combattere l’eventualità che danni gravissimi possano essere causati dalla “caccia alle streghe” seguita ai recenti fatti, che rischierà alla fine di colpire soltanto i pazienti assistiti dalla struttura, ingenerando sfiducia in chi ne sostiene le attività di assistenza e di ricerca.
Tale Coordinamento si porrà tra i suoi obiettivi principali l’istituzione di uno sportello per l’acquisizione e la valutazione delle segnalazioni pervenute dai pazienti e dai loro medici; la formulazione di proposte normative; l’individuazione di forme di prevenzione; un’adeguata informazione; la predisposizione di percorsi diagnostici; la disponibilità di farmaci; l’individuazione di modalità e strumenti attraverso i quali acquisire e fornire in tempi adeguati idonee informazioni ai pazienti e alle strutture assistenziali.
(M.P.)
– Associazione Italiana Delezione del Cromosoma 22 (AIdel 22)
– Associazione Italiana Immunodeficienze Primitive (AIP)
– Associazione Italiana Kartagener/PCD
– Associazione Italiana Osteogenesi Imperfetta (ASITOI)
– Associazione Italiana Pazienti Anticoagulati (AIPA)
– Associazione Italiana per la Lotta alle Sindromi Atassiche (AISA)
– Associazione La Chiocciolina
– Associazione Laziale contro l’Epilessia (ALCE)
– Associazione Laziale Stomizzati e Incontinenti (ALSI)
– Associazione Lotta contro le Leucemie Infantili
– Associazione Malati Ipertensione Polmonare (AMIP)
– Associazione Marta Russo – Donazione Assistenza Trapianto
– Associazione Nazionale Aiuto per la Neurofibromatosi (ANANAS)
– Associazione Nazionale per l’Inserimento dei Bambini con Disarmonie dello Sviluppo
– Associazione Nuova Armonia
– Associazione Piccolo Grande Cuore
– Associazione Studio Cura Autoimmunità Neuropsichiatrica (SCAN)
– Federazione Italiana Medicina Geriatria (FIMeG)
– Gruppo Italiano LES per la lotta contro il Lupus Eritematoso Sistemico
– Lega Italiana Fibrosi Cistica Associazione Laziale
